قلت ما يجب أن يقال    الرشيد يطيح بأهلي تعز ويبلغ نهائي بطولة بيسان    الرشيد يصل نهائي بيسان ، بعد الفوز على الاهلي بهدف نظيف، وسط زخم جماهيري وحضور شعبي الاول من نوعة منذ انطلاق البطولة    حزب الله يدعو السعودية لفتح صفحة جديدة ويؤكد التزامه باجراء انتخابات آيار 2026    الفريق السامعي يدين اغتيال مدير صندوق النظافة بتعز افتهان المشهري    شرطة تعز تعلن القبض على متهم بقتل مدير صندوق النظافة والتحسين    مسيرات حاشدة بمأرب نصرة لغزة وتنديدا باستمرار جرائم الإبادة    القسام توقع آليات لقوة صهيونية في كمين نوعي شمال غزة    إصلاح المتون والزاهر والمطمة بالجوف يحتفل بالذكرى ال35 للتأسيس    تعز.. اعتصام واحتجاجات نسائية للمطالبة بضبط قتلة المشهري وتقديمهم للعدالة    الرئيس المشاط يعزي في وفاة الشيخ عبد الله أحمد القاضي    بن حبريش: نصف أمّي يحصل على بكلاريوس شريعة وقانون    المركز الثقافي بالقاهرة يشهد توقيع " التعايش الإنساني ..الواقع والمأمون"    رئيس الاتحاد الأفريقي للكرة الطائرة تكرم محمد صالح الشكشاكي خلال بطولة أفريقيا للشباب بالقاهرة    الرشيد يتأهل إلى نهائي بطولة "بيسان الكروية 2025"    العليمي أصدر مئات القرارات في الظلام.. حان الوقت لفتح الملفات    متفوقاً على ميسي.. هالاند يكتب التاريخ في دوري الأبطال    طوفان بشري بصنعاء يؤكد ثباته مع غزة ويرفض الخذلان رغم الجرائم    نتنياهو يطرد أردوغان من سوريا    أين ذهبت السيولة إذا لم تصل الى الشعب    مانشستر سيتي يتفوق على نابولي وبرشلونة يقتنص الفوز من نيوكاسل    الربيزي يُعزي في وفاة المناضل أديب العيسي    محافظة الجوف: نهضة زراعية غير مسبوقة بفضل ثورة ال 21 من سبتمبر    الأرصاد يخفض الإنذار إلى تحذير وخبير في الطقس يؤكد تلاشي المنخفض الجوي.. التوقعات تشير إلى استمرار الهطول    الكوليرا تفتك ب2500 شخصًا في السودان    جائزة الكرة الذهبية.. موعد الحفل والمرشحون    البوندسليجا حصرياً على أثير عدنية FM بالشراكة مع دويتشه فيله    لماذا تراجع "اليدومي" عن اعترافه بعلاقة حزبه بالإخوان المسلمين    جنوبيا.. بيان الرئاسي مخيب للآمال    صندوق النظافة بتعز يعلن الاضراب الشامل حتى ضبط قتلة المشهري    الصمت شراكة في إثم الدم    الفرار من الحرية الى الحرية    ثورة 26 سبتمبر: ملاذٌ للهوية وهُويةٌ للملاذ..!!    مسيّرة تصيب فندقا في فلسطين المحتلة والجيش الاسرائيلي يعلن اعتراض صاروخ ومسيّرة ثانية    الهيئة العامة للآثار تنشر القائمة (28) بالآثار اليمنية المنهوبة    إشهار جائزة التميز التجاري والصناعي بصنعاء    البنك المركزي يوجه بتجميد حسابات منظمات المجتمع المدني وإيقاف فتح حسابات جديدة    الوفد الحكومي برئاسة لملس يطلع على تجربة المدرسة الحزبية لبلدية شنغهاي الصينية    نائب وزير الإعلام يطّلع على أنشطة مكتبي السياحة والثقافة بالعاصمة عدن    بتمويل إماراتي.. افتتاح مدرسة الحنك للبنات بمديرية نصاب    تعز.. احتجاجات لعمال النظافة للمطالبة بسرعة ضبط قاتل مديرة الصندوق    موت يا حمار    أمين عام الإصلاح يعزي الشيخ العيسي بوفاة نجل شقيقه