يمرس : مؤسس جمعية مرضى التصلب : من أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام اس

إب.. مواطنون يشكون تضرر منازلهم من تفجيرات في جبل مجاور لقرية أثرية في السياني الرئيس الزُبيدي يُعزّي العميد الركن عبدالكريم الصولاني في وفاة ابن أخيه صنعاء: حركة تنقلات جديدة لاعضاء النيابة - اسماء وقفة مسلحة لقبائل الزرانيق تؤكد استمرار النفير والجاهزية خطورة القرار الاممي الذي قامت الصين وروسيا باجهاضه امس الأمم المتحدة: إسرائيل شيدت جداراً يتخطى الحدود اللبنانية حلف الهضبة.. مشروع إسقاط حضرموت الساحل لصالح قوى خارجية(توثيق) موجة فصل جديدة تطال المعلمين في مناطق سيطرة الحوثي مع استمرار إحلال الموالين سعر برميل النفط الكويتي يرتفع 1.20 دولار ليبلغ 56.53 دولار مخاطر التهريب والفوضى في حضرموت... دعم المجرم شراكة في الجريمة إعلان الفائزين بجائزة السلطان قابوس للفنون والآداب اكتشاف 570 مستوطنة قديمة في شمال غرب الصين هيئة مكافحة الفساد تتسلم إقراري رئيس الهيئة العامة للاستثمار ومحافظ محافظة صنعاء اختتام بطولة 30 نوفمبر لالتقاط الأوتاد على كأس الشهيد الغماري بصنعاء شبوة أرض الحضارات: الفراعنة من أصبعون.. وأهراماتهم في شرقها بوادر تمرد في حضرموت على قرار الرئاسي بإغلاق ميناء الشحر أمن العاصمة عدن يلقي القبض على 5 متهمين بحوزتهم حشيش وحبوب مخدرة وسط فوضى عارمة.. مقتل عريس في إب بظروف غامضة لحج تحتضن البطولة الرابعة للحساب الذهني وتصفيات التأهل للبطولة العالمية السابعة انتشال أكبر سفينة غارقة في حوض ميناء الإصطياد السمكي بعدن قرار مجلس الأمن 2216... مرجعية لا تخدم الجنوب وتعرقل حقه في الاستقلال دائرة التوجيه المعنوي تكرم أسر شهدائها وتنظم زيارات لأضرحة الشهداء يوم ترفيهي لأبناء وأسر الشهداء في البيضاء مجلس الأمن يؤكد التزامه بوحدة اليمن ويمدد العقوبات على الحوثيين ومهمة الخبراء خطر المهاجرين غير الشرعيين يتصاعد في شبوة وزارة الأوقاف تعلن عن تفعيل المنصة الالكترونية لخدمة الحجاج "الشعبية": العدو الصهيوني يستخدم الشتاء "سلاح إبادة" بغزة الأرصاد: أجواء باردة إلى شديدة البرودة على المرتفعات مدير مكتب الشباب والرياضة بتعز يطلع على سير مشروع تعشيب ملاعب نادي الصقر شركة صقر الحجاز تثير الجدل حول حادثة باص العرقوب وتزعم تعرضه لإطلاق نار وتطالب بإعادة التحقيق عمومية الجمعية اليمنية للإعلام الرياضي تناقش الإطار الاستراتيجي للبرامج وتمويل الأنشطة وخطط عام 2026 بيريز يقرر الرحيل عن ريال مدريد تنظيم دخول الجماهير لمباراة الشعلة ووحدة عدن فريق DR7 يُتوّج بطلاً ل Kings Cup MENA في نهائي مثير بموسم الرياض مقتل وإصابة 34 شخصا في انفجار بمركز شرطة في كشمير الهندية معهد أسترالي: بسبب الحرب على اليمن.. جيل كامل لا يستطيع القراءة والكتابة ضبط وكشف 293 جريمة سرقة و78 جريمة مجهولة مليشيا الحوثي تستحدث أنفاقا جديدة في مديرية السياني بمحافظة إب مؤسسة الكهرباء تذبح الحديدة وديا: السعودية تهزم كوت ديفوار توخيل: نجوم انكلترا يضعون الفريق فوق الأسماء محافظ عدن يكرّم الأديب محمد ناصر شراء بدرع الوفاء والإبداع المقالح: من يحكم باسم الله لا يولي الشعب أي اعتبار الصين تعلن اكتشاف أكبر منجم ذهب في تاريخها نمو إنتاج المصانع ومبيعات التجزئة في الصين بأضعف وتيرة منذ أكثر من عام الإمام الشيخ محمد الغزالي: "الإسلام دين نظيف في أمه وسخة" حكام العرب وأقنعة السلطة مي عز الدين تعلن عقد قرانها وتفاجئ جمهورها الحديدة.. مليشيا الحوثي تقطع الكهرباء عن السكان وتطالبهم بدفع متأخرات 10 أعوام وداعاً للتسوس.. علماء يكتشفون طريقة لإعادة نمو مينا الأسنان عدن.. انقطاعات الكهرباء تتجاوز 15 ساعة وصهاريج الوقود محتجزة في أبين جراح مصري يدهش العالم بأول عملية من نوعها في تاريخ الطب الحديث عدن تعيش الظلام والعطش.. ساعتان كهرباء كل 12 ساعة ومياه كل ثلاثة أيام ارشادات صحية حول اسباب جلطات الشتاء؟ اليونيسيف: إسرائيل تمنع وصول اللقاحات وحليب الأطفال الى غزة قيمة الجواسيس والعملاء وعقوبتهم في قوانين الأرض والسماء 5 عناصر تعزّز المناعة في الشتاء! الشهادة .. بين التقديس الإنساني والمفهوم القرآني

