يمرس : ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم

مصلحة التأهيل والإصلاح تناقش جوانب التنسيق لمعالجة أوضاع السجون الزُبيدي يربك الخصوم بهذا الظهور 2000 تركي من بين معتقلي داعش المرحلين من سوريا للعراق عرض خرافي.. كم يبلغ راتب صلاح المتوقع في الدوري السعودي؟ 11 فبراير... يوم سقطت الهيمنة وفرّت أمريكا تهريب تمثال يمني نادر يعود للعصور السبئية "روبلوكس" والضريبة الباهظة للغزو الرقمي الناعم الذي يستهدف بيوتنا عاجل: اقتحام منصة احتفال في عتق وتكسير محتوياتها قبيل إحياء ذكرى يوم الشهيد الجنوبي انفجارات وقتلى وإصابات وانتشار مدرعات في تعز دعوات للاهتمام بمصادر الطاقة البديلة في اليمن ماغواير يقترب من التجديد لليونايتد كأس إيطاليا .. سقوط نابولي دوري أبطال آسيا للنخبة: اتحاد جدة يكتسح الغرافة بسباعيّة من عدن إلى المكلا.. فعاليات الجنوب ترسم مسار الإرادة الشعبية الواحدة وزير المالية: دعم المنتج المحلي يمثل بداية الطريق نحو تحقيق التنمية المستدامة البدوي الشبواني.. لا تحد فلان على الباب الضيق... حين يُدفع الشعب إلى الحافة 46 منظمة محلية ودولية تدين اختطاف متظاهرين سلميين في سيئون ترتيبات لاتفاق جيولوحي بين اليمن والسعودية مديرالمواصفات يشارك فيادات حكومية زيارة لمصانع قيد الإنشاء ومراكز تجميع الحليب عذابات "حاشد" تشعرني بالخجل من كل شيء هل تتدخل جهات دولية لإيقاف جرائم تهريب النفط اليمني الخام؟! حجة.. جمعية الحكمة اليمانية الخيرية تدشّن مخيم عيون لإزالة المياه البيضاء بمديرية عبس الاستمرارية في تأمين دفع رواتب موظفي الدولة.. بين الدعم الخارجي والحلول المستدامة الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا تحذر من نفاد الأدوية الأساسية للمرضى عدن.. سلطات البريقة تمنع التخييم والانشطة البشرية في جزيرة العزيزية تراجع طفيف في أسعار النفط مع تقييم مخاطر الإمدادات إب.. إصابة شيخ قبلي وشقيقه في مديرية يريم نقابة الصحفيين والاعلاميين الجنوبيين تحيي حفل تأبين الفقيدة أشجان المقطري حين يضيقُ المدى بفرسانه: أحمد سيف حاشد.. وجعٌ يمنيٌّ عابر للحدود وزير التعليم العالي أمين القدسي: لن أؤدي اليمين خارج اليمن.. واحترام السيادة فوق كل اعتبار ميسي يحسم موقفه من انتخابات رئاسة برشلونة دراسة: التناول المعتدل للشاي والقهوة يقلل خطر الإصابة بالخرف ليفربول يتخذ قرارا بشأن مستقبل سلوت الأرز اليمني يُباع في "سوق الخميس" بصنعاء مخاطر استخدام شبكة ستارلينك على الأمن القومي والسيادة الوطنية السعودية والصومال توقعان اتفاقية تعاون عسكري ودفاعي السامعي يعزّي وكيل أمانة العاصمة في وفاة والدته العلامة مفتاح يحث على تفعيل الرقابة والاشراف على المنشآت الطبية عاجل : سيئون تحت وطأة الإرهاب العسكري.. قائمة ب 24 مختطفاً في حملة مسعورة لقوات الاحتلال اليمني بوادي حضرموت (تفاصيل + أسماء) السيد عبدالرحمن الجفري يبعث برقية تعزية في رحيل المناضل الوطني الشيخ علوي علي بن سنبله باراس الهيئة العليا للأدوية تتلف 80 طناً من الأدوية المهربة عدن.. أربعة بنوك تحدد سقفاً يومياً لشراء العملة الأجنبية من المواطنين صنعاء.. البنك المركزي يوقف التعامل مع منشأة صرافة منظمات حقوقية تدين القمع في سيئون وتدعو الأمم المتحدة بارسال لجان تحقيق دولية مثقفون يمنيون يتضامنون مع النائب حاشد ويدينون سلبية سلطات صنعاء وعدن تجاهه ويحذرون من تدهور وضعه الصحي صنعاء.. جمعية الصرافين تعمم بإعادة التعامل مع منشأة صرافة من يزعم "مليونيات الذكاء الاصطناعي" يكشف سقوطه الأخلاقي قبل الإعلامي.. ك "تفسير الشمس ضوءا صناعيا" عاجل: محاولة اعتقال قيادي شاب تشعل سيئون.. مدرعات قوات الطوارئ اليمنية تحاصر حي السحيل بسيئون الارصاد: طقس بارد إلى بارد نسبيا على المرتفعات ماوراء جزيرة إبستين؟! ارسنال يهزم سندرلاند3-0 وتشيلسي يفوز علي ولفرهامبتون 3-1 في الدوري الانجليزي حادث سير مروع على الطريق الساحلي بين عدن والحديدة إب.. فريق "صقور بعدان" يتوج ببطولة كأس "بعدان" ال 18 بحضور جماهيري واسع رئيس هيئة المحافظة على المدن التاريخية يزور مدينة شهارة وزارة المطاوعة وفضيحة سوق تأشيرات العمرة.. فساد مالي ينهش جيوب اليمنيين تعقيدات سعودية جديدة أمام المعتمرين اليمنيين قيود سعودية جديدة للحد من المعتمرين اليمنيين "عمرة رمضان" وسطوة الرواية على الآية؛

