يمرس : جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن.. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

من يتوج بلقب إفريقيا ؟.. المحكمة الرياضية الدولية تحسم النزاع بين المغرب والسنغال المكلا اليوم تكشف المستور.. الخلايا النائمة لم تعد نائمة وطرد "الغزاة" واجب وطني مقدس ناشط حضرمي يكشف: "عنصر أمني سابق يطلق النار ثم يندس بين المتظاهرين" أزمة غذاء تهدد الملايين بسبب الحرب بالشرق الأوسط لماذا يُستهدف اللواء الثاني دفاع شبوة؟ الترب:اليمن بموقعه الجغرافي قادر على تغيير مسار المواجهة زلزال الشرق الأوسط الجوي 2026: أخطر من 11 سبتمبر.. لكنه ليس كورونا The Middle East Airquake 2026: More Dangerous than 9/11... but Not COVID-19 ندوة دولية بصنعاء للتضامن مع إيران ومحور المقاومة الانتقالي يحشد أنصاره لتصعيد شامل ضد السعودية في شبوة قمة ساخنة بين ريال مدريد وبايرن... واختبار صعب لآرسنال في لشبونة ضبط عصابة متخصصة بسرقة كابلات الاتصالات في همدان في اجتماعه الأول بعدن.. مجلس ضمان الودائع يناقش تعزيز الثقة بالقطاع المصرفي محمد قحطان.. الرجل الحاضر والفكرة التي لم تغب إبراهيم.. قصة طفل قُتل قنصاً بحقيبته المدرسية في تعز الاستيقاظ فجراً... لماذا يحدث وكيف تعود إلى النوم؟ شبكات الظل.. كيف حوّلت مليشيا الحوثي المخدرات إلى وقود للحرب وأداة لتفكيك المجتمع؟ خطة تنفيذية للتنسيق بين منتجي ومستوردي أغذية الأطفال رئيس الهيئة التنفيذية لتكتل الأحزاب: استمرار إخفاء قحطان انتهاك صارخ بتوجيهات الرئيس الزُبيدي... الحالمي يكرّم البطل الجريح علوي عبدالله بدرع الصمود إقرار مسودة المرحلة الثانية من استراتيجية توطين الصناعات الدوائية الرئيس الزُبيدي يُعزَّي أسرتي الشهيدين عمر باحيدرة وأحمد المطحني بمشاركة 40 فريقا.. اتحاد كرة القدم يحدد الأربعاء المقبل موعدا لقرعة كأس رئيس الجمهورية داخلية الاحتلال الأجنبي في المكلا تلاحق 3 من قيادات انتقالي حضرموت (وثيقة) عندما يصبح الرمز كابوسًا الحكومة تقر إصلاحات مالية وتعتمد إنشاء الهيئة العامة لشؤون الجرحى اليمن: خسائر قطاع السياحة تتجاوز 11 مليار دولار خلال عقد من العدوان تراجع أسعار الذهب والفضة عالمياً مع صعود الدولار وتلاشي آمال خفض الفائدة فيمانعاه مجلس الشورى وأشاد بجهوده الوطنية.. الرئيس المشاط يعزي في وفاة الشيخ محمد علي التويتي استئناف افتتاح متحف الموروث الشعبي بصنعاء الدورات الصيفية للطالبات بأمانة العاصمة تشهد إقبالا لافتاً في أسبوعها الأول وزارة الاقتصاد تؤكد عدم رفع أسعار المياه الصحية مرض السرطان ( 6 ) منظمة هيومن رايتس فاونديشن تدين مجزرة المكلا وتطالب بتحقيق دولي اتحاد كرة القدم يحدد نهاية إبريل الجاري موعدا جديدا لانطلاق بطولتي كأس الجمهورية والدوري اليمني إحباط تهريب قطع اثرية في مذيخرة المكلا تُذبح بصمت... والرصاص يكتب فجرها الأسود هاني مسهور: تجاهل اليمن دوليًا يفتح الباب للإفلات من العقاب.. ودعوة لتدويل قضية الجنوب مدير عام المنصورة يناقش أوضاع وأداء مستشفى مايو الجراحي فيسبوك تغلق صفحة الإعلامي الجنوبي غازي العلوي بعد 17 عامًا من النشاط ودون أي مبررات خلال 3 أشهر.. الهجرة الدولية توثق نزوح 813 أسرة أغلبها استقرت في مأرب وفاة مواطن داخل أحد سجون مليشيا الحوثي في إب وسط ظروف غامضة مليشيا الحوثي تشطب أكثر من أربعة آلاف وكالة