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

مؤسس جمعية مرضى التصلب : من أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام اس

بسام القاضي نشر في عدن الغد يوم 30 - 09 - 2012

مقدمة عن المرض
مرض التصلب العصبي المتعدد من اكثر الأمراض شيوعا التي تصيب الجهاز العصبي المركزي – المكون من الدماغ والحبل الشوكي. وهو مرض التهابي بسبب مهاجمة الجهاز المناعي لصفائح الميلين (النخاعين ) المغطية للأعصاب. وهي عبارة عن مادة دهنيه تحمي وتساعد على سرعة إيصال الإشارات العصبية من المخ إلى أجزاء الجسم - كذلك يطلق عليه إسم التصلب اللويحي المتعدد أو تصلب الشرايين المتعدد
التصلب العصبي المتعدد هو عبارة عن بقع patches or plaques من تحطم أو تلف بغشاء الميلين - النخاعين - scared myelin وقد ينال التحطم كذلك المحاور العصبية axons التي يغلفها هذا الغشاءpatches of damage in myelin and underlying nerve fibres وتكون هذه البقع موجودة بالعصب البصري للعين و المخ و النخاع الشوكي, و الصورة تبين الخلية السليمة إلى اليسار و بجانبها خلية مصابة إلى اليمين . و سبب هذا المرض غير معروف ولكن تتوفر أدلة لدى العلماء و الباحثين تشير إلى أن السبب المرجح هو مهاجمة الجهاز المناعي لأنسجة بالجسم autoimmune reaction.
ويتميز المرض بوجود فترات يتمتع فيها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو فيها من أعراض المرض أي فترات كمون وفترات نشاط . و يشكو المريض من مشاكل بالإبصار vision problems و اضطراب حسي abnormal sensations و حركي حيث تكون الحركة بطيئة وثقيلة . وفي العادة فإن الأطباء يعتمدون في التشخيص على شكوى المريض symptoms و نتائج الفحص السريري physical examination و نتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي magnetic resonance imaging – MRI

صحيفة (عدن الغد) زارت مقر جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد والتقت برئيسها الغلابي وأجرت معه حوارا صحفيا على هامش الزيارة لتسلط الضوء على نشاط الجمعية والى حيثيات هذا الحوار

