أشادت سونيا الهاشمي رئيس مجلس ادارة جمعية الامارات لمتلازمة داون بالدعم والاهتمام الكبير الذي توليه مؤسسة الجليلة التي أسسها صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي رعاه الله في نوفمبر العام الماضي لدعم التعليم والأبحاث والعلاج في قطاع الرعاية الصحية على المستويين المحلي والعالمي، لجهود تطوير برامج الرعاية والتنشئة والتأهيل لذوي متلازمة داون وعائلاتهم بما ينمي من جهود الرعاية ويطور من اساليبها ووسائلها ويربط الوالدين بالحديث من التقنيات والمناهج الحديثة . وهنأت الهاشمي مجلس امناء المؤسسة ومجلس الادارة على انجازاتها الرائدة في خدمة المجتمع بمناسبة مرور على تأسيسها . وشكرت رئيسة الجمعية مؤسسة الجليلة في دبي والجامعة البريطانية في دبي في اطلاق أولى دورات مؤسسة الجليلة " التدريبية الموجهة لعائلات الأطفال من ذوي الاعاقة وذلك كجزء من برنامج "تآلف" التابع للمؤسسة . وقالت سونيا الهاشمي: "يواجه الآباء والأمهات العديد من التحديات في استيعاب التصرفات التي يقوم بها أطفالهم، لذا فهم بحاجة إلى تلقي الدعم اللازم لمساعدتهم على تفسير هذه السلوكيات وسبل التعامل معها. ونحن نشهد ارتفاعاً ملحوظاً في مدى حاجة المجتمعات إلى توحيد أبنائها ضمن مجتمع موحد وشامل، لذا فإن هنالك حاجة ماسة لمثل هذه الدورات التي تعمل على تقليص الفجوة بين الأهل والمدرسة بهدف الاستجابة إلى احتياجات أبنائهم على أفضل وجه." وتجدر الإشارة إلى أن هذا التعاون يمثل علامة بارزة أخرى في سجل مؤسسة الجليلة، والتي تم إطلاق الدورة في الأول من شهر أبريل الماضي. ويشكل هذا التدريب خطوة هامة في مساعي المؤسسة نحو تطبيق التعليم والبحث الطبي لتحقيق حياة أفضل لكافة المقيمين في دولة الإمارات العربية المتحدة. واضافت الهاشمي : "لقد شهدنا خلال الأعوام الماضية تطورات عديدة في الأساليب التعليمية للطلاب من ذوي الاحتياجات الخاصة، وعلى أهالي هؤلاء الطلاب رصد هذه التطورات والعمل على تطبيقها في رعاية أبنائهم وتعليمهم، وهنا أودّ تقديم جزيل الشكر لمؤسسة الجليلة على القيام بهذه المبادرة بالغة الأهمية في دولة الإمارات العربية المتحدة." وتتواصل الدورة اسبوعيا بمقر الجامعة البريطانية في المدينة الاكاديمية بدبي والتي أطلقتها مؤسسة الجليلة، وهي مؤسسة عالمية غير ربحية تهدف إلى تحقيق إسهامات مستدامة في القطاع الصحي لحياة أفضل وتحسين الرعاية الصحية للمرضى من خلال الاستثمار في التعليم، الأبحاث والعلاج الطبي ، الموجهة لعائلات الأطفال من ذوي الاعاقة وذلك كجزء من برنامج "تآلف" التابع لها. وتعمل الدورة، والتي تشمل 12 أسبوع على تقديم التدريب اللازم حول السلوكيات التي يتوجب على الأهالي اتباعها بغية تعزيز قدراتهم على تقديم حياة أفضل لأبنائهم. وتتعاون مؤسسة الجليلة في هذا البرنامج مع الجامعة البريطانية في دبي ، كما تلتزم بتدريب 400 أم وأب من مختلف الجنسيات على مدى أربع سنوات كجزء من رعايتها لهذا البرنامج. وقامت الدكتورة إيمان جاد،، عميد كلية التربية ورئيس برنامج دكتوراة التربية في الجامعة