ارتفاع محصلة ضحايا مجزرة مرتزقة السعودية في معاشيق    توقيع بروتوكول يمني - مصري لحقوق الطفل    مدير أمن أبين يكشف "غرفة عمليات" تجمع الحوثيين والقاعدة والإخوان في أبين وشبوة    الصحفي ياسر اليافعي: بيان اللجنة الأمنية في عدن يزيد الاحتقان ولا يجيب عن سؤال الرصاص    بيان صادر عن اللجنة المنظمة للوقفة أمام معاشيق وانتقالي عدن    تقرير حقوقي يوثق 4868 انتهاكاً حوثياً في الحديدة خلال 2025    اللجنة الأمنية بعدن: لن نتهاون في تطبيق القانون بحق كل من يثبت تورطه في أعمال الفوضى    صنعاء.. جمعية الصرافين تعمم إعادة التعامل مع منشأة صرافة    عدن.. استنفار أمني وعسكري في محيط القصر الرئاسي وتعزيزات عسكرية تنتشر في مدينة كريتر    الحكومة تعقد اجتماعها في عدن والزنداني يؤكد:لن نقبل بالفوضى وسنوحد القرار العسكري والأمني    حركة سفر نشطة.. أكثر من 438 ألف مسافر عبر المنافذ المختلفة منذ مطلع فبراير    الخارجية الفلسطينية تدين تصريحات مسؤول إسرائيلي أمام مجلس الأمن الدولي    وصول 180 مهاجرا أفريقيا إلى سواحل شبوة    المنتخب الوطني الأول يدشن معسكره الداخلي استعداد للجولة الأخيرة لتصفيات آسيا    استعدادا لمواجهة لبنان.. استدعاء 30 لاعبا لقائمة المنتخب الوطني الأول للبدء بمعسكر داخلي    بين تراجع سعر الصرف وارتفاع الأسعار.. مواطنون يشكون فجوة السوق في رمضان    صحة وعافية.. الصحة تطلق برنامجا توعويا لتعزيز الوقاية خلال رمضان    الهجرة الدولية توثق نزوح 246 شخصا خلال الأسبوع الماضي بعدد من المحافظات    خلال أسبوعين.. وفاة وإصابة 223 شخصا بحوادث مرورية بالمحافظات المحررة    فنانون عالميون يطالبون مهرجان برلين بموقف ضد جرائم "إسرائيل" في غزة    تسجيل أكثر من 14 ألف إصابة بمرض الملاريا في تعز خلال 2025    مثقفون يمنيون يطالبون سلطة صنعاء بالإفراج عن الناشط المدني أنور شعب    معاريف: الجيش الأمريكي يستعد لإعلان جاهزيته الكاملة للهجوم على إيران    النيابة العامة في إب تفرج عن 1086 سجينًا بمناسبة رمضان    مناورة قتالية في حجة تجسّد سيناريوهات مواجهة العدو    الدفاع الروسية: ضربات تستهدف مستودع وقود ومنشآت للطاقة تابعة للجيش الأوكراني    عاجل.. سقوط عشرات الجرحى أمام بوابة معاشيق برصاص آليات الاحتلال اليمني في عدن (صور)    هيئة التأمينات تبدأ صرف معاش يوليو 2021 للمتقاعدين المدنيين    إرشادات صحية لمرضى السكري تضمن صيامًا آمنًا في رمضان    الرئيس الزُبيدي يُعزي بوفاة الشخصية الوطنية الشيخ عبدالقوي محمد رشاد الشعبي    (الأذان ومكبرات الصوت: مراجعة هادئة)    باحث في الآثار: تهريب نحو 23 ألف قطعة أثرية يمنية خلال سنوات الحرب    أشرف حكيمي يحقق رقما قياسيا في دوري أبطال أوروبا    البنك المركزي بصنعاء يعيد التعامل مع 8 منشآت صرافة    انطلاق البث التجريبي لقناة بديلة لقناة المجلس الانتقالي    اسعار القمح تواصل الارتفاع بالأسواق العالمية    الأرصاد: صقيع على أجزاء محدودة من المرتفعات وطقس بارد إلى شديد البرودة    سوء فهم أم عجز أكاديمي خليجي؟    رمضان.. مدرسة الصياغة الإنسانية وميدان الفتوحات الكبرى    الحكمة من ذكر الموت قبل التكليف بالصيام:    دوري ابطال اوروبا: كلوب بروج يقتنص تعادل مثير بمواجهة اتلتيكو مدريد    البريمييرليغ: وولفرهامبتون يخطف تعادلا قاتلا امام ارسنال    تكدس سيارات المسافرين في منفذ الوديعة الحدودي    تكدس آلاف المسافرين في منفذ الوديعة مع استمرار اغلاق مطار صنعاء    دوري أبطال آسيا الثاني: النصر السعودي يتقدم للدور ربع النهائي    تدشين مشروع توزيع السلة الغذائية الرمضانية لأسر الشهداء والمفقودين بمحافظة صنعاء    مرايا الوحي : السلسلة الثالثة (المحاضرة الرمضانية - 1) للسيد القائد    الثور مقطوع الذنب "الذيل".. والإخوان المسلمون    رمضان في اليمن.. موائد جماعية وروح تكافل متوارثة    كيف تحافظ على نشاطك خلال ساعات الصيام؟ خطوات عملية    نتائج دوري الأبطال.. ريال مدريد يتجاوز بنفيكا وسان جيرمان يفوز على موناكو    المجلس العالي للدولة في السلطنة القعيطية يرفض إعفاء العلامة بن سميط ويؤكد ثقته بكفاءته وخدمته لأهالي شبام    آثار اليمن تُهرَّب عبر البحر... والمتاحف التي تعرضها تجني آلاف الدولارات    أفق لا يخص أحداً    بسيناريو مجنون" جيرونا يقتل أحلام برشلونة.. ويبقي ريال مدريد في الصدارة    مرض الفشل الكلوي (41)    عبدالكريم الشهاري ينال الماجستير بامتياز من جامعة الرازي عن دور رأس المال الفكري في تطوير شركات الأدوية    التضامن مع حاشد شهادة على الوفاء    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مؤسس جمعية مرضى التصلب : من أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام اس
بسام القاضي نشر في عدن الغد يوم 30 - 09 - 2012


