اجتماع يناقش خطة احتياج جامعة صنعاء من الكادر الأكاديمي    النقد الدولي يخفض توقعات نمو الأسواق الناشئة إلى 3.9%    افتتاح مشروع حيوي يربط الحديدة بالمحويت    عودة مرتقبة لفريقي التفاوض الإيراني والأمريكي إلى إسلام آباد    أسبوعان بلا سوشيال ميديا.. صحة أفضل وتركيز أعلى    قضية مارادونا تعود إلى الواجهة.. محاكمة جديدة تهز الأرجنتين    خرج بنفسه لتسلّم الطلبية.. عاملة التوصيل التي التقت ترامب حصلت على 11 ألف دولار! (فيديو)    القائم بأعمال الأمين العام للأمانة العامة بالمجلس الانتقالي يطلع على سير العمل في تنفيذية انتقالي أبين والأوضاع العامة بالمحافظة    تنبيه للقاطرات والشاحنات للالتزام بالاوزان والحمولات على الطريق الدولي    زواج قسري ونهاية مأساوية.. قصة عروس حجة (فيديو )    غضب جنوبي يتصاعد.. تجديد أمر القبض على الحالمي يشعل الشارع ويحذر من انفجار وشيك    علامة خفية: هل ينبئ فقر الدم لدى البالغين بالإصابة بالسرطان؟    الذهب يسترد عافيته والنفط يتراجع مع هدوء مخاوف الإمدادات    أسرة "اليافعي" تتهم المليشيا بالوقوف خلف مقتله داخل أحد سجونها في إب وتطالب بالتحقيق    الارصاد يخفض التحذير إلى تنبيه ويتوقع أمطار رعدية ورياح محملة بالغبار تتأثر بها أربع محافظات    "فيديو" شجار اطفال يتحول إلى جريمة مروعة في صنعاء    إنهم يفخخون مستقبلنا    مناقشة أداء فرع شركة النفط في محافظة البيضاء    مقتل شخص وإصابة آخر نتيجة مشادة كلامية في ذمار    بعدوان صهيوني..خسارة مئات آلاف الكتب في بيروت    ايران تطالب تعويضات من 5 دول عربية    مباريات نارية مرتقبة في جولة الإياب لأبطال اوروبا    قراءة سريعة في مقال دولة البروف بن حبتور ...الموصوم بتحية للشعب الإيراني المجاهد وقيادته المباركة ....    تحت العقوبات الأمريكية.. عبور سفينة صينية مضيق هرمز    الترب:اليمن عصي على الانكسار وأمن الخليج مرتبط باستقرار اليمن    شركات العليمي وملف العقلة.. خطر يهدد اقتصاد شبوة ومستقبل عمالها    بلاغ صحفي: الانتقالي يحذر من تسييس القضاء ويصف استهداف الحالمي بالتصعيد الخطير    لماذا هزيمة أمريكا حتمية؟    انتقالي شبوة يدين إصدار أمر قبض قهري بحق وضاح الحالمي    بيان صادر عن انتقالي رباعيات يافع يدين استهداف وضاح الحالمي ويحذر العليمي من تداعيات التصعيد.    مصير مجهول لشقيقين من صيادي شبوة فقدا قبل يومين    الهروب إلى العدم    عدن.. شركة طيران أهلية تحصل على تصاريح تشغيل إلى ثلاثة مطارات سعودية    حكاية من قسم العناية المركزة    فنانون يشاركون في معرض بالقاهرة يستحضر الهوية الفلسطينية    مصري بنكهة يمنية    أطباء يمنيون يتصدرون المشهد الطبي في الولايات المتحدة    خسارة مئات آلاف الكتب إثر قصف مباشر على ضاحية بيروت    نقابة المعلمين تحذر من مخاطر المراكز الصيفية الحوثية وتطالب بصرف المرتبات المتأخرة    بمناسبة مرور 100 عام على دخول الكهرباء.. عدن تحت وطأة الاحتلال المتجدد تُعاقَب بالعتمة    عدن.. البنك المركزي يحدد أسعار فوائد الودائع والقروض وصيغ التمويل والاستثمار    رواية أخرى لانتحار فتاة المحابشة بالقفز من سطح منزل والدها    تجليات النصر الإلهي    أكدوا أن المدارس الصيفية تمثل جبهة وعي متقدمة ومحطة تربوية هامة.. زيارات تفقدية للأنشطة الصيفية في صنعاء وعدد من المحافظات    رئيس الهيئة العامة للبيئة والتغير المناخي ل "26 سبتمبر": العدوان والحصار أثر بشكل كبير على البيئة والصحة العامة    اتحاد كرة القدم يقرر إعادة قرعة كأس رئيس الجمهورية بدون توزيع جغرافي    حضرموت والموت فيها يحضر    الأوقاف تعلن بدء إصدار تأشيرات الحج    كلام غير منقول...    استعدادا لنهائيات آسيا.. منتخب الناشئين يكسب اليرموك ويخسر من أهلي صنعاء في معسكره الداخلي    تقام بنظام خروج المغلوب.. قرعة كأس رئيس الجمهورية تسفر عن مواجهات متوازنة    داخلية الاحتلال الأجنبي في المكلا تلاحق 3 من قيادات انتقالي حضرموت (وثيقة)    الخارجية الإماراتية توضح بشأن أوضاع الجالية الإيرانية    عدن.. نقل عريس إلى العناية المركزة بسبب منشط جنسي    اللهم لا شماتة    إشكالية الرواية والتدوين بين قداسة النص وإشكالات النقل    البرلماني اليمني أحمد سيف حاشد يواجه المرض والحياة في الغربة وسط صمت رسمي مستمر    صنعاء : تعميم هام .. بشان صلاة العيد ..!    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض وراثي يفتك بحياة عائلة يمنية ( صور + فيديو )
هنا حضرموت نشر في هنا حضرموت يوم 17 - 07 - 2014

يعيش أطفال هذه العائلة حياة بائسة بعد أن فقدوا الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت الأسرة جميع أبواب المؤسسات الحكومية والجمعيات الخيرية، لعلّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، لكن دون جدوى.
