يمرس : الثلاسيميا.. أخطاء الآباء يدفع ثمنها الأبناء

المعتقل السابق مانع سليمان يكشف عن تعذيب وانتهاكات جسيمة تعرض لها في سجون مأرب عدن.. البنك المركزي يوقف ويسحب تراخيص منشآت وشركات صرافة استمرار الحملات الميدانية لضبط الأسعار في مديريات العاصمة عدن تنفيذاً لتوجيهات المحافظ لملس الشخصية الرياضية والإجتماعية "علوي بامزاحم" .. رئيسا للعروبة بتوجيهات الرئيس الزُبيدي .. انتقالي العاصمة عدن يُڪرِّم أوائل طلبة الثانوية العامة في العاصمة ابوعبيدة يوافق على ادخال طعام للاسرى الصهاينة بشروط! تدشين مشروع التمكين الاقتصادي لأسر الشهداء والمفقودين في الجعفرية 2228 مستوطناً متطرفاً يقتحمون المسجد الأقصى اجتماع يقر تسعيرة جديدة للخدمات الطبية ويوجه بتخفيض أسعار الأدوية أبين.. انتشال عشرات الجثث لمهاجرين أفارقة قضوا غرقًا في البحر اجتماع للجنتي الدفاع والأمن والخدمات مع ممثلي الجانب الحكومي بدلا من التحقيق في الفساد الذي كشفته الوثائق .. إحالة موظفة في هيئة المواصفات بصنعاء إلى التحقيق إصابة ميسي تربك حسابات إنتر ميامي وفاة مواطن بصاعقة رعدية في مديرية بني قيس بحجة من يومياتي في أمريكا .. تعلموا من هذا الإنسان الاتحاد الرياضي للشركات يناقش خطته وبرنامجه للفترة القادمة الهيئة العليا للأدوية تصدر تعميماً يلزم الشركات بخفض أسعار الدواء والمستلزمات الطبية مونديال السباحة.. الجوادي يُتوّج بالذهبية الثانية مجلس القضاء الأعلى يشيد بدعم الرئيس الزُبيدي والنائب المحرمي للسلطة القضائية تدشين فعاليات إحياء ذكرى المولد النبوي الشريف في محافظة الحديدة قيادة اللجان المجتمعية بالمحافظة ومدير عام دارسعد يعقدون لقاء موسع موسع لرؤساء المراكز والأحياء بالمديرية انتشال جثة طفل من خزان مياه في العاصمة صنعاء هناك معلومات غريبيه لاجل صحتناء لابد من التعرف والاطلاع عليها العسكرية الثانية بالمكلا تؤكد دعمها للحقوق المشروعة وتتوعد المخربين تشلسي يعرض نصف لاعبيه تقريبا للبيع في الميركاتو الصيفي توقعات باستمرار هطول امطار متفاوة على مناطق واسعة من اليمن الحكومة تبارك إدراج اليونسكو 26 موقعا تراثيا وثقافيا على القائمة التمهيدية للتراث اكتشاف مدينة غامضة تسبق الأهرامات بآلاف السنين عدن .. جمعية الصرافين تُحدد سقفين لصرف الريال السعودي وتُحذر من عقوبات صارمة مجموعة هائل سعيد: نعمل على إعادة تسعير منتجاتنا وندعو الحكومة للالتزام بتوفير العملة الصعبة أمين عام الإصلاح يعزي عضو مجلس شورى الحزب صالح البيل في وفاة والده خيرة عليك اطلب الله مليشيا الحوثي الإرهابية تختطف نحو 17 مدنياً من أبناء محافظة البيضاء اليمنية الرئيس الزُبيدي يطّلع على جهود قيادة جامعة المهرة في تطوير التعليم الأكاديمي بالمحافظة صحيفة أمريكية: اليمن فضح عجز القوى الغربية شركات هائل سعيد حقد دفين على شعب الجنوب العربي والإصرار على تجويعه الشيخ الجفري: قيادتنا الحكيمة تحقق نجاحات اقتصادية ملموسة طعم وبلعناه وسلامتكم.. الخديعة الكبرى.. حقيقة نزول الصرف عمره 119 عاما.. عبد الحميد يدخل عالم «الدم والذهب» يافع تثور ضد "جشع التجار".. احتجاجات غاضبة على انفلات الأسعار رغم تعافي العملة نيرة تقود «تنفيذية» الأهلي المصري لم يتغيّر منذ أكثر من أربعين عامًا العنيد يعود من جديد لواجهة الإنتصارات عقب تخطي الرشيد بهدف نظيف غزة في المحرقة.. من (تفاهة الشر) إلى وعي الإبادة السعودي بندر باصريح مديرًا فنيًا لتضامن حضرموت في دوري أبطال الخليج صحيفة امريكية: البنتاغون في حالة اضطراب قادةٌ خذلوا الجنوبَ (1) مشكلات هامة ندعو للفت الانتباه اليها في القطاع الصحي بعدن!! تدشين فعاليات المولد النبوي بمديريات المربع الشمالي في الحديدة من تاريخ "الجنوب العربي" القديم: دلائل على أن "حمير" امتدادا وجزء من التاريخ القتباني من يومياتي في أمريكا.. استغاثة بصديق من أين لك هذا المال؟! كنز صانته النيران ووقف على حراسته كلب وفي! دراسة تكشف الأصل الحقيقي للسعال المزمن ما أقبحَ هذا الصمت… تساؤلات............ هل مانعيشه من علامات الساعه؟ وماذا اعددناء لها؟ وداعاً زياد الرحباني رسالة نجباء مدرسة حليف القرآن: لن نترك غزة تموت جوعًا وتُباد قتلًا

