مساجد صنعاء بلا سكينة.. ومصلّون يشتكون قيود الحوثيين    د. ياسر اليافعي: حوار الرياض يتشرذم إلى "دكاكين سياسية"    في الذكرى ال11 لتحرير عدن.. اليمنيون يستحضرون ملحمة النصر ويوثقون تضحيات المقاومين    لماذا يُستهدف المجلس الانتقالي الجنوبي؟ قراءة في خلفيات الاستهداف السياسي    حزب الإصلاح يهين الحضرميات بحبة سمبوسة وتمر الصدقة مقابل صورة للتسويق السياسي    تعز.. أفعى سامة تنهي حياة مواطن في جبل صبر    (نص + فيديو) المحاضرة الرمضانية (26) لقائد الثورة 1447ه    صادرات النفط من الخليج تشهد تراجعاً حاداً وإيران تجني أرباحاً من صادراتها    إيران: عملية مركّبة بالصواريخ والطائرات المسيّرة ضد قواعد أمريكية    "اليويفا" يحدد أسعار تذاكر نهائي دوري أبطال أوروبا    الحديدة تستعد لاستقبال زوارها بعيد الفطر المبارك    ألمانيا ترفض مقترح ترامب وتتمسك بالدبلوماسية في الشرق الأوسط    صنعاء.. الخدمة المدنية تحدد موعد بدء إجازة عيد الفطر ومدتها    الإصلاح يدين الجريمة الحوثية في حيران ويطالب بتحرك جاد لحماية المدنيين    في ختام رمضان تذكروا..    إعلام خليجي : ذكرى تحرير عدن من الحوثي.. مطالبات بحماية "ثوابت المشروع الجنوبي"    مغتربو إب في أمريكا ينفذون أعمالا خيرية تحمل اسم "أبو شعر" الذي اغتالته المليشيا    إسرائيل تتوغل في جنوب لبنان: تصعيد جديد للنزاع    إيران تعلن المراكز اللوجستية لحاملة الطائرات الأمريكية أهدافًا مشروعة    العثور على جثة تاجر في أحد فنادق مدينة تعز    دراسة: تناول القهوة يوميا يخفض خطر الإصابة بالاضطرابات النفسية    الاتحاد الآسيوي سيقيم الأدوار الإقصائية لأبطال آسيا 2 بنظام المباراة الواحدة    تَرَاتِيلُ الرُّكَام.. وأبجَدِيَّةُ الفَقدِ المُرّ    تكريم ومأدبة إفطار للجرحى في محافظة البيضاء    مواعيد مباريات إياب دور ال16 لدوري أبطال أوروبا    في تقرير لمنظمة "إنسان"..المطالبة بتحقيق دولي ومحاسبة المتورطين عن تدمير وتعطيل مطار صنعاء    في وداع الشهر الكريم    الإنحراف    مرض السرطان ( 4 )    مركز الغسيل الكلوي بهيئة مستشفى ذمار.. أنموذج ناجح بحاجة للدعم    القائم بأعمال الأمين العام يُعزّي في وفاة المناضل فاضل محمد عبد الرب الكلدي    إب.. القبض على متهم بقتل شقيقه في مديرية المخادر    الداعري: موارد الدولة والمرتبات ضائعة.. شرعية العليمي تتحمل المسؤولية    رسميا.. تأجيل بطولة كأس الخليج بالدوحة    اليونايتد يحسم لقاء القمة امام استون فيلا    الدوري الاسباني: برشلونة يتفوق بسهولة على اشبيلية    مساحة الرصاص    الحوثيون بين الاستقلالية والانصياع.. كيف تحرك طهران ذراعها في اليمن؟    صراع إسباني مغربي على "جوهرة" ريال مدريد    احتفالات إيمانية.. تكريم العشرات من حفظة كتاب الله في مأرب ولحج    هذه الخضراوات تدعم كبدك في أواخر رمضان    تعرض 56 متحفاً ومعلماً تاريخياً وموقعاً ثقافياً لعدوان أمريكي صهيوني في إيران    تغاريد حرة.. حق وليس شفقة وقرار دولي    منظمة إنسان نطالب بتحقيق دولي ومحاسبة المتورطين في تعطيل مطار صنعاء    مركز الإعلام الاقتصادي ينفذ ورشة تدريبية حول استراتيجيات التواصل مع المانحين وكتابة المقترحات التمويلية    ريال مدريد يقلص الفارق مؤقتا مع برشلونة في سباق الليغا    ضجيج مكبرات المساجد يزعج المرضى والأطفال... والقرآن يدعو إلى الاعتدال في الصوت    شبوة.. عندما يبكي التاريخ في حضرة التقسيم    سلام الله على الجراد:    إب.. مليشيا الحوثي تسرح موظفي الخطوط اليمنية تمهيداً لإغلاق المكتب    إيران والصين: هل يطيح التحول إلى اليوان بالدولار الأمريكي؟    سلطة الأمر وإدارة الأوطان والشعوب بالكذب.. حين تتحول الأزمات إلى إدارة يومية للمدينة    منتدى في مركز دار الخبرة بعنوان القبيلة اليمنية في التحليل الاجتماعي    قابضون على جمر أهدافنا    صراخ الضجر    صنعاء.. الهيئة العامة للتأمينات والمعاشات تحدد موعد صرف نصف معاش    تحذيرات صحية من عودة انتشار حمى الضنك في العاصمة عدن    صنعاء.. وفاة طفلة بسبب خربشة قطة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض نادر "يذيب" سكان قرية برازيلية
اوبزيرفر نشر في الجنوب ميديا يوم 06 - 05 - 2014

أراراس (البرازيل) - أ ب
انها قرية يذوب فيها الناس. هي أراراس الواقعة على مجموعة تلال رملية في وسط غرب البرازيل، حيث يقطن من يعتقد انهم اكبر مجموعة من الاشخاص المصابين بمرض جلدي متوارث نادر يدعى "كزيروديرما بيغمنتوسوم"، او "اكس بي".
