في لوحة جمعت بين الصغار المصابين بمرض بالثلاسيميا ومسؤولين عن الصحة في اليمن، وداعمين وتغيب عنها راعيها، احتفلت اليمن باليوم العالمي العالمي للثلاسيميا، وذلك في إطار المهرجان الثالث الذي تنظمه للسنة ا لثالثة على التوالي الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي. وفي الحفل قال وزير الصحة العامة والسكان (الدكتور عبد الكريم يحيى راصع) إن وزارته ستعمل على تقديم مشروع قانون فحص ما قبل الزواج مرة أخرى للبرلمان، معبرا عن إدراك وزارته جيدا حجم المشكلة الصحية، وتزايد أعداد المصابين بالثلاسيميا وأمراض الدم الوراثية. وفيما أشار إلى الاهتمام، الذي وصفه ب" الكبير" من قبل الحكومة في تقديم الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا وتحسين الخدمات الطبية ومواكبة تطبيق استراتيجيات العلاج الحديث كما هو في الدول الأخرى، أكد سعي وزارته وبالتنسيق مع الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي لإيجاد وتفعيل آلية ضمان حصول المرضى على الدم السليم وبصورة مستمرة من خلال مراكز مأمونة وسلامة نقل الدم التابع للوزارة وتقديم العلاج من خلال المرافق في عموم المحافظات للإسهام في الحد من المرض. أما رئيس الجمعية الدكتور( عبد الرحمن الهادي) فأشار إلى أن تنظيم جمعيته لمهرجان الثلاسيميا في سنته الثالثة مؤشر على تنامي الوعي المجتمعي بمخاطر الأمراض الوراثية وتكسر الدم، وأهمية الوعي في التقليل من الإصابة بالمرض. واستعرض ( الهادي) حجم المأساة التي يعيشها ويعانيها المصابين بمرض الثلاسيميا، إذ أن عدد المصابين في العاصمة وحدها يصل إلى ( 1600) وجهود الجمعية في الرعاية والعناية المقدمة لهم من قبلها، مشددا على ضرورة إنشاء مراكز متخصصة بفحص مرض الثلاسيميا، وأهمية إجراء فحوصات للمقبلين على الزواج. وأشار إلى حاجة مريض الثلاسيميا لنقل دم كل 21يومياً وذلك على مدى الحياة بالإضافة إلى الحقن الخاصة بعقار الديسفيرال والتي يحتاجها المريض لعشر ساعات متواصلة في اليوم الواحد ولمدة خمسة أيام في كل أسبوع، ملفتا بالمقابل إلى التكلفة السنوية لمريض الثلاسيميا والتي تصل إلى أكثر من 5 آلاف دولار وهو ما تعجز عن توفيره الكثير من الأسر اليمنية التي تعاني من وجود إصابات بهذا المرض بين أبناءها. أما الطفلة (ميرفت مصطفى غيلان) فوجهت عددا من الرسائل أهمها تلك التي وجهتها إلى مجلس النواب وطالبته بسرعة إصدار قانون فحص ما قبل الزواج، ودعوتها وزارة الصحة العامة والسكان باستبدال إدراج عقار (الإكسجاد) ي(الديسفرال) لتخفيف معاناة الأطفال المصابين واللذين يتلقون الوخز اليومي بالإبر. يذكر أن الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي تأسست في عام 2000م، بمبادرة أولياء أمور المصابين ومجموعة من الأطباء المهتمين بالطفولة لمساعدة المرضى وتوعية المجتمع بمخاطر الداء وتجنب الإصابة به.
