قالوا : رجاءً توقفوا !    المرتزقة يستهدفون مزرعة في الجراحي    ناطق الحكومة : اتفاق وقف العدوان الأمريكي انتصار كبير لأحرار اليمن    الامارات تقود مصالحة سورية صهيونية    سان جيرمان إلى نهائي دوري الأبطال    السعودية: "صندوق الاستثمارات العامة" يطلق سلسلة بطولات عالمية جديدة ل"جولف السيدات"    لوموند الفرنسية: الهجمات اليمنية على إسرائيل ستستمر    الكهرباء أداة حصار.. معاناة الجنوب في زمن الابتزاز السياسي    التفاهم بين الحوثيين وأمريكا يضع مسألة فك إرتباط الجنوب أمر واقع    . الاتحاد يقلب الطاولة على النصر ويواصل الزحف نحو اللقب السعودي    عدن تنظر حل مشكلة الكهرباء وبن بريك يبحث عن بعاسيس بن دغر    بعد "إسقاط رافال".. هذه أبرز منظومات الدفاع الجوي الباكستاني    محطة بترو مسيلة.. معدات الغاز بمخازنها    باجل حرق..!    الذكرى الثانية للتوقيع على الميثاق الوطني الجنوبي    شرطة آداب شبوة تحرر مختطفين أثيوبيين وتضبط أموال كبيرة (صور)    شركة الغاز توضح حول احتياجات مختلف القطاعات من مادة الغاز    التصعيد العسكري بين الهند وباكستان يثير مخاوف دول المنطقة    كهرباء تجارية تدخل الخدمة في عدن والوزارة تصفها بأنها غير قانونية    الحكومة: الحوثيون دمّروا الطائرات عمدًا بعد رفضهم نقلها إلى مطار آمن    استشهاد امرأة وطفلها بقصف مرتزقة العدوان في الحديدة    الرئيس المشاط يعزّي في وفاة الحاج علي الأهدل    صنعاء تكشف قرب إعادة تشغيل مطار صنعاء    وزير النقل : نعمل على إعادة جاهزية مطار صنعاء وميناء الحديدة    سيول الأمطار تغمر مدرسة وعددًا من المنازل في مدينة إب    الأتباع يشبهون بن حبريش بالامام البخاري (توثيق)    صنعاء .. هيئة التأمينات والمعاشات تعلن صرف النصف الأول من معاش فبراير 2021 للمتقاعدين المدنيين    صنعاء .. الصحة تعلن حصيلة جديدة لضحايا استهداف الغارات على ثلاث محافظات    فاينانشال تايمز: الاتحاد الأوروبي يعتزم فرض رسوم جمركية على بوينغ    خبير دولي يحذر من كارثة تهدد بإخراج سقطرى من قائمة التراث العالمي    وزير الشباب والقائم بأعمال محافظة تعز يتفقدان أنشطة الدورات الصيفية    وزارة الأوقاف تعلن بدء تسليم المبالغ المستردة للحجاج عن موسم 1445ه    اليوم انطلاق منافسات الدوري العام لأندية الدرجة الثانية لكرة السلة    دوري أبطال أوروبا: إنتر يطيح ببرشلونة ويطير إلى النهائي    النمسا.. اكتشاف مومياء محنطة بطريقة فريدة    دواء للسكري يظهر نتائج واعدة في علاج سرطان البروستات    تتويج فريق الأهلي ببطولة الدوري السعودي للمحترفين الإلكتروني eSPL    حادث غامض جديد على متن حاملة الطائرات الأمريكية ترومان بالبحر الأحمر    وزير التعليم العالي يدشّن التطبيق المهني للدورات التدريبية لمشروع التمكين المهني في ساحل حضرموت    باكستان تعلن إسقاط 5 مقاتلات هندية حديثة وأسر جنود    بامحيمود: نؤيد المطالب المشروعة لأبناء حضرموت ونرفض أي مشاريع خارجة عن الثوابت    النفط يرتفع أكثر من 1 بالمائة رغم المخاوف بشأن فائض المعروض    الوزير الزعوري: الحرب تسببت في انهيار العملة وتدهور الخدمات.. والحل يبدأ بفك الارتباط الاقتصادي بين صنعاء وعدن    إنتر ميلان يحشد جماهيره ونجومه السابقين بمواجهة برشلونة    ماسك يعد المكفوفين باستعادة بصرهم خلال عام واحد!    لوحة بيتا اليمن للفنان الأمريكي براين كارلسون… محاولة زرع وخزة ضمير في صدر العالم    لوحة بيتا اليمن للفنان الأمريكي براين كارلسون… محاولة زرع وخزة ضمير في صدر العالم    انقطاع الكهرباء يتسبب بوفاة زوجين في عدن    رسالة من الظلام إلى رئيس الوزراء الجديد    وزير الصحة يدشن حملات الرش والتوعية لمكافحة حمى الضنك في عدن    يادوب مرت علي 24 ساعة"... لكن بلا كهرباء!    صرخةُ البراءة.. المسار والمسير    متى نعثر على وطن لا نحلم بمغادرته؟    أمريكا بين صناعة الأساطير في هوليود وواقع الهشاشة    المصلحة الحقيقية    أول النصر صرخة    مرض الفشل الكلوي (3)    أطباء تعز يسرقون "كُعال" مرضاهم (وثيقة)    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مؤسس جمعية مرضى التصلب : من أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام اس
بسام القاضي نشر في عدن الغد يوم 30 - 09 - 2012


