يمرس : جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن.. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

وزارة الخارجية ترحب بالبيان الصادر عن مجلس الأمن الدولي بشأن اليمن تضامن حضرموت يواجه مساء اليوم النهضة العماني في كأس الخليج للأندية حوادث الطيران وضحاياها في 2025 الترب يبارك اتفاق الأسرى ويعتبره مفتاح لبقية القضايا الانسانية بلجيكا تنضم لدعوى جنوب أفريقيا ضد إسرائيل بالعدل الدولية اختتام دورة تدريبية لفرسان التنمية في مديريتي الملاجم وردمان في محافظة البيضاء تونس تضرب أوغندا بثلاثية الرئيس المشاط يعزّي في وفاة القاضي محمد عبدالله عبد المغني أعضاء في سياسي أنصار الله: السعودية دمرت اليمن واستنزفت ميزانيتها بلا فائدة السعودية تغلق مطار سقطرى أمام الرحلات الإماراتية وتترك مئات السياح عالقين مجلة أمريكية: اليمنيون غيروا موازين القوى الذي تهيمن عليها أمريكا وإسرائيل الشرعية لمن يمثل الشعب العقيد البركاني فقد ساقه أثناء تحرير مطار عدن يوليو 2015 (صور) البشارة بولد.. لكنه ولد ميت: مجلس الامن يحبط الشرعية اليمنية وفاة رئيس الأركان الليبي ومرافقيه في تحطم طائرة في أنقرة إغلاق مطار سقطرى وإلغاء رحلة قادمة من أبوظبي قراءة أدبية وسياسية لنص "الحب الخائب يكتب للريح" ل"أحمد سيف حاشد" قراءة أدبية وسياسية لنص "الحب الخائب يكتب للريح" ل"أحمد سيف حاشد" البنك المركزي يوقف تراخيص فروع شركات صرافة بعدن ومأرب مجلس الأمن يجدد التزامه بوحدة اليمن ويؤكد دعمه لمجلس القيادة والحكومة أسعار الذهب تلامس 4500 دولار متأثرة بالتوتر بين كراكاس وواشنطن خطوة إنسانية تخفف المعاناة.. السعودية ترحب باتفاق تبادل الأسرى والمحتجزين انعقاد اللقاء الأسبوعي الخامس بين الحكومة والقطاع الخاص لقاء موسع للعلماء بالعاصمة صنعاء انتصارًا للقرآن الكريم الفواكه المجففة تمنح الطاقة والدفء في الشتاء تكريم الفائزات ببطولة الرماية المفتوحة في صنعاء هيئة الآثار: نقوش سبأ القديمة تتعرض للاقتلاع والتهريب الرئيس الزُبيدي يشدد على أهمية تطوير البنى التحتية لمطار عدن الدولي مستشار الرئيس الاماراتي : حق تقرير المصير في الجنوب إرادة أهله وليس الإمارات فعاليات ثقافية بمديريات محافظة صنعاء احتفاءً بجمعة رجب وتأكيداً على الهوية الإيمانية جامع الشعب.. تدشين أنشطة جمعة رجب وفعاليات الهوية الإيمانية بحضور علمائي ونخبوي واسع البنك المركزي يوقف تراخيص عدد من شركات الصرافة المخالفة ويغلق مقراتها اتلاف 20 طنا بضائع منتهية الصلاحية في البيضاء سفراء بريطانيا فرنسا ألمانيا هولندا والاتحاد الأوروبي يؤكدون التزامهم بوحدة اليمن وسيادته وسلامة أراضيه برنامج الأغذية العالمي يعلن استمرار تعليق أنشطته في مناطق سيطرة سلطات صنعاء هيئة المواصفات والمقاييس تحذر من منتج حليب أطفال ملوث ببكتيريا خطرة رئيس مجلس الشورى يعزّي في وفاة القاضي محمد عبدالله عبدالمغني صلاح ومرموش يقودان منتخب مصر لإحباط مفاجأة زيمبابوي نابولي بطلا للسوبر الإيطالي على حساب بولونيا فنان تشكيلي يتلقى إشعاراً بإخلاء مسكنه في صنعاء ويعرض لوحاته للبيع الخارجية الروسية: روسيا تؤكد تضامنها مع فنزويلا على خلفية التصعيد في البحر الكاريبي