رئيس مجلس الشورى يعزي في وفاة الدكتور "بامشموس"    هدوء في البورصات الأوروبية بمناسبة العطلات بعد سلسلة مستويات قياسية    حميد عاصم: الجولة العاشرة لمفاوضات الأسرى حققت نتائج نوعية وغير مسبوقة    دور الهيئة النسائية في ترسيخ قيم "جمعة رجب" وحماية المجتمع من طمس الهوية    تحذير طبي برودة القدمين المستمرة تنذر بأمراض خطيرة    سياسي عماني: خيبة أمل الشرعية من بيان مجلس الأمن.. بيان صحفي لا قرار ملزم ولا نصر سياسي    وزارة الخارجية ترحب بالبيان الصادر عن مجلس الأمن الدولي بشأن اليمن    تضامن حضرموت يواجه مساء اليوم النهضة العماني في كأس الخليج للأندية    حوادث الطيران وضحاياها في 2025    الترب يبارك اتفاق الأسرى ويعتبره مفتاح لبقية القضايا الانسانية    بلجيكا تنضم لدعوى جنوب أفريقيا ضد إسرائيل بالعدل الدولية    الرئيس المشاط يعزّي في وفاة القاضي محمد عبدالله عبد المغني    اختتام دورة تدريبية لفرسان التنمية في مديريتي الملاجم وردمان في محافظة البيضاء    تونس تضرب أوغندا بثلاثية    مجلة أمريكية: اليمنيون غيروا موازين القوى الذي تهيمن عليها أمريكا وإسرائيل    أعضاء في سياسي أنصار الله: السعودية دمرت اليمن واستنزفت ميزانيتها بلا فائدة    الشرعية لمن يمثل الشعب    البشارة بولد.. لكنه ولد ميت: مجلس الامن يحبط الشرعية اليمنية    قراءة أدبية وسياسية لنص "الحب الخائب يكتب للريح" ل"أحمد سيف حاشد"    وفاة رئيس الأركان الليبي ومرافقيه في تحطم طائرة في أنقرة    إغلاق مطار سقطرى وإلغاء رحلة قادمة من أبوظبي    قراءة أدبية وسياسية لنص "الحب الخائب يكتب للريح" ل"أحمد سيف حاشد"    البنك المركزي يوقف تراخيص فروع شركات صرافة بعدن ومأرب    مجلس الأمن يجدد التزامه بوحدة اليمن ويؤكد دعمه لمجلس القيادة والحكومة    خطوة إنسانية تخفف المعاناة.. السعودية ترحب باتفاق تبادل الأسرى والمحتجزين    انعقاد اللقاء الأسبوعي الخامس بين الحكومة والقطاع الخاص    الفواكه المجففة تمنح الطاقة والدفء في الشتاء    هيئة الآثار: نقوش سبأ القديمة تتعرض للاقتلاع والتهريب    تكريم الفائزات ببطولة الرماية المفتوحة في صنعاء    الرئيس الزُبيدي يشدد على أهمية تطوير البنى التحتية لمطار عدن الدولي    مستشار الرئيس الاماراتي : حق تقرير المصير في الجنوب إرادة أهله وليس الإمارات    جامع الشعب.. تدشين أنشطة جمعة رجب وفعاليات الهوية الإيمانية بحضور علمائي ونخبوي واسع    فعاليات ثقافية بمديريات محافظة صنعاء احتفاءً بجمعة رجب وتأكيداً على الهوية الإيمانية    الذهب يسجل مستوى قياسيا ويقترب من حاجز 4,500 دولار للأونصة    البنك المركزي يوقف تراخيص عدد من شركات الصرافة المخالفة ويغلق مقراتها    اتلاف 20 طنا بضائع منتهية الصلاحية في البيضاء    سفراء بريطانيا فرنسا ألمانيا هولندا والاتحاد الأوروبي يؤكدون التزامهم بوحدة اليمن وسيادته وسلامة أراضيه    برنامج الأغذية العالمي يعلن استمرار تعليق أنشطته في مناطق سيطرة سلطات صنعاء    هيئة المواصفات والمقاييس تحذر من منتج حليب أطفال ملوث ببكتيريا خطرة    نابولي بطلا للسوبر الإيطالي على حساب بولونيا    صلاح ومرموش يقودان منتخب مصر لإحباط مفاجأة زيمبابوي    الخارجية الروسية: روسيا تؤكد تضامنها مع فنزويلا على خلفية التصعيد في البحر الكاريبي    فنان تشكيلي يتلقى إشعاراً بإخلاء مسكنه في صنعاء ويعرض لوحاته للبيع    الصحفي والناشط الحقوقي نشوان النظاري    تواصل منافسات بطولة الرماية المفتوحة للسيدات والناشئات    رئيس انتقالي لحج "الحالمي" يعزّي في وفاة الشيخ حسين جابر بن شعيلة    رشيد تعز يفوز على تضامن شبوة في دوري الدرجة الثانية    تحذيرات طبية من خطورة تجمعات مياه المجاري في عدد من الأحياء بمدينة إب    الإصلاح بحجة ينعى الشيخ مبخوت السعيدي ويذكّر بمواقفه الوطنية وتصديه للمشروع الحوثي    فيفا: السعودية معقل كرة القدم الجديد    الذهب يتجاوز 4400 دولار للأونصة والفضة عند مستوى تاريخي    خلال مراسم تشييع جثمان الصحفي الأميري.. المشيعون: الإعلام اليمني فقد أحد الأقلام الحرة التي حملت هموم الوطن    مرض الفشل الكلوي (33)    رحيل الفنانة المصرية سمية الألفي عن 72 عاما    بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم    بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم    لملس والعاقل يدشنان مهرجان عدن الدولي للشعوب والتراث    تحرير حضرموت: اللطمة التي أفقدت قوى الاحتلال صوابها    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض نادر "يذيب" سكان قرية برازيلية
اوبزيرفر نشر في الجنوب ميديا يوم 06 - 05 - 2014

أراراس (البرازيل) - أ ب
انها قرية يذوب فيها الناس. هي أراراس الواقعة على مجموعة تلال رملية في وسط غرب البرازيل، حيث يقطن من يعتقد انهم اكبر مجموعة من الاشخاص المصابين بمرض جلدي متوارث نادر يدعى "كزيروديرما بيغمنتوسوم"، او "اكس بي".
