يمرس : "عدن الغد" تسلط الضوء على معاناة المرضى واحتياجات جمعية التصلب العصبي المتعدد بالمعلا

رئاسة الجمهورية: الرئيس يتابع مسار استعادة المعسكرات في حضرموت ويشدد على حماية المدنيين بيان المجلس الانتقالي الجنوبي: تلجم من يقولون إنهم مع الحق الجنوبي الانتقالي يصدر إعلان دستوري بعد إعلانه بيانا سياسيا خطاب العقل ومسؤولية الدولة في لحظة توتر "قراءة في كلمة الدكتور عبدالله العليمي" 645 وقفة شعبية في صعدة رفضاً للمؤامرة الصهيونية على الصومال تدشين حصاد محصول الذرة الشامية في الحديدة 3 زلازل متوسطة تضرب سقطرى دراسة تحذر: ملوثات الهواء تؤثر في نمو دماغ المراهقين جدران اليمن.. "منصات صمود" تؤرشف الحرب باللون والريشة تقرير أممي يرصد نزوح 1,228 أسرة من حضرموت إلى مأرب اليمن يكتب رغم كل شيء تونس تواجه مالي والسودان يلاقي السنغال في ثمن نهائي أمم أفريقيا المواجهة بين السعودية والامارات تبلغ ذروتها (تقرير عن احداث حضرموت) الصين تفرض ضرائب على أدوات منع الحمل لتحفيز معدل المواليد الفريق السامعي يدين تهديدات ترامب ضد إيران ويعتبرها انتهاكًا صارخًا للسيادة وقفات في البيضاء رفضا لمؤامرات العدو الصهيوني للمنطقة صنعاء: بدء صرف حافز متطوعي التربية في 11 محافظة السفير السعودي: الانتقالي رفض منح تصريح هبوط لطائرة سعودية في عدن والزبيدي وجه باغلاق المجال الجوي اللواء بن بريك يدعو القيادة الجنوبية إلى إعلان التعبئة العامة متحدث التحالف يكشف عن انتشار بحري للقوات السعودية الذهب يفتتح 2026 بارتفاع بعد تسجيله أفضل أداء سنوي منذ 46 عاماً أرسنال يخطط لضم "جوهرة" ريال مدريد أردا جولر في يناير الخبجي: إغلاق الأجواء والموانئ عن محافظات الجنوب جريمة إرهابية وحصار إنساني شامل اللواء فرج البحسني يوجه نداءً للقوات الجنوبية وأبناء حضرموت لمواجهة أي تقدم أو تهديد مكافآت خيالية في السوبر الإسباني بالسعودية! اب: مقتل مواطن أثناء أدائه صلاة الفجر في المسجد وضبط الجناة أحمد ناشر العريقي: المثقف والرأسمالي الثائر المنسي في الكتابة التاريخية صرخة الحياة وهي تنهار أمام عيوننا الصحفي والاعلامي المتألق وضاح الاحمدي عاجل: قوات دفاع شبوة تقضي على إرهابي بعد تفجيره طقم اللواء الرابع مشاة في الروضة شباب البيضاء يعتلي صدارة المجموعة الأولى بعد فوزه على وحدة المكلا الحكومة تنفي إغلاق مطار عدن وتحمل الانتقالي المسؤولية الكاملة البنك المركزي يوقف التعامل مع خمس كيانات مصرفية السعودية توقف الرحلات الداخلية والخارجية من وإلى مطار عدن الدولي تنفيذا لتوجهات الحكومة..تدشين عرض السيارات الكهربائية بصنعاء عدن.. وزارة النقل تكشف عن الإجراءات التي فرضتها السعودية على الرحلات الجوية الخارجية الأوقاف تعلن تسهيلات استثنائية للحجاج المتعثرين في استخراج الجوازات تقرير يوثق 108 انتهاكا ضد الحريات الإعلامية في اليمن خلال عام 2025 عدن.. البنك المركزي يوقف ويسحب تراخيص ويغلق كيانات مصرفية الحديدة: انطلاق حملة رش ضبابي لمكافحة الضنك والملاريا بدعم دولي مدغشقر تعلن تسجيل إصابات بجدري الماء وتطلق خطة طوارئ صحية صنعاء.. شاب يسقط خمسة من أفراد أسرته بين قتيل وجريح بسلاح ناري اليمن.. ميثاق النجاة مهرجان للموروث الشعبي في ميناء بن عباس التاريخي بالحديدة لجنة تنظيم الواردات تتلقى قرابة 13 ألف طلب ب2.5 مليار دولار وتقر إجراءات بحق المخالفين وزارة الشباب والرياضة تُحيي ذكرى جمعة رجب بفعالية ثقافية الذهب يتجه لتحقيق أفضل أداء سنوي منذ نصف قرن همم القارات و همم الحارات ! اتحاد حضرموت يتأهل رسميًا إلى دوري الدرجة الأولى وفتح ذمار يخسر أمام خنفر أبين وزارة الاقتصاد والصناعة تحيي ذكرى جمعة رجب بفعالية خطابية وثقافية خلال 8 أشهر.. تسجيل أكثر من 7300 حالة إصابة بالكوليرا في القاعدة جنوب إب نائب وزير الثقافة يزور الفنان محمد مقبل والمنشد محمد الحلبي فريق السد مأرب يفلت من شبح الهبوط وأهلي تعز يزاحم على صدارة تجمع أبين تكريم البروفيسور محمد الشرجبي في ختام المؤتمر العالمي الرابع عشر لجراحة التجميل بموسكو محمد صلاح يواصل تحطيم الأرقام القياسية في «كأس أمم إفريقيا» ضربة بداية منافسات بطولة كأس العالم للشطرنج السريع والخاطف قطر 2025 الكتابُ.. ذلكَ المجهول لملس والعاقل يدشنان مهرجان عدن الدولي للشعوب والتراث

