خسائر في صفوف قوات العمالقة عقب هجوم حوثي مباغت في مارب.. واندلاع اشتباكات شرسة    من هو اليمني؟    الكشف عن حجم المبالغ التي نهبها الحوثيين من ارصدة مسئولين وتجار مناهضين للانقلاب    نهائي دوري ابطال افريقيا .. التعادل يحسم لقاء الذهاب بين الاهلي المصري والترجي التونسي    هاري كاين يحقق الحذاء الذهبي    نافاس .. إشبيلية يرفض تجديد عقدي    صحيفة إماراتية تكشف عن "مؤامرة خبيثة" لضرب قبائل طوق صنعاء    نهائي نارى: الترجي والأهلي يتعادلان سلباً في مباراة الذهاب - من سيُتوج بطلاً؟    دعاء يريح الأعصاب.. ردده يطمئن بالك ويُشرح صدرك    بعضها تزرع في اليمن...الكشف عن 5 أعشاب تنشط الدورة الدموية وتمنع تجلط الدم    توقف الصرافات الآلية بصنعاء يُضاعف معاناة المواطنين في ظل ارتفاع الأسعار وشح السلع    فرع الهجرة والجوازات بالحديدة يعلن عن طباعة الدفعة الجديدة من الجوازات    صحفي: صفقة من خلف الظهر لتمكين الحوثي في اليمن خطيئة كبرى وما حدث اليوم كارثة!    الكشف عن أكثر من 200 مليون دولار يجنيها "الانتقالي الجنوبي" سنويًا من مثلث الجبايات بطرق "غير قانونية"    دعوات تحريضية للاصطياد في الماء العكر .. تحذيرات للشرعية من تداعيات تفاقم الأوضاع بعدن !    لحوثي يجبر أبناء الحديدة على القتال في حرب لا ناقة لهم فيها ولا جمل    جريمة لا تُغتفر: أب يزهق روح ابنه في إب بوحشية مستخدما الفأس!    تقرير برلماني يكشف تنصل وزارة المالية بصنعاء عن توفير الاعتمادات المالية لطباعة الكتاب المدرسي    القبائل تُرسل رسالة قوية للحوثيين: مقتل قيادي بارز في عملية نوعية بالجوف    "لا ميراث تحت حكم الحوثيين": قصة ناشطة تُجسد معاناة اليمنيين تحت سيطرة المليشيا.    التفاؤل رغم كآبة الواقع    اسعار الفضة تصل الى أعلى مستوياتها منذ 2013    حملة رقابية على المطاعم بمدينة مأرب تضبط 156 مخالفة غذائية وصحية    الاستاذة جوهرة حمود تعزي رئيس اللجنة المركزية برحيل شقيقة    صحة غزة: ارتفاع حصيلة شهداء الحرب إلى 35 ألفا و386 منذ 7 أكتوبر    وزارة الحج والعمرة السعودية تطلق حملة دولية لتوعية الحجاج    وفد اليمن يبحث مع الوكالة اليابانية تعزيز الشراكة التنموية والاقتصادية مميز    الإرياني: مليشيا الحوثي استخدمت المواقع الأثرية كمواقع عسكرية ومخازن أسلحة ومعتقلات للسياسيين    الجيش الأمريكي: لا إصابات باستهداف سفينة يونانية بصاروخ حوثي    الهيئة العامة للطيران المدني والأرصاد تصدر توضيحًا بشأن تحليق طائرة في سماء عدن    بمشاركة 110 دول.. أبو ظبي تحتضن غداً النسخة 37 لبطولة العالم للجودو    طائرة مدنية تحلق في اجواء عدن وتثير رعب السكان    توقيع اتفاقية بشأن تفويج الحجاج اليمنيين إلى السعودية عبر مطار صنعاء ومحافظات أخرى    أمريكا تمدد حالة الطوارئ المتعلقة باليمن للعام الثاني عشر بسبب استمرار اضطراب الأوضاع الداخلية مميز    فنانة خليجية ثريّة تدفع 8 ملايين دولار مقابل التقاط صورة مع بطل مسلسل ''المؤسس عثمان''    أثناء حفل زفاف.. حريق يلتهم منزل مواطن في إب وسط غياب أي دور للدفاع المدني    منذ أكثر من 40 يوما.. سائقو النقل الثقيل يواصلون اعتصامهم بالحديدة رفضا لممارسات المليشيات    في عيد ميلاده ال84.. فنانة مصرية تتذكر مشهدها المثير مع ''عادل إمام'' : كلت وشربت وحضنت وبوست!    حصانة القاضي عبد الوهاب قطران بين الانتهاك والتحليل    نادية يحيى تعتصم للمطالبة بحصتها من ورث والدها بعد ان اعيتها المطالبة والمتابعة    اكتشف قوة الذكر: سلاحك السري لتحقيق النجاح والسعادة    الهلال يُحافظ على سجله خالياً من الهزائم بتعادل مثير أمام النصر!    مدرب نادي رياضي بتعز يتعرض للاعتداء بعد مباراة    منظمة الشهيد جارالله عمر بصنعاء تنعي الرفيق المناضل رشاد ابوأصبع    تستضيفها باريس غداً بمشاركة 28 لاعباً ولاعبة من 15 دولة نجوم العالم يعلنون التحدي في أبوظبي إكستريم "4"    وباء يجتاح اليمن وإصابة 40 ألف شخص ووفاة المئات.. الأمم المتحدة تدق ناقوس الخطر    تدشيين بازار تسويقي لمنتجات معيلات الأسر ضمن برنامج "استلحاق تعليم الفتاة"0    اختتام التدريب المشترك على مستوى المحافظة لأعضاء اللجان المجتمعية بالعاصمة عدن    اليونسكو تطلق دعوة لجمع البيانات بشأن الممتلكات الثقافية اليمنية المنهوبة والمهربة الى الخارج مميز    وصول دفعة الأمل العاشرة من مرضى سرطان الغدة الدرقية الى مصر للعلاج    ياراعيات الغنم ..في زمن الانتر نت و بالخير!.    تسجيل مئات الحالات يومياً بالكوليرا وتوقعات أممية بإصابة ربع مليون يمني    لماذا منعت مسرحيات الكاتب المصري الشرقاوي "الحسين ثائرآ"    افتتاح مسجد السيدة زينب يعيد للقاهرة مكانتها التاريخية    الامم المتحدة: 30 ألف حالة كوليرا في اليمن وتوقعات ان تصل الى ربع مليون بحلول سبتمبر مميز    في افتتاح مسجد السيدة زينب.. السيسي: أهل بيت الرسول وجدوا الأمن والأمان بمصر(صور)    دموع "صنعاء القديمة"    هناك في العرب هشام بن عمرو !    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مؤسس جمعية مرضى التصلب : من أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام اس
نشر في عدن الغد يوم 30 - 09 - 2012


