حين أعلنت إيطاليا مرض الثلاسيميا كارثة قومية وقررت منع زواج حاملي المرض.. جعلت من إعلانها عنواناً للانتصار على المرض المخيف الذي بات يزحف في مجتمعنا اليمني بشكل مقلق.. فهل يا ترى وبعد التغيير الذي شهدته البلاد، تصبح مواليد اليمن خالية من الإصابة بمرض تكسر الدم الوراثي.. مرض الثلاسيميا، كسائر الأمراض الوراثية، يزداد انتشاراً في حالة التزاوج بين الأقارب، إذ يزيد ذلك احتمال إبراز الصفات الوراثية غير السائدة في الأبناء، ولكن هذا لا ينفي ضرورة أن يقوم المقبلون على الزواج اللذين لا تربطهم صلة قرابة بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج. على الحكومة إدراك خطورة المرض: يؤكد أحد أعضاء لجنة الصحة والسكان بمجلس النواب اليمني أن مشروع القانون لم يتم إقراره بعد أن واجه معارضة شديدة داخل المجلس بسبب تضمنه مادة تحدد فترة سن الزواج بالنسبة للأنثى ب18 عاماً، وذلك حتى تتهيأ الفتاة نفسياً وبدنياً للحمل والولادة والإرضاع، مشدداً على ضرورة تكثيف الإعلام لتوعية المجتمع في خطورة هذا المرض الوراثي الذي لا وقاية منه إلا بالفحص قبل الزواج حتى يكون هناك رأي عام ضاغط لإصداره -حسب قول النائب البرلماني الدكتور/ محمد ثابت العسلي.. العسلي وأثناء حديثه لنا، أكد على ضرورة إدراك الحكومة الحالية والجهات المعنية بخطورة هذا المرض المخيف، داعياً إياها بتبني حملات توعوية تسخر لها أجهزة الإعلام ووسائله وكذا الاستعانة بخطباء المساجد واستهداف طلاب المدارس. وكثيرة هي المطالبات التي توجهها الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا لحكومة الوفاق الوطني والجهات المعنية بإصدار قانون يمنع عقد النكاح لأي زوجين، إلا بعد إجراء الفحوصات الطبية المبكرة. وفسر المدير التنفيذي للجمعية/ جميل علي الخياطي - في تصريح ل(14اكتوبر)- ضرورة الفحص قبل الزواج، بأنه من أجل ضمان سلامة الجيل القادم من مرض الثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية.. * كيف يمكن الوقاية من الثلاسيميا؟ الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال: "الاستشارة الطبية والفحص قبل الزواج، إجراء المقبلين على الزواج لفحص الدم للتأكد من أنهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد، وخاصة أن نسبة الحاملين للمرض في بلادنا كبيرة، فحص الجنين في حالة الشك بإصابته بالثلاسيميا، للتأكد من الإصابة واتخاذ الإجراءات الطبية اللازمة، التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب". وتنتقل السمة المسببة للثلاسيميا من الآباء للأبناء، عن طريق الجينات المسؤولة عن نقل الصفات، فيحدث المرض وتبدأ مضاعفاته ولابد أن يجتمع في جسم الشخص المصاب جينان (واحد من الأب والآخر من الأم) يحملان هذه السمة. لذلك يعزز زواج الأقارب من فرص الإصابة بفقر الدم، لارتفاع احتمالية أن يكون لدى الأقارب نفس الجين الذي يحمل سمة المرض مع العلم أن مرض الثلاسيميا من الأمراض غير المعدية. أعراض الثلاسيميا: تظهر أعراض الإصابة على المريض خلال السنة الأولى من العمر، فبعد ولادة الطفل بفترة (3-6 شهور)، ونتيجة لتكسر خلايا الدم الحمراء المبكر تبدأ الأعراض بالظهور على النحو التالي: ''شحوب البشرة، مع اصفرار أحياناً، والتأخر في النمو، وضعف الشهية، وإصابات متكررة بالالتهابات، ومع استمراره تظهر أعراض أخرى؛ كالتغير في شكل العظام، خصوصاً عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة، ويحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر نمو الطفل". أما في الحالات البسيطة (لدى حاملي المرض)، فقد يحدث فقر دم بسيط