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

الثلاسيميا.. أخطاء الآباء يدفع ثمنها الأبناء

عادل الدغبشي نشر في 26 سبتمبر يوم 16 - 10 - 2010

فكر في الأسئلة التالية مليا ثم أجب.. هل ترضى أن تكون مصابا منذ ولادتك بداء لا دواء له؟ وهل ترضى أن تظل رهينة للمرض مدى الحياة؟ ثم هل ترضى أن يظل شبح الموت بين عينيك يطاردك كل يوم ليأخذك على حين غفلة؟ وإذا كان ثمن حريتك من أسر المرض هي عشرات الملايين لجراحات معقدة أنت لا تقوى على شيء منها، ماذا ستفعل؟
أدري أن الدهشة أصابتك الآن وأنت تقرأ، وتتساءل من يرض بذلك؟ لكن الحقيقة تقول أن أناسا كثيرين رضوا بذلك، ربما عن قصد أو عن غير قصد، رضوا بالألم والسقم لأولادهم ولأنفسهم الهم والغم.
فلماذا ترقد فتاة في الثامنة من العمر على فراش العناية منذ أيام؟!، وبأي ذنب شق بطنها واستؤصل طحالها المتضخم؟!، غير أنها ورثت المرض عن والديها، تنتظر قدرها على باب مستقبل مجهول، وترجو من أهل الخير تخفيف معاناتها، في رحلة علاجية بدأتها منذ يومها التاسع وقد تستمر مدى الحياة.
هل اتضحت الصورة الآن، لقد ولدت "هلا" مصابة بمرض تكسر الدم الوراثي، المسمى علميا "الثلاسيميا". قال والدها إبراهيم اليوبي: "ولد لي طفل آخر مصابا بالمرض وهو الآن في عامه الرابع، ثم أوقفت الخلفة". هيئته البسيطة وهدوء كلامه، ينبآن بمشقة رحلته الطويلة والمريرة مع المرض والعلاج. "لأننا في ريف يافع لم أجد تشخيصا دقيقا لمرض ابنتي، وظلت قرابة أربع سنوات حقل تجارب علاجية، حتى قرأت في كتاب الأحياء وأنا أراجع لبعض أقاربي درسا عن الثلاسيميا وأعراضه، وهو ما وجدته تماما في ابتني، لتبدأ رحلتي مع الثلاسيميا".
تساؤل مهم يطرح نفسه في هذا المقام: هل أجريت الفحوصات الروتينية قبل زواجك؟، وهل هناك أقارب أو معارف علمت أنهم أجروا تلك الفحوصات قبل زواجهم؟ بلا شك ستكون الإجابة بالنفي؛ لأن هذه هي إجابتي أيضا، فأنا لم أجر تلك الفحوصات ولا أعرف أحدا أجراها، وهذا دليل جهلنا بالمرض، رغم خطورته، ولولا ستر الله لكنت ممن أورثوا أطفالهم آلام المرض وحملهم ثقل المعاناة.
حقيقة الداء:
وسواء ولد الطفل مصابا بالثلاسيميا أم بفقر الدم المنجلي، فإن أبويه كانا حاملين عن جهل لجينات المرض أو العوامل الوراثية، وإن لم تظهر عليهم أية أعراض، ليورثوا تلك العوامل الجينية لأطفالهم بلا ذنب أو وزر.
وكلها أمراض خطيرة، فالثلاسيميا بحسب رئيس الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثية، الدكتور أحمد المقرمي، هو مرض وراثي يصيب الدم، تبدأ أعراضه في مرحلة لطفولة المبكرة والأطفال المصابون لا يستطيعون تكوين صبغة الدم التي تحمل الأوكسجين إلى أجزاء الجسم المختلفة بمقدار كافي، لذا يحتاجون إلى عمليات نقل دم يشكل دوري لتعويض هذا النقص.
