يمرس : ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم

راشفورد يجرّ نيوكاسل للهزيمة تعز.. إصابة طالب جامعي في حادثة اغتيال مدير صندوق النظافة تجربة الإصلاح في شبوة صندوق النظافة بتعز يعلن الاضراب الشامل حتى ضبط قتلة المشهري حين تُغتال النظافة في مدينة الثقافة: افتهان المشهري شهيدة الواجب والكرامة مسيّرة تصيب فندقا في فلسطين المحتلة والجيش الاسرائيلي يعلن اعتراض صاروخ ومسيّرة ثانية مسيّرة تصيب فندقا في فلسطين المحتلة والجيش الاسرائيلي يعلن اعتراض صاروخ ومسيّرة ثانية وعن مشاكل المفصعين في تعز الصمت شراكة في إثم الدم الفرار من الحرية الى الحرية ثورة 26 سبتمبر: ملاذٌ للهوية وهُويةٌ للملاذ..!! عاجل: بيان مجلس القيادة الرئاسي – 18 سبتمبر 2025م القوات المسلحة: ضرب أهداف حساسة في (يافا وأم الرشراش وبئر السبع) اللجنة الوطنية للمرأة والأمن والسلام تدين جريمة اغتيال القيادية افتهان المشهري وتطالب بالعدالة الفورية وقفة احتجاجية في المعهد العالي بالجوف تنديدا بجرائم العدو الصهيوني إشهار جائزة التميز التجاري والصناعي بصنعاء الهيئة العامة للآثار تنشر القائمة (28) بالآثار اليمنية المنهوبة انخفاض صادرات سويسرا إلى أميركا بأكثر من الخُمس بسبب الرسوم مجلس القضاء الأعلى ينعي القاضي عبدالله الهادي السيد القائد يوجه تحذير شديد للسعودية : لا تورطوا أنفسكم لحماية سفن العدو البنك المركزي يوجه بتجميد حسابات منظمات المجتمع المدني وإيقاف فتح حسابات جديدة الأرصاد: حالة عدم استقرار الأجواء ما تزال مستمرة وتوقعات بأمطار رعدية على أغلب المحافظات المحرّمي يعزِّي في وفاة المناضل والقيادي في المقاومة الجنوبية أديب العيسي استمرار نزوح الفلسطينيين هربا من القصف الإسرائيلي المتواصل على مدينة غزه الوفد الحكومي برئاسة لملس يطلع على تجربة المدرسة الحزبية لبلدية شنغهاي الصينية بتمويل إماراتي.. افتتاح مدرسة الحنك للبنات بمديرية نصاب نائب وزير الإعلام يطّلع على أنشطة مكتبي السياحة والثقافة بالعاصمة عدن تغييرات مفاجئة في تصنيف فيفا 2025 أمنية تعز تحدد هوية المتورطين باغتيال المشهري وتقر إجراءات صارمة لملاحقتهم تعز.. احتجاجات لعمال النظافة للمطالبة بسرعة ضبط قاتل مديرة الصندوق برغبة أمريكية.. الجولاني يتعاهد أمنيا مع اسرائيل موت يا حمار أمين عام الإصلاح يعزي الشيخ العيسي بوفاة نجل شقيقه ويشيد بدور الراحل في المقاومة يامال يغيب اليوم أمام نيوكاسل مفاجأة طوكيو.. نادر يخطف ذهبية 1500 متر النصر يكرر التفوق ويكتسح استقلول بخماسية أنجيلو نتائج مباريات الأربعاء في أبطال أوروبا دوري أبطال آسيا الثاني: النصر يدك شباك استقلال الطاجيكي بخماسية رئيس هيئة النقل البري يعزي الزميل محمد أديب العيسي بوفاة والده مواجهات مثيرة في نصف نهائي بطولة "بيسان الكروية 2025" حكومة صنعاء تعمم بشأن حالات التعاقد في الوظائف الدائمة الامم المتحدة: تضرر آلاف اليمنيين جراء الفيضانات منذ أغسطس الماضي استنفاد الخطاب وتكرار المطالب مجلس وزارة الثقافة والسياحة يناقش عمل الوزارة للمرحلة المقبلة التضخم في بريطانيا يسجل 3.8% في أغسطس الماضي غياب الرقابة على أسواق شبوة.. ونوم مكتب الصناعة والتجارة في العسل لملس يزور ميناء يانغشان في شنغهاي.. أول ميناء رقمي في العالم وادي الملوك وصخرة السلاطين نواتي يافع العرب أمة بلا روح العروبة: صناعة الحاكم الغريب خواطر سرية..( الحبر الأحمر ) رئيس هيئة المدن التاريخية يطلع على الأضرار في المتحف الوطني اكتشاف نقطة ضعف جديدة في الخلايا السرطانية 100 دجاجة لن تأكل بسه: قمة الدوحة بين الأمل بالنجاة أو فريسة لإسرائيل في محراب النفس المترعة.. بدء أعمال المؤتمر الدولي الثالث للرسول الأعظم في صنعاء العليمي وشرعية الأعمى في بيت من لحم 6 نصائح للنوم سريعاً ومقاومة الأرق إغلاق صيدليات مخالفة بالمنصورة ونقل باعة القات بالمعلا

