جائزة سلطان بن خليفة للثلاسيميا/حمدان بن راشد/شخصية العام. ابوظبي في 9 سبتمبر / وام / أعلنت جائزة سلطان بن خليفة آل نهيان العالمية للثلاسيميا خلال مؤتمر صحفي عقد صباح اليوم في قصر سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة آل نهيان مستشار صاحب السمو رئيس الدولة عن اختيار سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية شخصية العام للجائزة الدورة الاولى 2011-2013. ويأتي اختيار سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم تقديرا لجهود سموه في تحسين حياة مرضى الثلاسيميا محليا واقليما ودعم سموه لانشاء اول مركز متخصص لعلاج مرضى الثلاسيميا في المنطقة والشرق الاوسط التابع لهئية الصحة في دبي عام 1989 وبتوجيهات سموه تم بناء اكبر مركز للثلاسيميا بالوطن العربي والذي تم افتتاحة من قبل سموه عام 1995 وتطوير الكثير من البرامج التثقيفية التى حدت من انتشار المرض في الدولة. وكان لجائزة حمدان بن راشد للعلوم الطبية اثر كبير في اثرء البحوث العلمية التى ساهمت في تطوير علاج مرض الثلاسيميا . كما اعلن خلال المؤتمر عن استضافة أبوظبي للمؤتمر العالمي 13 للثلاسيميا بمشاركة أكثر من 2000 طبيب وأخصائي تحت رعاية سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان والمؤتمر الخامس عشر للمرضى وأهاليهم في مركز أبوظبي الوطني للمعارض في الفترة الممتدة بين 20 و23 أكتوبر القادم. وسيناقش المؤتمر الذي يعقد مرة كل سنتين زيادة معدل انتشار الثلاسيميا واضطرابات الدم في منطقة الشرق الأوسط وحول العالم حيث تشير التقديرات إلى أن حوالي 7 في المائة من سكان العالم يحملون الجينات المسؤولة عن اضطرابات الهيموغلوبين ..كما يعاني 500 ألف طفل ممن يولدون سنوياً حول العالم من اضطرابات الدم الوراثية الشديدة. وقد وقع الاختيار على أبوظبي لاستضافة هذا المؤتمر العالمي تقديراً للجهود الجبارة التي تبذلها مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية والإنجازات الكبيرة التي حققها المجتمع الطبي الإماراتي في مجال زيادة الوعي بهذا المرض. وقال الشيخ زايد بن سلطان بن خليفة آل نهيان رئيس مجلس إدارة مؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية خلال المؤتمر ان مرض الثلاسيميا يعتبر مصدر قلق كبير في منطقة الشرق الأوسط بسبب الزيادة الكبيرة في أعداد الإصابات خلال السنوات القليلة الماضية وتقدّر المؤسسة أن واحداً من بين كل 12 شخصاً في دولة الإمارات العربية المتحدة يحمل المرض. وأكد حرص سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان على قيادة جهود إطلاق العديد من المشاريع الخيرية لصالح مرضى الثلاسيميا وعائلاتهم وضمان استضافة دولة الإمارات العربية المتحدة لهذا الحدث العالمي المهم حيث يعمل سموه من أجل مساعدة مرضى الثلاسيميا منذ فترة طويلة ..