شاركت جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد/ عدن ممثلة برئيس الجمعية الأخ/ جياب الغلابي ، في مؤتمر دولي أقيم في فندق رويال بالعاصمة الأردنيةعمان نظمته لجنة الشرق الأوسط للأبحاث العلمية في مرض التصلب العصبي المتعدد، و الأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ، وحضره جمع غفير من جميع دول العالم من أطباء و مسؤولين وممثلين للمنظمات مرضى التصلب العصبي المتعدد . وفي الأفتتاحية القيت عدد من الكلمات لرئيس و أعضاء لجنة الشرق الأوسط ثم ممثل بالإنابة عن وزير الصحة الأردني ، تطرق فيه الجميع حول المرض و الابحاث العلمية والنشاط الدائم في الوصول إلى نتائج افضل من خلال البحث العلمي ومدى التجارب المتواصلة في التخفيف عن معاناة المرضى و التقليل من هذه الفئة من خلال التعاون المشترك وتبادل المستجدات والخبرات والانجازات التي تمت في هذا المضمار وما يمكن القيام والأعداد مستقبلاً . كما قام عدد من الأطباء المتخصصين في استعراض مادة عمل (بروجستر) عن الابحاث العلمية لمرض (MS) حول الرسائل المتاحة في التشخيص و الحالات التي استفادت من بعض العقاقير الطبية مع اختلافها في الأسباب و مدى أهمية تشخيص الحالة المرضية . وشهد اليوم الثاني من مؤتمر البحث العلمي إستكمال الشرح حول التجارب العلمية و العلاجية ضمن مجموعة من الأطباء الأخصائيين على شاشة ( بروجِستر) و أستعراض بعض حالات المرضى و مدى إستجابة حالة ( MS) لهذه الفحوصات قبل و بعد من خلال الفحص الأكلنكي و أشعة (MRI) يتبين أثار المرض مع طرح و إستفسار و المناقشة في بعض الأسئلة من الحاضرين ، كما تم أستعراض ايضاً بعض الأدوية الجديده ومدى فاعليتها ومدى إستجابة المرضى لها كُلاً حسب حالة(MS) المختلفة . وتزامن مع اليوم الثاني تنظبم ورشة العمل الأقليمية للأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من 19إلى 20 مارس 2016م رافق ذلك جلستان محاضره لليوم الاول ، الأولى في دور جمعيات التصلب العصبي المتعدد من خلال الأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد من نحن ؟ و كيف نعمل مع جمعيات التصلب المتعدد ؟ ممثل بالسيدة / كيري أنجود نابير مديرة البرامج في الفيدرالية الدولية ، لا سيما أنهم همزة وصل بين الجمعيات والدور الذي يقومون به من حيث عقد الندوات و التدريبات في بناء القدرات الذاتية للجمعيات المحلية في المنطقة العربية والعالم و إقامة النشاطات وتبني بعض الدول العربية كنموذج يُحتذى به مثل ( مصر، لبنان ، فلسطين ) لتصبح قادرة على تأدية دورها و القيام بواجبها لصالح مرضاها . ومن ضمن ما تناولته الورشة الدعم المعنوي في إقامة الأحتفال باليوم العالمي للمرض و الإعداد له الموافق 25 مايو 2016 م لهذا العام .. وبالتالي كيف تأسست جمعيات التصلب المتعدد و ماهو دورها ؟ قدم ذلك الشرح الاستاذ / عبدالفتاح أبراهيم المدير الأقليمي في الفيدرالية الدولية ، يليه السيدة / ديميترا كالو جياني الجمعية اليونانية دراسة حالة جمعيات التصلب المتعدد خارج منطقة الشرط الأوسط وشمال أفريقيا، وتقديم الجمعية اليونانية للتصلب العصبي المتعدد والتعرف عن مجمل انجازاتها و نشاطها . الجلسة الثانية كانت تحت عنوان العمل معاً _ التعاون المشترك بين جمعيات التصلب المتعدد والأخصائيون في مجال الرعاية الصحية في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا ، تقدم في شرح ذلك ، د/ رائد الروغاني أستشاري الأمراض العصبية ورئيس وحدة التصلب العصبي المتعدد