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم

المشهد اليمني نشر في المشهد اليمني يوم 09 - 01 - 2025

* الرئيسية
* المشهد اليمني
الجمعة 14 مارس 2025 04:20 ص 14 رمضان 1446 ه
أطلق ناشطون ومتطوعون في محافظة عدن (جنوب اليمن) حملة تبرعات إلكترونية عاجلة لجمع مبلغ 2.1 مليون دولار أمريكي؛ لشراء الجرعة العلاجية "زولجينسما" (Zolgensma) -الأغلى عالميًا- لإنقاذ حياة الطفل الرضيع "مجد"، الذي يرقد في حالة صحية حرجة بإحدى المستشفيات جراء إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA).
وحسب مصادر محلية، يعاني الطفل من تدهور سريع في وظائفه الحركية والتنفسية بسبب هذا المرض الوراثي النادر، الذي يؤدي إلى ضمور العضلات نتيجة تلف الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي.
ويُعد "زولجينسما" العلاج الوحيد القادر على إنقاذ حياته، لكن ارتفاع ثمنه إلى 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة يحول دون تلقيه العلاج، ما دفع أهالي عدن ومبادرات شبابية لإطلاق حملة تبرعات موسعة عبر منصات التواصل.
ما هو دواء "زولجينسما"؟
"زولجينسما" هو أول علاج جيني معتمد عالميًا لمرضى ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وهو عبارة عن جرعة وحيدة تُعطى عن طريق الوريد، تعمل على تعويض الجين المعطوب (SMN1) المسؤول عن إنتاج البروتين الضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية.
ويُستخدم فيروس معدل من نوع (AAV9) كناقل لإدخال نسخة سليمة من الجين إلى خلايا المريض، مما يوقف تقدم المرض ويحسّن الوظائف العضلية والعصبية بشكل جذري، خاصةً إذا أُعطي في مراحل مبكرة.
لماذا يُعتبر "زولجينسما" الأغلى عالميًا؟
يرجع السعر الفلكي للدواء إلى عدة عوامل، أهمها:
1. كلفة البحث والتطوير: استغرقت الدراسات السريرية وتقنية العلاج الجيني سنوات من الاستثمارات الضخمة وصلت إلى مليارات الدولارات.
2. العلاج لمرة واحدة: عكس الأدوية التقليدية التي تُستهلك بشكل دوري، يعتمد "زولجينسما" على جرعة وحيدة تُغني عن علاجات مدى الحياة.
3. ندرة المرض: يصيب الضمور العضلي الشوكي نحو 1 من كل 10,000 مولود، ما يحد من إمكانية تعويض التكاليف عبر المبيعات.
4. التقنية المتطورة: استخدام الفيروسات الناقلة المعدلة جينيًا يتطلب مرافق إنتاج عالية التخصص وبروتوكولات صارمة.
تحديات الحملة وتعاطف واسع
تواجه الحملة تحديات كبيرة نظرًا للوضع الاقتصادي الكارثي في اليمن، وارتفاع سعر صرف الدولار، إلا أن المنظمين يعولون على تعاطف المغتربين اليمنيين والمؤسسات الخيرية الدولية، مستخدمين وسومًا إلكترونية مثل #أنقذوا_مجد و#زولجينسما_لحياة_مجد لنشر الوعاء بحالته.
