كشف المستور.. مشروع ال 100 ميجاوات بحضرموت صفقة فساد بغطاء الدعم السعودي    إيطاليا تعرض استضافة محادثات بين لبنان وإسرائيل    تعز.. انهيارات صخرية وانزلاقات طينية في جبل حبشي تلحق أضرارًا بالممتلكات وتعرقل حركة السير    حجة.. شرطة المحابشة توضح بشأن حادثة انتحار فتاة بالقفز من سطح منزل والدها    لن ننساك    وزير الصناعة:حريصون على دعم المشاريع التي تسهم في بناء قدرات الشباب    3 بذور طبيعية تعيد التوازن للهضم بعد الوجبات الثقيلة    "فيديو".. السيول تغرق ميدان التحرير بصنعاء وتحوله الى مستنقع    خسارة مئات آلاف الكتب إثر قصف مباشر على ضاحية بيروت    مصري بنكهة يمنية    أطباء يمنيون يتصدرون المشهد الطبي في الولايات المتحدة    قائد فيلق القدس: اليمن نموذجٌ ملهم أفشل مشاريع الهيمنة الأمريكية في المنطقة    أزمة السيولة.. من المسؤول عن إخفاء ترليونات النقد وتعطيل الدورة المالية؟    نقابة المعلمين تحذر من مخاطر المراكز الصيفية الحوثية وتطالب بصرف المرتبات المتأخرة    السقلدي يقرأ علاقة الانتقالي والإمارات بالسعودية في ضوء رسالة الشكوى الموجهة لمجلس الأمن    استئناف عدن تؤيد حكم الإعدام الصادر بحق المدانين باغتيال الشيخ العدني    محافظ البيضاء يتفقد سير العمل بمشروع إنشاء وحدة صحية بمبادرة مجتمعية بمكيراس    بطل البريميرليج سيتحدد الأحد المقبل    لويز إيتا أول مدربه لفريق للرجال في أوروبا    أسعار النفط تتجاوز102 دولار للبرميل    بمناسبة مرور 100 عام على دخول الكهرباء.. عدن تحت وطأة الاحتلال المتجدد تُعاقَب بالعتمة    تعيين باعلي رئيساً للهيئة السياسية.. خطوة تصحيحية تعكس التوجه نحو الكفاءة والثبات    سياسي أمريكي يهدد بغزو لبنان عبر القاعدة والجولاني.. توظيف الإرهاب لخدمة أجندات إقليمية    قوات بن حبريش وكهرباء ال 500 ميجا تبخرت مع رياح الصحراء جحافل الغزاة    سقوط الأقنعة إعلام مأجور يطعن الجنوب من الخلف    جددت ثبات موقف اليمن في حال اسئناف العدوان على إيران.. الخارجية اليمنية: ثبات المفاوض الإيراني يُعد انتصاراً جديداً للجمهورية الإسلامية ومحور الجهاد والمقاومة    بمشاركة باحثين وإعلاميين من الدنمارك وفلسطين وإيران ولبنان والعراق.. ندوة بعنوان " اليمن في موازين القوى والمصلحة الوطنية في دعم محور المقاومة"    رواية أخرى لانتحار فتاة المحابشة بالقفز من سطح منزل والدها    عدن.. البنك المركزي يحدد أسعار فوائد الودائع والقروض وصيغ التمويل والاستثمار    خواطر ومحطات حول الوحدة اليمنية الحلقة (61)    وثائق عرفية وقبلية من برط اليمن "41"    بعد فشل جولة المفاوضات الإيرانية الأمريكية.. مقر خاتم الأنبياء : أعددنا لكم من الجحيم ما يليق بعنادكم    تجليات النصر الإلهي    الماجستير بامتياز من جامعة المستقبل للباحث المنديل    مرض السرطان ( 7)    الحديدة.. وصول 51 صياداً بعد أسابيع من الاحتجاز والتعذيب في إريتريا    هيئة المساحة الجيولوجية : أي اتفاقيات تبرم مع المرتزقة لاغية وغير قانونية    مناقشة أوضاع السجناء المعسرين والغارمين بمحافظة البيضاء    مآتم الضوء    أكدوا أن المدارس الصيفية تمثل جبهة