ما الغرض من إنشاء جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ms وكيف جاءت فكرة التأسيس ؟
- جاءت فكرة تأسيس الجمعية من خلال معاناتنا لهذا المرض والبحث عن حلول والزهد في العلاج على وعسى وبعد البحث والتقصي عن نوعية المرض هذا في شبكة الانترنت والدخول في منتديات تُعني بهذا المرض من المنتدى السعودي لمرض التصلب العصبي والمشاركة فيه مع عدد المرضى واستيعابنا لهذا المرض وماهيته الحقيقة, كما أني وجدت تشكيل مثل هذه الجمعية في عدة دول متفرقة بعضها عربية والغالب دولية, فكرت لما لا يكون هُناك جمعية لدينا ,نهتم بهذه الشريحة والتواصل من خلالها والاستفادة من الآخرين فطرحت هذه الفكرة عل بعض أصدقائي المقربين وأبدوا استعدادهم للوقوف معي في تنفيذ المتابعة من خلال ما أقوم به بالتنسيق مع المعنيين بالأمر وأشعرت الدكاترة الأخصائيين بهذا واستحسنوا الفكرة مثال الدكتور قاسم الاصبحي وكذلك الدكتور سالم صالح وهكذا بقية الدكاترة وتواصلنا مع كافة شرائح المجتمع لاستقطابهم أعضاء فيها, تهيئة الأمور حتى كان لنا انجاز هذا المشروع ونجاحه ليتم تأسيسها رسمياً بموافقة مكتب الوزارة للشؤون الاجتماعية والعمل في تاريخ 13 نوفمبر 2009م ..

ماهي الجهات الداعمة للجمعية ؟

- ليس هناك جهة معينة تتبني هذا الدور, وإنما الدور البارز في هذا العمل هو للجمعية ممثلة للهيئة الإدارية من خلال ما نقوم به من مراسلات رسمية واتصالات ومتابعات والتواصل مع أي جهة حكومية أو شركة أو فاعلي خير بتقديم الدعم للمرض وتسيير نشاط وأعمال الجمعية وهذا الدعم لا يوفي بالغرض المطلوب فهو يمثل الحد الأدنى , ولكن نأمل بالحصول على مصادر دعم أفضل ..
- هل أنتم راضون عما تم انجازه وماهي مشاريعكم المستقبلية ؟
- أخي العزيز عندما تأسست هذه الجمعية لم تكن هناك سوى حالتين مرضية أنا وامرأة واحدة واستطعنا من خلال فترة التأسيس إلى هذه اللحظة البحث عن حالات مرضية من ذكور وإناث و وجدنا إلى ألان 26 حالة ,من مختلف المناطق عدن وما حواليها مرتبطاً ذلك من خلال الجانب التوعوي الصحي والتعريف بالجمعية والمرض بواسطة منشورات وبروشورات وعمل دعائي وكذلك الصحف الرسمية وغير الرسمية وعمل موقع اكتروني للجمعية يتم التواصل عبرة, وإقامة الندوات والمحاضرات من خلال إقامة الاحتفال باليوم العالمي لمرض الام اس(ms) الذي تأسس بإجماع دولي من الجمعيات المنتشرة بالعالم في عام 2009م وعملنا على ترتيب إدارة تقود هذا النشاط والإعمال, وكُتبت قاعدة بيانات للمرض والبحث أكثر وتقديم بعض المبالغ الصغيرة بالحد الأدنى مرتين في العام حسب الدخل المحدود للجمعية, وحاولنا إيجاد مصادر دعم للتخفيف من معاناة المرضى وعدم قدرتهم في توفير الأدوية والحاجيات اللازمة لمرضهم من خلال متابعة المحافظة والشؤون الاجتماعية بتسجيلهم في صندوق المعاقين كإجراء أولي وعمل ملفات وبحث متكامل لتقديم الدعم لهم وننتظر الصرف منهم حالياً, كما تم تسجيل عضوية الجمعية في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في لندن, ونحن على تواصل دائم معهم بالتنسيق والاستفادة تلقينا الدعم المعنوي وخبرتهم في هذا المجال ولكننا لم نتلقى أي دعم عيني أو مادي .قمنا بالتواصل وتعزيز علاقة الجمعية بالمنطقة العربية مثل جمهورية مصر العربية , المنتدى السعودي القطري الفلسطيني الأردني ونحن بحاجة لأكثر تواصل تعزيز العلاقات فيما بيننا من خلال العمل العربي المشترك على طريق تأسيس الاتحاد العربي للتصلب العصبي المتعدد.
ننظر إلى مستقبل الجمعية بأنه سيكون مشرق وذوى جدوى وسيلبي طموحاتنا وأهدافنا عندما تتحسن الأوضاع المادية وتبني الدعم لها لما يعود بالمنفعة والمصلحة لمرض الام اس .
ماهي الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية بالشكل المطلوب؟

