البرلمان الإيراني يعلّق التعاون مع الوكالة الدولية للطاقة الذرية    تحذير أممي من استمرار تدهور الأوضاع الاقتصادية والإنسانية في اليمن    مليشيا الحوثي تقتحم منزل أحد المواطنين شرقي تعز وتختطف ثلاثة من أبنائه    ضمن خططه الاستراتيجية لتطوير كرة القدم النسائية.. "كاترينا فاليدا" تقود أخضر الناشئات    عينيك تستحق الاهتمام .. 4 نصائح للوقاية من إجهاد العين في زمن الشاشات والإضاءة الزرقاء    مناقشة مستوى أداء مكتب هيئة الأوقاف بمدينة البيضاء    رفع السيارات المتهالكة من شوارع الأمانة    جرعة سعرية ثالثة على البنزين في عدن    5 مشكلات صحية يمكن أن تتفاقم بسبب موجة الحر    90 مليونا.. بطاقة خروج رودريجو من الريال    طارق سلام:عدن تعيش حالة عبث غير مبرر    كيف تمكن الموساد من اختراق ايران ..والى أي مستوى وصل    افتتاح مشاريع زراعية وسمكية بأمانة العاصمة بتكلفة 659 مليون ريال    فلامنجو يفرض التعادل على لوس أنجليس    الشاعر المفلحي.. رافعات الشيادر روحن فوق جيل الديس    بوليتيكو: استهداف منشآت إيران النووية لم يضعف قدراتها.. بل عزّز خيارها النووي    تجارة الجوازات في سفارة اليمن بماليزيا.. ابتزازًا مُمَنهجًا    استشهاد بطلين من القوات المسلحة الجنوبية في جبهة الضالع الحدودية    بلاغ للزبيدي.. أعداء الجنوب الأمنيون يتسللون إلى معاشيق بأوامر العليمي غير المعلنة    الجنوب.. الحوثي والشرعية وما بعد تأثير إيران    تفاصيل إخماد تمرد في معسكر القوات الخاصة بلحج    صنعاء .. البنك المركزي يوقف التعامل مع 9 منشآت وشركات صرافة وبنك وشبكة تحويل أموال خلال يونيو الجاري    وزير الدفاع الإسرائيلي يأمر بإعداد خطة عسكرية ضد "انصارالله"    تقرير أممي: استمرار تدهور الاقتصاد اليمني وارتفاع أسعار الوقود والغذاء    صنعاء.. الخدمة المدنية تعلن الخميس المقبل إجازة رسمية    إدارات أمن عدد من مديريات إب تحيي ذكرى الولاية    اليمنية توضح تفاصيل حادث عرضي لطائرة في مطار عدن    افتتاح مشاريع زراعية وسمكية بأمانة العاصمة بتكلفة 659 مليون ريال    تكتل قبائل بكيل يدين قصف قاعدة العديد في قطر ويدعو لتجنيب شعوب المنطقة ويلات الحروب والتدخلات    تاريخ المنطقة خلال سبعة عقود تم تلخيصه في عامين    الوزير الزعوري يشيد بمشاريع هيئة الخليج وعدن للتنمية والخدمات الإنسانية وجهودها في دعم الفئات المحتاجة    الأندية المغادرة والمتأهلة لثمن نهائي كأس العالم للأندية    إصابة 7أشخاص بحادث مروري بذمار    كم كسب الأهلي ماليا من كأس العالم للأندية 2025    الصحة الإيرانية تعلن استشهاد 44 سيدة و13 طفلاً في هجمات الكيان الصهيوني على إيران    من يومياتي في أمريكا .. مؤتمر وباحث عن فرصة عمل    "حققنا هدفنا".. الحكومة الإسرائيلية تعلن رسميا سريان وقف إطلاق النار مع إيران    كيف تواجه الأمة واقعها اليوم (4)    موقف غير أخلاقي وإنساني: مشافي شبوة الحكومية ترفض استقبال وعلاج أقدم كادر صحي في المحافظة    الأهلي المصري يودع مونديال الأندية    ارتفاع حصيلة قتلى صاروخ إيران الأخير إلى 11 إسرائيليا على الأقل    المجلس الأعلى للطاقة يقر حلول إسعافية عاجلة لتوفير وقود لكهرباء عدن    كفى لا نريد دموعا نريد حلولا.. يا حكومة اذهبي مع صاروخ    "العليمي" يفرض الجزية على حضرموت ويوجه بتحويل 20 مليار ريال شهريا إلى إمارة مأرب    هلال الإمارات يوزع طرود غذائية على الأسر الأشد فقرا بشبوة    حين يتسلل الضوء من أنفاس المقهورين    إب .. تعميم من مكتب التربية بشأن انتقال الطلاب بين المدارس يثير انتقادات واسعة وتساؤلات حول كفاءة من اصدره    هيئة الآثار والمتاحف تسلم 75 مخطوطة لدار المخطوطات بإشراف وزير الثقافة    الشعر الذي لا ينزف .. قراءة في كتاب (صورة الدم في شعر أمل دنقل) ل"منير فوزي"    ريال مدريد يقسو على باتشوكا    الصين.. العثور على مقابر مليئة بكنوز نادرة تحتفظ بأسرار عمرها 1800 عام    إيران تنتصر    المنتخب الوطني تحت 23 عامًا يجري حصصه التدريبية في مأرب استعدادًا لتصفيات آسيا    مرض الفشل الكلوي (9)    توقيف الفنانة شجون الهاجري بتهمة حيازة مخدرات    من قلب نيويورك .. حاشد ومعركة البقاء    الحديدة و سحرة فرعون    حين يُسلب المسلم العربي حقه باسم القدر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



