مكونات حضرمية تؤيد مخرجات اجتماع مجلس الدفاع الوطني وتثمّن جهود التهدئة    انتقالي حضرموت يقر إقامة مليونية كبرى بساحة الاعتصام المفتوح في المكلا    موكب حاشد لقبائل باكازم يصل عدن للمشاركة في ساحة العروض والمطالبة بإعلان دولة الجنوب    وزارة الإعلام تدشن خطة شاملة لإحياء شهر رجب وتعزيز الهوية الإيمانية    حملة أمنية تحرق مخيمات مهاجرين غير شرعيين على الحدود بصعدة    الرئيس يثمن الاستجابة العاجلة للتحالف من أجل حماية المدنيين في حضرموت    4 كوارث تنتظر برشلونة    الأرصاد يخفض التحذير إلى تنبيه ويتوقع تحسناً طفيفاً وتدريجياً في درجات الحرارة    ما علاقة ضوء الشمس بداء السكري.. نصيحة للمصابين    قرقاش يدعو إلى تغليب الحوار والحلول المتزنة كأساس للاستقرار الإقليمي    الدولار الأمريكي يترنح في أسوأ أداء أسبوعي منذ شهور    خبير طقس يتوقع ارتفاع الرطوبة ويستبعد حدوث الصقيع    إنجاز 5 آلاف معاملة في أسبوع.. كيف سهلت شرطة المرور إجراءات المواطنين؟    ترميم عدد من الشوارع المحيطة بشركة ( يو)    قمة أفريقية..تونس ضد نيجيريا اليوم    من يحرك أدوات الامارات في حضرموت والفاشر    العطاس: نخب اليمن واللطميات المبالغ فيها بشأن حضرموت"    الولايات المتحدة تعرب عن قلقها إزاء التطورات في جنوب شرق اليمن دون توجيه أي موقف عدائي للجنوب    ترامب يلتقي زيلينسكي غدا في فلوريدا    المغرب يتعثر أمام مالي في كأس أمم إفريقيا 2025    موقع إيطالي: اندلاع حرب غير مباشرة بين السعودية والإمارات في اليمن    لماذا يفشل خطاب الوصاية أمام التاريخ الجنوبي؟    خطورة التحريض على القوات الأمنية في حضرموت    لمن يريد تحرير صنعاء: الجنوب أتخذ قراره ولا تراجع عنه.. فدعوه وشأنه لتضمنوا دعمه    الكيان يكشف سر الاعتراف بأرض الصومال    جُمعة رجب.. حين أشرق فجر اليمن الإيماني    الكشف عن عدد باصات النساء في صنعاء    الكتابُ.. ذلكَ المجهول    شاهد / حضور كبير لاحياء جمعة رجب في جامع الجند بتعز    الذهب يقفز لمستوى قياسي جديد    الرئيس المشاط يعزي عضو مجلس النواب علي الزنم في وفاة عمه    ريال مدريد يدرس طلب تعويضات ضخمة من برشلونة    ندبة في الهواء    خلال يومين.. جمعية الصرافين بصنعاء تعمم بإعادة ووقف التعامل مع ثلاثة كيانات مصرفية    الصحفية والمذيعة الإعلامية القديرة زهور ناصر    كتاب جديد لعلوان الجيلاني يوثق سيرة أحد أعلام التصوف في اليمن    البنك المركزي بصنعاء يحذر من شركة وكيانات وهمية تمارس أنشطة احتيالية    صنعاء توجه بتخصيص باصات للنساء وسط انتقادات ورفض ناشطين    فقيد الوطن و الساحة الفنية الدكتور علوي عبدالله طاهر    حضرموت تكسر ظهر اقتصاد الإعاشة: يصرخ لصوص الوحدة حين يقترب الجنوب من نفطه    البنك المركزي اليمني يحذّر من التعامل مع "كيو نت" والكيانات الوهمية الأخرى    الرشيد تعز يعتلي صدارة المجموعة الرابعة بعد فوزه على السد مأرب في دوري الدرجة الثانية    لحج.. تخرج الدفعة الأولى من معلمي المعهد العالي للمعلمين بلبعوس.    المحرّمي يؤكد أهمية الشراكة مع القطاع الخاص لتعزيز الاقتصاد وضمان استقرار الأسواق    صدور كتاب جديد يكشف تحولات اليمن الإقليمية بين التكامل والتبعية    ميسي يتربّع على قمة رياضيي القرن ال21    الأميّة المرورية.. خطر صامت يفتك بالطرق وأرواح الناس    الصحفي المتخصص بالإعلام الاقتصادي نجيب إسماعيل نجيب العدوفي ..    