يمرس : الثلاسيميا يغتال براءة الطفولة

حملة إلكترونية واسعة حول تجويع السعودية لليمنيين دورة تدريبية لموظفي هيئة المساحة الجيولوجية بالبيضاء حكم جائر بالمليارات على موظف صغير في مطار عدن مقارنة بإهداء العليمي للحوثيين أربع طائرات 59 قتيلاً وأكثر من 16 ألف نازح جراء الإعصار "جيزاني" في مدغشقر تحذيرات أوروبية: "أرض الصومال" سيتحول لقاعدة صهيونية ترامب: سأشارك في المفاوضات مع إيران في جنيف بسيناريو مجنون" جيرونا يقتل أحلام برشلونة.. ويبقي ريال مدريد في الصدارة تكريم مدربي الدورة التنشيطية لكمال الاجسام مباريات الملحق المؤهل لثمن نهائي دوري أبطال أوروبا شرطة المرور توجّه بضبط المتسببين بإغلاق الشوارع أثناء افتتاح المحلات الفرح : العائدون من الانتقالي إلى السعودية يفضحون زيف الشعارات الجنوبية وزير سابق: الاستقلال الجنوبي سقف لا يجوز التفريط به بيان هام صادر عن القيادة العليا للمقاومة الجنوبية.. رفض عودة رشاد العليمي وعساكره اليمنيين إلى عدن احتجاجات الضالع في الميزان الأوروبي.. اختبار لمصداقية النظام الدولي تلاحم الجبل والساحل.. حشود الضالع تؤكد استحالة كسر إرادة الجنوب أمن محافظة إب يضبط متهماً بقتل طفل في مديرية السبرة بدأ إجراءات التسجيل بمركز اللغات بجامعة 21 سبتمبر الترب يهنئ القيادة الثورية والسياسية بحلول شهر رمضان هلال رمضان بين الحساب الفلكي والرؤية الشرعية: قراءة في معطيات "الثلاثاء" ذلك المساء... حين أعاد الله تعريفي لنفسي..!! اليمنية توضح حول أسباب تأخير الرحلات وتعديل المواعيد القائم بأعمال الأمين العام للانتقالي يشيد بمليونية الضالع ويؤكد: إرادة الجنوب لا تنكسر دمعة الرئيس المشاط حريق مفاجئ يضرب سفينة شحن في ميناء سقطرى "عمر" يفقد ساقيه ويقاتل من أجل حياة طبيعية في غزة تدشين استبدال اسطوانات الغاز التالفة بالضالع بأسطوانات مصانة مولت أعمال الصيانة مجموعة هائل سعيد انعم.. إعادة فتح طريق رابط بين تعز ولحج تظاهرة حاشدة لأنصار الانتقالي في الضالع "بهدفين نظيفين.. فريق الاتصالات يقص شريط افتتاح بطولة 'الصماد' بملعب الظرافي توني يبعث برسالة إلى توخيل .. أرغب كثيرا في اللعب في المونديال رافينيا: مبابي هو هداف مرعب تفاصيل إحباط تهريب أكبر شحنات الكبتاجون في سواحل الصبيحة الارصاد يتوقع صقيعاً على مناطق محدودة من المرتفعات وعوالق ترابية على الصحارى والسواحل مائة عام من الكهرباء في عدن السيد خواجه الربّان عندما تُدار صناعة الطيران دون بيانات:مشروع المرصد العربي– لبيانات الطيران والانذار الاقتصادي المبكر Unified Arab Observatory – Aviation & Early Warning( UAO-AEW) قائد لواء يمني يستولي على ثمانين مليون ريال سعودي في مأرب ويهربها الى صنعاء رمضان.. موسم الاستقامة وصناعة الوعي رمضان شهر الرحمات مرض الفشل الكلوي (41) عبدالكريم الشهاري ينال الماجستير بامتياز من جامعة الرازي عن دور رأس المال الفكري في تطوير شركات الأدوية القائم بأعمال الأمين العام لهيئة رئاسة المجلس الانتقالي يلتقي نقيب الصحفيين والإعلاميين الجنوبيين رمضان يا خير الشهور بعد أن تخلت عنه سلطات بلاده.. برلماني يمني يوجّه طلبًا عاجلًا للمنظمة الدولية للهجرة تعز.. معلمون يشكون من استمرار الاستقطاعات من مرتباتهم رغم إحالتهم إلى التقاعد دون صرف مستحقاتهم اليمنية تحدد موعد انتظام جدولها التشغيلي إلى المحافظات الشرقية كيف يساعدك الصيام على التخلص من إدمان السكريات؟ على أبواب رمضان: العالم يحتفل والجنوب ينتظر فرجاً لا يأتي السامعي يعزي رئيس المجلس السياسي الاعلى بوفاة والدته إطلاق حملة تكريم ودعم أسر شهداء عملية المستقبل الواعد دية الكلام تغاريد حرة.. أخترت الطريق الأصعب التضامن مع حاشد شهادة على الوفاء ابشِروا يا قتلة شبوة بعذاب جهنم الطويل.. طفل يتيم ابن الشهيد بن عشبة ينظر إلى تراب قبر أبيه وحسرة قلبه الصغير تفتت الصخر(صور) هيئة الآثار: لا وجود لكهف أو كنوز في الدقراري بعمران الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا تحذر من نفاد الأدوية الأساسية للمرضى ارسنال يهزم سندرلاند3-0 وتشيلسي يفوز علي ولفرهامبتون 3-1 في الدوري الانجليزي إب.. فريق "صقور بعدان" يتوج ببطولة كأس "بعدان" ال 18 بحضور جماهيري واسع

