الدوري الاسباني: ريال مدريد ينجز المهمة بنجاح ضد فياريال ويعتلي الصدارة مؤقتا    حريق يلتهم مستشفى في ساحل حضرموت    خبير في الطقس: البرد هذا العام سيهاجمنا باكرًا    دائرة المرأة في إصلاح حجة تحتفي بأعياد الثورة المجيدة    برئاسة البشيري..اجتماع يناقش أوضاع قطاع المولات والمراكز التجارية    شاهد / اللحظات الاخيرة للشهيد الاسير "العفيري" .. قبل تنفيذ جريمة اعدامه ! فيديو    تشيلسي يتجاوز ليفربول ويوقف مسيرته نحو لقب الدوري الانجليزي    المدرب الإسباني غوارديولا يجدد دعمه للشعب الفلسطيني في قطاع غزة    نجاة قائد اللواء الأول عمالقة من استهداف بعبوة ناسفة في شبوة    بقاء الحوثي حاكما لليمن، مصلحة جنوبية يجهلها السياسي الجنوبي    فوز اليوم ليس مقياس .. ولكن !!    العلامة مفتاح يفتتح مهرجان خيرات اليمن بصنعاء    تقرير أممي: استدامة تحسن الريال اليمني مرهونة باستئناف صادرات النفط والغاز    تحقيق يكشف عن عمليات تهريب الأحجار الكريمة والمعادن النادرة من اليمن    القرية .. مدرستي الاولى    مأرب.. تكريم الفائزين بمسابقة شاعر المطارح    رئيس ميلان: الملعب الجديد سيكون جاهزاً عام 2030    (الفاو) تعلن انخفاض أسعار السلع الغذائية العالمية في سبتمبر    مسيران ل 250 من خريجي دورات "طوفان الأقصى" في الزيدية والسخنة بالحديدة    الكشف عن مصير العمليات اليمنية بعد رد حماس على خطة ترامب    نورمحمدوف وأندرسون يتوّجان بلقبيهما العالميين في بطولة "الطريق إلى دبي – المواجهة الثانية"    المحويت: ارتكاب 100 جريمة في شهر    أمن عمران يكشف ملابسات قتل «امرأة» داخل منزلها في ريدة    انتقالي شبام يدشّن توزيع مستلزمات مدرسية على طلاب الأسر المحتاجة بالمديرية    وزير النفط يناقش آلية سير عمل لجنة صياغة قانون النفط والغاز    محافظ حضرموت يناقش أوضاع الصيادين في الريدة وقصيعر    المحرّمي يلتقي رئيس الوزراء ويؤكد دعم مجلس القيادة للإصلاحات الاقتصادية والخدمية    بدء توزيع الزكاة العينية للأسر الفقيرة في مديرية اللحية    مناشدة عاجلة لصرف الرواتب    إب.. مجهولون يحرقون سيارتي قاضٍ ومرافقه في وقت واحد وفي مكانين مختلفين    إحصائية رسمية: وفاة وإصابة 399 شخصا جراء حوادث السير خلال سبتمبر    أول يهودي يترشح لانتخابات البرلمان السوري منذ عقود    الترب:خطة ترامب بداية تصفية القضية الفلسطينية والمقاومة    يا حكام العرب.. احفظوا رؤوسكم!    ذمار.. شرطة عتمة تضبط متهماً بقتل طفل    (وفي هوازن قوم ....)    مسيرة الإتحاد في مواقف الشيخ الدكتور سلطان بن محمد القاسمي    ليفربول وتشيلسي تحت الأضواء في لقاء ناري بالدوري الإنجليزي    إيران: إعدام 6 جواسيس لاسرائيل    حزام عدن يلقي القبض على 5 متهمين بالتقطع    قطع رواتب عناصر "المتشددين" في اليمن ضمن إصلاحات "الشرعية"    رئيس إصلاح المهرة يدعو إلى الاهتمام بالموروث الثقافي واللغوي المهري    تُكتب النهايات مبكراً لكننا نتأخر كثيراً في قراءتها    تعز تناقش مواجهة مخاطر الكوليرا وتحديات العمل الإنساني    مدرسة 22 يونيو بالمحفد تكرم طلابها المتفوقين في العام الدراسي المنصرم    كشف ملابسات جريمة قتل الشاب عماد حمدي بالمعلا    جريمة مروعة في عدن.. شاب ينهي حياة خاله بسكين    سياسيون يحتفون بيوم اللغة المهرية ويطلقون وسم #اللغه_المهريه_هويه_جنوبيه    وقفة لهيئة المحافظة على المدن التاريخية تنديدا باستهداف العدو الصهيوني لمدينة صنعاء القديمة    مفتاح يطلع على حجم الاضرار بالمتحف الوطني    أنا والحساسية: قصة حب لا تنتهي    تنفيذ حملة لمكافحة الكلاب الضالة في مدينتي البيضاء ورداع    تنفيذ حملة لمكافحة الكلاب الضالة في مدينتي البيضاء ورداع    وفاة امرأة بخطأ طبي في إب وسط غياب الرقابة    مراجعة جذرية لمفهومي الأمة والوطن    في 2007 كان الجنوب يعاني من صراع القيادات.. اليوم أنتقل العلة إلى اليمن    صنعاء... الحصن المنيع    في محراب النفس المترعة..    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض وراثي يفتك بحياة عائلة يمنية (صور)
الجزيرة نت سمير حسن نشر في عدن بوست يوم 17 - 07 - 2014

يعيش أطفال هذه العائلة حياة بائسة بعد أن فقدوا الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت الأسرة جميع أبواب المؤسسات الحكومية والجمعيات الخيرية، لعلّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، لكن دون جدوى.
تصرخ الطفلة منى عوض في حالة هلع وخوف وهي تحاول الاختباء خلف شقيقها لاشتباهها بأننا فريق طبي جاء لمعاينة حالتها الصحية ولإعطائها حقنة، أثناء زيارتنا لمنزل عائلتها التي قضى مرض جلدي غريب لم يعرف الأطباء له علاجا على ستة من أبنائها حتى الآن.

