يمرس : جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن .. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

ثورة النسوان.. تظاهرة لم تشهدها عدن منذ رحيل بريطانيا وزير الخارجية الإيراني: لن نتنازل عن حقوقنا النووية بايرن ميونخ يتوج بطلاً للدوري الألماني اثر تغلبه على بوروسيا مونشنجلادباخ الملك سلمان يرعى نهائي كأس خادم الحرمين الشريفين بايرن ميونيخ يحتفل بلقب الدوري للمرة ال 34 ويودع نجمه المخضرم توماس مولر الموسم المقبل.. 6 أندية إنجليزية في دوري الأبطال رسالة الحرائر إلى رأس الافعى الذي منع توريد وقود الكهرباء "صوت النساء يعلو".. احتجاج نسوي واسع يطالب بإنهاء التدهور الخدمي والمعيشي في عدن مطالبة بالخدمات أم أمر آخر مرحلة عصيبة ومعقدة تمر بها عدن مايهزك نبيح ياعدن وثيقة عقوبات قبلية تثير استياء واسع في اوساط المثقفين اليمنيين الفن بين المرآة والسيف: خطر مشهد السحل في الدراما "طريق إجباري" نموذجًا المقالح يبدي خشيته من استغلال اتفاق مسقط لتعزيز الكيان الانفصالي العدالة للداخل قبل الخارج..! - كيف ينظر وزير الشباب والرياضة في صنعاء لمن يعامل الاخرين بسمعه اهله الغير سوية إب تعيش ازمة وقود رغم اعلان شركة النفط انتهاء الازمة قبل أيام تصاعد جرائم اختطاف وتهريب المهاجرين الأفارقة في شبوة حركة الجهاد في فلسطين تنعى المحرر الشهيد معتصم رداد -عربي يعاقبون لأنهم لم يطابقوا القالب إنصاف ينفذ جلسة إرشادية في الدعم النفسي للنساء في الأحياء الشعبية أميركا والصين تختتمان جولة أولى من المحادثات في جنيف الرئيس المشاط يعزي في وفاة الشيخ ناجي أحمد سنان عدن.. مظاهرة نسائية احتجاجاً على تدهور الأوضاع الاقتصادية وانقطاع الكهرباء - - طيران اليمنية في صنعاء تتحمل كلفة العالقين خارج اليمن الذين كانوا سيصلون صنعاء شاهد ..الانتهاء من معظم اعمال الصيانة في مطار صنعاء .. وقرب تشغيله وزير العدل يوجه بسرعة البت في قضايا التخابر مع العدوان الرئيس الزُبيدي يهنئ الرئيس الروسي فلاديمير بوتين بعيد النصر - توقيع اتفاقية دعم اعلاني بين اللجنة الاعلامية باتحاد كرة القدم وشركة هيملايا الهند ارتفاع حصيلة الإبادة الجماعية في غزة الى 52,810 شهداء و 119,473 مصابا الراعي يتفقد أنشطة الدورات في عدد من المراكز الصيفية بمديرية التحرير إصلاح ريمة ينعى الفقيد الوليدي ويثمن أدواره في نشر القيم الدينية والوطنية عاجل: ترامب يعلن عن وقف الحرب بين الهند وباكستان تأمين السكن يهدد ربع مليون نازح بمأرب الإعلان عن القائمة الأولية لمعسكر المنتخب الوطني الداخلي في المكلا تحذير أممي من استخدام المساعدات طعما لنزوح الغزيين وسط توتر بين ترامب ونتنياهو .. واشنطن تلغي زيارة وزير الدفاع إلى إسرائيل كفى عبثا كفى إذلالا.. أهذه شراكة أم استعمارٌ مقنّع؟ الأرصاد ينبه من الأجواء الحارة في الصحاري والسواحل أنشيلوتي يترك ريال مدريد بعد الكلاسيكو إثر خلافات أسرية.. رجل يقتل شقيقه بمدينة تعز دراسة : عدد ساعات النوم الصحية يختلف باختلاف البلد والثقافة وزير الأوقاف: تفويج حجاج اليمن سيبدأ الثلاثاء القادم تصل إلى 100 دولار .. لجنة حكومية تفرض رسوم امتحانات على طلاب الثانوية اليمنيين في مصر ارتفاع أسعار الذهب قبيل محادثات تجارية مرتقبة بين واشنطن وبكين الأسباب الرئيسية لتكون حصى المرارة لماذا يحكمنا هؤلاء؟ عيد ميلاد صبري يوسف التاسع والستين .. احتفال بإبداع فنان تشكيلي وأديب يجسد تجارب الاغتراب والهوية الأتباع يشبهون بن حبريش بالامام البخاري (توثيق) خبير دولي يحذر من كارثة تهدد بإخراج سقطرى من قائمة التراث العالمي وزارة الأوقاف تعلن بدء تسليم المبالغ المستردة للحجاج عن موسم 1445ه النمسا.. اكتشاف مومياء محنطة بطريقة فريدة دواء للسكري يظهر نتائج واعدة في علاج سرطان البروستات وزير الصحة يدشن حملات الرش والتوعية لمكافحة حمى الضنك في عدن أول النصر صرخة أطباء تعز يسرقون "كُعال" مرضاهم (وثيقة)