عائلة في شبوة يفتك بها مرض جلدي غريب
الجزيرة نت نشر في شبوه برس يوم 17 - 07 - 2014

تصرخ الطفلة منى عوض في حالة هلع وخوف وهي تحاول الاختباء خلف شقيقها لاشتباهها بأننا فريق طبي جاء لمعاينة حالتها الصحية ولإعطائها حقنة، أثناء زيارتنا لمنزل عائلتها التي قضى مرض جلدي غريب لم يعرف الأطباء له علاجا على ستة من أبنائها حتى الآن.
منى التي لم تكمل بعد عامها الثالث تقطن مع أسرتها في منزل متهالك بحي الحسوة في مدينة شبوة اليمنية، وهي واحدة من خمسة أطفال في العائلة تتراوح أعمارهم بين ثلاث وأربع عشرة سنة لا يزالون على قيد الحياة، وقد ذبلت ملامح الطفولة على وجوههم، جراء إصابتهم بذلك المرض الذي قد يفتك بهم في أي لحظة.
عائلة مكلومة
وتبدو حياة هؤلاء الأطفال مفرغة تماما من الفرح أو حتى الابتسامة بعدما فقدت هذه العائلة المكلومة الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت جميع أبواب المنظمات والجمعيات الإنسانية والمؤسسات الحكومية، علّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، ولكن دون جدوى.
وتشكو هذه العائلة التي لا تكاد تجد ما تسد به قوت يومها والمكونة من نحو 17 شخصا من انتشار مرض جلدي يبدأ لدى الأطفال بعد أقل من عامين من ولادتهم، وهي حالة غريبة يعاني معها الطفل من عدم القدرة على التعرض لأشعة الشمس.
ويفيد تقرير طبي بحوزة العائلة -حصلت عليه الجزيرة نت- بأنهم مصابون بمرض سرطان جلد خبيث، وهو مرض وراثي يدعى جفاف الجلد المصطبغ ويختصر ب(xp)، حيث يكون لدى هؤلاء المرضى حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس مع خلل في الحمض النووي المتأثر بالضياء.
حروق جلدية
ويبدأ المرض منذ الطفولة الباكرة بظهور حروق جلدية وعينية عند التعرض لأشعة الشمس المعتادة, ومع تكرار التعرض فإن جلود هؤلاء المرضى تبدأ بالتصبغ والتجفف حيث تتشكل على تلك الأرضية السرطانات الجلدية عندما يصير عمر المصاب السادسة أو الثامنة".
وكذلك يتأذى البصر بفعل الالتهابات المتكررة للعينين وعتامات القرنية المؤدية إلى فقدان البصر.
ويشير هادي مبارك أحد أقرباء الأسرة إلى أن هذا المرض الذي بدأت أعراضه في الظهور قبل نحو 20 عاما أصاب 11 طفلا من أفراد العائلة توفي منهم حتى الآن طفلتان وأربعه بنين في مراحل عمرية لم تتجاوز العاشرة.
وقال في حديث للجزيرة نت إن المستشفيات التي ترددوا عليها في اليمن كانت تخبرهم بعدم وجود إمكانيات لديها لعلاج هذا المرض، وإن هذه حالات نادرة وربما مستعصية "ونحن لا ندري إن كان سبب ذلك مرض إشعاعي أم أنه مرض وراثي".
وأضاف مبارك -وهو يحمل في قلبه حسرة على حال أولئك الأطفال- "نحن نقف عاجزين عن فعل أي شيء لإنقاذ من تبقى من هؤلاء الأطفال أمامك، وقد ناشدنا جميع المنظمات الإنسانية والحكومة اليمنية لمساعدتنا لنقلهم للعلاج في الخارج لإنقاذهم من الموت، لكن دون جدوى".
حساسية مفرطة
ويعزو أطباء مختصون على اطلاع بمعاناة العائلة تلك الظاهرة إلى مرض وراثي نادر الحدوث بنسبة واحد بالمليون يتطلب ظهوره وجود قرابة عائلية لدى الوالدين، ويوصي هؤلاء بضرورة تضافر جهود المؤسسات الصحية والحكومية والمنظمات الدولية ذات العلاقة لتخفيف معاناة أولئك المرضى وذويهم.
ويرى استشاري الأمراض الجلدية بشبوة عيدروس هادي أن المصابين بهذا المرض تظهر لديهم حساسية مفرطة وغير طبيعية إذا ما تعرضوا لأشعة الشمس الطبيعية وأنه إذا ما عُرّض الطفل أو الرضيع للشمس تحدث لديه حروق جلدية ومع تكرار التعرض للشمس تصبح جلود المرضى جافة ومتصلبة.
وقال في حديث للجزيرة نت إنه في حال عدم حجب أولئك الأطفال من الشمس فإن السرطانات الجلدية تتشكل لا محالة فتظهر السرطانات الجلدية الشايكة والقاعدية والميلانوما الخبيثة في سن مبكر، وفي سن المدرسة تقريبا يموت أغلب أولئك المرضى بسبب السرطانات ولا يعمّرون عادة إلى سن الثلاثين.
وأكد أن معالجة هذا المرض الخبيث تتطلب الوقاية عبر الاستشارات الوراثية قبل الزواج وتجنب الزواج العائلي وتغيير سلوك المرضى بحيث يبدأ نشاطهم مع غروب الشمس وينتهي مع ظهور أول الصباح والمراقبة الدورية لاكتشاف الأورام الجلدية مبكرا واستئصالها.
المرض الجلدي الغريب
عجزت مستشفيات اليمن عن تقديم اي علاج لهؤلاء المساكين

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.