مشيراً إلى أن الإعلان عن أسماء الفائزين بجائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا في دورتها الأولى يهدف الى تكريم وتقدير جهود الأبطال المجهولين في خدمة قضية الثلاسيميا والحد من انتشار المرض. وأوضح أنه قد تم الإعلان عن استقبال 300 ترشيح للمنافسة في ست فئات دولية و 14 فئة محلية تمثل الأفراد (الأطباء والممرضات والشبكات الاجتماعية والباحثين والداعمين والطلاب والمنظمات والمعاهد الطبية لمراكز الثلاسيميا) حيث سيحصل الفائزون من جميع أنحاء العالم الذين حققوا إنجازات بارزة في مجالات البحوث الطبية والخدمات الصحية والابتكار في مختلف التخصصات الطبية المتعلقة بالمرض على جوائز مالية وتكريمية خلال أمسية توزيع الجوائز في اليوم الأول من المؤتمر. بدوره قال بانوس إنجلاسس رئيس الاتحاد العالمي للثلاسيميا إن الثلاسيميا يعتبر من أكثر أمراض اضطرابات الدم الوراثية التي عرفتها البشرية شيوعاً حيث يصل عدد الحاملين للمرض في العالم إلى أكثر من 490 مليونا ..وفي غياب برامج الوقاية الشاملة للثلاسيميا سيستمر الأطفال المصابون بالمرض بالولادة مع ما يشكله هذا الأمر من ضغوط على الموارد الطبية والاقتصادية والاجتماعية للعديد من الدول. وأضاف أن هذا المؤتمر يهدف لتقديم أحدث المعلومات والتطورات للمرضى وعائلاتهم وتبادل الخبرات حول أفضل الممارسات المتبعة للتعامل مع هذا المرض للأطباء والاختصاصيين والعلماء والباحثين وغيرهم من المهنيين الصحيين العاملين في مجال الرعاية الأساسية للمرضى. وتجدر الإشارة لإنجازات المنطقة المتعلقة بالتعامل مع المرض في كل من الإمارات العربية المتحدة وإيران ولبنان والبحرين والمملكة العربية السعودية والتي تشكل نماذج مثالية ينبغي على البلدان الأخرى اتباعها. وسيخصص المؤتمر أكثر من 40 جلسة لمناقشة المواضيع المطروحة والتي تغطي مختلف المجالات والتخصصات الفرعية المتعلقة بالثلاسيميا واضطرابات الهيموغلوبين بالإضافة لأحدث التطورات في مجال علاج ورعاية المرضى حيث سيتحدث أكثر من 100 اختصاصي دولي خلال الجلسات العلمية كما تم استقبال 300 ورقة بحث علمية. وبالتوازي مع البرنامج العلمي سيتم تنظيم برنامج تثقيفي للمرضى وعائلاتهم يجتمعون خلاله مع الخبراء الدوليين للتعرف على أحدث تقنيات وأساليب التعامل مع المرض. وتتم استضافة المؤتمر العالمي 13 للثلاسيميا في أبوظبي من قبل مكتب التعاون الإقليمي للاتحاد العالمي للثلاسيميا ومؤسسة سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية وجائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا وذلك بدعم من جمعية الإمارات للثلاسيميا وهيئة أبوظبي للسياحة والثقافة وقرية أبوظبي للتراث. وتتم رعاية المؤتمر من قبل كل من شركة "نوفارتيس" و"أبوفارما" و"إيمال" التي ساعدت في استقطاب أكبر عدد ممكن من المرضى وذويهم. وفاز بجائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا الكبرى فئة الجوائز الدولية جائزة سلطان بن خليفة الدولية الكبرى (للإنجاز العلمي) كل من البروفسور ديفيد ناثان (الولاياتالمتحدةالأمريكية) وفايدون فيساس (اليونان) وبراوس اسي (تايلاند). وفاز بجائزة سلطان بن خليفة للشخصية القيادية المتميزة في مجال الثلاسيميا البرفوسور علي طاهر (لبنان و جائزة البحث الطبي المبتكر فاز بها الدكتور ميشال ساديلاين (الولاياتالمتحدةالأمريكية) مركز السرطان في نيويوركالولاياتالمتحدةالأمريكية. وحصل مركز الثلاسيما في مستشفى ماهيدول بانكوك (تايلاند) بجائزة المركز الطبي المتميز الفئة الدولية وجائزة أفضل جمعية ثلاسيميا ..