البرلماني بشر: السلطة الفاشلة تتخلص من مؤيديها وتلاحق معارضيها.. "كفى عبثًا"    عدن.. الحكومة تحظر استخدام العملات الأجنبية في المعاملات المختلفة داخل البلاد    أمن مأرب.. الإنجاز الجمهوري الفريد    إحباط تفجير عبوة ناسفة بالطريق الدولي في مودية    خونة الداخل.. من نهب الثروة إلى خدمة المخطط الصهيوني    استشهاد مواطن وإصابة اثنين بنيران العدو السعودي في محافظة صعدة    مركز تجاري في عدن يعرض تخفيضات هي الأقوى والأرخص ولم تشهد عدن واليمن مثل هذه التخفيضات منذ سنوات    حزب الله يدين الجريمة الصهيونية البشعة بحق الصحفيين في غزة    - وحث المصدر الأمني المواطنين على ضرورة الإبلاغ بأي معلومات أو تفاصيل تتعلق بتلك الأجهزة والمعدات، على الرقم المجاني لجهاز الأمن والمخابرات 100.    محمد تصحيح: عازمون على تحقيق الفوز الأول وإسعاد جماهير الرشيد    القرعة تضع تضامن حضرموت في المجموعة الثانية ببطولة الخليج للأندية    افتتاح معرض تشكيلي في صنعاء يجسد صمود غزة    عدن.. البنك المركزي يبحث آلية تغطية الواردات واستقرار الأسعار    السعودية ترحب بإعلان أستراليا عزمها الاعتراف بالدولة الفلسطينية وبإعلان نيوزيلندا دراستها الاعتراف بالدولة الفلسطينية    مدرب منتخب الشباب الوطني يعلن القائمة النهائية للمنتخب المشاركة في كأس الخليج العربي    معركة السلاح والهوية    شرطة المرور تدعو مالكي الدرجات الكهربائية الاستعداد لهذا الامر!?    مكتب الصحة بلحج ينفذ حملة رقابة على أسعار الأدوية    فرصة إمام جامع وضيعتها    النائب العام يوجه بحملات مشددة لمراقبة أسعار الأدوية وضبط المخالفين    مناقشة آليات التعاون بين وزارة الاقتصاد وهيئة الابتكار في مجال توطين الصناعات    ضمن 11 منشأة صحية.. مؤسسة خليفة تبدأ تأهيل مستشفى نصاب    مكتب المبعوث الأممي يرتب لوقف إطلاق نار محتمل في اليمن    المؤسسة الوطنية لمكافحة الاتجار بالبشر تدين محاولة اختطاف طفلة في ذمار    قصر شبام حضرموت النجدي بين الإهمال والخطر    فيديو وتعليق    كريستال بالاس يخسر استئناف «كاس»    انعقاد اللقاء الموسع لقيادات الدولة بقدوم ذكرى المولد النبوي الشريف    الكشف عن تفاصيل تعاقد النصر مع كومان    اتفاق مبدئي بين يوفنتوس وباريس على صفقة مواني    الرئيس الزُبيدي يعزي الشيخ صالح الشرفي بوفاة شقيقته    الاعلامي العربي محمد الدين غنيم: السامعي من ابرز الرموز الوطنية في اليمن    الأرصاد يتوقع توسع حالة عدم استقرار الأجواء    السفارة الهندية تعتزم نقل مكتبها القنصلي من الرياض إلى عدن    تراجع أسعار الذهب مع ترقب المستثمرين للمحادثات الأمريكية الروسية    احتجاج القادسية.. تصعيد وخلاف قانوني    اكتشاف مستوطنة نادرة على قمة جبل في بيرو    وفاة طفلين وإصابة 5 أشخاص من أسرة واحدة بصاعقة رعدية في حجة    5 أخطاء تحول الشاي إلى سم    إعلان نتيجة الدور الثاني لاختبارات الشهادة الأساسية    الإرادة تصنع المستحيل    هيئة الرقابة على المناقصات تدعو الجهات الحكومية لموافاتها بتقارير وخطط المشتريات    في ذكرى ميلاد المصطفى    استعدادات واسعة للاحتفاء بذكرى المولد النبوي    مزرعة ألبان رصابة بذمار.. بين التحدي والطموح    ارتفاع حصيلة الإبادة الإسرائيلية في غزة إلى 61 ألفا و430 شهيداً    بهدف معالجة الصعوبات والمشكلات التي يعاني منها القطاع الصحي.. رئيس مجلس الشورى يلتقي وزير الصحة والبيئة    مرض الفشل الكلوي (16)    565 طالبًا وطالبة يتنافسون على 16 مقعدًا مجانيًا بالجامعة الألمانية الدولية – عدن    وصية الشهيد الإعلامي أنس الشريف ابن فلسطين درة تاج المسلمين توجع القلب    المحافظات المحتلة: بسبب ارتفاع الأسعار وتدهور الوضع المعيشي .. مظاهرات وعصيان مدني في حضرموت وتعز واشتباكات بين المرتزقة    ناشط حقوقي يتلقى تهديدات بتصفيته وأسرته ويحمّل سلطات صنعاء المسؤولية    رسوم المدارس الحكومية (المخصخصة) وحرمان الطلاب.. "مشهد من أمام بوابة مدرسة"    كأس خوان غامبر: برشلونة يحرز اللقب بعد سحقه كومو الايطالي    وجع بحجم اليمن    شكراً للفريق السامعي الذي ألف بينهم    أحمد سيف.. الذاكرة التي لا تغيب وصوت الدولة المدنية    علماء يكتشفون أن نقص عنصر غذائي "شائع" قد يسبب الزهايمر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مؤسس جمعية مرضى التصلب : من أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام اس
بسام القاضي نشر في عدن الغد يوم 30 - 09 - 2012