بدرجة لا يكون فيها بادياً للعيان ويعيش صاحبه بشكل طبيعي جداً ولا يحتاج إلى علاج، وقد لا تكتشف هذه الحالات إلا بالصدفة. * خطر مرعب وكابوس مخيف: ويقول الدكتور أحمد شمسان المقرمي - رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي- إن الجمعية تبذل جهوداً لمكافحة المرض والذي يمثل خطراً مرعباً وكابوساً مخيفاً يهدد كيان الأسرة والمجتمع، داعياً إلى تضافر الجهود لتكون بلادنا خالية من هذا المرض. ويشير إلى أن من أهم الأهداف لدى الجمعية هو إنقاذ أطفال المستقبل من أشد أمراض الدم الوراثية خطورة وانتشاراً «الأنيميا المنجلية والثلاسيميا»، كذلك العمل على إيجاد وسيلة لعمل فحص ما قبل الزواج لمعرفة الحاملين لهذا المرض والحد من حدوث ولادة أطفال مصابين، بالإضافة إلى توعية الأسر المستهدفة بضرورة فحص ما قبل الزواج والعمل على استحداث قانون يلزم الفحص الإجباري قبل الزواج، وكذلك تشجيع مرضى الثلاسيميا على أن يكونوا عناصر منتجة في المجتمع ومشاركتهم في بناء الوطن من خلال توفير فرص التعليم والعمل لهم، ويكثر انتشار المرض في مناطق مختلفة من العالم، خاصة في المناطق التالية: حوض البحر الأبيض المتوسط والدول المطلة عليه، ومنطقة الخليج العربي، ومنطقة الشرق الأوسط وتشمل إيران، العراق سوريا الأردن وفلسطين، شمال إفريقيا وتشمل مصر وتونس والجزائر والمغرب وشبه القارة الهندية. * أكثر من 1600 حالة في اليمن: وترعى الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا أكثر من 1600 حالة من المصابين بالثلاسيميا وفقر الدم المنجلي والعدد يتزايد بشكل يومي حسب مسؤولين بالجمعية الذين أوضحوا لنا بأن مريض الثلاسيميا يحتاج إلى نقل دم مرة في كل (21) يوماً مدى الحياة، إذ يعتبر نقل الدم أول وأهم إجراء ذي فعالية في إطالة العمر، وله فوائد كثيرة بما فيها إيقاف مضاعفات فقر الدم والسماح بالنمو والتطور بصورة طبيعية أو شبه طبيعية - حسب الأطباء. في الدين، يرى الفقهاء أن المشرع حفظ حق الجنين على أبيه في اختيار الزوجة الصالحة والخالية من الأمراض الخطيرة والمزمنة، مؤكدين على أهمية التوصل إلى رأي شرعي صحيح يساهم في مواجهة هذه القضية. * أنواع المرض: وللثلاسيميا نوعان، أولهما: الصغرى التي تظهر سمتها عندما يرث شخص جين الثلاسيميا من أحد والديه وجين هيموجلوبين طبيعي من الوالد الآخر، وفي هذه الحالة يكون الشخص الذي يحمل السمة طبيعي وفي العادة لا يعلم بحمله لها، ولأن المرض وراثي قد ينقل الإنسان السمة إلى أولاده. والنوع الثاني هو الثلاسيميا الكبرى، التي تظهر عندما يرث شخص جينين للثلاسيميا (جين من كل والد) وهو خطير جداً، ويظهر الطفل المصاب به طبيعياً عند الولادة، وتبدأ الأعراض بالظهور في الأشهر الأولى من العمر كشحوب الجلد مع فقر دم (الأنيميا)، وضعف الشهية، والخمول، وتضخم الطحال. آلية عمل المرض: وتؤثر الثلاسيميا على عمر خلايا الدم الحمراء، حيث تحصل طفرة في مكونات الهيموجلوبين ما يؤدي لتكسر هذه الخلايا، ويحاول الجسم تعويض النقص عن طريق زيادة التكاثر، وبالتالي تصبح كثير من عظام الجسم مصنعاً للنخاع العظمي ما يؤدي إلى انتفاخ جمجمة الرأس وتضخم الطحال والكبد. لكن الإنتاج الكبير من خلايا الدم الحمراء، يفشل في تعويض التكسر ويتم نقل الدم إلى المريض بصفة مستمرة بمعدل (3 - 4) أسابيع، ويخضع المرضى للعلاج مدى الحياة. ويصاحب نقل الدم -عادة- ازدياد الحديد في جسم المصاب، ما يسبب ضرراً بالغاً للكبد والقلب. وقد يتعرض المصابون بهذا المرض إلى الوفاة إلا إذا أجريت لهم عملية زرع نخاع جديدة، مع العلم أن هذه العملية باهظة الثمن ونسبة الوفاة فيها ما زالت مرتفعة. * كيف يعالج المريض بالثلاسيميا؟ المريض بالثلاسيميا بحاجة إلى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموجلوبين في دمه وكثرة نقل الدم الى المريض تسبب ترسب الحديد بشكل يحمل الضرر لأعضاء جسمه، ولذلك من المهم أن يحصل المريض على أدوية تساعد على طرد الحديد الزائد من الجسم وأن يتم علاج المضاعفات التي قد تظهر لدى المريض حسب كل حالة. وهناك علاجات أفضل للثلاسيميا وتجري أحيانا عمليات لزرع نخاع عظمي، ولكن هذه العمليات مكلفة جدا كما أنها لا تلغي أهمية تقديم العلاج للمريض بالشكل الصحيح لضمان نجاح العملية.. يشار إلى أن المرضى الذين تكتشف حالاتهم في وقت مبكر ويتلقون العلاج بنقل الدم وطرد الحديد بشكل منتظم بإمكانهم أن يحيوا حياتهم بشكل طبيعي وأن يتجنبوا الكثير من مضاعفات المرض. هل توجد فحوصات لمرضى الثلاسيميا؟ يمكن إجراء فحص للدم يحدد ما إذا كان الشخص خالياً من الثلاسيميا أو حاملاً للمرض. ويوصى بإجراء هذا الفحص في مجتمعنا للأشخاص المقبلين على الزواج، وذلك لتجنب الزواج بين شخصين حاملين للمرض، وهي الطريقة الوحيدة التي يمكن أن تؤدي إلى ولادة طفل مصاب بالمرض بصورته الشديدة، كما تتوفر القدرة على فحص الجنين في الأشهر الأولى من الحمل عند الشك بإمكانية إصابته. * احتمالات الإصابة: تتحدد احتمالية ولادة أطفال مصابين أو حاملين لهذا المرض، تبعاً لوجود سمة المرض في أحد الوالدين أو كليهما معاً، فإذا تزوج شخص سليم (لا يحمل الجين الحامل لسمة الثلاسيميا) بشخص يحمل الجين الذي به الخلل لا توجد أي احتمالية لولادة طفل مريض. أما إذا تزوج شخصان يحملان سمة الثلاسيميا (أي أن بكل منهما جيناً واحداً فقط يحمل هذه السمة)، فهناك احتمالية 25% من كل ولادة لمجيء طفل ''سليم'' تماماً ولا يحمل أي جين به سمة الثلاسيميا''، واحتمالية 50% من كل ولادة لمجيء طفل يحمل جيناً واحداً به سمة المرض، فيكون حاملاً له، واحتمالية 25% من كل ولادة لمجيء طفل مصاب بالثلاسيميا (مريض) أي يحمل الجنين المصابين معاً. سبيل الوقاية فحص ما قبل الزواج وبالإمكان تجنيب أبنائنا هذا المرض الخطير عن طريق ''فحص ما قبل الزواج'' المتوفر مجاناً في المراكز الصحية التابعة لوزارة الصحة. فيقوم أحدهما بإجراء الفحص، وفي حالة حمله للسمة الجينية يقوم الآخر بالفحص، وإذا لم يكن ''حاملاً'' أو إذا ثبت خلوه من السمة الجينية فلا يوجد هناك إمكانية بأن يولد طفل مريض. فإذا كان أحد الوالدين فقط يحمل السمة، أو كانا كلاهما خاليين من السمة فبإمكانهما إتمام الزواج دون الخوف على صحة الأطفال، ويساعد فحص المقبلين على الزواج بتحديد احتمالية المرض، من خلال فحص نسبة الهيموجلوبين في الدم وحجم خلايا الدم الحمراء، ما يحدد إمكانية نقل المرض للأبناء. * استئصال الطحال اضطرارياً: يعالج الطفل المصاب بالثلاسيميا العظمى بعمليات نقل دم منتظمة ودورية، ويتطلب المرض علاجاً محدداً مدى الحياة ويسمى (ديسفيرال) يعمل على إزالة الزيادة الكبيرة في الحديد التي تدخل إلى الجسم، وقد يضطر بعض الأطفال إلى استئصال الطحال. ويشدد مختصون على ضرورة إدراك الحكومة لخطورة هذا المرض والعمل على مكافحته من خلال تبني برامج توعوية في هذا الجانب، مؤكدين أهمية تكاتف جهود منظمات المجتمع المدني ووسائل الإعلام لتوعية الناس بما قد يواجههم مستقبلاً في حالة عدم الفحص الطبي قبل الزواج إذا ما ظهرت حالات الإصابة في أبنائهم، وهو الأمر الذي لم يغفله الدكتور/ محمد ثابت العسلي في حديثه وتطرق له الدكتور/ أحمد شمسان المقرمي - رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي..