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن .. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

عدن الغد نشر في عدن الغد يوم 04 - 01 - 2017

من قال بأن فاقد الشيء لا يعطيه لم يعرف بأن في الحياة أشخاصا استطاعوا أن يتغلبوا على ما ينقصهم سواء كان بفقدانهم شيء من جسدهم أو بصرهم وسمعهم أو بإعاقتهم فهؤلاء هم من فقدوا الشيء ليعطونا ضعفه.
فكم من شخصية وضعت بصمة بالقول أو الفعل او العمل وهي تعاني من مرضا أو اعاقة دون أن تجعل منها حاجزا للوصول الى وضع بصمة لهم في المجتمع دون كلل او احباط متحدين ظل الظروف وبعض العقليات المريضة للمضي قدما في سباق التفوق والنجاح , وخير دليل هي الانجازات العظيمة التي حققوها معظمهم على مستوى العالم.
ولا غرو أن تشجيع المجتمع لهم تحديدا في الدول المتقدمة ساعدهم كثيرا في الظهور ووضع هويتهم الخاصة في الدولة , لكن ومع الأسف الشديد عندما تكون هناك دول لا تهتم بمثل هذه الشريحة من الناس ولا تعطيهم حتى أبسط حقوقهم وهي الدعم المعنوي الا من رحم ربي تتعقد الأمور ويصبح هناك حاجزا بينها وبين النجاح لكن مع كل هذا تقاوم علها تجد من ينصفها يوما ما.
جمعية التصلب العصبي بعدن والتي تعد أول جمعية على مستوى اليمن احتوت المصابين بهذا المرض الذي لم يعرف له علاج شافي الا الآن تحت سقف واحد ووضعت لهم مقرا ناطقا للكلام الذي يردون قوله ومنبرا لتوعية المجتمع ونشر كل ما يتعلق بالمرض لأفراده ومكانا يقيم الفعاليات والأنشطة في مختلف المناطق وتوزيع الدلائل والبرشورات التعريفية له وبالمصابين به , ورغم كل هذا الطموح والتألق الى أنه يسير بخطى بطيئة نتيجة الصعوبات الحاصلة من ظروف معيشية وواقع مؤلم والأجواء الغير ملائمة في البلاد.
لمعرفة تفاصيل أكثر حول جمعية التصلب العصبي كان لي زيارة لها ولقائي بمؤسسها جياب غلابي _أحد المصابين بمرض التصلب العصب_ والذي يمثل كتلة من الإرادة يفتقدها الكثيرون من الاصحاء في هذا الزمن وشرحة لكيفية تأسيس الجمعية وانجازاتها والعراقيل التي تواجهه وكلمته للمجتمع والجهات المسؤولة في التقرير التالي...