مقدمة عن المرض
مرض التصلب العصبي المتعدد من اكثر الأمراض شيوعا التي تصيب الجهاز العصبي المركزي – المكون من الدماغ والحبل الشوكي. وهو مرض التهابي بسبب مهاجمة الجهاز المناعي لصفائح الميلين (النخاعين ) المغطية للأعصاب. وهي عبارة عن مادة دهنيه تحمي وتساعد على سرعة إيصال الإشارات العصبية من المخ إلى أجزاء الجسم - كذلك يطلق عليه إسم التصلب اللويحي المتعدد أو تصلب الشرايين المتعدد
التصلب العصبي المتعدد هو عبارة عن بقع patches or plaques من تحطم أو تلف بغشاء الميلين - النخاعين - scared myelin وقد ينال التحطم كذلك المحاور العصبية axons التي يغلفها هذا الغشاءpatches of damage in myelin and underlying nerve fibres وتكون هذه البقع موجودة بالعصب البصري للعين و المخ و النخاع الشوكي, و الصورة تبين الخلية السليمة إلى اليسار و بجانبها خلية مصابة إلى اليمين . و سبب هذا المرض غير معروف ولكن تتوفر أدلة لدى العلماء و الباحثين تشير إلى أن السبب المرجح هو مهاجمة الجهاز المناعي لأنسجة بالجسم autoimmune reaction.
ويتميز المرض بوجود فترات يتمتع فيها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو فيها من أعراض المرض أي فترات كمون وفترات نشاط . و يشكو المريض من مشاكل بالإبصار vision problems و اضطراب حسي abnormal sensations و حركي حيث تكون الحركة بطيئة وثقيلة . وفي العادة فإن الأطباء يعتمدون في التشخيص على شكوى المريض symptoms و نتائج الفحص السريري physical examination و نتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي magnetic resonance imaging – MRI

صحيفة (عدن الغد) زارت مقر جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد والتقت برئيسها الغلابي وأجرت معه حوارا صحفيا على هامش الزيارة لتسلط الضوء على نشاط الجمعية والى حيثيات هذا الحوار