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

الثلاسيميا يغتال براءة الطفولة

أخبار اليوم نشر في أخبار اليوم يوم 14 - 02 - 2013

"الموت أفضل من العيش وأنا مصابة بمرض الثلاسيميا".. هكذا قالت مرام إحدى طفلات الثلاسيميا –تكسر الدم الوراثي- ببراءة غير معهودة يلفها قاتل الثلاسيميا دون أن يكون لها ذنب سوى أن هناك خطأ ارتكب دون قصد قبل ثمان سنوات من ميلادها.
غير مرام هناك في اليمن أكثر من 7000 آخرين مصابين بالثلاسيميا بينهم 2500 في محافظة صنعاء فقط معظمهم أطفال يتمنون الموت على استمرار معاناتهم بالإصابة بالثلاسيميا الذي يبدأ ينشب براثنه اثناء الزواج من دون فحص طبي وينتهي باغتيال براءة دون قصد، لتكون النتيجة أبناء يلون حياتهم الأنين والشحوب بعد إصابتهم بمرض تكسر الدم الوراثي، وهو الأمر الذي أصبح ملحاً من أجل ضرورة إقرار قانون يلزم كافة شرائح المجتمع بضرورة إجراء الفحوصات الوراثية قبل الزواج ولا يتم المصادقة الرسمية على أي عقد زواج إلا بذلك الفحص، للحد من مخاطر الوقوع المحتملة لإصابة أطفال بالثلاسيميا بلا ذنب.
بالأمس بدأت المأساة أكثر قتامة وبدا الثلاسيميا قاتلاً شرساً مكشراً عن نابيه، وكان مصابو الثلاسيميا لا يفارقهم جهاز ضخ الدم وأطفال مصابون أيضاً يتمنون الموت في وقت يهنأ رفاق لهم بمرحهم ويتبادلون اللعب، أثناء الحملة التوعوية السنوية الخامسة بصنعاء التي دشنتها الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا وتكسرات الدم الوراثي.
تحذيرات
"ضرورة الفحص الوراثي قبل الزواج" كانت هذه الكلمات تحذيراً شدد عليه وكيل وزارة الصحة العامة والسكان الدكتور ناصر باعوم، مشيراً إلى أن الوزارة أعدت مشروع بهذا الخصوص وهو في طريقة للإقرار من قبل وزارة الشئون القانونية، منوها بجهود الوزارة لتوفير العلاجات وخدمات نقل الدم، مناشدا المانحين القيام بدورهم وواجبهم في مساعدة الشريحة الجديرة بالاهتمام والرعاية.
من جانبه استعرض رئيس الجمعية الدكتور احمد شمسان المقرمي معاناة مرضى الثلاسيميا وتكسر الدم والتي تلازم المرضى طول حياتهم.
ضرورة توجه الدولة
وأكد المقرمي أهمية اهتمام الدولة ومنظمات المجتمع المدني المختلفة بهذه الشريحة لتوفير متطلبات العلاج الباهظة والتي لا تستطيع تحملها الأسر لوحدها وان عدد مرضى الثلاسيميا وتكسر الدم في صنعاء بلغ 2500 مريضا.
بدوره شدد مدير الرابطة الإقليمية للثلاسيميا الدكتور عصام ضمير على أهمية تعاون مختلف الجهات الرسمية والأهلية في تقديم العناية اللازمة لمرضى الثلاسيميا حتى تصبح هذه الشريحة فاعلة كغيرها من شرائح المجتمع.
ولفت إلى ضرورة نشر الوعي والتعريف بمرض الثلاسيميا وسبل الوقاية والحد منه ابتداء بالفحص قبل الزواج وسن التشريعات المطلوبة.
الوعي قبل القانون
"القانون ليس كل شيء".. هكذا يرى أحد أعضاء لجنة الصحة والسكان بالبرلمان، مضيفاً: يجب أن يكون هناك وعي مجتمعي أولاً، والحكومة نفسها يجب أن تدرك أهمية الفحوصات قبل إجراء الزواج وبالتالي تتبنى برامج في التلفزيون والإذاعة وفي الجوامع وفي المدارس.