وعي متقدمة ومحطة تربوية هامة.. زيارات تفقدية للأنشطة الصيفية في صنعاء وعدد من المحافظات    رئيس الهيئة العامة للبيئة والتغير المناخي ل "26 سبتمبر": العدوان والحصار أثر بشكل كبير على البيئة والصحة العامة    اتحاد كرة القدم يقرر إعادة قرعة كأس رئيس الجمهورية بدون توزيع جغرافي    لقاء يجمع المجموعة الجنوبية المستقلة بالفريق المعني بالاحتجاز التعسفي بمفوضية الأمم المتحدة    عدن.. مودعون غاضبون يغلقون مجمعًا تجاريًا بعد افلاس شركة المفلحي للصرافة    حضرموت والموت فيها يحضر    الأوقاف تعلن بدء إصدار تأشيرات الحج    كلام غير منقول...    الأمة بين مطارق البغي وسندان الشتات    استعدادا لنهائيات آسيا.. منتخب الناشئين يكسب اليرموك ويخسر من أهلي صنعاء في معسكره الداخلي    رئيس هيئة الآثار يتفقد معالم الحديدة ويؤكد: حماية التراث جبهة صمود    تقام بنظام خروج المغلوب.. قرعة كأس رئيس الجمهورية تسفر عن مواجهات متوازنة    داخلية الاحتلال الأجنبي في المكلا تلاحق 3 من قيادات انتقالي حضرموت (وثيقة)    الخارجية الإماراتية توضح بشأن أوضاع الجالية الإيرانية    عدن.. نقل عريس إلى العناية المركزة بسبب منشط جنسي    اللهم لا شماتة    إشكالية الرواية والتدوين بين قداسة النص وإشكالات النقل    البرلماني اليمني أحمد سيف حاشد يواجه المرض والحياة في الغربة وسط صمت رسمي مستمر    صنعاء : تعميم هام .. بشان صلاة العيد ..!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض وراثي يفتك بحياة أسرة يمنية (فيديو)
سمير حسن الجزيره نشر في المشهد اليمني يوم 17 - 07 - 2014

يعيش أطفال هذه العائلة حياة بائسة بعد أن فقدوا الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت الأسرة جميع أبواب المؤسسات الحكومية والجمعيات الخيرية، لعلّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، لكن دون جدوى.
تصرخ الطفلة منى عوض في حالة هلع وخوف وهي تحاول الاختباء خلف شقيقها لاشتباهها بأننا فريق طبي جاء لمعاينة حالتها الصحية ولإعطائها حقنة، أثناء زيارتنا لمنزل عائلتها التي قضى مرض جلدي غريب لم يعرف الأطباء له علاجا على ستة من أبنائها حتى الآن.
منى التي لم تكمل بعد عامها الثالث تقطن مع أسرتها في منزل متهالك بحي الحسوة في مدينة شبوة اليمنية، وهي واحدة من خمسة أطفال في العائلة تتراوح أعمارهم بين ثلاث وأربع عشرة سنة لا يزالون على قيد الحياة، وقد ذبلت ملامح الطفولة على وجوههم، جراء إصابتهم بذلك المرض الذي قد يفتك بهم في أي لحظة.
عائلة مكلومة
وتبدو حياة هؤلاء الأطفال مفرغة تماما من الفرح أو حتى الابتسامة بعدما فقدت هذه العائلة المكلومة الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت جميع أبواب المنظمات والجمعيات الإنسانية والمؤسسات الحكومية، علّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، ولكن دون جدوى.

وتشكو هذه العائلة التي لا تكاد تجد ما تسد به قوت يومها والمكونة من نحو 17 شخصا من انتشار مرض جلدي يبدأ لدى الأطفال بعد أقل من عامين من ولادتهم، وهي حالة غريبة يعاني معها الطفل من عدم القدرة على التعرض لأشعة الشمس.