كما فاز بجائزة المركز الطبي المتميز مركز الثلاسيميا التابع لهئية الصحة في دبي حيث أول مركز للثلاسيميا في المنطقة وأنشأ عام 1989 ويعالج المركز اكثر من 850 مريضاً من المواطنين والوافدين مجاناً المصابين بأمراض الهيموجلوبين الوراثية المختلفة وقام سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي وزير المالية بافتتاح المبنى الجديد عام 1995 . وحصل المركز على اعتماد "جا سي آي" كاول مركز في الشرق الاوسط ..كما حصل على العديد من الجوائز العالمية والإقليمية والمحلية وابرزها كانت جائزة حمدان بن راشد العلمية كأفضل مركز في دولة الإمارات وكذلك جائزة مؤتمر الصحة العربي كأفضل مركز في فئة خدمة المرضى. وعن فئة جائزة الطبيب المتميز فاز بها كل من دكتور عبدالملك عبدالله عبد الرازق - استشاري الأطفال وامراض الدم في مركز الثلاسيميا الفجيرة التابع لوزارة الصحة والدكتورة ميسم باقر استشاري امراض الدم في مركز الثلاسيميا التابع لهيئة الصحة في دبي والدكتور حسنة سعيد الزبيدي استشاري امراض الدم في مستشفى المفرق التابع لهيئة الصحة في ابوظبي وقد منحت هذه الجائزة لدورهم البارز لما قدموه من خدمة ودعم ورعاية طبية لمرضى الثلاسيميا وكانوا من الذين ساهموا في الحد من معاناة المرضى من خلال وضع برامج مراقبة وعلاج لهؤلاء المرضى إضافة إلى دورهم الرائد في حملات التوعية في المجتمع التي تهدف إلى خفض معدل المواليد المصابين بمرض الثلاسيميا. كما فاز بجائزة فئة الممرض المتميز كل من خالد الحبايبة مستشفى توام العين وسمر جواد حسين مركز ثلاسيميا دبي ومريم خصيف مركز ثلاسيميا الفجيرة ..ومنحت هذه الجائزة لدورهم المتميز لما قدموه من خدمات استثنائية وفريدة من نوعها في مجال مرض الثلاسيميا وأمراض الدم الأخرى في دولة الإمارات العربية المتحدة. وفازت خادة خماس جائزة الشخصية المتميزة في مجال الدعم الاجتماعي من منطلق أنها أم لمريض الثلاسيميا عملت في هيئة الصحة بدبي من خلال مركز الثلاسيميا وقامت بتأسيس قسم الخدمة الاجتماعية ونجحت في دعم المرضى وغرس الثقة في نفوس الأهالي لتنال لقب أم الثلاسيميا ..وحتى تكون بجانب المرضى دائما شاركت في جمعية الإمارات للثلاسيميا وتطوعت فيها وتعمل حاليا أمينا للسر ومديرا تنفيذيا وعضو مجلس إدارتها والمسؤولة عن جميع برامجها التوعوية وفعالياتها المختلفة ونالت الكثير من الجوائز أهمها جائزة دبي للأداء الحكومي المتميز والموظفة المتميزة في دائرة الصحة وفي مركز الثلاسيميا واختيرت مؤخرا لتنال لقب شخصية أكتوبر من خلال ترشيح جريدة الإمارات اليوم لجهودها خلال سنوات تطوعها . وفازت بجائزة المريض المتميز شكيلا بشير المريضة بالثلاسيميا وتحتاج الى عملية نقل دم دوري في مركز ثلاسيميا دبي التابع لمستشفى لطيفة. ونظراً الى المعاناة التي تعانيها شكيلا الا ان لها الدور الرائد في مساعدة نفسها والاخرين من مرضى الثلاسيميا ومشاركتها في الحملات التوعوية لصالح المرضى والجمعية لتكون منتجة وفاعلة في المجتمع لتستطيع الاستقلال في حياتها ..