الصحفي والناشط الحقوقي نشوان النظاري تواصل منافسات بطولة الرماية المفتوحة للسيدات والناشئات رئيس انتقالي لحج "الحالمي" يعزّي في وفاة الشيخ حسين جابر بن شعيلة هيئة المواصفات تحذر من منتج حليب أطفال ملوث ببكتيريا خطرة رشيد تعز يفوز على تضامن شبوة في دوري الدرجة الثانية تحذيرات طبية من خطورة تجمعات مياه المجاري في عدد من الأحياء بمدينة إب وقفة طلابية تندد باغتيال الاستاذ الشراعي بالتفجير الذي استهدف مقر الإصلاح بتعز الإصلاح بحجة ينعى الشيخ مبخوت السعيدي ويذكّر بمواقفه الوطنية وتصديه للمشروع الحوثي فيفا: السعودية معقل كرة القدم الجديد الذهب يتجاوز 4400 دولار للأونصة والفضة عند مستوى تاريخي خلال مراسم تشييع جثمان الصحفي الأميري.. المشيعون: الإعلام اليمني فقد أحد الأقلام الحرة التي حملت هموم الوطن مرض الفشل الكلوي (33) رحيل الفنانة المصرية سمية الألفي عن 72 عاما بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم لملس والعاقل يدشنان مهرجان عدن الدولي للشعوب والتراث تحرير حضرموت: اللطمة التي أفقدت قوى الاحتلال صوابها

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن.. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

عدن الغد نشر في عدن الغد يوم 04 - 01 - 2017

من قال بأن فاقد الشيء لا يعطيه لم يعرف بأن في الحياة أشخاصا استطاعوا أن يتغلبوا على ما ينقصهم سواء كان بفقدانهم شيء من جسدهم أو بصرهم وسمعهم أو بإعاقتهم فهؤلاء هم من فقدوا الشيء ليعطونا ضعفه.
فكم من شخصية وضعت بصمة بالقول أو الفعل او العمل وهي تعاني من مرضا أو اعاقة دون أن تجعل منها حاجزا للوصول الى وضع بصمة لهم في المجتمع دون كلل او احباط متحدين ظل الظروف وبعض العقليات المريضة للمضي قدما في سباق التفوق والنجاح , وخير دليل هي الانجازات العظيمة التي حققوها معظمهم على مستوى العالم.
ولا غرو أن تشجيع المجتمع لهم تحديدا في الدول المتقدمة ساعدهم كثيرا في الظهور ووضع هويتهم الخاصة في الدولة , لكن ومع الأسف الشديد عندما تكون هناك دول لا تهتم بمثل هذه الشريحة من الناس ولا تعطيهم حتى أبسط حقوقهم وهي الدعم المعنوي الا من رحم ربي تتعقد الأمور ويصبح هناك حاجزا بينها وبين النجاح لكن مع كل هذا تقاوم علها تجد من ينصفها يوما ما.
جمعية التصلب العصبي بعدن، والتي تعد أول جمعية على مستوى اليمن احتوت المصابين بهذا المرض الذي لم يعرف له علاج شافي الا الآن تحت سقف واحد ووضعت لهم مقرا ناطقا للكلام الذي يردون قوله ومنبرا لتوعية المجتمع ونشر كل ما يتعلق بالمرض لأفراده ومكانا يقيم الفعاليات والأنشطة في مختلف المناطق وتوزيع الدلائل والبرشورات التعريفية له وبالمصابين به , ورغم كل هذا الطموح والتألق الى أنه يسير بخطى بطيئة نتيجة الصعوبات الحاصلة من ظروف معيشية وواقع مؤلم والأجواء الغير ملائمة في البلاد.
لمعرفة تفاصيل أكثر حول جمعية التصلب العصبي كان لي زيارة لها ولقائي بمؤسسها جياب غلابي _أحد المصابين بمرض التصلب العصب_ والذي يمثل كتلة من الإرادة يفتقدها الكثيرون من الاصحاء في هذا الزمن وشرحة لكيفية تأسيس الجمعية وانجازاتها والعراقيل التي تواجهه وكلمته للمجتمع والجهات المسؤولة في التقرير التالي...