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

"عدن الغد" تسلط الضوء على معاناة المرضى واحتياجات جمعية التصلب العصبي المتعدد بالمعلا

عدن الغد نشر في عدن الغد يوم 02 - 11 - 2018

-رئيس الجمعية: نعاني من نقص في أجهزة الرنين المغناطيسي بسبب كلفتها الباهظة.
مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض تم تقدير عدد المصابين به حوالي مليونين ونصف مريض حول العالم، يعتبر مرض متقدم بالجهاز العصبي لم يتم التوصل لعلاج شافي له حتى الآن.
ورغم ذلك فإن الكثير لا يعرف بهذا المرض ولا يمتلك التوعية الأزمة لمواجهته، لهذا تم إنشاء الجمعية في عام 2009 وبدء هذا العمل الإنساني العظيم الذي يهدف إلى العمل التوعوي وشرح طبيعية المرض والبحث المستمر عن الحالات المرضية لعدم معرفة الكثير والجهل من غالبية المجتمع.
ماهو هذا المرض وكيف تتم الإصابة به وكيفية التعايش معه،وما هو عمل الجمعية أسئلة كثيرة نكتشف الإجابة عنها بالتقرير التالي:
تقرير: عبداللطيف سالمين
تعريف بمرض التصلب ألتعددي
يعتبر مرض التصلب ألتعددي من أمراض اختلال المناعة ويحدث غالبا في سن العشرين إلى الخمسين سنة، وهو مرض منتشر حول العالم بنسب وأعداد متفاوتة حسب البحث والإحصائيات من قبل وزارة الصحة العالمية، وهذا المرض يصيب الجزء المغطي الحامي للألياف العصبية ويسمى "المايلين" وتكون الإصابة غالبا بالجهاز العصبي المركزي وجدع المخ والمخيخ وكذلك يصيب الحبل الشوكي والعصب البصري. وحتى اليوم لم يتم التوصل إلى سبب المرض بشكل قاطع لوجود الكثير من النظريات منها الإصابة الفيروسية.
أعراض المرض.
نادرا ما يحدث المرض دون أعراض ولكن في معظم الأحيان يحدث المرض بشكل حاد وتزداد حدة الأعراض على مدى الساعات او الأيام القليلة ثم تقل حدة هذه الأعراض ثم تعاود الظهور فيما بعد. وهذه الأعراض قد تكون على هيئة إجهاد شديد، وضعف وتنميل بأحد الأطراف او فقد الإبصار بإحدى العينين او ازدواجية في الرؤية او دوار او ضعف او تنميل بالوجه او اختلال في الاتزان واهتزاز العين وقد تحدث الإعراض بشكل فردي او اكثر من عرض معا. وتختفي النوبة تماما في معظم الأحيان دون ترك أي اثر ونادرا ما تترك إعاقة للمريض. ويحدث تكرار للأعراض فيما بعد او ظهور أعراض جديدة وبالتدريج تزيد درجة إعاقة المريض حتى المراحل الأخيرة حيث يصاب المريض بشلل بالأطراف او اختلال بالاتزان او ضعف الإحساس او عدم التحكم بالإخراج او فقد للبصر وصعوبة في الكلام وأحيانا نوبات تشنجية وغالبا ما يستغرق المريض وقتا طويلا ليصل لهذه المراحل المتقدمة قد تصل إلى عشرين سنة، يصاحب المرض الم شديد أحيانا يعاني المريض من الألم بعضلات الساقين والذراعين والظهر او التهاب العصب الخامس المصاحب بألم في الوجه او خلف العينين ملازمة مع حركة العين نتيجة لالتهاب الجزء الخلفي من العصب البصري.
كيفية التعايش مع التصلب العصبي المتعدد
مثل بقية الإمراض المزمنة يضعك هذا المرض مع الكثير من المشاعر المتضاربة ومواجهته تحتاج إلى الجهد الكبير والعزيمة والإصرار.
وفي هذا الصدد تحدث المريض"ط.ع.ح"30عام، عضو في الجمعية:
بدأت قصتي في عام 2003 حيث شعرت بدوخة وسقوط غريب وعدم توازن ثم انتهت وعادت لي مجددا في عام 2005 وكانت هذه المرة كالكهرباء تسري حين أقوم بخفض رأسي على امتداد الحبل الشوكي خلال هذه الفترة قمت بمراجعة العديد من الأطباء ولم يستطع احد تشخيص حالتي كانوا غالبا يقولوا لي نقص في الفيتامينات.