مقدمة عن المرض
مرض التصلب العصبي المتعدد من اكثر الأمراض شيوعا التي تصيب الجهاز العصبي المركزي – المكون من الدماغ والحبل الشوكي. وهو مرض التهابي بسبب مهاجمة الجهاز المناعي لصفائح الميلين (النخاعين ) المغطية للأعصاب. وهي عبارة عن مادة دهنيه تحمي وتساعد على سرعة إيصال الإشارات العصبية من المخ إلى أجزاء الجسم - كذلك يطلق عليه إسم التصلب اللويحي المتعدد أو تصلب الشرايين المتعدد
التصلب العصبي المتعدد هو عبارة عن بقع patches or plaques من تحطم أو تلف بغشاء الميلين - النخاعين - scared myelin وقد ينال التحطم كذلك المحاور العصبية axons التي يغلفها هذا الغشاءpatches of damage in myelin and underlying nerve fibres وتكون هذه البقع موجودة بالعصب البصري للعين و المخ و النخاع الشوكي, و الصورة تبين الخلية السليمة إلى اليسار و بجانبها خلية مصابة إلى اليمين . و سبب هذا المرض غير معروف ولكن تتوفر أدلة لدى العلماء و الباحثين تشير إلى أن السبب المرجح هو مهاجمة الجهاز المناعي لأنسجة بالجسم autoimmune reaction.
ويتميز المرض بوجود فترات يتمتع فيها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو فيها من أعراض المرض أي فترات كمون وفترات نشاط . و يشكو المريض من مشاكل بالإبصار vision problems و اضطراب حسي abnormal sensations و حركي حيث تكون الحركة بطيئة وثقيلة . وفي العادة فإن الأطباء يعتمدون في التشخيص على شكوى المريض symptoms و نتائج الفحص السريري physical examination و نتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي magnetic resonance imaging – MRI

صحيفة (عدن الغد) زارت مقر جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد والتقت برئيسها الغلابي وأجرت معه حوارا صحفيا على هامش الزيارة لتسلط الضوء على نشاط الجمعية والى حيثيات هذا الحوار