جياب غلابي ارادة كسرت حاجز المرض: يسرد لنا مدير جمعية التصلب العصبي قصته بكيفية اكتشافه للمرض وصراعه معه وكيف توصل لفكرة تأسيسه الجمعية:
وجياب علي عبدالله الغلابي متزوج واب ل 3 ابناء خريج كلية شريعة وقانون يمارس حاليا أعمال حره قبل ذلك درست محاماة تمرين لمدة شهرين , أصبت بالمرض عام 2003م ولكن قبل سنوات من معرفتي به كنن اعاني من أوجاع في الظهر وظننتها من قيادة السيارة تفاقم الوضع واصبت بالشلل وتعالجت بعد 6 أشهر وقمت ومشيت من جديد وبعد سنه تعرضت لانتكاسة من جديد حصل لي التهاب حاد في فقرات العمود القريبة
من الفقرات الصدرية والاطراف السفلى للنخاع الشوكي ذهبت لمصر لمدة 4 شهور ونصف للعلاج وتم تشخيصي على انه تضيق في الاوعية الدموية أو مرض التصلب العصبي فقمت بعمل تشخيص اخر رنين لأني لم اكن مقتنع فعدت الى عدن وبقيت في مستشفى عدن العام للعلاج لمدة 5 اشهر 3 اشهر استخدمت فيها الابر الصينية وبعدها بحثت في الانترنت عن مرض التصلب العصبي فوجدت اعراضه شبيهة بما اعانيه فتأكدت من اصابتي بهذا المرض ومن هنا قبلت الفكرة وبدأ مشواري بالتعايش معه.
نبذه عن مرض التصلب العصبي:
هو مرض متقدم بالجهاز العصبي لا يورث بشكل مباشر ولكن الجينات الوراثية تلعب دور في قابلية الشخص للعرض للمرض , تصاب به النساء بنسبة اكثر من الرجال معدل عمر الاصابة من 20 الى 40 عام يزيد معدل حدوثه في البلدان الابعد عن خط الاستواء , يتميز المرض بوجود فترات يتمتع بها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو من اعراض المرض ويصاحب المرض مشاكل بالأبصار واضطراب حسي وحركي والاطباء يعتمدون في تشخيصه على شكوى المريض نتائج الفحص السريري ونتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي , ورغم تقدم العلم واكتشاف العديد من العلاجات الا انه لم يتم التوصل لعلاج شافي لمرض التصلب العصبي الا الآن.
تأسيس وانجازات مرضى التصلب العصبي بعدن :
يقول جياب غلابي: "بعد انتشار المرض بشكل كبير وتحديدا بنسبة 50 الف حاله الحد الادنى على مستوى المنطقة العربية واكتشافي الاصابة به استخدمت الانترنت للبحث عن المرض اعراضه واسبابه وكيفية التعايش معه ودخولي على منتديات خاصة به وعند عملي بعدم وجود جمعية في اليمن بشكل عام جاءتني الفكرة بتأسيس جمعية لمرضى التصلب العصبي واقترحت على بعض الاصدقاء تنفيذ الفكرة وحظيت بالقبول والترحيب فقمت بتأسيس الجمعية بتاريخ 13 نوفمبر2009م في منزلي بمديرية المعلا محافظة عدن والحمدلله نجحت وهي مكونه الان من 63 شخص 2 نساء مديرة العلاقات العامة ومسؤولة الخدمات الصحية 2 من الهيئة الادارية وبقية الاعضاء كلا له مهامه وهي مستقله ماليا وادرايا معتمده من وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل بشكل رسمي لا تتلقى دعم بشكل مستمر وانماء فترات منقطعة من قبل بعض الجهات أو فاعلين الخير".
على مدار اكثر من 6 سنوات من تأسيس الجمعية وفقنا بالعمل حاليا لدينا 30 حاله من مختلف المحافظات اغلبهم من النساء ولدينا يتواصلون معنا للاستفسار موقع الكتروني وصفحه على الفيس بوك ليتم التواصل معنا لنكتشف حالات جديدة مصابة به وكيفية الوصول اليها واشعار مختلف الاطباء بلجنة الكشف ليتم فحص المريض في حال الاشتباه بالإصابة والتواصل معنا حتى نستوعب أكبر قدر من المرضى وننشر التوعية لضرورة الفحص والتعريف بمرض التصلب العصبي وخطورته.