مقدمة عن المرض
مرض التصلب العصبي المتعدد من اكثر الأمراض شيوعا التي تصيب الجهاز العصبي المركزي – المكون من الدماغ والحبل الشوكي. وهو مرض التهابي بسبب مهاجمة الجهاز المناعي لصفائح الميلين (النخاعين ) المغطية للأعصاب. وهي عبارة عن مادة دهنيه تحمي وتساعد على سرعة إيصال الإشارات العصبية من المخ إلى أجزاء الجسم - كذلك يطلق عليه إسم التصلب اللويحي المتعدد أو تصلب الشرايين المتعدد
التصلب العصبي المتعدد هو عبارة عن بقع patches or plaques من تحطم أو تلف بغشاء الميلين - النخاعين - scared myelin وقد ينال التحطم كذلك المحاور العصبية axons التي يغلفها هذا الغشاءpatches of damage in myelin and underlying nerve fibres وتكون هذه البقع موجودة بالعصب البصري للعين و المخ و النخاع الشوكي, و الصورة تبين الخلية السليمة إلى اليسار و بجانبها خلية مصابة إلى اليمين . و سبب هذا المرض غير معروف ولكن تتوفر أدلة لدى العلماء و الباحثين تشير إلى أن السبب المرجح هو مهاجمة الجهاز المناعي لأنسجة بالجسم autoimmune reaction.
ويتميز المرض بوجود فترات يتمتع فيها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو فيها من أعراض المرض أي فترات كمون وفترات نشاط . و يشكو المريض من مشاكل بالإبصار vision problems و اضطراب حسي abnormal sensations و حركي حيث تكون الحركة بطيئة وثقيلة . وفي العادة فإن الأطباء يعتمدون في التشخيص على شكوى المريض symptoms و نتائج الفحص السريري physical examination و نتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي magnetic resonance imaging – MRI

صحيفة (عدن الغد) زارت مقر جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد والتقت برئيسها الغلابي وأجرت معه حوارا صحفيا على هامش الزيارة لتسلط الضوء على نشاط الجمعية والى حيثيات هذا الحوار