ما الغرض من إنشاء جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ms وكيف جاءت فكرة التأسيس ؟
- جاءت فكرة تأسيس الجمعية من خلال معاناتنا لهذا المرض والبحث عن حلول والزهد في العلاج على وعسى وبعد البحث والتقصي عن نوعية المرض هذا في شبكة الانترنت والدخول في منتديات تُعني بهذا المرض من المنتدى السعودي لمرض التصلب العصبي والمشاركة فيه مع عدد المرضى واستيعابنا لهذا المرض وماهيته الحقيقة, كما أني وجدت تشكيل مثل هذه الجمعية في عدة دول متفرقة بعضها عربية والغالب دولية, فكرت لما لا يكون هُناك جمعية لدينا ,نهتم بهذه الشريحة والتواصل من خلالها والاستفادة من الآخرين فطرحت هذه الفكرة عل بعض أصدقائي المقربين وأبدوا استعدادهم للوقوف معي في تنفيذ المتابعة من خلال ما أقوم به بالتنسيق مع المعنيين بالأمر وأشعرت الدكاترة الأخصائيين بهذا واستحسنوا الفكرة مثال الدكتور قاسم الاصبحي وكذلك الدكتور سالم صالح وهكذا بقية الدكاترة وتواصلنا مع كافة شرائح المجتمع لاستقطابهم أعضاء فيها, تهيئة الأمور حتى كان لنا انجاز هذا المشروع ونجاحه ليتم تأسيسها رسمياً بموافقة مكتب الوزارة للشؤون الاجتماعية والعمل في تاريخ 13 نوفمبر 2009م ..

ماهي الجهات الداعمة للجمعية ؟

- ليس هناك جهة معينة تتبني هذا الدور, وإنما الدور البارز في هذا العمل هو للجمعية ممثلة للهيئة الإدارية من خلال ما نقوم به من مراسلات رسمية واتصالات ومتابعات والتواصل مع أي جهة حكومية أو شركة أو فاعلي خير بتقديم الدعم للمرض وتسيير نشاط وأعمال الجمعية وهذا الدعم لا يوفي بالغرض المطلوب فهو يمثل الحد الأدنى , ولكن نأمل بالحصول على مصادر دعم أفضل ..
- هل أنتم راضون عما تم انجازه وماهي مشاريعكم المستقبلية ؟
- أخي العزيز عندما تأسست هذه الجمعية لم تكن هناك سوى حالتين مرضية أنا وامرأة واحدة واستطعنا من خلال فترة التأسيس إلى هذه اللحظة البحث عن حالات مرضية من ذكور وإناث و وجدنا إلى ألان 26 حالة ,من مختلف المناطق عدن وما حواليها مرتبطاً ذلك من خلال الجانب التوعوي الصحي والتعريف بالجمعية والمرض بواسطة منشورات وبروشورات وعمل دعائي وكذلك الصحف الرسمية وغير الرسمية وعمل موقع اكتروني للجمعية يتم التواصل عبرة, وإقامة الندوات والمحاضرات من خلال إقامة الاحتفال باليوم العالمي لمرض الام اس(ms) الذي تأسس بإجماع دولي من الجمعيات المنتشرة بالعالم في عام 2009م وعملنا على ترتيب إدارة تقود هذا النشاط والإعمال, وكُتبت قاعدة بيانات للمرض والبحث أكثر وتقديم بعض المبالغ الصغيرة بالحد الأدنى مرتين في العام حسب الدخل المحدود للجمعية, وحاولنا إيجاد مصادر دعم للتخفيف من معاناة المرضى وعدم قدرتهم في توفير الأدوية والحاجيات اللازمة لمرضهم من خلال متابعة المحافظة والشؤون الاجتماعية بتسجيلهم في صندوق المعاقين كإجراء أولي وعمل ملفات وبحث متكامل لتقديم الدعم لهم وننتظر الصرف منهم حالياً, كما تم تسجيل عضوية الجمعية في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في لندن, ونحن على تواصل دائم معهم بالتنسيق والاستفادة تلقينا الدعم المعنوي وخبرتهم في هذا المجال ولكننا لم نتلقى أي دعم عيني أو مادي .قمنا بالتواصل وتعزيز علاقة الجمعية بالمنطقة العربية مثل جمهورية مصر العربية , المنتدى السعودي القطري الفلسطيني الأردني ونحن بحاجة لأكثر تواصل تعزيز العلاقات فيما بيننا من خلال العمل العربي المشترك على طريق تأسيس الاتحاد العربي للتصلب العصبي المتعدد.
ننظر إلى مستقبل الجمعية بأنه سيكون مشرق وذوى جدوى وسيلبي طموحاتنا وأهدافنا عندما تتحسن الأوضاع المادية وتبني الدعم لها لما يعود بالمنفعة والمصلحة لمرض الام اس .
ماهي الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية بالشكل المطلوب؟

