ضريبة الموقف الوطني.. الإصلاح يدفع ثمن انحيازه للدولة واستعادة الشرعية    مفتاح: الرد الإيراني رسالة واضحة بأن زمن الاستباحة دون رد قد انتهى    انسحاب قوات الناتو من العراق نتيجة ضربات المقاومة    محافظ صعدة يتفقد أحوال الجرحى والمرابطين في النقاط الأمنية    من يكتب مستقبل الخليج؟    مع تكسير القواعد.. الشرق الأوسط أمام اللحظة الكبرى    فوضى السلاح تضرب ساحل حضرموت.. والمكلا تحت وابل الرصاص في الأعياد    رسمياً: الإصابة تُبعد رونالدو عن قائمة البرتغال التحضيرية للمونديال    الحرس الثورى: استهداف 25 موقعا بحيفا فى الموجة 68 من الوعد الصادق    مبادرة الإعلامي صالح العبيدي تختتم مشاريعها الرمضانية في عدن.. مساعدات لآلاف الأيتام والمرضى والفقراء    قيادات عسكرية تتفقد أحوال الجرحى في عدد من مستشفيات أمانة العاصمة    خبير طقس يتوقع هطول امطار على بعض المحافظات اول ايام عيد الفطر    شبوة وحضرموت.. كيف استغل إخوان اليمن رمضان لإعادة التموضع جنوبًا؟    انعقاد المؤتمر التأسيسي الأول لتحالف عماد في حضرموت    محفظة مالية شهيرة تغدر بعملائها ليلة العيد    محفظة مالية شهيرة تغدر بعملائها ليلة العيد    الدوري الاوروبي: بورتو يجدد فوزه على شتوتغارت    مليشيا الحوثي تسطو على مسجد ومركز للعلوم الشرعية في إب    العليمي: بشائر الخلاص تلوح في الأفق والشراكة مع المملكة هي الملاذ الآمن للمنطقة بأسرها    قافلة عيدية من أبناء مديرية صعفان للمرابطين في الجبهات    صنعاء : تعميم هام .. بشان صلاة العيد ..!    العلامة واللواء الرزامي يهنئان السيد القائد والرئيس المشاط بعيد الفط    عطيفي يطلع على جهود معالجة طفح مياه المجاري في الحديدة    "الفيفا"يعلن رسميا موقفه من نقل مباريات إيران في كأس العالم خارج الولايات المتحدة    مقام الندى    صناعة الفرح في العيد    ترامب يدرس نشر آلاف الجنود لتأمين تدفق النفط عبر مضيق هرمز    "ما علاقة صور الزبيدي بإفطاركم".. الدباني ينتقد تسييس الإفطارات واستغلال الرمزية السياسية    ظاهرة خطف الأطفال تعود إلى الواجهة.. مواطنون يقبضون على متنكر بزي نسائي أثناء محاولة خطف طفلين في صنعاء    عيد بلا أجوبة    ضبط شحنات من الأدوية والمبيدات والمواد المهربة في صنعاء    غصة في حلق "الخجل".. وأوجاعُ "الكرام" الصامتة    رسمياً.. 3 دول تفاجئ العالم باعلان الخميس أول أيام عيد الفطر    ميسي يشارك في ودية الارجنتين امام غواتيمالا    "وظائف بلا مهام وأموال بلا حساب".. المقرحي يفضح عبث التعيينات واستنزاف الإيرادات    "إن متُّ فالعليمي مسؤول".. أحمد سيف حاشد يكتب وصيته من نيويورك ويهاجم السلطة    دوري ابطال اوروبا: برشلونة يكتسح نيوكاسل يونايتد بسباعية    اكتمال عقد ربع نهائي أبطال أوروبا: قمم نارية بانتظاركم!    