ما الغرض من إنشاء جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ms وكيف جاءت فكرة التأسيس ؟
- جاءت فكرة تأسيس الجمعية من خلال معاناتنا لهذا المرض والبحث عن حلول والزهد في العلاج على وعسى وبعد البحث والتقصي عن نوعية المرض هذا في شبكة الانترنت والدخول في منتديات تُعني بهذا المرض من المنتدى السعودي لمرض التصلب العصبي والمشاركة فيه مع عدد المرضى واستيعابنا لهذا المرض وماهيته الحقيقة, كما أني وجدت تشكيل مثل هذه الجمعية في عدة دول متفرقة بعضها عربية والغالب دولية, فكرت لما لا يكون هُناك جمعية لدينا ,نهتم بهذه الشريحة والتواصل من خلالها والاستفادة من الآخرين فطرحت هذه الفكرة عل بعض أصدقائي المقربين وأبدوا استعدادهم للوقوف معي في تنفيذ المتابعة من خلال ما أقوم به بالتنسيق مع المعنيين بالأمر وأشعرت الدكاترة الأخصائيين بهذا واستحسنوا الفكرة مثال الدكتور قاسم الاصبحي وكذلك الدكتور سالم صالح وهكذا بقية الدكاترة وتواصلنا مع كافة شرائح المجتمع لاستقطابهم أعضاء فيها, تهيئة الأمور حتى كان لنا انجاز هذا المشروع ونجاحه ليتم تأسيسها رسمياً بموافقة مكتب الوزارة للشؤون الاجتماعية والعمل في تاريخ 13 نوفمبر 2009م ..

ماهي الجهات الداعمة للجمعية ؟

- ليس هناك جهة معينة تتبني هذا الدور, وإنما الدور البارز في هذا العمل هو للجمعية ممثلة للهيئة الإدارية من خلال ما نقوم به من مراسلات رسمية واتصالات ومتابعات والتواصل مع أي جهة حكومية أو شركة أو فاعلي خير بتقديم الدعم للمرض وتسيير نشاط وأعمال الجمعية وهذا الدعم لا يوفي بالغرض المطلوب فهو يمثل الحد الأدنى , ولكن نأمل بالحصول على مصادر دعم أفضل ..
- هل أنتم راضون عما تم انجازه وماهي مشاريعكم المستقبلية ؟
- أخي العزيز عندما تأسست هذه الجمعية لم تكن هناك سوى حالتين مرضية أنا وامرأة واحدة واستطعنا من خلال فترة التأسيس إلى هذه اللحظة البحث عن حالات مرضية من ذكور وإناث و وجدنا إلى ألان 26 حالة ,من مختلف المناطق عدن وما حواليها مرتبطاً ذلك من خلال الجانب التوعوي الصحي والتعريف بالجمعية والمرض بواسطة منشورات وبروشورات وعمل دعائي وكذلك الصحف الرسمية وغير الرسمية وعمل موقع اكتروني للجمعية يتم التواصل عبرة, وإقامة الندوات والمحاضرات من خلال إقامة الاحتفال باليوم العالمي لمرض الام اس(ms) الذي تأسس بإجماع دولي من الجمعيات المنتشرة بالعالم في عام 2009م وعملنا على ترتيب إدارة تقود هذا النشاط والإعمال, وكُتبت قاعدة بيانات للمرض والبحث أكثر وتقديم بعض المبالغ الصغيرة بالحد الأدنى مرتين في العام حسب الدخل المحدود للجمعية, وحاولنا إيجاد مصادر دعم للتخفيف من معاناة المرضى وعدم قدرتهم في توفير الأدوية والحاجيات اللازمة لمرضهم من خلال متابعة المحافظة والشؤون الاجتماعية بتسجيلهم في صندوق المعاقين كإجراء أولي وعمل ملفات وبحث متكامل لتقديم الدعم لهم وننتظر الصرف منهم حالياً, كما تم تسجيل عضوية الجمعية في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد في لندن, ونحن على تواصل دائم معهم بالتنسيق والاستفادة تلقينا الدعم المعنوي وخبرتهم في هذا المجال ولكننا لم نتلقى أي دعم عيني أو مادي .قمنا بالتواصل وتعزيز علاقة الجمعية بالمنطقة العربية مثل جمهورية مصر العربية , المنتدى السعودي القطري الفلسطيني الأردني ونحن بحاجة لأكثر تواصل تعزيز العلاقات فيما بيننا من خلال العمل العربي المشترك على طريق تأسيس الاتحاد العربي للتصلب العصبي المتعدد.
ننظر إلى مستقبل الجمعية بأنه سيكون مشرق وذوى جدوى وسيلبي طموحاتنا وأهدافنا عندما تتحسن الأوضاع المادية وتبني الدعم لها لما يعود بالمنفعة والمصلحة لمرض الام اس .
ماهي الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية بالشكل المطلوب؟