تصرخ الطفلة منى عوض في حالة هلع وخوف وهي تحاول الاختباء خلف شقيقها لاشتباهها بأننا فريق طبي جاء لمعاينة حالتها الصحية ولإعطائها حقنة، أثناء زيارتنا لمنزل عائلتها التي قضى مرض جلدي غريب لم يعرف الأطباء له علاجا على ستة من أبنائها حتى الآن.
منى التي لم تكمل بعد عامها الثالث تقطن مع أسرتها في منزل متهالك بحي الحسوة في مدينة شبوة اليمنية، وهي واحدة من خمسة أطفال في العائلة تتراوح أعمارهم بين ثلاث وأربع عشرة سنة لا يزالون على قيد الحياة، وقد ذبلت ملامح الطفولة على وجوههم، جراء إصابتهم بذلك المرض الذي قد يفتك بهم في أي لحظة.
عائلة مكلومة
وتبدو حياة هؤلاء الأطفال مفرغة تماما من الفرح أو حتى الابتسامة بعدما فقدت هذه العائلة المكلومة الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت جميع أبواب المنظمات والجمعيات الإنسانية والمؤسسات الحكومية، علّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، ولكن دون جدوى.
وتشكو هذه العائلة التي لا تكاد تجد ما تسد به قوت يومها والمكونة من نحو 17 شخصا من انتشار مرض جلدي يبدأ لدى الأطفال بعد أقل من عامين من ولادتهم، وهي حالة غريبة يعاني معها الطفل من عدم القدرة على التعرض لأشعة الشمس.
ويفيد تقرير طبي بحوزة العائلة -حصلت عليه الجزيرة نت- بأنهم مصابون بمرض سرطان جلد خبيث، وهو مرض وراثي يدعى جفاف الجلد المصطبغ ويختصر ب(xp)، حيث يكون لدى هؤلاء المرضى حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس مع خلل في الحمض النووي المتأثر بالضياء.
حروق جلدية
ويبدأ المرض منذ الطفولة الباكرة بظهور حروق جلدية وعينية عند التعرض لأشعة الشمس المعتادة, ومع تكرار التعرض فإن جلود هؤلاء المرضى تبدأ بالتصبغ والتجفف حيث تتشكل على تلك الأرضية السرطانات الجلدية عندما يصير عمر المصاب السادسة أو الثامنة".
وكذلك يتأذى البصر بفعل الالتهابات المتكررة للعينين وعتامات القرنية المؤدية إلى فقدان البصر.
ويشير هادي مبارك أحد أقرباء الأسرة إلى أن هذا المرض الذي بدأت أعراضه في الظهور قبل نحو 20 عاما أصاب 11 طفلا من أفراد العائلة توفي منهم حتى الآن طفلتان وأربعه بنين في مراحل عمرية لم تتجاوز العاشرة.
وقال في حديث للجزيرة نت إن المستشفيات التي ترددوا عليها في اليمن كانت تخبرهم بعدم وجود إمكانيات لديها لعلاج هذا المرض، وإن هذه حالات نادرة وربما مستعصية "ونحن لا ندري إن كان سبب ذلك مرض إشعاعي أم أنه مرض وراثي".
وأضاف مبارك -وهو يحمل في قلبه حسرة على حال أولئك الأطفال- "نحن نقف عاجزين عن فعل أي شيء لإنقاذ من تبقى من هؤلاء الأطفال أمامك، وقد ناشدنا جميع المنظمات الإنسانية والحكومة اليمنية لمساعدتنا لنقلهم للعلاج في الخارج لإنقاذهم من الموت، لكن دون جدوى".
حساسية مفرطة
ويعزو أطباء مختصون على اطلاع بمعاناة العائلة تلك الظاهرة إلى مرض وراثي نادر الحدوث بنسبة واحد بالمليون يتطلب ظهوره وجود قرابة عائلية لدى الوالدين، ويوصي هؤلاء بضرورة تضافر جهود المؤسسات الصحية والحكومية والمنظمات الدولية ذات العلاقة لتخفيف معاناة أولئك المرضى وذويهم.
ويرى استشاري الأمراض الجلدية بشبوة عيدروس هادي أن المصابين بهذا المرض تظهر لديهم حساسية مفرطة وغير طبيعية إذا ما تعرضوا لأشعة الشمس الطبيعية وأنه إذا ما عُرّض الطفل أو الرضيع للشمس تحدث لديه حروق جلدية ومع تكرار التعرض للشمس تصبح جلود المرضى جافة ومتصلبة.
وقال في حديث للجزيرة نت إنه في حال عدم حجب أولئك الأطفال من الشمس فإن السرطانات الجلدية تتشكل لا محالة فتظهر السرطانات الجلدية الشايكة والقاعدية والميلانوما الخبيثة في سن مبكر، وفي سن المدرسة تقريبا يموت أغلب أولئك المرضى بسبب السرطانات ولا يعمّرون عادة إلى سن الثلاثين.
وأكد أن معالجة هذا المرض الخبيث تتطلب الوقاية عبر الاستشارات الوراثية قبل الزواج وتجنب الزواج العائلي وتغيير سلوك المرضى بحيث يبدأ نشاطهم مع غروب الشمس وينتهي مع ظهور أول الصباح والمراقبة الدورية لاكتشاف الأورام الجلدية مبكرا واستئصالها.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.