البريطانية بدبي، بتصميم البرنامج و تديره في دورته الحالية. واستهل برنامج "تآلف" وهو البرنامج المجتمعي الرائد لمؤسسة الجليلة ، أولى دوراته التدريبية للوالدين. وتلتزم المؤسسة، والتي أنشأها صاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم، نائب رئيس الدولة، رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي ، رعاه الله، بالعمل على بناء مجتمع موحّد وشامل يعمل من خلاله كل من الأهالي والمدرسين والشركاء الاستراتيجيين وباقي أفراد المجتمع جنباً إلى جنب في سبيل تمكين الأطفال من ذوي الاعاقة. وتهدف الدورة التدريبية إلى تأهيل الوالدين ومساعدتهم على تقديم العناية اللازمة لأبنائهم في البيت كالتي يتلقونها في المدرسة من قبل المعلمين ومقدمي الرعاية، فتضم الدورة خلال الاثني عشر أسبوعاً الأوائل 55 أم وأب لأطفال لديهم اضطرابات مختلفة متعلقة بالتعليم، وتشمل مجموعة من المهارات السلوكية الاحترافية التي ستتيح للأهالي إمكانية الاستجابة إلى احتياجات أبنائهم بطرق أفضل. وقال الدكتور عبدالكريم العلماء، الرئيس التنفيذي لمؤسسة الجليلة: "ينبع حرصنا على القيام بهذا البرنامج التدريبي من إيماننا التام بأهمية استكمال العملية التعليمية خارج جدران المدرسة، وهنا يكمن الدور الرئيس الذي يلعبه الأهالي في مساعدة أطفالهم على مواصلة تنمية قدراتهم الفكرية حتى داخل المنزل، وتتيح هذه الدورة للوالدين إمكانية استيعاب السلوكيات التي يقوم بها أبناؤهم بأسلوب يجعل عملية التعليم أكثر تفاعلية." ومن جانبه، قال الدكتور عبدالله رحمة الشامسي، مدير الجامعة البريطانية في دبي: "تؤمن الجامعة البريطانية في دبي بحق جميع الطلبة بما فيهم ذوي الإعاقة بالحصول على أعلى مستويات التعليم وذلك من خلال تزويد أهاليهم بكافة الأدوات والإرشادات اللازمة لمساعدتهم على تحقيق النجاح الدراسي، لذا فإننا فخورون جداً بشراكتنا مع مؤسسة الجليلة من خلال هذه المبادرة النبيلة." يذكر ان جمعية الإمارات لمتلازمة داون، تأسست في يناير 2005 تحت رعاية حرم سمو الشيخ منصور بن زايد آل نهيان وزير شؤون الرئاسة، سمو الشيخة منال بنت محمد بن راشد آل مكتوم رئيسة مؤسسة دبي للمرأة. وهي جمعية نفع عام تطوعية غير ربحية باشراف وزارة الشؤون الاجتماعية تدعم ما يزيد على 300 عائلة من مختلف الجنسيات، ابتداءً من الأشهر الأولى ولغاية 30 سنة. وأكملت «تتطلع الجمعية إلى توعية المجتمع ب"متلازمة داون"، ودمج أطفال المتلازمة في المجتمع ليشاركوا في عملية الانتاج، وتطوير ومتابعة البرامج التربوية بين الأهل والمعلم، وتحسين نوعية حياتهم وحفظ حقوقهم والعمل على تحقيق مصلحتهم، واكتشاف مهاراتهم الكامنة والعمل على تطويرها، وذلك من خلال تنظيم مجموعة من الأنشطة الاجتماعية والرياضية والثقافية، إضافة الى إعداد برامج ذات أبعاد متعددة، يشارك فيها الأهالي وأفراد المجتمع لاسيما أصحاب القرار، وتقديم الاستشارات القائمة على الأبحاث والاتجاهات الحديثة، وإنشاء قاعدة بيانات عن أفراد متلازمة داون في الدولة، وعقد المؤتمرات والندوات لتبادل