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم

المشهد اليمني نشر في المشهد اليمني يوم 09 - 01 - 2025

* الرئيسية
* المشهد اليمني
الجمعة 14 مارس 2025 04:20 ص 14 رمضان 1446 ه
أطلق ناشطون ومتطوعون في محافظة عدن (جنوب اليمن) حملة تبرعات إلكترونية عاجلة لجمع مبلغ 2.1 مليون دولار أمريكي؛ لشراء الجرعة العلاجية "زولجينسما" (Zolgensma) -الأغلى عالميًا- لإنقاذ حياة الطفل الرضيع "مجد"، الذي يرقد في حالة صحية حرجة بإحدى المستشفيات جراء إصابته بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA).
وحسب مصادر محلية، يعاني الطفل من تدهور سريع في وظائفه الحركية والتنفسية بسبب هذا المرض الوراثي النادر، الذي يؤدي إلى ضمور العضلات نتيجة تلف الخلايا العصبية الحركية في النخاع الشوكي.
ويُعد "زولجينسما" العلاج الوحيد القادر على إنقاذ حياته، لكن ارتفاع ثمنه إلى 2.1 مليون دولار للجرعة الواحدة يحول دون تلقيه العلاج، ما دفع أهالي عدن ومبادرات شبابية لإطلاق حملة تبرعات موسعة عبر منصات التواصل.
ما هو دواء "زولجينسما"؟
"زولجينسما" هو أول علاج جيني معتمد عالميًا لمرضى ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وهو عبارة عن جرعة وحيدة تُعطى عن طريق الوريد، تعمل على تعويض الجين المعطوب (SMN1) المسؤول عن إنتاج البروتين الضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية.
ويُستخدم فيروس معدل من نوع (AAV9) كناقل لإدخال نسخة سليمة من الجين إلى خلايا المريض، مما يوقف تقدم المرض ويحسّن الوظائف العضلية والعصبية بشكل جذري، خاصةً إذا أُعطي في مراحل مبكرة.
لماذا يُعتبر "زولجينسما" الأغلى عالميًا؟
يرجع السعر الفلكي للدواء إلى عدة عوامل، أهمها:
1. كلفة البحث والتطوير: استغرقت الدراسات السريرية وتقنية العلاج الجيني سنوات من الاستثمارات الضخمة وصلت إلى مليارات الدولارات.
2. العلاج لمرة واحدة: عكس الأدوية التقليدية التي تُستهلك بشكل دوري، يعتمد "زولجينسما" على جرعة وحيدة تُغني عن علاجات مدى الحياة.
3. ندرة المرض: يصيب الضمور العضلي الشوكي نحو 1 من كل 10,000 مولود، ما يحد من إمكانية تعويض التكاليف عبر المبيعات.
4. التقنية المتطورة: استخدام الفيروسات الناقلة المعدلة جينيًا يتطلب مرافق إنتاج عالية التخصص وبروتوكولات صارمة.
تحديات الحملة وتعاطف واسع
تواجه الحملة تحديات كبيرة نظرًا للوضع الاقتصادي الكارثي في اليمن، وارتفاع سعر صرف الدولار، إلا أن المنظمين يعولون على تعاطف المغتربين اليمنيين والمؤسسات الخيرية الدولية، مستخدمين وسومًا إلكترونية مثل #أنقذوا_مجد و#زولجينسما_لحياة_مجد لنشر الوعاء بحالته.