المدير التنفيذي للجمعية اليمنية للإعلام الرياضي بشير سنان يكرم الزملاء المصوّرين الصحفيين الذين شاركوا في تغطية بطولات كبرى أُقيمت في دولة قطر عام 2025    تعود لاكثر من 300 عام : اكتشاف قبور اثرية وتحديد هويتها في ذمار    الرئيس الزُبيدي يطّلع على سير العمل في مشروع سد حسان بمحافظة أبين    "أهازيج البراعم".. إصدار شعري جديد للأطفال يصدر في صنعاء    تحذير طبي برودة القدمين المستمرة تنذر بأمراض خطيرة    تضامن حضرموت يواجه مساء اليوم النهضة العماني في كأس الخليج للأندية    هيئة المواصفات والمقاييس تحذر من منتج حليب أطفال ملوث ببكتيريا خطرة    بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم    بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم    لملس والعاقل يدشنان مهرجان عدن الدولي للشعوب والتراث    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاج جيني لمرض نادر بمليون دولار!!
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 20 - 01 - 2013

يبشر أول عقار غربي لإصلاح الجينات التالفة بنقلة جديدة في حياة المرضى المصابين بمرض نادر يسبب جلطات في الدم، لكن العثرة الوحيدة هي سعره .
فهذا العلاج الجيني لمرض نقص أنزيم ليبيز للبروتينات الدهنية، وهو خلل وراثي يضاعف من خطر التهاب البنكرياس لدرجة قد تؤدي إلى الوفاة، من المرجح أن يكلف أكثر من مليون دولار للمريض الواحد عندما يطرح في الأسواق بأوروبا هذا الصيف .
تنال الأمراض النادرة اهتماماً غير مسبوق من شركات الأدوية . وقد خصص نحو 10 أدوية من 39 دواء جديداً تمت الموافقة عليها في الولايات المتحدة العام الماضي لمثل هذه الحالات . وبالتالي هناك فترة مقبلة في مصلحة أشخاص يشنون حملات لمرضى الحالات النادرة مثل البريطانية جيل بروير التي تقود مجموعة دعم المرضى بداء نقص ليبيز البروتينات الدهنية وغيرهم ممن يدافعون عن احتياجات الأشخاص الذين يعانون حالات لا تقل غموضاً عن هذه الحالة . وعبرت جيل بروير عن سعادتها لابتكار دواء علاج مرض نقص ليبيز البروتينات الدهنية واسمه (جليبيرا)، وقالت "إنه رائع" .
وقد عانت بروير التي تبلغ من العمر 50 عاماً وهي أم لثلاثة من الأبناء طوال حياتها هذا المرض . وحتى الآن، كانت الحكومات وشركات التأمين تقبل أسعارًا يمكن أن تصل إلى مئات الآلاف من الدولارات لمنتجات تعالج أمراضاً نادرة، وبما أن عدداً قليلاً جداً فقط من المرضى هم الذين يحتاجون إلى العلاج فإن إجمالي التكلفة لميزانيات الصحة محدودة نسبياً .
لكن الجهات التي تقدم خدمات الرعاية الصحية أصبح يتعين عليها بشكل متزايد تحقيق التوازن بين الحاجة الماسة لعدد محدود من الناس وبين مصالح أوسع نطاقاً للمجتمع في ظل ميزانية تكبلها قيود . وهناك اتجاه متزايد لإعادة النظر في هذه الأسعار الباهظة لهذه الموجة من الأدوية .
وقال كارل كلاكستون أستاذ علم اقتصادات الصحة في جامعة يورك "المزيد من الشركات يدخل هذا القطاع لأنها رأت الأسعار المرتفعة جداً التي يمكن فرضها على بعض من الأدوية المعالجة لهذه الأمراض النادرة" .