منى التي لم تكمل بعد عامها الثالث تقطن مع أسرتها في منزل متهالك بحي الحسوة في مدينة شبوة اليمنية، وهي واحدة من خمسة أطفال في العائلة تتراوح أعمارهم بين ثلاث وأربع عشرة سنة لا يزالون على قيد الحياة، وقد ذبلت ملامح الطفولة على وجوههم، جراء إصابتهم بذلك المرض الذي قد يفتك بهم في أي لحظة.

عائلة مكلومة
وتبدو حياة هؤلاء الأطفال مفرغة تماما من الفرح أو حتى الابتسامة بعدما فقدت هذه العائلة المكلومة الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت جميع أبواب المنظمات والجمعيات الإنسانية والمؤسسات الحكومية، علّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، ولكن دون جدوى.

وتشكو هذه العائلة التي لا تكاد تجد ما تسد به قوت يومها والمكونة من نحو 17 شخصا من انتشار مرض جلدي يبدأ لدى الأطفال بعد أقل من عامين من ولادتهم، وهي حالة غريبة يعاني معها الطفل من عدم القدرة على التعرض لأشعة الشمس.

ويفيد تقرير طبي بحوزة العائلة -حصلت عليه الجزيرة نت- بأنهم مصابون بمرض سرطان جلد خبيث، وهو مرض وراثي يدعى جفاف الجلد المصطبغ ويختصر ب(xp)، حيث يكون لدى هؤلاء المرضى حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس مع خلل في الحمض النووي المتأثر بالضياء.

حروق جلدية
ويبدأ المرض منذ الطفولة الباكرة بظهور حروق جلدية وعينية عند التعرض لأشعة الشمس المعتادة, ومع تكرار التعرض فإن جلود هؤلاء المرضى تبدأ بالتصبغ والتجفف حيث تتشكل على تلك الأرضية السرطانات الجلدية عندما يصير عمر المصاب السادسة أو الثامنة".

وكذلك يتأذى البصر بفعل الالتهابات المتكررة للعينين وعتامات القرنية المؤدية إلى فقدان البصر.

ويشير هادي مبارك أحد أقرباء الأسرة إلى أن هذا المرض الذي بدأت أعراضه في الظهور قبل نحو 20 عاما أصاب 11 طفلا من أفراد العائلة توفي منهم حتى الآن طفلتان وأربعه بنين في مراحل عمرية لم تتجاوز العاشرة.

وقال في حديث للجزيرة نت إن المستشفيات التي ترددوا عليها في اليمن كانت تخبرهم بعدم وجود إمكانيات لديها لعلاج هذا المرض، وإن هذه حالات نادرة وربما مستعصية "ونحن لا ندري إن كان سبب ذلك مرض إشعاعي أم أنه مرض وراثي".

وأضاف مبارك -وهو يحمل في قلبه حسرة على حال أولئك الأطفال- "نحن نقف عاجزين عن فعل أي شيء لإنقاذ من تبقى من هؤلاء الأطفال أمامك، وقد ناشدنا جميع المنظمات الإنسانية والحكومة اليمنية لمساعدتنا لنقلهم للعلاج في الخارج لإنقاذهم من الموت، لكن دون جدوى".

حساسية مفرطة
ويعزو أطباء مختصون على اطلاع بمعاناة العائلة تلك الظاهرة إلى مرض وراثي نادر الحدوث بنسبة واحد بالمليون يتطلب ظهوره وجود قرابة عائلية لدى الوالدين، ويوصي هؤلاء بضرورة تضافر جهود المؤسسات الصحية والحكومية والمنظمات الدولية ذات العلاقة لتخفيف معاناة أولئك المرضى وذويهم.

ويرى استشاري الأمراض الجلدية بشبوة عيدروس هادي أن المصابين بهذا المرض تظهر لديهم حساسية مفرطة وغير طبيعية إذا ما تعرضوا لأشعة الشمس الطبيعية وأنه إذا ما عُرّض الطفل أو الرضيع للشمس تحدث لديه حروق جلدية ومع تكرار التعرض للشمس تصبح جلود المرضى جافة ومتصلبة.
وقال في حديث للجزيرة نت إنه في حال عدم حجب أولئك الأطفال من الشمس فإن السرطانات الجلدية تتشكل لا محالة فتظهر السرطانات الجلدية الشايكة والقاعدية والميلانوما الخبيثة في سن مبكر، وفي سن المدرسة تقريبا يموت أغلب أولئك المرضى بسبب السرطانات ولا يعمّرون عادة إلى سن الثلاثين.

وأكد أن معالجة هذا المرض الخبيث تتطلب الوقاية عبر الاستشارات الوراثية قبل الزواج وتجنب الزواج العائلي وتغيير سلوك المرضى بحيث يبدأ نشاطهم مع غروب الشمس وينتهي مع ظهور أول الصباح والمراقبة الدورية لاكتشاف الأورام الجلدية مبكرا واستئصالها.
المصدر : الجزيرة

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.