يمرس : جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن .. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

لاريجاني: المقاومة رأس مال كبير لبلدان المنطقة والشهيد نصر الله شخصية لن تتكرر وزير الكهرباء وأمين العاصمة يدشنان الإنارة الضوئية في ميدان السبعين عرض رمزي لقوات الأمن المركزي بصعدة استعداداً للمولد النبوي الشريف مأساة الحصار.. من لينينجراد وعدن إلى غزة تاريخ يعيد نفسه في صمت الإنسانية الاتحاد الفلسطيني: 8 شهداء من الحركة الرياضية منذ مطلع أغسطس غدًا.. انطلاق الموسم الكروي للدوري الإنجليزي الممتاز الإسناد اليمني ومعركة الوعي.. دلالات خطاب قائد الثورة حول الإبادة وجريمة التجويع في غزة الجنوب العربي ومصر علاقات تكاملية وموقف مصري كان ضد الجنوب العربي سماسرة الدواء وثرائهم على حساب المرضى والجرحى وأمراضهم المستعصية الإفراج عن 34 سجيناً في عمران بمناسبة ذكرى المولد النبوي وزير الثقافة يطمئن على صحة الممثل المسرحي محمد معيض السيد القائد يهاجم صمت زعماء العرب حيال تصريحات نتنياهو استنكار واسع لجريمة مرتزقة العدوان قتل سائق قاطرة في مارب تحضيرات مبكرة لاستقبال ذكرى المولد النبوي بامانة العاصمة وزيرا الاقتصاد والنقل يزوران مصنع انتاج الكسارات وخطوط إنتاج الخرسانة هيئة الزكاة تخفض دعمها للمستشفى الجمهوري بصنعاء بأكثر من النصف والمستشفى يقلص خدماته الطبية الهيئة الإدارية للجمعية الوطنية تشدد على مضاعفة الجهود الرقابية للحفاظ على استقرار أسعار الصرف صنعاء .. مرضى السرطان يشكون من انعدام بعض الأصناف الدوائية "تنمية الشبابية" بالتنسيق مع أوقاف مأرب تختتم المرحلة الثانية من برنامج تأهيل معلمي حلقات القران الانتقالي.. ومعركة كسر العظم اللواء بن بريك يُعزّي العميد عادل الحالمي بوفاة والدته مدير عام مديرية قشن يدشن عدد من الدورات التدريبية مليشيا الحوثي تمنع التعامل بالبطاقة الشخصية الذكية في مناطق سيطرتها حكومة التغيير والبناء : هذا ما حذر منه السيد القائد ! تدشين توزيع الحقيبة المدرسية لأبناء الفقراء والمحتاجين في مدينتي البيضاء و رداع الحوثيون يهاجمون المبعوث الأممي ويهددون بإنهاء عمله في اليمن من يومياتي في أمريكا .. لحظة إسعاف سريع يعلن عن عملية عسكرية في فلسطين المحتلة قيادي حوثي يسطو على شقق سكنية تابعة لأوقاف إب السامعي بسيطًا مثل الناس، نبيلاً كقضيتهم إنصاف مايو: إجراءات البنك المركزي خطوة مهمة ويجب دعمها بموازنة وإصلاحات شاملة خبير طقس يتوقع أمطار غزيرة إلى شديدة الغزارة مصحوبة بحبات البرد والبروق والرياح قرار استثنائي سيظل كسيحا عمرو بن حبريش.. من هضبة الوعود إلى هاوية الفشل من يخرجها من ظلمات الفساد.. من يعيد المسار لجامعة عدن (وثيقة) في سجون الأمن السياسي بمأرب: وفاة معتقل في اليوم الثالث لسجنه المقدم بن قصقوص المشقاصي يقدم استقالته من مؤتمر بن حبريش الجامع إجرام مستوردي الأدوية.. تخفيض أسعار أدوية خرجت من السوق قبل 25عاما مطار تعز.. مشكلات التعويضات والتوسعة المتعثرة "عودة الأسطورة".. سعر ومواصفات هاتف Nokia 6600 5G كاميرا احترافية 108 ميجابكسل وبطارية «فيفا» يختار الحكمة السعودية ريم في مونديال الصالات بطولة سينسيناتي.. إيجا إلى ربع النهائي إيران تعبر إلى نصف نهائي سلة آسيا تدشين مشروع أتمته الاعمال الإدارية بذمار 10 عادات افعلها صباحاً لصحة أمعائك وجهازك الهضمى في بطولة " بيسان " تعز 2025 .. -"الاهلي" يتغلب على "التعاون" بثلاثية" تمنحه الصدارة وتعززحظوظه في العبور .؟! باريس يتوج بطلا للسوبر الاوروبي عقب تخطي توتنهام الانجليزي الرشيد يسحق النور صبر ب14هدفاً في مباراة من طرف واحد أرقام صادمة وجرائم جسيمة.. عقد من التدمير الحوثي الممنهج للاقتصاد الوطني لكم الله يااهل غزه القطاع الصحي يستعصي على النظام ويتمرد على تخفيض الأسعار نيويورك حضرموت اكتشاف حفرية لأصغر نملة مفترسة في كهرمان عمره 16 مليون سنة جورجينا تعلن موافقتها على الزواج من رونالدو وتثير ضجة على مواقع التواصل من يومياتي في أمريكا .. أنا والبلدي*..! توكل كرمان، من الثورة إلى الكفر بلباس الدين فيديو وتعليق