ويشيد بدور الراحل في المقاومة    رئيس هيئة النقل البري يعزي الزميل محمد أديب العيسي بوفاة والده    حكومة صنعاء تعمم بشأن حالات التعاقد في الوظائف الدائمة    الامم المتحدة: تضرر آلاف اليمنيين جراء الفيضانات منذ أغسطس الماضي    استنفاد الخطاب وتكرار المطالب    التضخم في بريطانيا يسجل 3.8% في أغسطس الماضي    لملس يزور ميناء يانغشان في شنغهاي.. أول ميناء رقمي في العالم    وادي الملوك وصخرة السلاطين نواتي يافع    العرب أمة بلا روح العروبة: صناعة الحاكم الغريب    خواطر سرية..( الحبر الأحمر )    اكتشاف نقطة ضعف جديدة في الخلايا السرطانية    100 دجاجة لن تأكل بسه: قمة الدوحة بين الأمل بالنجاة أو فريسة لإسرائيل    في محراب النفس المترعة..    بدء أعمال المؤتمر الدولي الثالث للرسول الأعظم في صنعاء    العليمي وشرعية الأعمى في بيت من لحم    6 نصائح للنوم سريعاً ومقاومة الأرق    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاج جيني لمرض نادر بمليون دولار!!
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 20 - 01 - 2013

يبشر أول عقار غربي لإصلاح الجينات التالفة بنقلة جديدة في حياة المرضى المصابين بمرض نادر يسبب جلطات في الدم، لكن العثرة الوحيدة هي سعره .
فهذا العلاج الجيني لمرض نقص أنزيم ليبيز للبروتينات الدهنية، وهو خلل وراثي يضاعف من خطر التهاب البنكرياس لدرجة قد تؤدي إلى الوفاة، من المرجح أن يكلف أكثر من مليون دولار للمريض الواحد عندما يطرح في الأسواق بأوروبا هذا الصيف .
تنال الأمراض النادرة اهتماماً غير مسبوق من شركات الأدوية . وقد خصص نحو 10 أدوية من 39 دواء جديداً تمت الموافقة عليها في الولايات المتحدة العام الماضي لمثل هذه الحالات . وبالتالي هناك فترة مقبلة في مصلحة أشخاص يشنون حملات لمرضى الحالات النادرة مثل البريطانية جيل بروير التي تقود مجموعة دعم المرضى بداء نقص ليبيز البروتينات الدهنية وغيرهم ممن يدافعون عن احتياجات الأشخاص الذين يعانون حالات لا تقل غموضاً عن هذه الحالة . وعبرت جيل بروير عن سعادتها لابتكار دواء علاج مرض نقص ليبيز البروتينات الدهنية واسمه (جليبيرا)، وقالت "إنه رائع" .
وقد عانت بروير التي تبلغ من العمر 50 عاماً وهي أم لثلاثة من الأبناء طوال حياتها هذا المرض . وحتى الآن، كانت الحكومات وشركات التأمين تقبل أسعارًا يمكن أن تصل إلى مئات الآلاف من الدولارات لمنتجات تعالج أمراضاً نادرة، وبما أن عدداً قليلاً جداً فقط من المرضى هم الذين يحتاجون إلى العلاج فإن إجمالي التكلفة لميزانيات الصحة محدودة نسبياً .
لكن الجهات التي تقدم خدمات الرعاية الصحية أصبح يتعين عليها بشكل متزايد تحقيق التوازن بين الحاجة الماسة لعدد محدود من الناس وبين مصالح أوسع نطاقاً للمجتمع في ظل ميزانية تكبلها قيود . وهناك اتجاه متزايد لإعادة النظر في هذه الأسعار الباهظة لهذه الموجة من الأدوية .
وقال كارل كلاكستون أستاذ علم اقتصادات الصحة في جامعة يورك "المزيد من الشركات يدخل هذا القطاع لأنها رأت الأسعار المرتفعة جداً التي يمكن فرضها على بعض من الأدوية المعالجة لهذه الأمراض النادرة" .