ويتابع: أخيرا راجعت احد اكبر الاستشاريين في المنطقة وتم تشخيصي وبدات في معاناة التصلب واخبرني الطبيب انه مرض نادر ومزمن وخطير كانت صدمة يصعب شرحها عموما بدأ الطبيب بإعطائي حبوب كورتيزون نظرا لعدم تمكني من شراء الإبر بسبب غلاء سعرها واستمريت ما يقارب السنة على اخذ الحبوب ثم فيما بعد بدأت بمشوار الإبر لمدة خمس سنوات كانت مليئة بالهجمات والانتكاسات.
وأضاف: بداية التشخيص كانت خلال دراستي الجامعية وغيرت التخصص والحمد لله استطعت انهاء الدراسة وحاليا اعمل ومازلت في تحدي مع المرض، نصيحتي لكل المرضى : الاستسلام اول مراحل الفشل حاربوا وحاربوا وتعايشوا ولا تستسلموا ابدا.
وشاركت إحدى المرضى قصتها وتدعو "ن.م.س" 50 عام عضو في الجمعية قائلة:
تعود البداية الأولى للمرض إلى عام 2003 حينما كنت اشعر برعشة برد شديدة إثناء الليل وتحديدا إثناء النوم تستمر لمدة خمسة دقائق تقريبا ثم اعود إلى طبيعتي ومع الوقت بدئت تظهر إعراض أخرى ك الاختلال في التوازن اثناء المسير ثم الشعور بالإرهاق الشديد اذا ما قمت بعمل ومن ثم الشعور بعملية شد عصبي والام في الرأس والرقبة واسفل العمود الفقري لمدة أربع سنوات وتم التشخيص خلالها بإمراض عديدة منها السل وانزلاق في العمود الفقري وتجرعت خلالها الكثير من الأدوية وعملت رنين مغناطيسي نقالو ان عندي انزلاق وبناء عليه قرر الأطباء إجراء عملية جراحية في فقرات الرقبة ولان التشخيص خاطئ والعملية خاطئة لم تتحسن حالتي وازدادت سوءا مما أطرني إلى السفر إلى الاردن وهناك تم الكشف عن مرضي وأعطيت لي ابر "الافونيكس" ولعدم قدرتي على شرائها انتقلت إلى الأدوية الأخرى الأقل كلفة.
وتتابع: خلال فترة علاجي كنت لا أزال أمارس عملي ولكن بعد فترة قصيرة من السنوات وصلت حالتي إلى التدهور الصحي حتى اقعدت على كرسي متحرك وقبلها تم تأسيس جمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد في عدن برئاسة الاخ جياب الغلابي وسررنا بها على اعتبار انها ستكون منبرنا للتعبير عن وضعنا الصحي ومعانتنا لتوفير ما نحتاجه لمرضنا وحصلنا على بعض الدعم المعنوي والمادي الا انه لا يشكل شيء مقارنة بما نعانيه وما نحن بحاجة له من توفير ادوية ووسائل نحتاجها في مقاومة المرض.
وأهاب أعضاء الجمعية جميع شرائح المجتمع بالمشاركة والمساعدة سواء كانت مادية او معنوية لاتاحة سبيل الوصول للرعاية الطبية والأدوية المناسبة لاحتياجات المصابين بمرض التصلب المتعدد.
حيث تحدث رئيس الجمعية جياب الغلابي : نعاني في عدن من نقص جهاز الرنين المغناطيسي، وهذا النقص سبب في ارتفاع تكلفته المادية والذي لا يمكن للمرضى تحمل أعباء تكلفته. ولأنه يأتي عبر طرق غير رسمية وغير مضمون وليس له وكيل وباهض الثمن.
ووجه الغلابي رسالة للجهات المعنية بمساعدة المرضى في شراء هذا الجهاز المهم للمرضى وكذلك الأدوية.
وتابع الغلابي: لابد من تعزيز العلاقة بهذه الشريحة من المرضى من خلال الاتحاد الدولي عبر الطرق الرسمية والتواصل مع الدولة والجهات المعنية ك وزارة الصحة ومجلس المحافظة في عدن.
وأضاف الغلابي: رغم تعاطف المجتمع والدور التوعوي التي تقوم به جمعيتنا إلى اننا نحتاج إلى إعطاء الأولية والاهتمام والالتفاف اكثر نحوهم ولابد من العمل بنطاق اكبر خارج مدينة عدن.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.