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن .. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

عدن الغد نشر في عدن الغد يوم 04 - 01 - 2017

من قال بأن فاقد الشيء لا يعطيه لم يعرف بأن في الحياة أشخاصا استطاعوا أن يتغلبوا على ما ينقصهم سواء كان بفقدانهم شيء من جسدهم أو بصرهم وسمعهم أو بإعاقتهم فهؤلاء هم من فقدوا الشيء ليعطونا ضعفه.
فكم من شخصية وضعت بصمة بالقول أو الفعل او العمل وهي تعاني من مرضا أو اعاقة دون أن تجعل منها حاجزا للوصول الى وضع بصمة لهم في المجتمع دون كلل او احباط متحدين ظل الظروف وبعض العقليات المريضة للمضي قدما في سباق التفوق والنجاح , وخير دليل هي الانجازات العظيمة التي حققوها معظمهم على مستوى العالم.
ولا غرو أن تشجيع المجتمع لهم تحديدا في الدول المتقدمة ساعدهم كثيرا في الظهور ووضع هويتهم الخاصة في الدولة , لكن ومع الأسف الشديد عندما تكون هناك دول لا تهتم بمثل هذه الشريحة من الناس ولا تعطيهم حتى أبسط حقوقهم وهي الدعم المعنوي الا من رحم ربي تتعقد الأمور ويصبح هناك حاجزا بينها وبين النجاح لكن مع كل هذا تقاوم علها تجد من ينصفها يوما ما.
جمعية التصلب العصبي بعدن والتي تعد أول جمعية على مستوى اليمن احتوت المصابين بهذا المرض الذي لم يعرف له علاج شافي الا الآن تحت سقف واحد ووضعت لهم مقرا ناطقا للكلام الذي يردون قوله ومنبرا لتوعية المجتمع ونشر كل ما يتعلق بالمرض لأفراده ومكانا يقيم الفعاليات والأنشطة في مختلف المناطق وتوزيع الدلائل والبرشورات التعريفية له وبالمصابين به , ورغم كل هذا الطموح والتألق الى أنه يسير بخطى بطيئة نتيجة الصعوبات الحاصلة من ظروف معيشية وواقع مؤلم والأجواء الغير ملائمة في البلاد.
لمعرفة تفاصيل أكثر حول جمعية التصلب العصبي كان لي زيارة لها ولقائي بمؤسسها جياب غلابي _أحد المصابين بمرض التصلب العصب_ والذي يمثل كتلة من الإرادة يفتقدها الكثيرون من الاصحاء في هذا الزمن وشرحة لكيفية تأسيس الجمعية وانجازاتها والعراقيل التي تواجهه وكلمته للمجتمع والجهات المسؤولة في التقرير التالي...