تقرير / دنيا حسين فرحان

جياب غلابي ارادة كسرت حاجز المرض
يسرد لنا مدير جمعية التصلب العصبي قصته بكيفية اكتشافه للمرض وصراعه معه وكيف توصل لفكرة تأسيسه الجمعية :
جياب علي عبدالله الغلابي متزوج واب ل 3 ابناء خريج كلية شريعة وقانون يمارس حاليا أعمال حره قبل ذلك درست محاماة تمرين لمدة شهرين , أصبت بالمرض عام 2003م ولكن قبل سنوات من معرفتي به كنن اعاني من أوجاع في الظهر وظننتها من قيادة السيارة تفاقم الوضع واصبت بالشلل وتعالجت بعد 6 أشهر وقمت ومشيت من جديد وبعد سنه تعرضت لانتكاسة من جديد حصل لي التهاب حاد في فقرات العمود القريبة
من الفقرات الصدرية والاطراف السفلى للنخاع الشوكي ذهبت لمصر لمدة 4 شهور ونصف للعلاج وتم تشخيصي على انه تضيق في الاوعية الدموية أو مرض التصلب العصبي فقمت بعمل تشخيص اخر رنين لأني لم اكن مقتنع فعدت الى عدن وبقيت في مستشفى عدن العام للعلاج لمدة 5 اشهر 3 اشهر استخدمت فيها الابر الصينية وبعدها بحثت في الانترنت عن مرض التصلب العصبي فوجدت اعراضه شبيهة بما اعانيه فتأكدت من اصابتي بهذا المرض ومن هنا قبلت الفكرة وبدأ مشواري بالتعايش معه.

نبذه عن مرض التصلب العصبي
هو مرض متقدم بالجهاز العصبي لا يورث بشكل مباشر ولكن الجينات الوراثية تلعب دور في قابلية الشخص للعرض للمرض , تصاب به النساء بنسبة اكثر من الرجال معدل عمر الاصابة من 20 الى 40 عام يزيد معدل حدوثه في البلدان الابعد عن خط الاستواء , يتميز المرض بوجود فترات يتمتع بها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو من اعراض المرض ويصاحب المرض مشاكل بالأبصار واضطراب حسي وحركي والاطباء يعتمدون في تشخيصه على شكوى المريض نتائج الفحص السريري ونتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي , ورغم تقدم العلم واكتشاف العديد من العلاجات الا انه لم يتم التوصل لعلاج شافي لمرض التصلب العصبي الا الآن.

تأسيس وانجازات مرضى التصلب العصبي بعدن
يقول جياب غلابي
بعد انتشار المرض بشكل كبير وتحديدا بنسبة 50 الف حاله الحد الادنى على مستوى المنطقة العربية واكتشافي الاصابة به استخدمت الانترنت للبحث عن المرض اعراضه واسبابه وكيفية التعايش معه ودخولي على منتديات خاصة به وعند عملي بعدم وجود جمعية في اليمن بشكل عام جاءتني الفكرة بتأسيس جمعية لمرضى التصلب العصبي واقترحت على بعض الاصدقاء تنفيذ الفكرة وحظيت بالقبول والترحيب فقمت بتأسيس الجمعية بتاريخ 13 نوفمبر2009م في منزلي بمديرية المعلا محافظة عدن والحمدلله نجحت وهي مكونه الان من 63 شخص 2 نساء مديرة العلاقات العامة ومسؤولة الخدمات الصحية 2 من الهيئة الادارية وبقية الاعضاء كلا له مهامه وهي مستقله ماليا وادرايا معتمده من وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل بشكل رسمي لا تتلقى دعم بشكل مستمر وانماء فترات منقطعة من قبل بعض الجهات أو فاعلين الخير.
على مدار اكثر من 6 سنوات من تأسيس الجمعية وفقنا بالعمل حاليا لدينا 30 حاله من مختلف المحافظات اغلبهم من النساء ولدينا يتواصلون معنا للاستفسار موقع الكتروني وصفحه على الفيس بوك ليتم التواصل معنا لنكتشف حالات جديدة مصابة به وكيفية الوصول اليها واشعار مختلف الاطباء بلجنة الكشف ليتم فحص المريض في حال الاشتباه بالإصابة والتواصل معنا حتى نستوعب أكبر قدر من المرضى وننشر التوعية لضرورة الفحص والتعريف بمرض التصلب العصبي وخطورته.

قمنا بالعديد من الاعمال منها:
ندوات طبية لكلية الطب (محاضرات لطلاب الكلية) حول المرض

القيام بالعديد من الاحتفالات والفعاليات ونستدعي فيها بعض اسر المرضى واسرهم واستضافة لمجموعة من الشخصيات في المجتمع وتنقله بعض وسائل الاعلام.

