الجنوبية نت : بسام القاضي في معرض حديثه لصحيفة "دنيا الوطن " حول نشأة الجمعية يقول الاستاذ جياب الغلابي رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد – عدن عند إصابتي بالمرض في عام 20003م ، شكل ذلك منعطفاً جديداً في حياتي رغم عدم اقتناعي بالوضع الجديد , وهو أن أصبح على الكرسي المتحرك , سافرت للعلاج وحصل شفاء منه إلا انه عاودني من جديد وليس هناك ما يردعه في كل ما توصل إليه الطب , ولا زالت الأبحاث قائمة , وعند طلبي معرفة عن هذا المرض , تبين لي انه مستعصي وخطير , وهناك الكثير مما يعانون منه على مستوى المنطقة العربية والعالم ، ثم بدأت ابحث وإقراء عنه في جميع المواقع الالكترونية وسجلت في منتدى التصلب العصبي السعودي , وكان لي لقاء مع عدد من المرض الذكور وإناث وتداول حول أسباب المرض وإعراضه. وبإسهاب يواصل الغلابي حديثه مع "دنيا الوطن " قائلاً من خلال تبادل الآراء وما هو الجديد فيما يخص بالعلاج, وتأكد لي ان الأمر ليس بالسهولة وعلى الأقدار أن تتدخل في رسم رؤية جديدة لمستقبل جديد غير معلوم مصحوب بالرجاء واليأس والأمل ,حيث جاءتني فكرة تأسيس الجمعية سيما و في بلدي لا يوجد جمعية مماثلة لها وهناك إهمال وقصور في هذا الجانب وما يخص هذا الشريحة من المرضى وطرحت الفكرة على بعض الأصدقاء المقربين والأطباء لقيت استحسان وقبول وعليه تحركت وطلب المساعدة في الذهاب والمتابعة وأنا إلى جانبهم بدوري من مقر سكني وهو مكتبي حالياً وبعد الجهد والعناء شكل النجاح في تأسيسها بمجموعة كبيرة من الأعضاء تم التواصل معهم واستقطابهم , وكان ذلك التأسيس في 13 نوفمبر 2009م . وعن رسالة الجمعية ونشأتها واهدافها يقول الغلابي نشأت الجمعية كما ذكرنا سلفاً من خلال فكرة تأسيسها بتكاثف وتعاون الأصدقاء في 13 نوفمبر 2009م ولو بصيص أمل لهذه الشريحة من المرضى وتعريف المجتمع بأهمية معرفة هذا المرض والتوعية به , ولنا فيها أهداف كثيرة من أهمها :- - توفير الإمكانيات المالية والفنية للتشخيص وعلاج المرضى , ورعاية الإفراد منهم . - توعية المجتمع بمسببات مرضى التصلب العصبي المتعدد (ms) . - البحث عن توفير جهات ممولة أشخاص ، منظمات حكومية ,،ومنظمات خيرية , شركات وهيئات . - استقطاب وتأهيل المختصين من ذوي الخبرة والمؤهلات العلمية في مجال مرض التصلب العصبي المتعددة للعمل الخيري كمتطوعين للجمعية . - شرح طبيعة مرض التصلب العصبي المتعدد أو خلق قواعد أساسية للأطباء لتشخيص المرض.. - العمل على أنشاء مراكز متخصصه لمعالجة مرض التصلب العصبي المتعدد . - تعريف المرض والمرضى بأعراض المرض وطرق التشخيص و العلاج . - خلق قناة اتصال بين أعضاء الجمعية والمرضى للإجابة على استفساراتهم وإرشاداتهم وذويهم للطرق العلاجية الحديثة . ويضيف أما رسالتنا فالمؤكد من خلال ما استعرضنا أهدافها سابقة الذكر ، رسالة إنسانية بحتة تهتم بالمرضى وتعود بالمنفعة لمصلحتهم وتوعية المجتمع وليست ربحية . وفي معرض رده حول سؤال الصحيفة عن نشاط الجمعية وما الذي تم تحقيقه حتى الان يذهب الغلابي في رده الى القول خلال أربعة أعوام مضت تمثل دور الجمعية بعد تأسيسها في 13 نوفمبر 2009م بصيص أمل وإشراقة شمس بين الرجاء واليأس ، بوجود هذه الجمعية لهذه الشريحة من مرضى التصلب العصبي المتعدد وذلك من خلال الجهود الشخصية لرئيس الجمعية ومؤسسها في اليمن–عدن بتلاحم كل الجهود من الخيرين والمتطوعين لإنشاء هذا المشروع الرائع . ويذهب الغلابي الى استعراض ما تم عمله وانجازه من خلال الخطة الاستراتيجية للهيئة الإدارية المعدة بعد التأسيس كالآتي :- أ- تم تعزيز علاقات الجمعية بالمرضى وذويهم والتواصل معهم وكذلك الجهات المعنية ذات الصلة بالجمعية ( الشؤون الاجتماعية ) . ب- تحسين علاقة التواصل برغم محدودية الدعم مادياً أو معنوياً من الجهات المسؤولة في الحكومة