بمستشفى الأميري و مستشفى أبن سيناء _الكويت حول وجود لجنة طبيه أستشارية في الجمعيات (MS) و دور الأطباء في ذلك مع حالات المرضى فيها من خلال التشخيص_العلاجات المتاحة _و تخصيص حلقات موجهه للمرضى و عائلاتهم وأستقبال أطباء أخصائيين من الخارج للقيام بهذا الدور . إلى جانب أشراف الاطباء على المادة العلمية التي تنشر من قبل الجمعيات في ( الموقع الأكتروني_ الكتيبات_ التواصل الأجتماعي) ثم محاضره للدكتور /عيسى عبدالله الشروقي أستشاري أمراض الدماغ والأعصاب بمجمع السلمانية الطبي والأستشاري الطبي للجمعية البحرينية للتصلب المتعدد، تضمن ذلك الشرح كيف يمكن لجمعيات التصلب المتعدد توعية الأشخاص المصابين بمرض التصلب المتعدد حول الخيارات العلاجية المتاحة؟ وفي اليوم الثاني على التوالي 20مارس . ورشة العمل اختتمت على ثلاث فقرات الاولى للسيدة/ ا.كيري انجود نابير مديرة العلاقات في الفيدرالية الدولية وذلك من خلال الأسس الرامية لتحسين نوعية حياة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد .. توحيد الحركة العالمية، زيادة الوعي بالفجوات الخالية في الأشياء التي لم تحقق بعد، نحن بحاجة إلى أن ننظر مره أخرى في الوثيقة المقدمة من الاتحاد حول الأسس العشر من خلال الإضافة أو التعديل وأبداء الملاحظات و إعدادها للوصول لتحقيق أسُس جديده في تحسين نوعية حياة المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد . يليها بعد ذلك الفقرة الثانية برنامج الأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد لبناء القدرات في المنطقة العربية قدم ذلك الشرح أ/ عبدالفتاح ابراهيم ممثل الاتحاد في الفيدرالية ، لبرنامج بناء القدرات في المنطقة العربية وكيف يعمل البرنامج وأنشطته المختلفة .. يتبعة شرح اخر لما تم تأهيله في هذا البرنامج من خلال مشاركة من الجمعيات التي شاركت في برنامج بناء القدرات المكثف ( 2013_2016) . ومدى تجربتهم و نجاحهم والاستفادة من هذا البرنامج قدم الشرح للجمعيات الثلاث ، أ/ مها قاصرف و أ- وسام الحاج ، جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي ، أ/ علي الحجاوي جمعية أصدقاء مرضى التصلب اللويحي المتعدد _فلسطين . د- مي شعراوي ، جمعية رعاية للتصلب المتعدد -مصر .. وأخيراً الفقرة الثالثة وهي مسك الختام في تعزيز التعاون الأقليمي بين جمعيات التصلب العصبي المتعد . المنظمات المعنية بالتصلب العصبي المتعدد في منطقة الخليج قدمت مبادرتها مبادراتها لإتحاد الخليج بوصفها دراسة حالة. ممثلها بالاخ/ أ/يوسف الكندري الجمعية الكويتية لمرضى التصلب العصبي ، كذلك أ/ عبدالله البوجيري الجمعية البحرينية لمرضى التصلب المتعدد ، ثم تعزيزاً لهذا التعاون الأقليمي تم تركيز باقي الجلسة على مناقشة في شكل مجموعات كيفية زيادة جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية من عملها التعاوني مع بعضها البعض . كما وضعت أسئلة للمناقشة منها ، هل هُناك بحاجة لوجود شبكة / كيان للتعاون الأقليمي بين جمعيات التصلب المتعدد كان الاجماع بنعم ، لماذا ؟ من أجل تبادل الخبرات والتعارف الجاد العملي والأستفادة من تجاربها، لقاء مُثمر تكلل بحضور 18 عشره دوله عربية . المؤتمر أختتم بكلمات الشكر لكل الحضور ومن شارك بفعالية وكان هُناك تكريم للقائمين على المؤتمر والتحضير و المجهود المبذول على اللقاء وشكر موصول للبلد المستضيف مع التأكيد على أهمية التواصل والمشاركة في مؤتمر ثالث يناقش فيه مستجدات البحث العلمي (MS) .