ويفيد تقرير طبي بحوزة العائلة -حصلت عليه الجزيرة نت- بأنهم مصابون بمرض سرطان جلد خبيث، وهو مرض وراثي يدعى جفاف الجلد المصطبغ ويختصر ب(xp)، حيث يكون لدى هؤلاء المرضى حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس مع خلل في الحمض النووي المتأثر بالضياء.

حروق جلدية
ويبدأ المرض منذ الطفولة الباكرة بظهور حروق جلدية وعينية عند التعرض لأشعة الشمس المعتادة, ومع تكرار التعرض فإن جلود هؤلاء المرضى تبدأ بالتصبغ والتجفف حيث تتشكل على تلك الأرضية السرطانات الجلدية عندما يصير عمر المصاب السادسة أو الثامنة".
وكذلك يتأذى البصر بفعل الالتهابات المتكررة للعينين وعتامات القرنية المؤدية إلى فقدان البصر.
ويشير هادي مبارك أحد أقرباء الأسرة إلى أن هذا المرض الذي بدأت أعراضه في الظهور قبل نحو 20 عاما أصاب 11 طفلا من أفراد العائلة توفي منهم حتى الآن طفلتان وأربعه بنين في مراحل عمرية لم تتجاوز العاشرة.
وقال في حديث للجزيرة نت إن المستشفيات التي ترددوا عليها في اليمن كانت تخبرهم بعدم وجود إمكانيات لديها لعلاج هذا المرض، وإن هذه حالات نادرة وربما مستعصية "ونحن لا ندري إن كان سبب ذلك مرض إشعاعي أم أنه مرض وراثي".
وأضاف مبارك -وهو يحمل في قلبه حسرة على حال أولئك الأطفال- "نحن نقف عاجزين عن فعل أي شيء لإنقاذ من تبقى من هؤلاء الأطفال أمامك، وقد ناشدنا جميع المنظمات الإنسانية والحكومة اليمنية لمساعدتنا لنقلهم للعلاج في الخارج لإنقاذهم من الموت، لكن دون جدوى".

حساسية مفرطة
ويعزو أطباء مختصون على اطلاع بمعاناة العائلة تلك الظاهرة إلى مرض وراثي نادر الحدوث بنسبة واحد بالمليون يتطلب ظهوره وجود قرابة عائلية لدى الوالدين، ويوصي هؤلاء بضرورة تضافر جهود المؤسسات الصحية والحكومية والمنظمات الدولية ذات العلاقة لتخفيف معاناة أولئك المرضى وذويهم.
ويرى استشاري الأمراض الجلدية بشبوة عيدروس هادي أن المصابين بهذا المرض تظهر لديهم حساسية مفرطة وغير طبيعية إذا ما تعرضوا لأشعة الشمس الطبيعية وأنه إذا ما عُرّض الطفل أو الرضيع للشمس تحدث لديه حروق جلدية ومع تكرار التعرض للشمس تصبح جلود المرضى جافة ومتصلبة.
وقال في حديث للجزيرة نت إنه في حال عدم حجب أولئك الأطفال من الشمس فإن السرطانات الجلدية تتشكل لا محالة فتظهر السرطانات الجلدية الشايكة والقاعدية والميلانوما الخبيثة في سن مبكر، وفي سن المدرسة تقريبا يموت أغلب أولئك المرضى بسبب السرطانات ولا يعمّرون عادة إلى سن الثلاثين.
وأكد أن معالجة هذا المرض الخبيث تتطلب الوقاية عبر الاستشارات الوراثية قبل الزواج وتجنب الزواج العائلي وتغيير سلوك المرضى بحيث يبدأ نشاطهم مع غروب الشمس وينتهي مع ظهور أول الصباح والمراقبة الدورية لاكتشاف الأورام الجلدية مبكرا واستئصالها.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.