مقدمة عن المرض
مرض التصلب العصبي المتعدد من اكثر الأمراض شيوعا التي تصيب الجهاز العصبي المركزي – المكون من الدماغ والحبل الشوكي. وهو مرض التهابي بسبب مهاجمة الجهاز المناعي لصفائح الميلين (النخاعين ) المغطية للأعصاب. وهي عبارة عن مادة دهنيه تحمي وتساعد على سرعة إيصال الإشارات العصبية من المخ إلى أجزاء الجسم - كذلك يطلق عليه إسم التصلب اللويحي المتعدد أو تصلب الشرايين المتعدد
التصلب العصبي المتعدد هو عبارة عن بقع patches or plaques من تحطم أو تلف بغشاء الميلين - النخاعين - scared myelin وقد ينال التحطم كذلك المحاور العصبية axons التي يغلفها هذا الغشاءpatches of damage in myelin and underlying nerve fibres وتكون هذه البقع موجودة بالعصب البصري للعين و المخ و النخاع الشوكي, و الصورة تبين الخلية السليمة إلى اليسار و بجانبها خلية مصابة إلى اليمين . و سبب هذا المرض غير معروف ولكن تتوفر أدلة لدى العلماء و الباحثين تشير إلى أن السبب المرجح هو مهاجمة الجهاز المناعي لأنسجة بالجسم autoimmune reaction.
ويتميز المرض بوجود فترات يتمتع فيها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو فيها من أعراض المرض أي فترات كمون وفترات نشاط . و يشكو المريض من مشاكل بالإبصار vision problems و اضطراب حسي abnormal sensations و حركي حيث تكون الحركة بطيئة وثقيلة . وفي العادة فإن الأطباء يعتمدون في التشخيص على شكوى المريض symptoms و نتائج الفحص السريري physical examination و نتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي magnetic resonance imaging – MRI

صحيفة (عدن الغد) زارت مقر جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد والتقت برئيسها الغلابي وأجرت معه حوارا صحفيا على هامش الزيارة لتسلط الضوء على نشاط الجمعية والى حيثيات هذا الحوار


ما الغرض من إنشاء جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ms وكيف جاءت فكرة التأسيس ؟
- جاءت فكرة تأسيس الجمعية من خلال معاناتنا لهذا المرض والبحث عن حلول والزهد في العلاج على وعسى وبعد البحث والتقصي عن نوعية المرض هذا في شبكة الانترنت والدخول في منتديات تُعني بهذا المرض من المنتدى السعودي لمرض التصلب العصبي والمشاركة فيه مع عدد المرضى واستيعابنا لهذا المرض وماهيته الحقيقة, كما أني وجدت تشكيل مثل هذه الجمعية في عدة دول متفرقة بعضها عربية والغالب دولية, فكرت لما لا يكون هُناك جمعية لدينا ,نهتم بهذه الشريحة والتواصل من خلالها والاستفادة من الآخرين فطرحت هذه الفكرة عل بعض أصدقائي المقربين وأبدوا استعدادهم للوقوف معي في تنفيذ المتابعة من خلال ما أقوم به بالتنسيق مع المعنيين بالأمر وأشعرت الدكاترة الأخصائيين بهذا واستحسنوا الفكرة مثال الدكتور قاسم الاصبحي وكذلك الدكتور سالم صالح وهكذا بقية الدكاترة وتواصلنا مع كافة شرائح المجتمع لاستقطابهم أعضاء فيها, تهيئة الأمور حتى كان لنا انجاز هذا المشروع ونجاحه ليتم تأسيسها رسمياً بموافقة مكتب الوزارة للشؤون الاجتماعية والعمل في تاريخ 13 نوفمبر 2009م ..