أما فقر الدم المنجلي أو الأنيميا المنجلية -بحسب ذات المصدر-، "هو مرض ينتج عن خلل في هيموجلوبين كرات الدم الحمراء وهذا الهيموجلوبين هو المسؤول عن حمل الأكسجين إلى جميع أنحاء الجسم ويؤدي هذا الخلل الى تغيير في شكل كريات الدم الحمراء مما يسبب انسداد الأوعية الدموية ويحدث الآلام المتفرقة في الجسم كما ينتج عن ذلك تكسر في كريات الدم الحمراء وهبوط في نسبة الهيموجلوبين وعليه يصبح المرض نوع من أنواع فقر الدم. يعتبر أكثر انتشارا في اليمن من مرض الثلاسيميا".
معاناة دائمة:
حتى الآن ومن خلال ما سبق قد يبدو الأمر بسيطا وهينا، غير أن حجم المعاناة تتجسد في أن الأطفال المصابين قد يظهروا في حالة طبيعية بعد الولادة مباشرة، لتظهر عليهم الأعراض بعد الشهر الثالث، فيصابون بالشحوب وفقدان الشهية والتقيؤ وصعوبة النوم، وإذا لم يتم علاجهم قد يقضي عليهم المرض بين السنة الأولى والثامنة.
ربما ترى أنه لا مشكلة ما دام هناك علاج، غير مدرك أنه علاج من نوع فريد، قال المدير التنفيذي للجمعية جميل الخياطي" العلاج الوحيد لهؤلاء هو إعطائهم الدم بشكل متكررة ومنتظم كل 21 يوما، كما أنهم بحاجة إلى رعاية طبية مستمرة"، لأنهم -بحسب الدكتور المقرمي- في كل مرة يعطون فيها دماً جديداً تتجمع كمية من الحديد في أجسامهم وتتراكم في الكلى والكبد والطحال، وأجزاء أخرى من الجسم مشكلة ضرار كبيرا على صحتهم، قد ينتهي بفشل تلك الأعضاء. لذا هم يحتاجون لعلاجات أخرى للتخلص من كمية الحديد المتراكمة في أجسامهم".
"المعاناة أيضا لا تقتصر على ذلك"، قالها جميل مطأطئا رأسه، ثم أردف: "حتى يتم تخليص الأطفال من نسبة الحديد يجب إعطاؤهم حقنة "الدسفرال" لمدة خمسة أيام في الأسبوع، تحقن بواسطة جهاز يظل معلقا في ذراع الطفل ثماني ساعات متواصلة، وفوق ذلك يجب على المصابين التنبه لصحتهم وعدم بدل أية جهود مخافة الإصابة بأية وعكة صحية أو التهابات، لأنهم حينها قد يحتاجون لنقل الدم إليهم كل ثلاث أو أربع أيام، خصوصا مريض الأنيميا المنجلية فإن المرض قد ينهي حياته في أية لحظة إذا أغفل العناية بصحته".
وتكتمل صورة المعاناة في قول الدكتور المقرمي: "هناك بدائل للحقن وهي عبارة عن أقراص يعطى المريض قرصا كل يوم، غير أنها مكلفة جدا وقد يحتاج كل طفل ما يقارب ألف دولار شهريا ثمنا لتلك الأقراص، وهذا ما لا تقدر عليه الأسر خصوصا وأن بعض الأسر بها طفلان إلى أربعة أطفال مصابين بالمرض".
صراع مرير وألم نفسي:
كلما تناهت إلى مسامعي عبارة "مدى الحياة" المفيدة بأن "مرضى الثلاسيميا والأنيميا المنجلية يحتاجون لنقل دم متكرر مدى الحياة"، أدركت حقيقة المعاناة ومكنون الألم ومرارة الحقيقة التي يعيشها هؤلاء المرضى، قال جميل الخياطي: "قد يرى بعض المرضى أن لا فائدة من بقائهم أحياء ما داموا يقضون أيامهم بهذا السوء، حتى أن بعضهم يفكر في الانتحار للخلاص مما يعانيه"، هو بهذه الكلمات فتح باب لا مجال لسدها، إنها الآلام النفسية التي يعيشها هؤلاء في ظل استمرار صراعهم من المرض.
قالت أخصائية الأمراض النفسية الدكتور أمة السلام عباس: "إن الصبر على المرض هو من أشد المواقف التي يرجى الصبر فيها، وقد لا يستطيع كثير من الكبار الصبر على البلاء والمرض فكيف بهؤلاء المصابين وغالبيتهم في سن الطفولة، يعني أنهم بلا شك يعانون حالة نفسية وبدنية صعبة جدا، وليس من المستبعد أن يصابون بأمراض نفسية وحالات اكتئاب حادة، خاصة إذا لم يجدوا من يقف إلى جانبهم ويشد أزرهم، أو لاحظوا أي ازدراء أو شماتة من بعض أقاربهم تجعلهم يحسون بأنهم يشكلون عبأ كبيرا على أهاليهم".