تقرير / دنيا حسين فرحان

جياب غلابي ارادة كسرت حاجز المرض
يسرد لنا مدير جمعية التصلب العصبي قصته بكيفية اكتشافه للمرض وصراعه معه وكيف توصل لفكرة تأسيسه الجمعية :
جياب علي عبدالله الغلابي متزوج واب ل 3 ابناء خريج كلية شريعة وقانون يمارس حاليا أعمال حره قبل ذلك درست محاماة تمرين لمدة شهرين , أصبت بالمرض عام 2003م ولكن قبل سنوات من معرفتي به كنن اعاني من أوجاع في الظهر وظننتها من قيادة السيارة تفاقم الوضع واصبت بالشلل وتعالجت بعد 6 أشهر وقمت ومشيت من جديد وبعد سنه تعرضت لانتكاسة من جديد حصل لي التهاب حاد في فقرات العمود القريبة
من الفقرات الصدرية والاطراف السفلى للنخاع الشوكي ذهبت لمصر لمدة 4 شهور ونصف للعلاج وتم تشخيصي على انه تضيق في الاوعية الدموية أو مرض التصلب العصبي فقمت بعمل تشخيص اخر رنين لأني لم اكن مقتنع فعدت الى عدن وبقيت في مستشفى عدن العام للعلاج لمدة 5 اشهر 3 اشهر استخدمت فيها الابر الصينية وبعدها بحثت في الانترنت عن مرض التصلب العصبي فوجدت اعراضه شبيهة بما اعانيه فتأكدت من اصابتي بهذا المرض ومن هنا قبلت الفكرة وبدأ مشواري بالتعايش معه.

نبذه عن مرض التصلب العصبي
هو مرض متقدم بالجهاز العصبي لا يورث بشكل مباشر ولكن الجينات الوراثية تلعب دور في قابلية الشخص للعرض للمرض , تصاب به النساء بنسبة اكثر من الرجال معدل عمر الاصابة من 20 الى 40 عام يزيد معدل حدوثه في البلدان الابعد عن خط الاستواء , يتميز المرض بوجود فترات يتمتع بها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو من اعراض المرض ويصاحب المرض مشاكل بالأبصار واضطراب حسي وحركي والاطباء يعتمدون في تشخيصه على شكوى المريض نتائج الفحص السريري ونتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي , ورغم تقدم العلم واكتشاف العديد من العلاجات الا انه لم يتم التوصل لعلاج شافي لمرض التصلب العصبي الا الآن.

تأسيس وانجازات مرضى التصلب العصبي بعدن
يقول جياب غلابي
بعد انتشار المرض بشكل كبير وتحديدا بنسبة 50 الف حاله الحد الادنى على مستوى المنطقة العربية واكتشافي الاصابة به استخدمت الانترنت للبحث عن المرض اعراضه واسبابه وكيفية التعايش معه ودخولي على منتديات خاصة به وعند عملي بعدم وجود جمعية في اليمن بشكل عام جاءتني الفكرة بتأسيس جمعية لمرضى التصلب العصبي واقترحت على بعض الاصدقاء تنفيذ الفكرة وحظيت بالقبول والترحيب فقمت بتأسيس الجمعية بتاريخ 13 نوفمبر2009م في منزلي بمديرية المعلا محافظة عدن والحمدلله نجحت وهي مكونه الان من 63 شخص 2 نساء مديرة العلاقات العامة ومسؤولة الخدمات الصحية 2 من الهيئة الادارية وبقية الاعضاء كلا له مهامه وهي مستقله ماليا وادرايا معتمده من وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل بشكل رسمي لا تتلقى دعم بشكل مستمر وانماء فترات منقطعة من قبل بعض الجهات أو فاعلين الخير.
على مدار اكثر من 6 سنوات من تأسيس الجمعية وفقنا بالعمل حاليا لدينا 30 حاله من مختلف المحافظات اغلبهم من النساء ولدينا يتواصلون معنا للاستفسار موقع الكتروني وصفحه على الفيس بوك ليتم التواصل معنا لنكتشف حالات جديدة مصابة به وكيفية الوصول اليها واشعار مختلف الاطباء بلجنة الكشف ليتم فحص المريض في حال الاشتباه بالإصابة والتواصل معنا حتى نستوعب أكبر قدر من المرضى وننشر التوعية لضرورة الفحص والتعريف بمرض التصلب العصبي وخطورته.