ما الغرض من إنشاء جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ms وكيف جاءت فكرة التأسيس ؟
- جاءت فكرة تأسيس الجمعية من خلال معاناتنا لهذا المرض والبحث عن حلول والزهد في العلاج على وعسى وبعد البحث والتقصي عن نوعية المرض هذا في شبكة الانترنت والدخول في منتديات تُعني بهذا المرض من المنتدى السعودي لمرض التصلب العصبي والمشاركة فيه مع عدد المرضى واستيعابنا لهذا المرض وماهيته الحقيقة, كما أني وجدت تشكيل مثل هذه الجمعية في عدة دول متفرقة بعضها عربية والغالب دولية, فكرت لما لا يكون هُناك جمعية لدينا ,نهتم بهذه الشريحة والتواصل من خلالها والاستفادة من الآخرين فطرحت هذه الفكرة عل بعض أصدقائي المقربين وأبدوا استعدادهم للوقوف معي في تنفيذ المتابعة من خلال ما أقوم به بالتنسيق مع المعنيين بالأمر وأشعرت الدكاترة الأخصائيين بهذا واستحسنوا الفكرة مثال الدكتور قاسم الاصبحي وكذلك الدكتور سالم صالح وهكذا بقية الدكاترة وتواصلنا مع كافة شرائح المجتمع لاستقطابهم أعضاء فيها, تهيئة الأمور حتى كان لنا انجاز هذا المشروع ونجاحه ليتم تأسيسها رسمياً بموافقة مكتب الوزارة للشؤون الاجتماعية والعمل في تاريخ 13 نوفمبر 2009م ..

ماهي الجهات الداعمة للجمعية ؟

- ليس هناك جهة معينة تتبني هذا الدور, وإنما الدور البارز في هذا العمل هو للجمعية ممثلة للهيئة الإدارية من خلال ما نقوم به من مراسلات رسمية واتصالات ومتابعات والتواصل مع أي جهة حكومية أو شركة أو فاعلي خير بتقديم الدعم للمرض وتسيير نشاط وأعمال الجمعية وهذا الدعم لا يوفي بالغرض المطلوب فهو يمثل الحد الأدنى , ولكن نأمل بالحصول على مصادر دعم أفضل ..
- هل أنتم راضون عما تم انجازه وماهي مشاريعكم المستقبلية ؟
- أخي العزيز عندما تأسست هذه الجمعية لم تكن هناك سوى حالتين مرضية أنا وامرأة واحدة واستطعنا من خلال فترة التأسيس إلى هذه اللحظة البحث عن حالات مرضية من ذكور وإناث و وجدنا إلى ألان 26 حالة ,من مختلف المناطق عدن وما حواليها مرتبطاً ذلك من خلال الجانب التوعوي الصحي والتعريف بالجمعية والمرض بواسطة منشورات وبروشورات وعمل دعائي وكذلك الصحف الرسمية وغير الرسمية وعمل موقع اكتروني للجمعية يتم التواصل عبرة, وإقامة الندوات والمحاضرات من خلال إقامة الاحتفال باليوم العالمي لمرض الام اس(ms) الذي تأسس بإجماع دولي من الجمعيات المنتشرة بالعالم في عام 2009م وعملنا على ترتيب إدارة تقود هذا النشاط والإعمال, وكُتبت قاعدة بيانات للمرض والبحث أكثر وتقديم بعض المبالغ الصغيرة بالحد الأدنى مرتين في العام حسب الدخل المحدود للجمعية, وحاولنا إيجاد مصادر دعم للتخفيف من معاناة المرضى وعدم قدرتهم في توفير الأدوية والحاجيات اللازمة لمرضهم من خلال متابعة المحافظة والشؤون الاجتماعية بتسجيلهم في صندوق المعاقين كإجراء أولي وعمل ملفات وبحث متكامل لتقديم الدعم لهم وننتظر الصرف منهم حالياً, كما تم تسجيل عضوية الجمعية في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في لندن, ونحن على تواصل دائم معهم بالتنسيق والاستفادة تلقينا الدعم المعنوي وخبرتهم في هذا المجال ولكننا لم نتلقى أي دعم عيني أو مادي .قمنا بالتواصل وتعزيز علاقة الجمعية بالمنطقة العربية مثل جمهورية مصر العربية , المنتدى السعودي القطري الفلسطيني الأردني ونحن بحاجة لأكثر تواصل تعزيز العلاقات فيما بيننا من خلال العمل العربي المشترك على طريق تأسيس الاتحاد العربي للتصلب العصبي المتعدد.
ننظر إلى مستقبل الجمعية بأنه سيكون مشرق وذوى جدوى وسيلبي طموحاتنا وأهدافنا عندما تتحسن الأوضاع المادية وتبني الدعم لها لما يعود بالمنفعة والمصلحة لمرض الام اس .
ماهي الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية بالشكل المطلوب؟