واكملت دراستها وحصلت على بكالوريوس في نُظم المعلومات من كلية الإقتصاد وتعمل حاليا في جمعية الإمارات للثلاسيميا كضابط إداري في سبيل تحقيق أهداف الجمعية النبيلة لخدمة مرضى الثلاسيميا . وفي فئة جائزة أهالي المرضى المتميزين فازت شيخة الوالي وهي أم وربة منزل لديها ثلاث بنات من مرضى الثلاسيميا أعمارهن 28 و22 و19 سنة حيث أفنت كل لحظة من حياتها لتنشئة بناتها والاهتمام بمتابعة علاجهن ودراستهن وتشجيعهن على ممارسة حياتهن كأي فرد في المجتمع ولم تقتصر على هذا فقط بل كانت لها مجالات واسعة ودور فعال في المجتمع كالمشاركة في الأعمال التطوعية والتراثية والتعليمية وتنظيم لحملات التوعية للمرض من خلال عضويتها في الجمعيات النسائية. وجائزة أفضل بحث علمي منشور فازت بها الدكتورة ليلى الشاعر استشاري الأمراض الوراثية الجزيئية مدير مركز التبرع بالدم التابع لهيئة الصحة بدبي وذلك لبحثها "كيفية انتشار واحتمالات ومخاطر انتقال الأمراض الفيروسية خلال نقل الدم المستمر للمرضى في المتبرعين بالدم في دولة الامارات العربية المتحدة : تأثير التبرع بالدم من خلال فحص الحمض النووي للمتبرعين" ..وكان لهذا البحث التأثير في تغيير سياسة نقل الدم وتوفير مبالغ كبيرة من خلال تقليل الأعراض الجانبية للمرضى. وجائزة أفضل تغطية إعلامية فاز بها الاعلامي عماد عبدالحميد من جريدة البيان الذي ساهم في دعم مرضى الثلاسيميا من خلال تغطية اعلامية مستمرة تهدف الى توعية وخدمة المجتمع من خلال المواضيع المواضيع الإعلامية التي طرحت في جريدة البيان بجرأة وموضوعية ولاستمراريته في تقديم أفضل تغطية إعلامية عن مرض الثلاسيميا ومضاعفاته والمشاكل والمعوقات التي يواجهها المرضى للحد من آلامهم ومعاناتهم ولتحسين حياتهم. وحصل على جائزة متبرع العام لصالح مرضى الثلاسيميا وقف عبدالجليل الفهيم الذي يعد من اكبر الداعمين الدائمين لجمعية الإمارات للثلاسيميا فقد قاموا بتبني العديد من برامج التوعية والتثقيف الصحي على مستوى دولة الإمارات العربية المتحدة وخصص وقف عبدالجليل الفهيم دعما ماليا سنويا مما كان له اثر كبير في استمرار جمعية الإمارات للثلاسيميا في تقديم أفضل الخدمات التوعوية والدعم المادي والمعنوي لمرضى الثلاسيميا على كافة إمارات الدولة ومازال دعمهم مستمراً . وجائزة أفضل مؤسسة داعمة فئة المراكز الطبية الداعمة مركز دبي للتبرع بالدم في دبي ومركز خدمات نقل الدم والابحاث الشارقة لاعتماد مرضى الثلاسيميا على تلقي الدم كل ثلاثة اسابيع مدى الحياة قامت بنوك الدم في الدولة بجهود غير عادية بتوفير إحتياجات هؤلاء المرضى للدم والتي تشكل اكثر من 50 في المائة من قدرة بنوك الدم التشغيلية مما استدعى هذه البنوك ان تقوم بحملات مكثفة داخل الدولة للحصول على احتياجات مرضى الثلاسيميا من الدم. واستطاعت بنوك الدم حل مشكلة الفصائل النادرة بالعديد من البرامج مع متبرعين دائمين من خلال حضور المتبرعين لبنوك الدم او حملات التبرع بالدم الخارجية حيث إن توفير الدم في الوقت المناسب لهؤلاء المرضى ادى لحصولهم على حياة طبيعية. وجائزة أفضل مؤسسة داعمة فئة المراكز المجتمعية الداعمة المركز الوطني لتشخيص امراض الهيموجلوبين في دولة الإمارات العربية المتحدة مركز آل نهيان لرعاية الامومة والطفولة الذي يهتم ببرنامج تشخيص امراض الدم الوراثية لحديثي الولادة في دولة الامارات وكذلك التشخيص المبكر لمرض الثلاسيميا الكبرى للاطفال الرضع دون عمر السنة الواحدة. وجائزة أفضل مؤسسة داعمة فئة المؤسسات غير الربحية الداعمة للمرضى جمعية الإمارات للثلاسيميا التي تأسست عام 1997بجهود من أهالي المرضى المتطوعين واستطاعت خلال السنوات السابقة وحتى الآن أن تتميز بأعمالها وبرامجها التوعوية وفعالياتها