بدون ادني شك هو الجانب المادي الذي يحول إن لم نقول عرقلة عملنا الحد منه والعمل بشكل بطئ واقل نشاط لان القيام بالإعمال والنشاطات في كل الاتجاهات يتطلب دعم مادي أكثر, ورغم ذلك أننا نقوم بواجبنا الإنساني ولو بالحد الأدنى وبإمكانيات بسيطة, كي نشعر المرض إن الجمعية جاءت من اجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل , أما إستراتيجيتنا فهي كبيرة وعلى المدى البعيد وقد حددنا أهدافنا وطموحاتنا فيها من خلال تعزيز العلاقات داخلياً وإقليميا ودولياً, وهذا ما انصبوا إليه ونعمل فيه, ومن أولوياتنا هو توفير الأدوية باهظة الثمن لمرضى الام أس لأنهم لا يستطيعوا شرائها , والتوعية بالمرض للمرضى وكذلك كافة الأطياف في المجتمع للوعي بهذا المرض النادر والذي لازالت إلى هذه اللحظة الأبحاث قائمة دولة الاتحاد حلول مناسبة للعلاج والسبب الرئيسي له. وليس فقط علاج أعراضه وتداعياته, وهمنا الأكبر هو أيضا مستقبلاً بناء مركز رئيسي صحي يشمل كل المتطلبات الخاصة بمرض الام اس, ومطلوب دراسة جدوى له ونحن في طريقنا لتجهيزها وإيجاد الداعم الممول لهذا المشروع من المنظمات الداعمة كمثيلاتها من الجمعيات.
هل لكم علاقة مع الجمعيات المثيلة ومنظمات المجتمع المدني محلياً وعربياً ودولياً؟؟كما يعلم الجميع إن جمعيتنا هي الأولى في هذا المرض حتى عندما نبدى التواصل مع هكذا جمعيات يكون هناك اندهاش لندرة المرض ولعدم سماعهم بها ألا إنهم يتعاطفون معها بشكل ايجابي ونحن فتحنا مثل هذه العلاقات الطيبة ويصبح العمل متكامل فيما بيننا, لكننا لم نتلقى أي دعم مادي إلى ألان أو كما ذكرت سابقاً عربياً دولياً لنا تواصل تخص المرض والتضامن والعمل المشترك بين المجتمعات الام اس .· وكيف تقيمون علاقة الجمعية بالسلطة المحلية ومكتب وزارة الصحة والسكان؟
نستطيع القول انه بعد عمل ونشاط حافل قامت به الجمعية وأظهرته للجميع وبجدارة برغم شحة إمكانياتها ألا أننا تمكنا من خلق علاقة طيبة وتجاوب من قبل الجهات المذكورة في تسهيل وتسير نشاط عملنا وكذلك مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل م/عدن قد لا يرقى إلى مستوى الطموح ألا أنها بداية تبشر بالخير وتعاون اكبر في المستقبل القريب من خلال الاجتهاد والمتابعة المستمرة نقدم لهم الشكر أملين الاهتمام أكثر بجمعيتنا..
هل من رسالة تود إيصالها عبر صفحيفتنا الغراء .....؟
- بدايتا نشكركم على اهتمامكم وتواصلكم معنا عبر صحفيتكم الغراء والمميزة في متابعة ونقل الإخبار واستضافتكم لنا دليل على مهنيتكم والمسئولية الملقاة على عاتقكم وننتهز هذه الفرصة في إيصال رسالتنا الإنسانية السامية نحو مرضانا ومجتمعنا كي يطلع الجميع على نشاط هذه الجمعية في م/ عدن كمركز رئيسي ونتمنى من خلالكم نقل صورة واضحة حول حيثيات المرض والتعريف به كجانب توعوي لمجتمعنا,,وجانب أخر نأمل من الجهات المعنية والمسئولة للإطلاع وإعطاء الاولويه لهذه الشريحة وتقديم كافة إشكال الدعم والمساعدة للتخفيف من معاناتهم اليومية وكل جمعيات ومنظمات المجتمع المدني المعنية بهذا العمل الإنساني وشكراً لكم...



بطاقة تعريف
جياب علي عبدالله محمد الغلابي مواليد عدن/يناير/1973م , متزوج لديه من الأولاد ثلاثة موظف في جهاز الدولة حالياً متقاعد بسبب وضعه المرضي, حاصل على شهادة البكلاريوس,كليه الحقوق , مارس المحاماة تحت التمرين ثلاث سنوات, وحاصل على درجة محكمة ابتدائية, مؤسس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في اليمن,ورئيسها حالياً.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.