وأضاف "لا يمكن استمرار هذا الوضع . أنظمة الرعاية الصحية في أنحاء العالم تمر بضغط مالي متزايد وجميعها بدأت تدقق بعناية بالغة في ما تحصل عليه مقابل الأموال التي تدفعها" .
ومع إتاحة المزيد من وسائل العلاج ودراية العلماء على نحو أكبر بأسباب ستة آلاف أو سبعة آلاف مرض يصيب أكثر من واحد في المئة من السكان، فإن هناك مؤشرات إلى أن الجهات التي تدفع مقابل هذه الأدوية تتراجع خاصة في أوروبا التي تعاني تقشفاً شديداً .
وبدءاً من مطلع العام الجاري أتيح دواء جديد اسمه "كلايديكو" في جهاز الرعاية الصحية الحكومي لنحو 270 مريضاً في إنجلترا مصابين بحالة نادرة من المرض الرئوي التليف الحويصلي . لكن لم تتم إجازته إلا بعد أن خفضت شركة فرتكس للأدوية من السعر الرسمي الذي بلغ 182625 جنيهاً إسترلينياً (297 ألف دولار) سنوياً، وحجم التخفيض مسألة سرية .
وفي هولندا ثار جدل في العام الماضي في ما إذا كان يتعين على مجلس التأمين الصحي (سي .في .زد) مواصلة تمويل وسائل علاج باهظة الثمن بديلة عن الأنزيمات لأشخاص يعيشون بمرضي فابري وبومبي . وفي النهاية وافق مجلس التأمين الصحي على مواصلة الدفع لكن القضية أبرزت صعوبات تقييم قيمة الأدوية للحالات النادرة في ظل عدم وجود الكثير من الأدلة التي يمكن الحصول عليها من التجارب الإكلينيكية التي يشارك فيها عدد محدود جداً من المرضى .
وفي حالة العلاج الجيني فربما لا يمكن تجنب الأسعار الباهظة جداً بما أن جرعة واحدة من الممكن أن تدوم طوال العمر، ما يعني عدم إتاحة الفرصة لأي شركة دواء لاستعادة الأموال التي دفعتها إلا مرة واحدة فقط .
وفي الولايات المتحدة وفي أوروبا غيرت أدوية للأمراض النادرة أفكاراً عما يجعل أي شركة أدوية تجني أرباحاً .
وعادة ما كانت شركات الأدوية تعتمد على أدوية تنتج بكميات كبيرة لعلاج أمراض مثل ارتفاع الكولسترول لكن انتهاء فترات براءة الاختراع يتيح للمنافسين صنع نسخ أرخص ثمناً قللت من الأرباح في هذا المجال . وعلى العكس من ذلك فإن الأمراض النادرة تتيح أسعاراً خاصة ولا تلقى فيها الشركات منافسة تذكر .
وفي حين أن هذه السياسة حفزت المزيد من الابتكار فإن بعض المستثمرين يشعرون بالتوتر أيضاً بشأن الأسعار في المستقبل .
وقال ديفيد بينيجر الذي يملك أسهماً في شركات تنتج أدوية لأمراض نادرة "قضية استمرارية أسعار أدوية الأمراض النادرة هي حقاً الشغل الشاغل للمستثمرين في اللحظة الراهنة" . وأضاف "السؤال هو ما إذا كانت استراتيجية الأدوية النادرة يمكن أن تصبح ضحية لنجاحها؟ في ظل التقشف والضغط على الأسعار فإن هذا المجال سيخضع لتدقيق متزايد" .
وأظهر تحليل أجرته تومسون رويترز أن سوق أدوية الأمراض النادرة بلغت قيمتها أكثر من 50 مليار دولار في نهاية 2011 ومثل الإنفاق نحو ستة في المئة من إجمالي مبيعات الأدوية .
لذا فليس من المستغرب أن تبدي شركات الأدوية الكبرى اهتماماً متزايدًا بالأمراض النادرة، وظهر ذلك في شراء سانوفي شركة الأدوية جينزايم عام 2011 وقرار شركات كبرى منها فايزر وجلاكسو سميث كلاين دخول هذه السوق.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.