تجارية لإحلال بدلاء موالين لها صوت الذاكرة: المرأة المبدعة بين الأدب المبتكر والإبداع الرقمي الثقافي مقاربة تحليلية في تحوّلات الخطاب النسوي المعاصر المهرة مهددة بالظلام.. مشاكل قطاع الكهرباء تعود إلى الواجهة وحكومة الزنداني تقف امام اول اختبار حقيقي اتحاد كرة القدم يتفق مع وزارة الشباب والرياضة لتأجيل موعد الدوري اليمني ومعالجة مشاكل أندية عدن وتعز رشاد العليمي.. الرئيس اللعنة الذي أنهك الجنوب وأغرقه في الفشل.. سجل قبيح من الحرب والعداء والخبث شيطنة الخصم حتى يستحق القتل في زنجبار كيف أثر ابن سميط في إنجرامس قبل وصوله لحضرموت مراثي القيامة الخارجية الإماراتية توضح بشأن أوضاع الجالية الإيرانية هيئة الشؤون البحرية بحضرموت: موانئ البحر العربي تمتلك مقومات التحول إلى مراكز لوجستية عالمية عدن.. نقل عريس إلى العناية المركزة بسبب منشط جنسي اللهم لا شماتة إشكالية الرواية والتدوين بين قداسة النص وإشكالات النقل البرلماني اليمني أحمد سيف حاشد يواجه المرض والحياة في الغربة وسط صمت رسمي مستمر صنعاء : تعميم هام .. بشان صلاة العيد ..! رسمياً.. 3 دول تفاجئ العالم باعلان الخميس أول أيام عيد الفطر وزارة الأوقاف:الخميس متمم لشهر رمضان والجمعة أول ايام عيد الفطر

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد بعدن.. قصة كفاح كتبها شاب مصاب بالمرض ليظهرها للمجتمع

عدن الغد نشر في عدن الغد يوم 04 - 01 - 2017

من قال بأن فاقد الشيء لا يعطيه لم يعرف بأن في الحياة أشخاصا استطاعوا أن يتغلبوا على ما ينقصهم سواء كان بفقدانهم شيء من جسدهم أو بصرهم وسمعهم أو بإعاقتهم فهؤلاء هم من فقدوا الشيء ليعطونا ضعفه.
فكم من شخصية وضعت بصمة بالقول أو الفعل او العمل وهي تعاني من مرضا أو اعاقة دون أن تجعل منها حاجزا للوصول الى وضع بصمة لهم في المجتمع دون كلل او احباط متحدين ظل الظروف وبعض العقليات المريضة للمضي قدما في سباق التفوق والنجاح , وخير دليل هي الانجازات العظيمة التي حققوها معظمهم على مستوى العالم.
ولا غرو أن تشجيع المجتمع لهم تحديدا في الدول المتقدمة ساعدهم كثيرا في الظهور ووضع هويتهم الخاصة في الدولة , لكن ومع الأسف الشديد عندما تكون هناك دول لا تهتم بمثل هذه الشريحة من الناس ولا تعطيهم حتى أبسط حقوقهم وهي الدعم المعنوي الا من رحم ربي تتعقد الأمور ويصبح هناك حاجزا بينها وبين النجاح لكن مع كل هذا تقاوم علها تجد من ينصفها يوما ما.
جمعية التصلب العصبي بعدن، والتي تعد أول جمعية على مستوى اليمن احتوت المصابين بهذا المرض الذي لم يعرف له علاج شافي الا الآن تحت سقف واحد ووضعت لهم مقرا ناطقا للكلام الذي يردون قوله ومنبرا لتوعية المجتمع ونشر كل ما يتعلق بالمرض لأفراده ومكانا يقيم الفعاليات والأنشطة في مختلف المناطق وتوزيع الدلائل والبرشورات التعريفية له وبالمصابين به , ورغم كل هذا الطموح والتألق الى أنه يسير بخطى بطيئة نتيجة الصعوبات الحاصلة من ظروف معيشية وواقع مؤلم والأجواء الغير ملائمة في البلاد.
لمعرفة تفاصيل أكثر حول جمعية التصلب العصبي كان لي زيارة لها ولقائي بمؤسسها جياب غلابي _أحد المصابين بمرض التصلب العصب_ والذي يمثل كتلة من الإرادة يفتقدها الكثيرون من الاصحاء في هذا الزمن وشرحة لكيفية تأسيس الجمعية وانجازاتها والعراقيل التي تواجهه وكلمته للمجتمع والجهات المسؤولة في التقرير التالي...