ثم إن المعاناة النفسية لا تقتصر على المرضى بل وحتى أهاليهم الذين تمر السنون وهم يكابدون الويلات بحثا عن من يخفف ألم أولادهم وأناتهم التي تتقطع لها قلوبهم.
جهود ترجو الدعم:
"تلك الحالة البائسة تتجسد في أكثر من 200 مريض بالثلاسيميا سجلوا لدى الجمعية، وأكثر من ألف مريض بالأنيميا المنجلية، وغيرهم آلاف في الأرياف والمناطق النائية، لم يتم تسجيلهم ولم تشخص حالاتهم أو لم يعرفوا هم أنفسهم أنهم مصابون بالمرض"، قال الخياطي ذلك، ثم تابع: "إننا نخطط في الجمعية للقيام بحملات ميدانية للتوعية والفحص، غير أن إمكانيات الجمعية لا تكفي، وكل ما نستطيع فعله الآن هو تقديم الرعاية للمصابين والعلاجات والفحوصات التشخيصية بقدر الإمكان، ونسعى للتنسيق مع كثير من الجهات والمنظمات والمستشفيات لاحتواء المرضى وتخفيف معاناتهم، غير أن الجهود قليلا ما تؤتي ثمرها، ونحتاج إلى الدعم بكل أشكاله، حتى نتمكن من تحقيق شيء يذكر، بالمشكلة كبيرة والحالات تزداد في ظل جهل كبير بالمرض".
ويؤكد الخياطي: "لنا توجهات جديدة نسعى من خلالها لنشر روح المبادرة من خلال القيام بحملات فحص طوعية لحالات الزواج الجماعية التي تقيمها الجمعيات الخيرية، وقد قمنا بفحص حوالي 146 عريسا في جمعية البر والعفاف، لنكتشف أن حوالي 28 حالة منهم يحملون الصفة الوراثية للمرض دون علم منهم".
خلاصة:
بعيدا عن الإسهاب والمبالغة، نقف أمام حالات بائسة لأطفال بعمر الزهور، هم المجني عليهم، في حين أن الجناة هم آبائهم وأمهاتهم. وللعلم فإن أطفالك سيرثون أحد الجينات التي لديك وآخر من جينات زوجتك، كما ورثت أنت جيناتك من والديك، فأي واحد من هذه الجينات سيرث ابنك؟ لا تدري فلربما كنت تحمل جينا مصابا وزوجتك كذلك، وبهذا يقع طفلك في المكروه.
ولعل الصدفة في هذا تلعب دورها، فلا أحد يستطيع القول أي من الجينات سوف يرثها الإبن هل هو الجين المصاب أو الجين السليم كما إن ذلك يعتمد على نوعية صبغة الدم الذي تحمله أنت و زوجتك فما هي الاحتمالات؟
ربما الآن أدركنا أهمية أن يعرف كل منا نوعية دمه، حيث أن هذا المرض ينتشر بكثرة في بلادنا، و يجب قبل الزواج أن يعرف كل شخص نوع دمه ودم زوجته حتى لا يفاجأ بجلب أطفال مرضى يعانون من المرض طوال حياتهم. وفي العائلات التي يوجد فيها أشخاص مرضى فإن الفحص يصبح ضروريا خاصة إذا تقرر زواج الأقربين. وبقدر ما تكون الأسرة صحيحة البنية معافاة من الأمراض الجسدية والنفسية يكون المجتمع بكامل كيانه سليماً ومنتجاً. أما الأطفال المصابين فعزاهم الوحيد، أن يقر قانون الفحص الطبي قبل الزواج، يضع حدا لتفاقم المشكلة، وليولد أطفال أصحاء معافون. ونحن بدورنا نأمل للجميع العافية والسلامة وللجمعية بإدارتها الجديدة التوفيق والنجاح.

سبأنت

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.