قمنا بالعديد من الاعمال منها :
ندوات طبية لكلية الطب (محاضرات لطلاب الكلية) حول المرض
القيام بالعديد من الاحتفالات والفعاليات ونستدعي فيها بعض اسر المرضى واسرهم واستضافة لمجموعة من الشخصيات في المجتمع وتنقله بعض وسائل الاعلام.
توزيع البرشورات والشعارات الخاصة بالجمعية في الشوارع والطرقات والقيام بالإعلانات اكثر من مرة بالسنة داخل محافظة عدن وخارجها
زيارة العديد من المحافظات منها لحج - ابين- الضالع حضرموت - صنعاء ونشر الوعي فيها بالمرض
حضور ندوات وابحاث علمية بالمرض بالتنسيق مع الاتحاد الدولي والقيام بورش عمل بالتنسيق مع الجمعيات الاخرى بحضور بروفسورات واطباء
دعم المرضى المصابين بمبالغ بسيطة او توفير العلاجات لهم قدر الاستطاعة في حال جاءنا دعم من جهة معينة أو تقديم الدعم المعنوي لهم بالنصيحة والتوضيح في حال الاستفسار والدعم النفسي فنحن لدينا باحث اجتماعي
عمل زيارات خاصة للمرضى الى منازلهم وملفات خاصة لمن تمكنا الوصول اليهم اما البقية نجد صعوبة في التواصل معهم بسبب بعد المسافة او كونهم من النساء التي لا تحب ان تظهر وتتكلم.
نتواصل مع المؤسسة الرئيسية في لندن عبر الايميل والفيس بوك عب مندوب عربي هنتاك يختص بالمنطقة العربية للتنسيق في حال اقامتهم ورش عمل ويتم استدعائي لتمثيل الجمعية هناك او في حال سؤالهم عن الجديد في المرض او هل تم التوصل لشيء في العلاج
الصعوبات التي تعاني منها الجمعية:
يتحدث جياب: تعترضنا صعوبات كثيرة في مقدمتها غياب الدعم رغم أن الجمعية ليست جديدة الا انها لم تلقى الاهتمام الكافي من المحافظة او مكتب الصحة لاتصلنا الا مبالغ بسيطة جدا من الضمان الاجتماعي ولا تكفي لتغطية احتياجات المرضى وتكاليف علاجهم ولكننا رغم هذا نتواصل معهم ونسلمهم اياها, صحيح أن هناك بعض المبادرات الشبابية ساعدتنا بكراسي متحركة وطبق خيري الا أن المصابين يحتاجون دعم أكبر لتخفيف معاناتهم خاصة من ظروفهم المعيشية صعبة.
*كادر العاملين معنا والهيئة الادارية يقومون بجهود لكنها لا نشتغل بشكل كامل ونشاط أكبر حتى نتمكن من التعريف الكبير بالجمعية
لذلك نريد التعاقد مع مندوبين للتحرك بشكل اقوى مع الجهات المهمة وتشكيل طاقم عمل كبير للتوسع اضافة الى ضرورة عمل بحث ميداني على نطاق واسع وشامل لكل المناطق حتى نعرف يتم التوصل لمصابين أكثر بهذا المرض وضمهم للجمعية وهذا بدوره يحتاج دعم لهؤلاء المتطوعين صرفيات للمواصلات وشهادات تقديره وبالغ رمزية للعمل لكن غيابه يعقد علينا التوسع رغم ان القواعد كلها مبنية فقد المطلوب التوسع أكثر وخارج عدن وهذا بحاجة تعاون افراد.
كلمة أخيرة تود توجيهها:
الكثير من الناس بلا يعرفون بهذا المرض ومعاناة المصابين به لذلك اوجه كلمة للسلطات المعنية والجهات المختصة ووزارة الصحة الاعتناء بهذه الشريحة والاهتمام بها واتمنى من وسائل الاعلام ان تسلط الضوء على مرض التصلب العصبي والوقوف معنا بعملية نشر التوعية بين المواطنين وكذلك ارجو ان يصل صوتي لمن لديه القدرة واصحاب القلوب الرحيمة ان يتعاونوا معنا في دعم المرضى وتوفير العلاجات الباهضة الثمن لهم كأقل واجب وارجو من الله أن يوجد شيء أو سبب يوصل الباحثين والمختصين لعلاج هذا المرض والقضاء عليه وتخفيف معاناة الصابين به.

تقرير: دنيا حسين فرحان:

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.