جياب غلابي ارادة كسرت حاجز المرض: يسرد لنا مدير جمعية التصلب العصبي قصته بكيفية اكتشافه للمرض وصراعه معه وكيف توصل لفكرة تأسيسه الجمعية:
وجياب علي عبدالله الغلابي متزوج واب ل 3 ابناء خريج كلية شريعة وقانون يمارس حاليا أعمال حره قبل ذلك درست محاماة تمرين لمدة شهرين , أصبت بالمرض عام 2003م ولكن قبل سنوات من معرفتي به كنن اعاني من أوجاع في الظهر وظننتها من قيادة السيارة تفاقم الوضع واصبت بالشلل وتعالجت بعد 6 أشهر وقمت ومشيت من جديد وبعد سنه تعرضت لانتكاسة من جديد حصل لي التهاب حاد في فقرات العمود القريبة
من الفقرات الصدرية والاطراف السفلى للنخاع الشوكي ذهبت لمصر لمدة 4 شهور ونصف للعلاج وتم تشخيصي على انه تضيق في الاوعية الدموية أو مرض التصلب العصبي فقمت بعمل تشخيص اخر رنين لأني لم اكن مقتنع فعدت الى عدن وبقيت في مستشفى عدن العام للعلاج لمدة 5 اشهر 3 اشهر استخدمت فيها الابر الصينية وبعدها بحثت في الانترنت عن مرض التصلب العصبي فوجدت اعراضه شبيهة بما اعانيه فتأكدت من اصابتي بهذا المرض ومن هنا قبلت الفكرة وبدأ مشواري بالتعايش معه.
نبذه عن مرض التصلب العصبي:
هو مرض متقدم بالجهاز العصبي لا يورث بشكل مباشر ولكن الجينات الوراثية تلعب دور في قابلية الشخص للعرض للمرض , تصاب به النساء بنسبة اكثر من الرجال معدل عمر الاصابة من 20 الى 40 عام يزيد معدل حدوثه في البلدان الابعد عن خط الاستواء , يتميز المرض بوجود فترات يتمتع بها المريض بصحة جيدة نسبيا وفترات يشكو من اعراض المرض ويصاحب المرض مشاكل بالأبصار واضطراب حسي وحركي والاطباء يعتمدون في تشخيصه على شكوى المريض نتائج الفحص السريري ونتائج الفحص بأشعة الرنين المغناطيسي , ورغم تقدم العلم واكتشاف العديد من العلاجات الا انه لم يتم التوصل لعلاج شافي لمرض التصلب العصبي الا الآن.
تأسيس وانجازات مرضى التصلب العصبي بعدن :
يقول جياب غلابي: "بعد انتشار المرض بشكل كبير وتحديدا بنسبة 50 الف حاله الحد الادنى على مستوى المنطقة العربية واكتشافي الاصابة به استخدمت الانترنت للبحث عن المرض اعراضه واسبابه وكيفية التعايش معه ودخولي على منتديات خاصة به وعند عملي بعدم وجود جمعية في اليمن بشكل عام جاءتني الفكرة بتأسيس جمعية لمرضى التصلب العصبي واقترحت على بعض الاصدقاء تنفيذ الفكرة وحظيت بالقبول والترحيب فقمت بتأسيس الجمعية بتاريخ 13 نوفمبر2009م في منزلي بمديرية المعلا محافظة عدن والحمدلله نجحت وهي مكونه الان من 63 شخص 2 نساء مديرة العلاقات العامة ومسؤولة الخدمات الصحية 2 من الهيئة الادارية وبقية الاعضاء كلا له مهامه وهي مستقله ماليا وادرايا معتمده من وزارة الشؤون الاجتماعية والعمل بشكل رسمي لا تتلقى دعم بشكل مستمر وانماء فترات منقطعة من قبل بعض الجهات أو فاعلين الخير".
على مدار اكثر من 6 سنوات من تأسيس الجمعية وفقنا بالعمل حاليا لدينا 30 حاله من مختلف المحافظات اغلبهم من النساء ولدينا يتواصلون معنا للاستفسار موقع الكتروني وصفحه على الفيس بوك ليتم التواصل معنا لنكتشف حالات جديدة مصابة به وكيفية الوصول اليها واشعار مختلف الاطباء بلجنة الكشف ليتم فحص المريض في حال الاشتباه بالإصابة والتواصل معنا حتى نستوعب أكبر قدر من المرضى وننشر التوعية لضرورة الفحص والتعريف بمرض التصلب العصبي وخطورته.