ماهي الجهات الداعمة للجمعية ؟

- ليس هناك جهة معينة تتبني هذا الدور, وإنما الدور البارز في هذا العمل هو للجمعية ممثلة للهيئة الإدارية من خلال ما نقوم به من مراسلات رسمية واتصالات ومتابعات والتواصل مع أي جهة حكومية أو شركة أو فاعلي خير بتقديم الدعم للمرض وتسيير نشاط وأعمال الجمعية وهذا الدعم لا يوفي بالغرض المطلوب فهو يمثل الحد الأدنى , ولكن نأمل بالحصول على مصادر دعم أفضل ..
- هل أنتم راضون عما تم انجازه وماهي مشاريعكم المستقبلية ؟
- أخي العزيز عندما تأسست هذه الجمعية لم تكن هناك سوى حالتين مرضية أنا وامرأة واحدة واستطعنا من خلال فترة التأسيس إلى هذه اللحظة البحث عن حالات مرضية من ذكور وإناث و وجدنا إلى ألان 26 حالة ,من مختلف المناطق عدن وما حواليها مرتبطاً ذلك من خلال الجانب التوعوي الصحي والتعريف بالجمعية والمرض بواسطة منشورات وبروشورات وعمل دعائي وكذلك الصحف الرسمية وغير الرسمية وعمل موقع اكتروني للجمعية يتم التواصل عبرة, وإقامة الندوات والمحاضرات من خلال إقامة الاحتفال باليوم العالمي لمرض الام اس(ms) الذي تأسس بإجماع دولي من الجمعيات المنتشرة بالعالم في عام 2009م وعملنا على ترتيب إدارة تقود هذا النشاط والإعمال, وكُتبت قاعدة بيانات للمرض والبحث أكثر وتقديم بعض المبالغ الصغيرة بالحد الأدنى مرتين في العام حسب الدخل المحدود للجمعية, وحاولنا إيجاد مصادر دعم للتخفيف من معاناة المرضى وعدم قدرتهم في توفير الأدوية والحاجيات اللازمة لمرضهم من خلال متابعة المحافظة والشؤون الاجتماعية بتسجيلهم في صندوق المعاقين كإجراء أولي وعمل ملفات وبحث متكامل لتقديم الدعم لهم وننتظر الصرف منهم حالياً, كما تم تسجيل عضوية الجمعية في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في لندن, ونحن على تواصل دائم معهم بالتنسيق والاستفادة تلقينا الدعم المعنوي وخبرتهم في هذا المجال ولكننا لم نتلقى أي دعم عيني أو مادي .قمنا بالتواصل وتعزيز علاقة الجمعية بالمنطقة العربية مثل جمهورية مصر العربية , المنتدى السعودي القطري الفلسطيني الأردني ونحن بحاجة لأكثر تواصل تعزيز العلاقات فيما بيننا من خلال العمل العربي المشترك على طريق تأسيس الاتحاد العربي للتصلب العصبي المتعدد.
ننظر إلى مستقبل الجمعية بأنه سيكون مشرق وذوى جدوى وسيلبي طموحاتنا وأهدافنا عندما تتحسن الأوضاع المادية وتبني الدعم لها لما يعود بالمنفعة والمصلحة لمرض الام اس .
ماهي الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية بالشكل المطلوب؟