بدون ادني شك هو الجانب المادي الذي يحول إن لم نقول عرقلة عملنا الحد منه والعمل بشكل بطئ واقل نشاط لان القيام بالإعمال والنشاطات في كل الاتجاهات يتطلب دعم مادي أكثر, ورغم ذلك أننا نقوم بواجبنا الإنساني ولو بالحد الأدنى وبإمكانيات بسيطة, كي نشعر المرض إن الجمعية جاءت من اجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل , أما إستراتيجيتنا فهي كبيرة وعلى المدى البعيد وقد حددنا أهدافنا وطموحاتنا فيها من خلال تعزيز العلاقات داخلياً وإقليميا ودولياً, وهذا ما انصبوا إليه ونعمل فيه, ومن أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام أس لأنهم لا يستطيعوا شرائها , والتوعية بالمرض للمرضى وكذلك كافة الأطياف في المجتمع للوعي بهذا المرض النادر والذي لازالت إلى هذه اللحظة الأبحاث قائمة دولة الاتحاد حلول مناسبة للعلاج والسبب الرئيسي له. وليس فقط علاج أعراضه وتداعياته, وهمنا الأكبر هو أيضا مستقبلاً بناء مركز رئيسي صحي يشمل كل المتطلبات الخاصة بمرض الام اس, ومطلوب دراسة جدوى له ونحن في طريقنا لتجهيزها وإيجاد الداعم الممول لهذا المشروع من المنظمات الداعمة كمثيلاتها من الجمعيات.
هل لكم علاقة مع الجمعيات المثيلة ومنظمات المجتمع المدني محلياً وعربياً ودولياً؟؟كما يعلم الجميع إن جمعيتنا هي الأولى في هذا المرض حتى عندما نبدى التواصل مع هكذا جمعيات يكون هناك اندهاش لندرة المرض ولعدم سماعهم بها ألا إنهم يتعاطفون معها بشكل ايجابي ونحن فتحنا مثل هذه العلاقات الطيبة ويصبح العمل متكامل فيما بيننا, لكننا لم نتلقى أي دعم مادي إلى ألان أو كما ذكرت سابقاً عربياً دولياً لنا تواصل تخص المرض والتضامن والعمل المشترك بين المجتمعات الام اس .· وكيف تقيمون علاقة الجمعية بالسلطة المحلية ومكتب وزارة الصحة والسكان؟
نستطيع القول انه بعد عمل ونشاط حافل قامت به الجمعية وأظهرته للجميع وبجدارة برغم شحة إمكانياتها ألا أننا تمكنا من خلق علاقة طيبة وتجاوب من قبل الجهات المذكورة في تسهيل وتسير نشاط عملنا وكذلك مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل م/عدن قد لا يرقى إلى مستوى الطموح ألا أنها بداية تبشر بالخير وتعاون اكبر في المستقبل القريب من خلال الاجتهاد والمتابعة المستمرة نقدم لهم الشكر أملين الاهتمام أكثر بجمعيتنا..
هل من رسالة تود إيصالها عبر صفحيفتنا الغراء .....؟
- بدايتا نشكركم على اهتمامكم وتواصلكم معنا عبر صحفيتكم الغراء والمميزة في متابعة ونقل الإخبار واستضافتكم لنا دليل على مهنيتكم والمسئولية الملقاة على عاتقكم وننتهز هذه الفرصة في إيصال رسالتنا الإنسانية السامية نحو مرضانا ومجتمعنا كي يطلع الجميع على نشاط هذه الجمعية في م/ عدن كمركز رئيسي ونتمنى من خلالكم نقل صورة واضحة حول حيثيات المرض والتعريف به كجانب توعوي لمجتمعنا,,وجانب أخر نأمل من الجهات المعنية والمسئولة للإطلاع وإعطاء الاولويه لهذه الشريحة وتقديم كافة إشكال الدعم والمساعدة للتخفيف من معاناتهم اليومية وكل جمعيات ومنظمات المجتمع المدني المعنية بهذا العمل الإنساني وشكراً لكم...

بطاقة تعريف
جياب علي عبدالله محمد الغلابي مواليد عدن/يناير/1973م , متزوج لديه من الأولاد ثلاثة موظف في جهاز الدولة حالياً متقاعد بسبب وضعه المرضي, حاصل على شهادة البكلاريوس,كليه الحقوق , مارس المحاماة تحت التمرين ثلاث سنوات, وحاصل على درجة محكمة ابتدائية, مؤسس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في اليمن,ورئيسها حالياً.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.