لأول مرة .. بتكوين يقفز ويتجاوز 100 ألف دولار.    توافد جماهيري كبير إلى ميدان السبعين بصنعاء وساحات المحافظات    بمشاركة زعماء العالم .. عرض عسكري مهيب بمناسبة الذكرى ال80 للنصر على النازية    تصل إلى 100 دولار .. لجنة حكومية تفرض رسوم امتحانات على طلاب الثانوية اليمنيين في مصر    في شوارع الحزن… بين أنين الباعة وصمت الجياع    توقعات بهطول أمطار وموجة غبار    حتى أنت يا بروتوس..!!    الشلهوب يقود الهلال إلى الفوز من المباراة الأولى    الأمم المتحدة تحذر من تفاقم الجوع في غزة بشكل متسارع    ارتفاع أسعار الذهب قبيل محادثات تجارية مرتقبة بين واشنطن وبكين    تشيلسي إلى نهائى دورى المؤتمر الأوروبي    الأهلي يفوز على المصري برباعية    ناطق الحكومة يوضح جانبا من إنجازات وجهود الحكومة في التصدي للعدوان الأمريكي    مانشستر يونايتد يضرب موعداً مع توتنهام في نهائي الدوري الأوروبي    واقعة خطيرة.. هجوم مسلح على لاعبي فلامنغو    ليفربول يقدم عرض للتعاقد مع نجم مانشستر سيتي بروين    "تل المخروط".. "هرم" غامض في غابات الأمازون يحير العلماء!    الأسباب الرئيسية لتكون حصى المرارة    العليمي اشترى القائم بأعمال الشركة اليمنية للإستثمار (وثائق)    الغيثي: أميركا غير مقتنعة بأن حكومة الشرعية في عدن بديل للحوثيين    الجولاني يعرض النفط والتواصل مع إسرائيل مقابل رفع العقوبات    باشراحيل: على مواطني عدن والمحافظات الخروج للشوارع وإسماع صوتهم للعالم    وطن في صلعة    لماذا يحكمنا هؤلاء؟    الطائرات اليمنية التي دمرتها إسرائيل بمطار صنعاء لم يكن مؤمنا عليها    تحديد موعد أولى جلسات محاكمة الصحفي محمد المياحي    تغاريد حرة .. صرنا غنيمة حرب    عيد ميلاد صبري يوسف التاسع والستين .. احتفال بإبداع فنان تشكيلي وأديب يجسد تجارب الاغتراب والهوية    دبلوماسي امريكي: لن ننتظر إذن تل أبيب لمنع اطلاق النار على سفننا    أرقام تاريخية بلا ألقاب.. هل يكتب الكلاسيكو نهاية مختلفة لموسم مبابي؟    البرلماني بشر: اتفاق مسقط لم ينتصر لغزة ولم يجنب اليمن الدمار    تعيين نواب لخمسة وزراء في حكومة ابن بريك    وسط فوضى أمنية.. مقتل وإصابة 140 شخصا في إب خلال 4 أشهر    السامعي يتفقد اعمال إعادة تأهيل مطار صنعاء الدولي    صنعاء.. عيون انطفأت بعد طول الانتظار وقلوب انكسرت خلف القضبان    سيول الامطار تجرف شخصين وتلحق اضرار في إب    القضاء ينتصر للأكاديمي الكاف ضد قمع وفساد جامعة عدن    *- شبوة برس – متابعات خاصة    تكريم طواقم السفن الراسية بميناء الحديدة    صنعاء .. شركة النفط تعلن انتهاء أزمة المشتقات النفطية    اليدومي يعزي رئيس حزب السلم والتنمية في وفاة والدته    شرطة آداب شبوة تحرر مختطفين أثيوبيين وتضبط أموال كبيرة (صور)    محطة بترو مسيلة.. معدات الغاز بمخازنها    الأتباع يشبهون بن حبريش بالامام البخاري (توثيق)    وزارة الأوقاف تعلن بدء تسليم المبالغ المستردة للحجاج عن موسم 1445ه    خبير دولي يحذر من كارثة تهدد بإخراج سقطرى من قائمة التراث العالمي    دوري أبطال أوروبا: إنتر يطيح ببرشلونة ويطير إلى النهائي    النمسا.. اكتشاف مومياء محنطة بطريقة فريدة    دواء للسكري يظهر نتائج واعدة في علاج سرطان البروستات    وزير التعليم العالي يدشّن التطبيق المهني للدورات التدريبية لمشروع التمكين المهني في ساحل حضرموت    ماسك يعد المكفوفين باستعادة بصرهم خلال عام واحد!    وزير الصحة يدشن حملات الرش والتوعية لمكافحة حمى الضنك في عدن    يادوب مرت علي 24 ساعة"... لكن بلا كهرباء!    صرخةُ البراءة.. المسار والمسير    المصلحة الحقيقية    أول النصر صرخة    أمريكا بين صناعة الأساطير في هوليود وواقع الهشاشة    أطباء تعز يسرقون "كُعال" مرضاهم (وثيقة)    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض نادر "يذيب" سكان قرية برازيلية
اوبزيرفر نشر في الجنوب ميديا يوم 06 - 05 - 2014

أراراس (البرازيل) - أ ب
انها قرية يذوب فيها الناس. هي أراراس الواقعة على مجموعة تلال رملية في وسط غرب البرازيل، حيث يقطن من يعتقد انهم اكبر مجموعة من الاشخاص المصابين بمرض جلدي متوارث نادر يدعى "كزيروديرما بيغمنتوسوم"، او "اكس بي".