الطريقة الوحيدة للوقاية من الثلاسيميا هي تجنب ولادة أطفال مصابين به من خلال”الاستشارة الطبية والفحص قبل الزواج،إجراء المقبلين على الزواج فحص دم للتأكد من أنهما لا يحملان الثلاسيميا في آن واحد، وخاصة أن نسبة الحاملين للمرض كبيرة، فحص الجنين في حالة الشك بإصابته بالثلاسيميا للتأكد من الإصابة واتخاذ الإجراءات الطبية اللازمة، التقليل من ظاهرة التزاوج بين الأقارب.
إنقاذ الاطفال
من جانبة أوضح الأخ/ جميل علي الخياطي- المدير التنفيذي للجمعية أن الجمعية اليمنية لمرضى الثلاسيميا والدم الوراثي قد أخذت على عاتقها تقديم ما يمكن من أجل إنقاذ الأطفال من براثن هذا الداء الخبيث وذلك من خلال ما تقدمه الجمعية من خدمات مجانية للمرضى، فضلاً عن تنفيذ حملاتها التوعوية التي تهدف إلى إبراز المعاناة التي يعيشها مرضى الثلاسيميا والدم الوراثي والرفع من مستوى الوعي الصحي لدى الأسر اليمنية وخاصة لدى فئة الشباب المقبلين على الزواج.. مشيراً في هذا السياق إلى أن الوسيلة الوحيدة للحد من انتشار هذا الداء تتمثل في التوعية لدى الشباب والشابات بضرورة الفحص الطبي قبل الزواج للتأكد من خلوهم من هذا المرض.
وأكد على ضرورة أن يشارك الجميع في تقديم الدعم للمرضى من خلال التبرع بالدم والتعريف بكيفية تجنب الإصابة بالمرض. منوهاً إلى أن مثل هذه المهام تأتي ضمن مساعي الجمعية للحد من انتشار هذا المرض ناهيك عن سعيها إلى لفت انتباه المشرعين للقوانين في مجلس النواب لإصدار قانون يلزم الشباب على الفحص قبل الزواج أسوة بأغلب دول العالم. وعبر المدير التنفيذي للجمعية عن أمله في أن تتضافر الجهود مع الجمعية من اجل مواجهة هذه المأساة وتوفير الرعاية الصحية الكاملة.
اسباب
تنتقل السمة المسببة للثلاسيميا من الآباء للأبناء، عن طريق الجينات المسئولة عن نقل الصفات، فيحدث المرض وتبدأ مضاعفاته، ولابد أن يجتمع في جسم الشخص المصاب جينان (واحد من الأب والآخر من الأم) يحملان هذه السمة.
لذلك يعزز زواج الأقارب من فرص الإصابة بفقر الدم، لارتفاع احتمالية أن يكون لدى الأقارب الجين نفسه الذي يحمل سمة المرض مع العلم أن مرض الثلاسيميا من الأمراض غير المعدية.
ويصبح المريض بالثلاسيميا بحاجة إلى نقل دم فوري بشكل دوري لتعويضه عن كريات الدم التي تتكسر، وللمحافظة على مستوى مقبول من الهيموغلوبين في دمه وكثرة نقل الدم إلى المريض تسبب ترسب الحديد بشكل يحمل الضرر لأعضاء جسمه. ولذلك، من المهم أن يحصل المريض على أدوية تساعد على طرد الحديد الزائد من الجسم وأن يتم علاج المضاعفات التي قد تظهر لدى المريض حسب كل حالة.
وهناك علاجات أفضل للثلاسيميا وتجرى أحياناً عمليات لزرع نخاع عظمي، ولكن هذه العمليات مكلفة جداً، كما أنها لا تلغي أهمية تقديم العلاج للمريض بالشكل الصحيح لضمان نجاح العملية.
يشار إلى أن المرضى الذين تكتشف حالاتهم في وقت مبكر ويتلقون العلاج بنقل الدم وطرد الحديد بشكل منتظم بإمكانهم أن يحيوا حياتهم بشكل طبيعي وأن يتجنبوا الكثير من مضاعفات المرض.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.