من جهتها، دعت عائلة الطفل المجهودات الإنسانية ومنظمة الصحة العالمية إلى التدخل العاجل، مؤكدة أن كل ساعة تأخير تزيد من خطر فقدان حياته.
يذكر أن "زولجينسما" أنقذ حياة مئات الأطفال حول العالم منذ إقراره عام 2019، لكنه يظل حلماً بعيد المنال لأسر تعاني من الفقر أو النزاعات، مثل اليمن، حيث تحول الأزمات دون الوصول إلى العلاج المتقدم.
1. 2. a title='X' class='xt' href='#' onclick="window.open('https://twitter.com/intent/tweet?original_referer=https://www.almashhadnews.com/308681&ref_src=twsrc%5Etfw&text=ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم&tw_p=tweetbutton&url=https://www.almashhadnews.com/308681&hashtags=طفل,_عدن,_مجد,_ضمور,_العضلات,_الشوكي,_زولجينسما,_حملة,_تبرعات,_إلكترونية,_أغلى,_دواء,_العالم,_العلاج,_الجيني,_اليمن,_مرض,_نادر,_فيروس,_AAV9,_إنقاذ,_الحياة,_2.1,_مليون,_دولار,_حقنة,_جينية,_حالة,_حرجة','sharer', 'width=655,height=430'); return false;"
3. 4. a title='telegram' class='tl' href='#' onclick="window.open('https://telegram.me/share/url?url=https://www.almashhadnews.com/308681&text=المشهد اليمني: ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم https://www.almashhadnews.com/308681'); return false;" title='Telegram' target='_blank'
5.
* طفل
* عدن
* مجد
* ضمور
* العضلات
* الشوكي
* زولجينسما
* حملة
* تبرعات
* إلكترونية
* أغلى
* دواء
* العالم
* العلاج
* الجيني
* اليمن
* مرض
* نادر
* فيروس
* AAV9
* إنقاذ
* الحياة
* 2.1
* مليون
* دولار
* حقنة
* جينية
* حالة
* حرجة
موضوعات متعلقة
* نجاح تجربة تشغيل أول إشارات مرور ذكية في شوارع الشيخ عثمان
* حادث مروّع في عدن مول: سائق باص يدهس شرطي مرور بعد مشادة...
* منظمة "مساواة" الحقوقية تدين منع ميليشيا الحوثي لصلاة التراويح واختطاف إمام مسجد...
* الزبيدي يلتقي قبيلة مراد في عتق وسط ترحيب رسمي وقبلي كبير
* كأنه فيلم رعب : جريمة وحشية بسبب دجاجة
* السلطات الأمنية في حضرموت تُفرج عن شاهد في قضية اغتيال السعدي اليافعي...
* الحوثيون يعيدون طائرة يمنية مختطفة للخدمة رغم عيوبها الفنية.. ومخاوف من كارثة...
* الكويت تقدم منحة مالية بقيمة 1.2 مليون دولار لإعادة تأهيل منازل النازحين...
* 300 مليون دولار تكلفة انفصال جورج كلوني وأمل علم الدين
* قوات الأمن تعيد رفع العلم اليمني في القصر الجمهوري بالمهرة، بعد إنزاله...
* وزير الخارجية "الزنداني" يبحث تعزيز علاقات اليمن مع الصين وروسيا
* البرنامج السعودي ينعش قطاع المياه في اليمن.. طاقة متجددة وحلول مستدامة

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.