والمصابون بهذا المرض حساسون للغاية لأشعة الشمس فوق البنفسجية، ومعرضون كثيراً للاصابة بسرطان الجلد، اذ يحرم المرض ضحاياه من القدرة على ترميم الاضرار التي تسببها الشمس لبشرتهم، فيتآكل جلدهم.
ويتحول هذا المرض الى عبء ثقيل في اراراس حيث العمل في الخارج الحار ضروري لبقاء المزارعين.
ويقول دجيلما انطونيو جارديم (38 عاما) الذي يعمل في زراعة وحصاد الأرز ويعتني ببقراته "انا معرض للشمس دائما، واصبح وضعي اسوأ مع مرور السنوات".
وفي الواقع لم تعد الزراعة خيارا مناسبا لجارديم. وهو يعتمد على مساعدة غذائية حكومية صغيرة وعائد اصغر من بيع المثلجات.
ويُظهر مرض "اكس بي" عوارض اولية على تمكّنه من ضحاياه.
وقال جارديم انه كان في التاسعة من العمر فقط عندما بدأ عدد كبير من البثور والبقع الصغيرة بالظهور على وجهه، وهي المؤشرات التي يقول الخبراء انها تؤكد وجود "اكس بي" لدى الاطفال، ويدعون الى تدابير لحمايتهم من الشمس.
لكن عائلة جارديم لم تخضه للاحتياطات اللازمة، ومع انه يرتدي اليوم قبعة واسعة من القش في محاولة لحماية وجهه، الا ان مفعولها كان محدودا. وخضع حتى الآن لنحو خمسين جراحة لازالة تورمات جلدية.
ورغبة منه في اخفاء كيف أكل المرض جلد شفتيه وانفه وخديه وعينيه، لبس جارديم قناعا جزئيا شفافا يميل الى اللون البرتقالي، لكن حاجبه الأيمن المرسوم لا يماثل الحاجب الحقيقي الكث الآخر.
وتقول مؤسسة اميركية لابحاث السرطان انه اضافة الى تشوه الجلد والسرطانات، يعاني واحد من كل خمسة مرضى من الصمم وتشنج العضلات وقصور في النمو.
وهناك نحو عشرين مصابا بمرض "اكس بي" من اصل 800 قروي في اراراس، اي واحد من كل 40 شخصا، ما يزيد بكثير عن نسبة الواحد في المليون المسجلة في الولايات المتحدة.
ولسنوات، لم يقدر احد على اخبار جارديم او المرضى الباقين بما اصابهم. وقال ان "بعض الاطباء الذين استشرتهم قالوا ان لدي اضطرابا في الدم، وآخرون قالوا ان لدي مشكلة جلدية. لكن لم يقل لي احد ان لدي مرضا جينيا. ولم يتم تشخيص مرضي بشكل صحيح سوى في العام 2010".
ويعتبر الخبراء ان معدل الاصابات مرتفع في اراراس لأن عائلات قليلة اسست القرية وكان العديد من افرادها مصابين بالمرض، فانتقل من جيل الى جيل بسبب زواج الاقارب.
ويحمل والدا جارديم كلاهما الجينة المصابة التي تسبب المرض، ما يعني انه كان سيصاب به حتما.
ودرست غليس فرانشيسكا ماتشادو، المعلمة التي اصيب ابنها اليسون (11 عاما) بالمرض، تاريخ "اكس بي" في المنطقة، وقالت انها وجدت حالات اصابة تعود الى مائة عام. وقررت تشكيل جمعية لإرشاد السكان وتعريفهم بالمرض ولتشجيع الآباء على اخذ احتياطات اضافية لحماية ابنائهم، حتى لو لم تكن عوارض المرض ظاهرة عليهم انفسهم.
وتقول ماتشادو ان "الشمس عدونا الاكبر، والذين يصابون عليهم ان يستبدلوا الليل بالنهار لكي يعيشوا فترة اطول. لكن هذا ليس ممكنا للأسف".
عدن اوبزيرفر

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.