توزيع البرشورات والشعارات الخاصة بالجمعية في الشوارع والطرقات والقيام بالإعلانات اكثر من مرة بالسنة داخل محافظة عدن وخارجها

زيارة العديد من المحافظات منها لحج - ابين- الضالع حضرموت - صنعاء ونشر الوعي فيها بالمرض

حضور ندوات وابحاث علمية بالمرض بالتنسيق مع الاتحاد الدولي والقيام بورش عمل بالتنسيق مع الجمعيات الاخرى بحضور بروفسورات واطباء

دعم المرضى المصابين بمبالغ بسيطة او توفير العلاجات لهم قدر الاستطاعة في حال جاءنا دعم من جهة معينة أو تقديم الدعم المعنوي لهم بالنصيحة والتوضيح في حال الاستفسار والدعم النفسي فنحن لدينا باحث اجتماعي

عمل زيارات خاصة للمرضى الى منازلهم وملفات خاصة لمن تمكنا الوصول اليهم اما البقية نجد صعوبة في التواصل معهم بسبب بعد المسافة او كونهم من النساء التي لا تحب ان تظهر وتتكلم.

نتواصل مع المؤسسة الرئيسية في لندن عبر الايميل والفيس بوك عب مندوب عربي هنتاك يختص بالمنطقة العربية للتنسيق في حال اقامتهم ورش عمل ويتم استدعائي لتمثيل الجمعية هناك او في حال سؤالهم عن الجديد في المرض او هل تم التوصل لشيء في العلاج

الصعوبات التي تعاني منها الجمعية
يتحدث جياب
تعترضنا صعوبات كثيرة في مقدمتها غياب الدعم رغم أن الجمعية ليست جديدة الا انها لم تلقى الاهتمام الكافي من المحافظة او مكتب الصحة لاتصلنا الا مبالغ بسيطة جدا من الضمان الاجتماعي ولا تكفي لتغطية احتياجات المرضى وتكاليف علاجهم ولكننا رغم هذا نتواصل معهم ونسلمهم اياها, صحيح أن هناك بعض المبادرات الشبابية ساعدتنا بكراسي متحركة وطبق خيري الا أن المصابين يحتاجون دعم أكبر لتخفيف معاناتهم خاصة من ظروفهم المعيشية صعبة.

*كادر العاملين معنا والهيئة الادارية يقومون بجهود لكنها لا نشتغل بشكل كامل ونشاط أكبر حتى نتمكن من التعريف الكبير بالجمعية

لذلك نريد التعاقد مع مندوبين للتحرك بشكل اقوى مع الجهات المهمة وتشكيل طاقم عمل كبير للتوسع اضافة الى ضرورة عمل بحث ميداني على نطاق واسع وشامل لكل المناطق حتى نعرف يتم التوصل لمصابين أكثر بهذا المرض وضمهم للجمعية وهذا بدوره يحتاج دعم لهؤلاء المتطوعين صرفيات للمواصلات وشهادات تقديره وبالغ رمزية للعمل لكن غيابه يعقد علينا التوسع رغم ان القواعد كلها مبنية فقد المطلوب التوسع أكثر وخارج عدن وهذا بحاجة تعاون افراد.

كلمة أخيرة تود توجيهها
الكثير من الناس بلا يعرفون بهذا المرض ومعاناة المصابين به لذلك اوجه كلمة للسلطات المعنية والجهات المختصة ووزارة الصحة الاعتناء بهذه الشريحة والاهتمام بها واتمنى من وسائل الاعلام ان تسلط الضوء على مرض التصلب العصبي والوقوف معنا بعملية نشر التوعية بين المواطنين وكذلك ارجو ان يصل صوتي لمن لديه القدرة واصحاب القلوب الرحيمة ان يتعاونوا معنا في دعم المرضى وتوفير العلاجات الباهضة الثمن لهم كأقل واجب وارجو من الله أن يوجد شيء أو سبب يوصل الباحثين والمختصين لعلاج هذا المرض والقضاء عليه وتخفيف معاناة الصابين به.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.