بدون ادني شك هو الجانب المادي الذي يحول إن لم نقول عرقلة عملنا الحد منه والعمل بشكل بطئ واقل نشاط لان القيام بالإعمال والنشاطات في كل الاتجاهات يتطلب دعم مادي أكثر, ورغم ذلك أننا نقوم بواجبنا الإنساني ولو بالحد الأدنى وبإمكانيات بسيطة, كي نشعر المرض إن الجمعية جاءت من اجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل , أما إستراتيجيتنا فهي كبيرة وعلى المدى البعيد وقد حددنا أهدافنا وطموحاتنا فيها من خلال تعزيز العلاقات داخلياً وإقليميا ودولياً, وهذا ما انصبوا إليه ونعمل فيه, ومن أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام أس لأنهم لا يستطيعوا شرائها , والتوعية بالمرض للمرضى وكذلك كافة الأطياف في المجتمع للوعي بهذا المرض النادر والذي لازالت إلى هذه اللحظة الأبحاث قائمة دولة الاتحاد حلول مناسبة للعلاج والسبب الرئيسي له. وليس فقط علاج أعراضه وتداعياته, وهمنا الأكبر هو أيضا مستقبلاً بناء مركز رئيسي صحي يشمل كل المتطلبات الخاصة بمرض الام اس, ومطلوب دراسة جدوى له ونحن في طريقنا لتجهيزها وإيجاد الداعم الممول لهذا المشروع من المنظمات الداعمة كمثيلاتها من الجمعيات.
هل لكم علاقة مع الجمعيات المثيلة ومنظمات المجتمع المدني محلياً وعربياً ودولياً؟؟كما يعلم الجميع إن جمعيتنا هي الأولى في هذا المرض حتى عندما نبدى التواصل مع هكذا جمعيات يكون هناك اندهاش لندرة المرض ولعدم سماعهم بها ألا إنهم يتعاطفون معها بشكل ايجابي ونحن فتحنا مثل هذه العلاقات الطيبة ويصبح العمل متكامل فيما بيننا, لكننا لم نتلقى أي دعم مادي إلى ألان أو كما ذكرت سابقاً عربياً دولياً لنا تواصل تخص المرض والتضامن والعمل المشترك بين المجتمعات الام اس .· وكيف تقيمون علاقة الجمعية بالسلطة المحلية ومكتب وزارة الصحة والسكان؟
نستطيع القول انه بعد عمل ونشاط حافل قامت به الجمعية وأظهرته للجميع وبجدارة برغم شحة إمكانياتها ألا أننا تمكنا من خلق علاقة طيبة وتجاوب من قبل الجهات المذكورة في تسهيل وتسير نشاط عملنا وكذلك مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل م/عدن قد لا يرقى إلى مستوى الطموح ألا أنها بداية تبشر بالخير وتعاون اكبر في المستقبل القريب من خلال الاجتهاد والمتابعة المستمرة نقدم لهم الشكر أملين الاهتمام أكثر بجمعيتنا..
هل من رسالة تود إيصالها عبر صفحيفتنا الغراء .....؟
- بدايتا نشكركم على اهتمامكم وتواصلكم معنا عبر صحفيتكم الغراء والمميزة في متابعة ونقل الإخبار واستضافتكم لنا دليل على مهنيتكم والمسئولية الملقاة على عاتقكم وننتهز هذه الفرصة في إيصال رسالتنا الإنسانية السامية نحو مرضانا ومجتمعنا كي يطلع الجميع على نشاط هذه الجمعية في م/ عدن كمركز رئيسي ونتمنى من خلالكم نقل صورة واضحة حول حيثيات المرض والتعريف به كجانب توعوي لمجتمعنا,,وجانب أخر نأمل من الجهات المعنية والمسئولة للإطلاع وإعطاء الاولويه لهذه الشريحة وتقديم كافة إشكال الدعم والمساعدة للتخفيف من معاناتهم اليومية وكل جمعيات ومنظمات المجتمع المدني المعنية بهذا العمل الإنساني وشكراً لكم...



بطاقة تعريف
جياب علي عبدالله محمد الغلابي مواليد عدن/يناير/1973م , متزوج لديه من الأولاد ثلاثة موظف في جهاز الدولة حالياً متقاعد بسبب وضعه المرضي, حاصل على شهادة البكلاريوس,كليه الحقوق , مارس المحاماة تحت التمرين ثلاث سنوات, وحاصل على درجة محكمة ابتدائية, مؤسس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في اليمن,ورئيسها حالياً.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.