والسلطة المحلية والجانب الإعلامي . ج-أوجدنا علاقة وصل بين الجمعية ومكتب الصحة والسكان في م/ عدن لتذليل الصعوبات التي تواجه المرضى من حيث تعميم ورقة رسمية من مكتب الصحة إلى المعنيين في الصحة من مستشفيات ومراكز لعمال فحوصات مخبريه طبية لعدم تمكن المرضى من عمل هذه الفحوصات لتكلفتها وعدم وجود إمكانيات مادية للمرضى وكذا توفير جهاز الرنين المغناطيسي في عدن فقد وعدنا بتوفيره في القريب العاجل ، واستطعنا نقل المرضى لعدم توفير مصادر أخرى إلى مكتب المعاقين في عدن وعمل لهم اللازم وتجهيز ملفات خاصة بهم ومن خلالها يتم دعمهم بمبلغ مالي وأدوية قد تتوفر لديهم ومتطلبات الاحتياجات الخاصة من كراسي وخلافه . د- لعبت الجمعية دور من خلال نشاطها ممثلة بالهيئة الإدارية لتعزيز علاقاتها ليس بالداخل فقط ولكن على المستوى الخارجي عن طريق التواصل الاجتماعي على مواقع الانترنت وعلى المستوى الإعلامي والإداري والعملي على ارض الواقع من خلال الأدوات التي استخدمت من قبل الجمعية كالمنشورات والصحف وإقامة الندوات والاحتفالات كأجانب توعوي ورفع من شأن المرض للتعريف بالمرضى إضافة إلى حضور الدورات التدريبية وحضور المؤتمرات في الخارج . وعن علاقة الجمعية بمكتب الصحة عدن والسلطة المحلية ، وأيضا المنظمات الدولية ؟ يتحدث الغلابي للصحيفة قائلاً : كان لا بد للجمعية في بداية تأسيسها ومشوارها أولويات وأهداف تنطلق من أجل تحقيقها كبداية للتعريف بها والغرض من وجودها من خلال مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل / عدن والتواصل مع الجهات ذات الصلة في مكتب الصحة العامة والسكان و تسجيلها ايضاً والتعامل مع المكتب لتذليل الصعوبات في المستقبل ومن خلال المراسلات والخطابات المكتبية في أعمالها والنشاطات في التوضيح والشرح في المهام الموكلة للجمعية من حيث حضور السلطات المحلية ممثلة بالجانب الإعلامي الرسمي والتسهيل عند الحاجة للقيام بالأعمال . ويضيف الغلابي لقد وصلت الجمعية إلى علاقة لا بأس بها في التواصل والوجود إلا إنها تطمح إلى مستوى اكبر من خلال تعزيز العلاقات معهم ، هذا على مستوى الداخل أما الخارج ، عملنا على تسجيل الجمعية من خلال تواصل أولي مع المعنيين بالأمر ، في الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد ومقره في لندن ، وبناء علاقات وثيقة معه في الاستفادة والخبرة والتبادل في ذلك وحلقة وصل بيننا نحن والجمعيات التصلب العصبي المماثلة في العالم واخص ايضاً المنطقة العربية والعلاقة المتبادلة في التواصل من خلال المراسلات والمواقع الاليكترونية واللقاءات المرتبة عبر الاتحاد الدولي كحضور اجتماعات تدريبية بناء قدرات ذاتية أو مؤتمرات شاملة وورش عمل ، وهكذا ، كما نسعى لتعزيز هذه العلاقات الموثقة أكثر في المستقبل القريب . وعن الصعوبات والمعوقات التي تحد من سير نشاط الجمعية بالشكل المطلوب؟ يتحدث الغلابي قائلاً بدون ادني شك الجانب المادي هو الذي يحول إن لم نقول عرقلة عملنا الحد منه والعمل بشكل بطئ واقل نشاط لان القيام بالإعمال والنشاطات في كل الاتجاهات يتطلب دعم مادي أكثر, ورغم ذلك أننا نقوم بواجبنا الإنساني ولو بالحد الأدنى وبإمكانيات بسيطة, كي نشعر المرضى إن الجمعية جاءت من اجلهم وأمل يحذوهم لمستقبل أفضل . وحول نظرة الجمعية وطموحاتهم المستقبلية يذهب السيد جياب الغلابي مسترسلا الى القول لابد الاشارة أننا منذُ التأسيس قد اعطينا الامل لمرضى التصلب العصبي الذي يعتبر غالبيتهم من ذوي الدخل المحدود ويحذوهم الامل لوجود الجمعية كي تساعدهم بتوفير العلاجات الضرورية التي تستخدم بصورة مستمرة وحتى نكون صادقين بارتباط الجمعية بشكل مباشر مع المرضى, يتوجب علينا ايجاد السبل الكفيلة لتوفير العلاجات التي تستخدم لجميع حالات مرض التصلب العصبي وضمان توفيرها باستمرار وهي العلاجات