الخبرات مع المؤسسات والمهتمين بشؤون المتلازمة داخل الدولة وخارجها. ودعت رئيسة اللجنة الطبية لجمعية الإمارات لمتلازمة داون، الدكتورة منال رفيق جعرور، الى دمج أطفال المتلازمة في المجتمع ليشاركوا في عملية الانتاج. وقالت عن المتلازمة «إنها تحدث نتيجة لخلل خلقي في عدد الكروموسومات التي تحدد الصفات الوراثية في الجسم، حيث يبلغ عدد النسخ في الكروموسوم 21 ثلاث نسخ، في حين يجب أن يكون نسختين فقط، فتصل إلى 47 عوضاً عن ،46 فتؤثر في حالة المصاب الصحية ومهاراته». وأوضحت ان متلازمة داون التي سميت بهذا الاسم نسبة إلى الطبيب البريطاني لانغدون داون الذي اكتشفها، لا تعتبر من الأمراض الوراثية، فهي تعنى بمجموعة من الصفات والمظاهر الخلقية والاكلينيكية التي يشترك فيها مجموعة من المواليد، وتصاحبهم مدى الحياة، وليس بالضرورة أن تكون هذه الصفات مجتمعة عند كل هؤلاء المواليد. وتختلف الأعراض التي تظهر على ذوي «متلازمة داون»، وقد تتفاوت من مولود لآخر، وهي ارتخاء عام بالعضلات، وصغر حجم الجمجمة، واستدارة الوجه، وشقوق الأجفان، وكبر حجم اللسان، مع صغر حجم الفم، ووجود ثلم واحد في راحة اليد، وهي علامة مميزة في التشخيص، ومع النمو يميلون إلى البدانة، فضلاً عن وجود ثقب في القلب، وقصر القامة، وفقاً لجعرور. وذكرت أن أطفال المتلازمة يمرون بمراحل تطور النمو الحركي كأقرانهم من الأطفال، إلا أنها تكون بطيئة نسبياً، وتحتاج إلى صبر ومتابعة مستمرة، ومجموعة خاصة من التمارين الصحية، والتدخل المبكر في المجال الحركي يسهم في تطوير مهاراتهم وتنمية قدراتهم الكامنة، لذلك تستدعي الحاجة تنظيم وعقد ورش تدريبية ونشاطات لأهالي ذوي «متلازمة داون». وقالت جعرور إن «بعض أفراد المجتمع لا يعون ماهية متلازمة داون، ويعتقدون أنه مرض يصاب به بعض المواليد، في حين أنه خلل خلقي، ويملك ذوو المتلازمة مهارات قد تعادل أقرانهم من الأطفال، الأمر الذي دعا إلى ضرورة تعزيز الوعي به، ومن هنا جاء تحديد يوم عالمي خاص به». وأوضحت انه تم اختيار تاريخ هذا اليوم تأكيداً لهدفه القائم على التعريف به، فيمثل هذا التاريخ (21/3) شرحاً موجزاً عن متلازمة داون، اذ يمثل النسخ الثلاث من كروموسوم ،21 التي تعتبر الصفة الفريدة التي تميز ذوي متلازمة داون، في حين يجب أن تبلغ نسختين فقط. وأضافت ان جمعية الإمارات لمتلازمة داون تلتزم بالاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون، الذي تقيم له احتفالية ضخمة تشارك فيه مجموعة كبيرة من أفراد المجتمع من مختلف الأعمار والجنسيات، إلى جانب ذوي متلازمة داون، في باقة منوعة من النشاطات الترفيهية والتعليمية. وقد أنشأت جمعية الإمارات لمتلازمة داون في دبي عيادة متخصصة للمصابين بالمتلازمة من مختلف الأعمار، تقدم خدماتها مجاناً للمواطنين والمقيمين على حدٍ سواء. وتهدف العيادة إلى تحسين حياة المصابين، من خلال توفير الرعاية الشاملة، وتقديم الدعم المعنوي والنفسي لأسرهم، والتعريف بالطرق والأساليب العلمية الصحيحة للتعامل معهم، ما يسهم في رفع مستوى الوعي الصحي بهذا المرض.