وأضاف "لا يمكن استمرار هذا الوضع . أنظمة الرعاية الصحية في أنحاء العالم تمر بضغط مالي متزايد وجميعها بدأت تدقق بعناية بالغة في ما تحصل عليه مقابل الأموال التي تدفعها" .
ومع إتاحة المزيد من وسائل العلاج ودراية العلماء على نحو أكبر بأسباب ستة آلاف أو سبعة آلاف مرض يصيب أكثر من واحد في المئة من السكان، فإن هناك مؤشرات إلى أن الجهات التي تدفع مقابل هذه الأدوية تتراجع خاصة في أوروبا التي تعاني تقشفاً شديداً .
وبدءاً من مطلع العام الجاري أتيح دواء جديد اسمه "كلايديكو" في جهاز الرعاية الصحية الحكومي لنحو 270 مريضاً في إنجلترا مصابين بحالة نادرة من المرض الرئوي التليف الحويصلي . لكن لم تتم إجازته إلا بعد أن خفضت شركة فرتكس للأدوية من السعر الرسمي الذي بلغ 182625 جنيهاً إسترلينياً (297 ألف دولار) سنوياً، وحجم التخفيض مسألة سرية .
وفي هولندا ثار جدل في العام الماضي في ما إذا كان يتعين على مجلس التأمين الصحي (سي .في .زد) مواصلة تمويل وسائل علاج باهظة الثمن بديلة عن الأنزيمات لأشخاص يعيشون بمرضي فابري وبومبي . وفي النهاية وافق مجلس التأمين الصحي على مواصلة الدفع لكن القضية أبرزت صعوبات تقييم قيمة الأدوية للحالات النادرة في ظل عدم وجود الكثير من الأدلة التي يمكن الحصول عليها من التجارب الإكلينيكية التي يشارك فيها عدد محدود جداً من المرضى .
وفي حالة العلاج الجيني فربما لا يمكن تجنب الأسعار الباهظة جداً بما أن جرعة واحدة من الممكن أن تدوم طوال العمر، ما يعني عدم إتاحة الفرصة لأي شركة دواء لاستعادة الأموال التي دفعتها إلا مرة واحدة فقط .
وفي الولايات المتحدة وفي أوروبا غيرت أدوية للأمراض النادرة أفكاراً عما يجعل أي شركة أدوية تجني أرباحاً .
وعادة ما كانت شركات الأدوية تعتمد على أدوية تنتج بكميات كبيرة لعلاج أمراض مثل ارتفاع الكولسترول لكن انتهاء فترات براءة الاختراع يتيح للمنافسين صنع نسخ أرخص ثمناً قللت من الأرباح في هذا المجال . وعلى العكس من ذلك فإن الأمراض النادرة تتيح أسعاراً خاصة ولا تلقى فيها الشركات منافسة تذكر .
وفي حين أن هذه السياسة حفزت المزيد من الابتكار فإن بعض المستثمرين يشعرون بالتوتر أيضاً بشأن الأسعار في المستقبل .
وقال ديفيد بينيجر الذي يملك أسهماً في شركات تنتج أدوية لأمراض نادرة "قضية استمرارية أسعار أدوية الأمراض النادرة هي حقاً الشغل الشاغل للمستثمرين في اللحظة الراهنة" . وأضاف "السؤال هو ما إذا كانت استراتيجية الأدوية النادرة يمكن أن تصبح ضحية لنجاحها؟ في ظل التقشف والضغط على الأسعار فإن هذا المجال سيخضع لتدقيق متزايد" .
وأظهر تحليل أجرته تومسون رويترز أن سوق أدوية الأمراض النادرة بلغت قيمتها أكثر من 50 مليار دولار في نهاية 2011 ومثل الإنفاق نحو ستة في المئة من إجمالي مبيعات الأدوية .
لذا فليس من المستغرب أن تبدي شركات الأدوية الكبرى اهتماماً متزايدًا بالأمراض النادرة، وظهر ذلك في شراء سانوفي شركة الأدوية جينزايم عام 2011 وقرار شركات كبرى منها فايزر وجلاكسو سميث كلاين دخول هذه السوق.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.