اللازمة التي وصفت من قبل اطباء اختصاصيون . وأردف الغلابي بالقول نحن في الجمعية نسعى الى تعزيز دوراً في الجانب التوعوي لمرض التصلب العصبي المتعدد ، وان نواصل رسالتنا الانسانية لمختلف المنظمات الداعمة ورجال المال والاعمال ، وكذلك المرافق الحكومية ، وذلك ايضاً من خلال توطيد علاقات الجمعية مع قيادة محافظة عدن وهي التي انُشئت وأسُست فيها جمعيتنا ، جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد ، حيث وجدنا تفهماً جيداً من قيادة المحافظة ولو انها البداية في حدها الادنى وهدفنا الوصول الى تعزيزيها.. لأنها مفتاحنا الى الوزرات التي نسعى الاستفادة منها اهمها وزارة الصحة او وزارة الاعلام . وأضاف رئيس الجمعية قائلاً : ان كل ما ذكر سلفاً يعتمد تحقيقهُ على مدى ارتباط الجمعية بمرضاها - مرضى التصلب العصبي - والبدء في الشروع بتحقيق معاناتها ، من خلال الحصول على الادوية المطلوبة ابتداءً بالعلاج الفعال ذات الاسعار المكلفة وانتهاءً وضمان توفيره لكل مريض , من مرضى التصلب العصبي المتعدد ، ولكي نستطيع ان ننتقل بخطى ناجحة وان كانت ببطء ، لان الطموح كبير ولكننا نملك الاصرار والتحدي امام كل الظروف والمعوقات التي تقف في طريقنا ، من خلال:- ايجاد علاقات طيبة مع الجهات الداعمة المحلية والخارجية ، وكذلك الاخذ بخبرات جمعيات مرضى التصلب العصبي التي سبقتنا ، في عدد من الدول المتقدمة . ويواصل الغلابي نسعى جاهدين في تنفيذ العديد من اولوياتنا الضرورية خلال المرحلة القادمة حتى نتمكن من الخروج من دائرة المركز الرئيسي في محافظة عدن وتوسيع نشاط الجمعية الى ان نوجد فروع في محافظات الجمهورية الاخرى وهذا يعتمد على ما سنحققهُ وفقاً للأولويات ، وبالذات اهتمام جمعيتنا ، جمعية مرض التصلب العصبي, ايجاد الارتباط الدائم والعلاقة المستمرة بين المرضى والجمعية ..لذا فالعلاقة تتوطد من خلال ما ستقدمه الجمعية للمتطلبات الضرورية وفي مقدمتها الادوية ، ومن ثم توفير الادوات الصحية والرياضية بكون مرضانا في هذا البلد النامي يعانوا من حالتين ، حالة المرض وحالة الامكانيات المادية, وحتى نبلغ هدفنا في انشاء مركز طبي رئيسي لمرضى التصلب العصبي المتعدد ، بكامل تجهيزاتهُ ، فأن لدينا الاولويات التي ذكرناها سلفاً ولما يحمله هذا العمل المشمول بالجوانب الانسانية لدينا الاصرار لبلوغ الهدف المنشود . وفي معرض حديثه يتطرق الغلابي الى الدور الذي يمكن ان يلعبه الاتحاد الدولي بالقول تأسس الاتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد عام 1967م ليكون هيئة دولية تربط بين نشاطات الجمعية الوطنية المنتشرة في كل انحاء العالم ، رؤيته عالم خال من مرض التصلب العصبي المتعدد حيث يسعى الاتحاد إلى العمل المشترك مع الجمعيات الوطنية والمجموعة العلمية الدولية بُغية التخلص من مرض التصلب العصبي المتعدد وعواقبه . وقال الغلابي بان الاتحاد الدولي يطمح بأن يكون منبراً دولياً للمصابين بالمرض ، وتحقيقاً لتلك الغايات فيركز الاتحاد الدولي على الأولويات الهامة ابرزها البحث الدولي ، تنمية الجمعيات الوطنية القائمة والجديدة ، بالإضافة الى تبادل المعلومات ودعم الدعوة . والسيد جياب الغلابي هو رئيس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد / عدن والذي عمل على تأسيسها في 13 نوفمبر 2009م ..حيث هو مصاب بهذا المرض ,خريج كلية الحقوق عمل على ممارسة المحاماة تحت التمرين من مكتبة الخاص , موظف حكومي مع الدولة ..كما يمارس من مقر عمله العلاقات العامة في التواصل مع المجتمع عبر وسائل الاتصال والمواقع الالكترونية واللقاءات في مقرة , متزوج ولديه ثلاثة من الأبناء , شعاره عليك أن تبقى في مركز القوة بإرادة وعزيمة لا تلين , يقدم خدماته العامة بقدر المستطاع ويحب عمل الخير للناس . نقلاً عن " دنيا الوطن ". الجنوبية نت