والمصابون بهذا المرض حساسون للغاية لأشعة الشمس فوق البنفسجية، ومعرضون كثيراً للاصابة بسرطان الجلد، اذ يحرم المرض ضحاياه من القدرة على ترميم الاضرار التي تسببها الشمس لبشرتهم، فيتآكل جلدهم.
ويتحول هذا المرض الى عبء ثقيل في اراراس حيث العمل في الخارج الحار ضروري لبقاء المزارعين.
ويقول دجيلما انطونيو جارديم (38 عاما) الذي يعمل في زراعة وحصاد الأرز ويعتني ببقراته "انا معرض للشمس دائما، واصبح وضعي اسوأ مع مرور السنوات".
وفي الواقع لم تعد الزراعة خيارا مناسبا لجارديم. وهو يعتمد على مساعدة غذائية حكومية صغيرة وعائد اصغر من بيع المثلجات.
ويُظهر مرض "اكس بي" عوارض اولية على تمكّنه من ضحاياه.
وقال جارديم انه كان في التاسعة من العمر فقط عندما بدأ عدد كبير من البثور والبقع الصغيرة بالظهور على وجهه، وهي المؤشرات التي يقول الخبراء انها تؤكد وجود "اكس بي" لدى الاطفال، ويدعون الى تدابير لحمايتهم من الشمس.
لكن عائلة جارديم لم تخضه للاحتياطات اللازمة، ومع انه يرتدي اليوم قبعة واسعة من القش في محاولة لحماية وجهه، الا ان مفعولها كان محدودا. وخضع حتى الآن لنحو خمسين جراحة لازالة تورمات جلدية.
ورغبة منه في اخفاء كيف أكل المرض جلد شفتيه وانفه وخديه وعينيه، لبس جارديم قناعا جزئيا شفافا يميل الى اللون البرتقالي، لكن حاجبه الأيمن المرسوم لا يماثل الحاجب الحقيقي الكث الآخر.
وتقول مؤسسة اميركية لابحاث السرطان انه اضافة الى تشوه الجلد والسرطانات، يعاني واحد من كل خمسة مرضى من الصمم وتشنج العضلات وقصور في النمو.
وهناك نحو عشرين مصابا بمرض "اكس بي" من اصل 800 قروي في اراراس، اي واحد من كل 40 شخصا، ما يزيد بكثير عن نسبة الواحد في المليون المسجلة في الولايات المتحدة.
ولسنوات، لم يقدر احد على اخبار جارديم او المرضى الباقين بما اصابهم. وقال ان "بعض الاطباء الذين استشرتهم قالوا ان لدي اضطرابا في الدم، وآخرون قالوا ان لدي مشكلة جلدية. لكن لم يقل لي احد ان لدي مرضا جينيا. ولم يتم تشخيص مرضي بشكل صحيح سوى في العام 2010".
ويعتبر الخبراء ان معدل الاصابات مرتفع في اراراس لأن عائلات قليلة اسست القرية وكان العديد من افرادها مصابين بالمرض، فانتقل من جيل الى جيل بسبب زواج الاقارب.
ويحمل والدا جارديم كلاهما الجينة المصابة التي تسبب المرض، ما يعني انه كان سيصاب به حتما.
ودرست غليس فرانشيسكا ماتشادو، المعلمة التي اصيب ابنها اليسون (11 عاما) بالمرض، تاريخ "اكس بي" في المنطقة، وقالت انها وجدت حالات اصابة تعود الى مائة عام. وقررت تشكيل جمعية لإرشاد السكان وتعريفهم بالمرض ولتشجيع الآباء على اخذ احتياطات اضافية لحماية ابنائهم، حتى لو لم تكن عوارض المرض ظاهرة عليهم انفسهم.
وتقول ماتشادو ان "الشمس عدونا الاكبر، والذين يصابون عليهم ان يستبدلوا الليل بالنهار لكي يعيشوا فترة اطول. لكن هذا ليس ممكنا للأسف".
عدن اوبزيرفر

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.