بدون ادني شك هو الجانب المادي الذي يحول إن لم نقول عرقلة عملنا الحد منه والعمل بشكل بطئ واقل نشاط لان القيام بالإعمال والنشاطات في كل الاتجاهات يتطلب دعم مادي أكثر, ورغم ذلك أننا نقوم بواجبنا الإنساني ولو بالحد الأدنى وبإمكانيات بسيطة, كي نشعر المرض إن الجمعية جاءت من اجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل , أما إستراتيجيتنا فهي كبيرة وعلى المدى البعيد وقد حددنا أهدافنا وطموحاتنا فيها من خلال تعزيز العلاقات داخلياً وإقليميا ودولياً, وهذا ما انصبوا إليه ونعمل فيه, ومن أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام أس لأنهم لا يستطيعوا شرائها , والتوعية بالمرض للمرضى وكذلك كافة الأطياف في المجتمع للوعي بهذا المرض النادر والذي لازالت إلى هذه اللحظة الأبحاث قائمة دولة الاتحاد حلول مناسبة للعلاج والسبب الرئيسي له. وليس فقط علاج أعراضه وتداعياته, وهمنا الأكبر هو أيضا مستقبلاً بناء مركز رئيسي صحي يشمل كل المتطلبات الخاصة بمرض الام اس, ومطلوب دراسة جدوى له ونحن في طريقنا لتجهيزها وإيجاد الداعم الممول لهذا المشروع من المنظمات الداعمة كمثيلاتها من الجمعيات.
هل لكم علاقة مع الجمعيات المثيلة ومنظمات المجتمع المدني محلياً وعربياً ودولياً؟؟كما يعلم الجميع إن جمعيتنا هي الأولى في هذا المرض حتى عندما نبدى التواصل مع هكذا جمعيات يكون هناك اندهاش لندرة المرض ولعدم سماعهم بها ألا إنهم يتعاطفون معها بشكل ايجابي ونحن فتحنا مثل هذه العلاقات الطيبة ويصبح العمل متكامل فيما بيننا, لكننا لم نتلقى أي دعم مادي إلى ألان أو كما ذكرت سابقاً عربياً دولياً لنا تواصل تخص المرض والتضامن والعمل المشترك بين المجتمعات الام اس .· وكيف تقيمون علاقة الجمعية بالسلطة المحلية ومكتب وزارة الصحة والسكان؟
نستطيع القول انه بعد عمل ونشاط حافل قامت به الجمعية وأظهرته للجميع وبجدارة برغم شحة إمكانياتها ألا أننا تمكنا من خلق علاقة طيبة وتجاوب من قبل الجهات المذكورة في تسهيل وتسير نشاط عملنا وكذلك مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل م/عدن قد لا يرقى إلى مستوى الطموح ألا أنها بداية تبشر بالخير وتعاون اكبر في المستقبل القريب من خلال الاجتهاد والمتابعة المستمرة نقدم لهم الشكر أملين الاهتمام أكثر بجمعيتنا..
هل من رسالة تود إيصالها عبر صفحيفتنا الغراء .....؟
- بدايتا نشكركم على اهتمامكم وتواصلكم معنا عبر صحفيتكم الغراء والمميزة في متابعة ونقل الإخبار واستضافتكم لنا دليل على مهنيتكم والمسئولية الملقاة على عاتقكم وننتهز هذه الفرصة في إيصال رسالتنا الإنسانية السامية نحو مرضانا ومجتمعنا كي يطلع الجميع على نشاط هذه الجمعية في م/ عدن كمركز رئيسي ونتمنى من خلالكم نقل صورة واضحة حول حيثيات المرض والتعريف به كجانب توعوي لمجتمعنا,,وجانب أخر نأمل من الجهات المعنية والمسئولة للإطلاع وإعطاء الاولويه لهذه الشريحة وتقديم كافة إشكال الدعم والمساعدة للتخفيف من معاناتهم اليومية وكل جمعيات ومنظمات المجتمع المدني المعنية بهذا العمل الإنساني وشكراً لكم...



بطاقة تعريف
جياب علي عبدالله محمد الغلابي مواليد عدن/يناير/1973م , متزوج لديه من الأولاد ثلاثة موظف في جهاز الدولة حالياً متقاعد بسبب وضعه المرضي, حاصل على شهادة البكلاريوس,كليه الحقوق , مارس المحاماة تحت التمرين ثلاث سنوات, وحاصل على درجة محكمة ابتدائية, مؤسس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في اليمن,ورئيسها حالياً.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.