بدون ادني شك هو الجانب المادي الذي يحول إن لم نقول عرقلة عملنا الحد منه والعمل بشكل بطئ واقل نشاط لان القيام بالإعمال والنشاطات في كل الاتجاهات يتطلب دعم مادي أكثر, ورغم ذلك أننا نقوم بواجبنا الإنساني ولو بالحد الأدنى وبإمكانيات بسيطة, كي نشعر المرض إن الجمعية جاءت من اجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل , أما إستراتيجيتنا فهي كبيرة وعلى المدى البعيد وقد حددنا أهدافنا وطموحاتنا فيها من خلال تعزيز العلاقات داخلياً وإقليميا ودولياً, وهذا ما انصبوا إليه ونعمل فيه, ومن أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام أس لأنهم لا يستطيعوا شرائها , والتوعية بالمرض للمرضى وكذلك كافة الأطياف في المجتمع للوعي بهذا المرض النادر والذي لازالت إلى هذه اللحظة الأبحاث قائمة دولة الاتحاد حلول مناسبة للعلاج والسبب الرئيسي له. وليس فقط علاج أعراضه وتداعياته, وهمنا الأكبر هو أيضا مستقبلاً بناء مركز رئيسي صحي يشمل كل المتطلبات الخاصة بمرض الام اس, ومطلوب دراسة جدوى له ونحن في طريقنا لتجهيزها وإيجاد الداعم الممول لهذا المشروع من المنظمات الداعمة كمثيلاتها من الجمعيات.
هل لكم علاقة مع الجمعيات المثيلة ومنظمات المجتمع المدني محلياً وعربياً ودولياً؟؟كما يعلم الجميع إن جمعيتنا هي الأولى في هذا المرض حتى عندما نبدى التواصل مع هكذا جمعيات يكون هناك اندهاش لندرة المرض ولعدم سماعهم بها ألا إنهم يتعاطفون معها بشكل ايجابي ونحن فتحنا مثل هذه العلاقات الطيبة ويصبح العمل متكامل فيما بيننا, لكننا لم نتلقى أي دعم مادي إلى ألان أو كما ذكرت سابقاً عربياً دولياً لنا تواصل تخص المرض والتضامن والعمل المشترك بين المجتمعات الام اس .· وكيف تقيمون علاقة الجمعية بالسلطة المحلية ومكتب وزارة الصحة والسكان؟
نستطيع القول انه بعد عمل ونشاط حافل قامت به الجمعية وأظهرته للجميع وبجدارة برغم شحة إمكانياتها ألا أننا تمكنا من خلق علاقة طيبة وتجاوب من قبل الجهات المذكورة في تسهيل وتسير نشاط عملنا وكذلك مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل م/عدن قد لا يرقى إلى مستوى الطموح ألا أنها بداية تبشر بالخير وتعاون اكبر في المستقبل القريب من خلال الاجتهاد والمتابعة المستمرة نقدم لهم الشكر أملين الاهتمام أكثر بجمعيتنا..
هل من رسالة تود إيصالها عبر صفحيفتنا الغراء .....؟
- بدايتا نشكركم على اهتمامكم وتواصلكم معنا عبر صحفيتكم الغراء والمميزة في متابعة ونقل الإخبار واستضافتكم لنا دليل على مهنيتكم والمسئولية الملقاة على عاتقكم وننتهز هذه الفرصة في إيصال رسالتنا الإنسانية السامية نحو مرضانا ومجتمعنا كي يطلع الجميع على نشاط هذه الجمعية في م/ عدن كمركز رئيسي ونتمنى من خلالكم نقل صورة واضحة حول حيثيات المرض والتعريف به كجانب توعوي لمجتمعنا,,وجانب أخر نأمل من الجهات المعنية والمسئولة للإطلاع وإعطاء الاولويه لهذه الشريحة وتقديم كافة إشكال الدعم والمساعدة للتخفيف من معاناتهم اليومية وكل جمعيات ومنظمات المجتمع المدني المعنية بهذا العمل الإنساني وشكراً لكم...



بطاقة تعريف
جياب علي عبدالله محمد الغلابي مواليد عدن/يناير/1973م , متزوج لديه من الأولاد ثلاثة موظف في جهاز الدولة حالياً متقاعد بسبب وضعه المرضي, حاصل على شهادة البكلاريوس,كليه الحقوق , مارس المحاماة تحت التمرين ثلاث سنوات, وحاصل على درجة محكمة ابتدائية, مؤسس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في اليمن,ورئيسها حالياً.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.