من جهتها، دعت عائلة الطفل المجهودات الإنسانية ومنظمة الصحة العالمية إلى التدخل العاجل، مؤكدة أن كل ساعة تأخير تزيد من خطر فقدان حياته.
يذكر أن "زولجينسما" أنقذ حياة مئات الأطفال حول العالم منذ إقراره عام 2019، لكنه يظل حلماً بعيد المنال لأسر تعاني من الفقر أو النزاعات، مثل اليمن، حيث تحول الأزمات دون الوصول إلى العلاج المتقدم.
1. 2. a title='X' class='xt' href='#' onclick="window.open('https://twitter.com/intent/tweet?original_referer=https://www.almashhadnews.com/308681&ref_src=twsrc%5Etfw&text=ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم&tw_p=tweetbutton&url=https://www.almashhadnews.com/308681&hashtags=طفل,_عدن,_مجد,_ضمور,_العضلات,_الشوكي,_زولجينسما,_حملة,_تبرعات,_إلكترونية,_أغلى,_دواء,_العالم,_العلاج,_الجيني,_اليمن,_مرض,_نادر,_فيروس,_AAV9,_إنقاذ,_الحياة,_2.1,_مليون,_دولار,_حقنة,_جينية,_حالة,_حرجة','sharer', 'width=655,height=430'); return false;"
3. 4. a title='telegram' class='tl' href='#' onclick="window.open('https://telegram.me/share/url?url=https://www.almashhadnews.com/308681&text=المشهد اليمني: ناشطون يطلقون حملة تبرعات إلكترونية عاجلة في عدن لإنقاذ حياة الطفل "مجد" عبر توفير أغلى دواء في العالم https://www.almashhadnews.com/308681'); return false;" title='Telegram' target='_blank'
5.
* طفل
* عدن
* مجد
* ضمور
* العضلات
* الشوكي
* زولجينسما
* حملة
* تبرعات
* إلكترونية
* أغلى
* دواء
* العالم
* العلاج
* الجيني
* اليمن
* مرض
* نادر
* فيروس
* AAV9
* إنقاذ
* الحياة
* 2.1
* مليون
* دولار
* حقنة
* جينية
* حالة
* حرجة
موضوعات متعلقة
* نجاح تجربة تشغيل أول إشارات مرور ذكية في شوارع الشيخ عثمان
* حادث مروّع في عدن مول: سائق باص يدهس شرطي مرور بعد مشادة...
* منظمة "مساواة" الحقوقية تدين منع ميليشيا الحوثي لصلاة التراويح واختطاف إمام مسجد...
* الزبيدي يلتقي قبيلة مراد في عتق وسط ترحيب رسمي وقبلي كبير
* كأنه فيلم رعب : جريمة وحشية بسبب دجاجة
* السلطات الأمنية في حضرموت تُفرج عن شاهد في قضية اغتيال السعدي اليافعي...
* الحوثيون يعيدون طائرة يمنية مختطفة للخدمة رغم عيوبها الفنية.. ومخاوف من كارثة...
* الكويت تقدم منحة مالية بقيمة 1.2 مليون دولار لإعادة تأهيل منازل النازحين...
* 300 مليون دولار تكلفة انفصال جورج كلوني وأمل علم الدين
* قوات الأمن تعيد رفع العلم اليمني في القصر الجمهوري بالمهرة، بعد إنزاله...
* وزير الخارجية "الزنداني" يبحث تعزيز علاقات اليمن مع الصين وروسيا
* البرنامج السعودي ينعش قطاع المياه في اليمن.. طاقة متجددة وحلول مستدامة

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.