والمصابون بهذا المرض حساسون للغاية لأشعة الشمس فوق البنفسجية، ومعرضون كثيراً للاصابة بسرطان الجلد، اذ يحرم المرض ضحاياه من القدرة على ترميم الاضرار التي تسببها الشمس لبشرتهم، فيتآكل جلدهم.
ويتحول هذا المرض الى عبء ثقيل في اراراس حيث العمل في الخارج الحار ضروري لبقاء المزارعين.
ويقول دجيلما انطونيو جارديم (38 عاما) الذي يعمل في زراعة وحصاد الأرز ويعتني ببقراته "انا معرض للشمس دائما، واصبح وضعي اسوأ مع مرور السنوات".
وفي الواقع لم تعد الزراعة خيارا مناسبا لجارديم. وهو يعتمد على مساعدة غذائية حكومية صغيرة وعائد اصغر من بيع المثلجات.
ويُظهر مرض "اكس بي" عوارض اولية على تمكّنه من ضحاياه.
وقال جارديم انه كان في التاسعة من العمر فقط عندما بدأ عدد كبير من البثور والبقع الصغيرة بالظهور على وجهه، وهي المؤشرات التي يقول الخبراء انها تؤكد وجود "اكس بي" لدى الاطفال، ويدعون الى تدابير لحمايتهم من الشمس.
لكن عائلة جارديم لم تخضه للاحتياطات اللازمة، ومع انه يرتدي اليوم قبعة واسعة من القش في محاولة لحماية وجهه، الا ان مفعولها كان محدودا. وخضع حتى الآن لنحو خمسين جراحة لازالة تورمات جلدية.
ورغبة منه في اخفاء كيف أكل المرض جلد شفتيه وانفه وخديه وعينيه، لبس جارديم قناعا جزئيا شفافا يميل الى اللون البرتقالي، لكن حاجبه الأيمن المرسوم لا يماثل الحاجب الحقيقي الكث الآخر.
وتقول مؤسسة اميركية لابحاث السرطان انه اضافة الى تشوه الجلد والسرطانات، يعاني واحد من كل خمسة مرضى من الصمم وتشنج العضلات وقصور في النمو.
وهناك نحو عشرين مصابا بمرض "اكس بي" من اصل 800 قروي في اراراس، اي واحد من كل 40 شخصا، ما يزيد بكثير عن نسبة الواحد في المليون المسجلة في الولايات المتحدة.
ولسنوات، لم يقدر احد على اخبار جارديم او المرضى الباقين بما اصابهم. وقال ان "بعض الاطباء الذين استشرتهم قالوا ان لدي اضطرابا في الدم، وآخرون قالوا ان لدي مشكلة جلدية. لكن لم يقل لي احد ان لدي مرضا جينيا. ولم يتم تشخيص مرضي بشكل صحيح سوى في العام 2010".
ويعتبر الخبراء ان معدل الاصابات مرتفع في اراراس لأن عائلات قليلة اسست القرية وكان العديد من افرادها مصابين بالمرض، فانتقل من جيل الى جيل بسبب زواج الاقارب.
ويحمل والدا جارديم كلاهما الجينة المصابة التي تسبب المرض، ما يعني انه كان سيصاب به حتما.
ودرست غليس فرانشيسكا ماتشادو، المعلمة التي اصيب ابنها اليسون (11 عاما) بالمرض، تاريخ "اكس بي" في المنطقة، وقالت انها وجدت حالات اصابة تعود الى مائة عام. وقررت تشكيل جمعية لإرشاد السكان وتعريفهم بالمرض ولتشجيع الآباء على اخذ احتياطات اضافية لحماية ابنائهم، حتى لو لم تكن عوارض المرض ظاهرة عليهم انفسهم.
وتقول ماتشادو ان "الشمس عدونا الاكبر، والذين يصابون عليهم ان يستبدلوا الليل بالنهار لكي يعيشوا فترة اطول. لكن هذا ليس ممكنا للأسف".
عدن اوبزيرفر

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.