قمنا بالعديد من الاعمال منها:
ندوات طبية لكلية الطب (محاضرات لطلاب الكلية) حول المرض

القيام بالعديد من الاحتفالات والفعاليات ونستدعي فيها بعض اسر المرضى واسرهم واستضافة لمجموعة من الشخصيات في المجتمع وتنقله بعض وسائل الاعلام.

توزيع البرشورات والشعارات الخاصة بالجمعية في الشوارع والطرقات والقيام بالإعلانات اكثر من مرة بالسنة داخل محافظة عدن وخارجها

زيارة العديد من المحافظات منها لحج - ابين- الضالع حضرموت - صنعاء ونشر الوعي فيها بالمرض

حضور ندوات وابحاث علمية بالمرض بالتنسيق مع الاتحاد الدولي والقيام بورش عمل بالتنسيق مع الجمعيات الاخرى بحضور بروفسورات واطباء

دعم المرضى المصابين بمبالغ بسيطة او توفير العلاجات لهم قدر الاستطاعة في حال جاءنا دعم من جهة معينة أو تقديم الدعم المعنوي لهم بالنصيحة والتوضيح في حال الاستفسار والدعم النفسي فنحن لدينا باحث اجتماعي

عمل زيارات خاصة للمرضى الى منازلهم وملفات خاصة لمن تمكنا الوصول اليهم اما البقية نجد صعوبة في التواصل معهم بسبب بعد المسافة او كونهم من النساء التي لا تحب ان تظهر وتتكلم.

نتواصل مع المؤسسة الرئيسية في لندن عبر الايميل والفيس بوك عب مندوب عربي هنتاك يختص بالمنطقة العربية للتنسيق في حال اقامتهم ورش عمل ويتم استدعائي لتمثيل الجمعية هناك او في حال سؤالهم عن الجديد في المرض او هل تم التوصل لشيء في العلاج

الصعوبات التي تعاني منها الجمعية
يتحدث جياب
تعترضنا صعوبات كثيرة في مقدمتها غياب الدعم رغم أن الجمعية ليست جديدة الا انها لم تلقى الاهتمام الكافي من المحافظة او مكتب الصحة لاتصلنا الا مبالغ بسيطة جدا من الضمان الاجتماعي ولا تكفي لتغطية احتياجات المرضى وتكاليف علاجهم ولكننا رغم هذا نتواصل معهم ونسلمهم اياها, صحيح أن هناك بعض المبادرات الشبابية ساعدتنا بكراسي متحركة وطبق خيري الا أن المصابين يحتاجون دعم أكبر لتخفيف معاناتهم خاصة من ظروفهم المعيشية صعبة.

*كادر العاملين معنا والهيئة الادارية يقومون بجهود لكنها لا نشتغل بشكل كامل ونشاط أكبر حتى نتمكن من التعريف الكبير بالجمعية

لذلك نريد التعاقد مع مندوبين للتحرك بشكل اقوى مع الجهات المهمة وتشكيل طاقم عمل كبير للتوسع اضافة الى ضرورة عمل بحث ميداني على نطاق واسع وشامل لكل المناطق حتى نعرف يتم التوصل لمصابين أكثر بهذا المرض وضمهم للجمعية وهذا بدوره يحتاج دعم لهؤلاء المتطوعين صرفيات للمواصلات وشهادات تقديره وبالغ رمزية للعمل لكن غيابه يعقد علينا التوسع رغم ان القواعد كلها مبنية فقد المطلوب التوسع أكثر وخارج عدن وهذا بحاجة تعاون افراد.

كلمة أخيرة تود توجيهها
الكثير من الناس بلا يعرفون بهذا المرض ومعاناة المصابين به لذلك اوجه كلمة للسلطات المعنية والجهات المختصة ووزارة الصحة الاعتناء بهذه الشريحة والاهتمام بها واتمنى من وسائل الاعلام ان تسلط الضوء على مرض التصلب العصبي والوقوف معنا بعملية نشر التوعية بين المواطنين وكذلك ارجو ان يصل صوتي لمن لديه القدرة واصحاب القلوب الرحيمة ان يتعاونوا معنا في دعم المرضى وتوفير العلاجات الباهضة الثمن لهم كأقل واجب وارجو من الله أن يوجد شيء أو سبب يوصل الباحثين والمختصين لعلاج هذا المرض والقضاء عليه وتخفيف معاناة الصابين به.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.