المتنوعة محلياً واقليميا حتى أصبحت النموذج بين جمعيات الثلاسيميا في العالم والذي يحتذى بها في المحافل الدولية حيث قبلت التحديات من خلال إدارتها وأعضاء مجلس إدارتها برئاسة الشيخة شيخه بنت سيف آل نهيان. ولم تبخل الجمعية يوما بمد يد العون والدعم المادي والطبي والمعنوي لمرضى الثلاسيميا وأهاليهم بالإضافة إلى نشر الوعي الصحي بين أفراد المجتمع للوقاية من المرض من خلال البرامج التوعوية المختلفة في المدارس والجامعات والهيئات الحكومية والمؤسسات الخاصة وما زالت تقف شامخة بين الجمعيات لتؤدي دورها الإنساني لترسم البسمه على وجوه المرضى وتزرع الأمل في دروبهم. وتبنت الجمعية الكثير من برامج الدعم المادي للمرضى من خلال توفير تكاليف العلاج ورسوم التعليم و تكفلت بزواج بعض المرضى . وحصل تلفزيون الشارقة على جائزة أفضل مجموعة إعلامية حيث ساهم في دعم مرضى الثلاسيميا في العديد من البرامج المتميزة التي ساهمت في توعية المجتمع عن مرض الثلاسيميا مما كان له الاثر الكبير في الحد من انتشار المرض. ومن ابرز البرامج "برنامج الم وامل" الذي ساهم في تطوير التكافل الاجتماعي من خلال إشراك أفراد المجتمع في دعم وتوفير تكاليف علاج العديد من مرضى الثلاسيميا المحتاجين في أفضل المراكز العلاجية في الدولة وخارجها سواء من توفير الأدوية اللازمة اوعمليات زرع النخاع. وفازت الدكتورة فتحية الخاجة بجائزة الطالب المتميز في مجال الطب حيث تعمل طبيبة في مركز الثلاسيميا بدبي وحاصلة على درجة الماجستير في طب الجينات الإكلينيكي من جامعة برونل في عام 2003 ولها العديد من الأبحاث في امراض الهيموجلوبين التي نشرت في المجلات الطبية المرموقة وكان لها دور كبير في تطوير خدمات مركز الثلاسيميا من خلال اضافة عيادات مختلفة وتطمح في الحصول على منحة لإكمال الدراسات العليا في مجال امراض الهيموجلوبين . والجدير بالذكر أن العلاج المجاني لمرضى الثلاسيميا متوفر في الدولة باعتباره مرضاً وراثياً تزيد فرص الإصابة بالمرض بنسبة 25 في المائة عندما يكون الأبوان حاملين للمرض. ويحدث مرض الثلاسيميا عندما يكون هناك خلل في الجين الذي يتحكم في إنتاج البروتينات في الهيموجلوبين والذي يمكن أن يؤدي إلى فقر الدم. ويمكن التعامل مع الثلاسيميا من خلال الخطط العلاجية وعمليات نقل الدم بشكل شهري أو يومي كما يمكن علاج مرض الثلاسيميا فقط من خلال زراعة الخلايا الجذعية غير أن نسبة قليلة فقط من المرضى يكونون قادرين على العثور على متبرع مناسب كما أن العملية عالية المخاطر. ويعتبر الثلاسيميا قضية صحية عامة في دولة الإمارات العربية المتحدة تؤثر على حياة الكثير من العائلات على المستويات الاجتماعية والطبية والمالية والنفسية وتعد حملات فحص الدم العامة الوسيلة الأفضل للمساعدة في تقليل الإصابة بالأمراض الوراثية. وقد تم توثيق قدر كبير من البيانات العلمية لإظهار اتجاهات الاضطرابات الوراثية في مجتمع الإمارات العربية المتحدة وهذا هي إحدى مهام مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية بالإضافة لتحسين نوعية حياة المواطنين والتخفيف من المعاناة الإنسانية للمصابين بالمرض. /عس/ تابع أخبار وكالة أنباء الإمارات على موقع تويتر wamnews@ وعلى الفيس بوك www.facebook.com/wamarabic. . . وام/عمس/ر ع/ز م ن