قمنا بالعديد من الاعمال منها :
ندوات طبية لكلية الطب (محاضرات لطلاب الكلية) حول المرض
القيام بالعديد من الاحتفالات والفعاليات ونستدعي فيها بعض اسر المرضى واسرهم واستضافة لمجموعة من الشخصيات في المجتمع وتنقله بعض وسائل الاعلام.
توزيع البرشورات والشعارات الخاصة بالجمعية في الشوارع والطرقات والقيام بالإعلانات اكثر من مرة بالسنة داخل محافظة عدن وخارجها
زيارة العديد من المحافظات منها لحج - ابين- الضالع حضرموت - صنعاء ونشر الوعي فيها بالمرض
حضور ندوات وابحاث علمية بالمرض بالتنسيق مع الاتحاد الدولي والقيام بورش عمل بالتنسيق مع الجمعيات الاخرى بحضور بروفسورات واطباء
دعم المرضى المصابين بمبالغ بسيطة او توفير العلاجات لهم قدر الاستطاعة في حال جاءنا دعم من جهة معينة أو تقديم الدعم المعنوي لهم بالنصيحة والتوضيح في حال الاستفسار والدعم النفسي فنحن لدينا باحث اجتماعي
عمل زيارات خاصة للمرضى الى منازلهم وملفات خاصة لمن تمكنا الوصول اليهم اما البقية نجد صعوبة في التواصل معهم بسبب بعد المسافة او كونهم من النساء التي لا تحب ان تظهر وتتكلم.
نتواصل مع المؤسسة الرئيسية في لندن عبر الايميل والفيس بوك عب مندوب عربي هنتاك يختص بالمنطقة العربية للتنسيق في حال اقامتهم ورش عمل ويتم استدعائي لتمثيل الجمعية هناك او في حال سؤالهم عن الجديد في المرض او هل تم التوصل لشيء في العلاج
الصعوبات التي تعاني منها الجمعية:
يتحدث جياب: تعترضنا صعوبات كثيرة في مقدمتها غياب الدعم رغم أن الجمعية ليست جديدة الا انها لم تلقى الاهتمام الكافي من المحافظة او مكتب الصحة لاتصلنا الا مبالغ بسيطة جدا من الضمان الاجتماعي ولا تكفي لتغطية احتياجات المرضى وتكاليف علاجهم ولكننا رغم هذا نتواصل معهم ونسلمهم اياها, صحيح أن هناك بعض المبادرات الشبابية ساعدتنا بكراسي متحركة وطبق خيري الا أن المصابين يحتاجون دعم أكبر لتخفيف معاناتهم خاصة من ظروفهم المعيشية صعبة.
*كادر العاملين معنا والهيئة الادارية يقومون بجهود لكنها لا نشتغل بشكل كامل ونشاط أكبر حتى نتمكن من التعريف الكبير بالجمعية
لذلك نريد التعاقد مع مندوبين للتحرك بشكل اقوى مع الجهات المهمة وتشكيل طاقم عمل كبير للتوسع اضافة الى ضرورة عمل بحث ميداني على نطاق واسع وشامل لكل المناطق حتى نعرف يتم التوصل لمصابين أكثر بهذا المرض وضمهم للجمعية وهذا بدوره يحتاج دعم لهؤلاء المتطوعين صرفيات للمواصلات وشهادات تقديره وبالغ رمزية للعمل لكن غيابه يعقد علينا التوسع رغم ان القواعد كلها مبنية فقد المطلوب التوسع أكثر وخارج عدن وهذا بحاجة تعاون افراد.
كلمة أخيرة تود توجيهها:
الكثير من الناس بلا يعرفون بهذا المرض ومعاناة المصابين به لذلك اوجه كلمة للسلطات المعنية والجهات المختصة ووزارة الصحة الاعتناء بهذه الشريحة والاهتمام بها واتمنى من وسائل الاعلام ان تسلط الضوء على مرض التصلب العصبي والوقوف معنا بعملية نشر التوعية بين المواطنين وكذلك ارجو ان يصل صوتي لمن لديه القدرة واصحاب القلوب الرحيمة ان يتعاونوا معنا في دعم المرضى وتوفير العلاجات الباهضة الثمن لهم كأقل واجب وارجو من الله أن يوجد شيء أو سبب يوصل الباحثين والمختصين لعلاج هذا المرض والقضاء عليه وتخفيف معاناة الصابين به.

تقرير: دنيا حسين فرحان:

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.