تسلّط المطاوعة على مقاليد الأمور.. هل يبني دولاً حديثة؟.. تساؤل حول مستقبل الجنوب    الهجرة الدولية ترصد نزوح 84 شخصا بعدة محافظات يمنية خلال الأسبوع الفائت    المصائد السمكية: مرتزقة العدوان يعتدون على صيادين قبالة سواحل ميدي    صنعاء.. دار الإفتاء يحدد موعد أول أيام عيد الفطر    وزارة الأوقاف:الخميس متمم لشهر رمضان والجمعة أول ايام عيد الفطر    البرلماني حاشد يكتب وصيته: "إن متُّ ف'العليمي' من قتلني، وولي دمي هو الشعب اليمني"    البريد يحدد موعد استمرار خدماته خلال إجازة العيد    التوت الأزرق.. جرعة يومية تحمي قلبك وتحسّن هضمك    (في مِحْرابِ الإِبَاء).. صرخة كبرياء يماني    هلال رمضان الأخير    كيف دفعت سياسات المليشيا نساء إب إلى طوابير الجوع في رمضان؟    بقرار لجنة الاستئناف في «كاف».. المغرب بطلاً لإفريقيا    دراسة: تناول القهوة يوميا يخفض خطر الإصابة بالاضطرابات النفسية    الاتحاد الآسيوي سيقيم الأدوار الإقصائية لأبطال آسيا 2 بنظام المباراة الواحدة    تَرَاتِيلُ الرُّكَام.. وأبجَدِيَّةُ الفَقدِ المُرّ    مرض السرطان ( 4 )    تغاريد حرة.. حق وليس شفقة وقرار دولي    شبوة.. عندما يبكي التاريخ في حضرة التقسيم    قابضون على جمر أهدافنا    تحذيرات صحية من عودة انتشار حمى الضنك في العاصمة عدن    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



«أراراس» القرية البرازيلية التي يذوب سكانها تحت أشعة الشمس

قرية أراراس (Araras)، في ولاية ساو باولو بالبرازيل ، لديها أكبر عدد من السكان في العالم الذين يعانون من مرض جلدي نادر يعرف باسم جفاف الجلد المصطبغ (إكس بي). هذا المرض وراثي، ويجعل ضحاياه حساسين للغاية من أشعة الشمس فوق البنفسجية.
الأشخاص الذين يعانون من (الإكس بي) معرضون للإصابة بسرطان الجلد وغير قادرين على إصلاح الأضرار التي تسببها أشعة الشمس التي تجعل بشرتهم حمراء وجافة ومشوهة.
معظم سكان أريراس من المزارعين، والعمل في الهواء الطلق أمر لا مفر منه. إذ يضطر معظمهم للعمل تحت أشعة الشمس لساعات طويلة، مما يجعلهم عرضة للإصابة بمرض "الإكس بي" ويحول حياتهم إلى معاناة مستمرة لا نهاية لها.
من مجموع 800 شخص يصاب أكثر من 20 شخصا بهذه الحالة. بمعنى شخص واحد من 40 شخصا، وهي نسبة أعلى بكثير من الولايات المتحدة، حيث يبلغ معدل الإصابة واحد في المليون. أحد أسباب ذلك هو أن أراراس تكونت من قبل عدد قليل من الأسر القروية التي تحمل المرض، وانتشر بفعل التزاوج فيما بينهم.
جالما أنطونيو (38 عاماً) ضحية لهذا المرض منذ سنوات، ويقول أنه بطبيعة عمله في زراعة الأرز وتربية البقر هو معرض باستمرار لأشعة الشمس وحالته تزداد سوءً على مر السنين. وبدأت عوارض المرض تظهر في وجهه عندما كان في سن التاسعة، إذ غطى النمش وجهه حينها ونمت عليه كتل صغيرة. ويقول أنه لو اتخذ إجراءات اللازمة حينها لحماية وجهه لكانت الأمور مختلفة اليوم.
ولكن هذا لم يكن الحال، إذ أكل المرض جلده وشفتيه وأنفه وخديه وحتى عينيه، وهو الآن يرتدي قناعاً طبياً لإخفاء الأضرار، و قبعة كبيرة من القش لحماية ما تبقى من وجهه الصغير.
على مر السنين، أجرى أنطونيو أكثر من 50 عملية جراحية لإزالة الأورام. وتساعده القبعة اليوم قليلا في السيطرة على المرض. ولكن مرض "الإكس بي" لا يتوقف فقط عند الجلد. إذ يعاني واحد من كل خمسة مرضى أيضا من التشنج العضلي، والصمم ،وتأخر النمو. والأمر السيء هو أن هذا المرض بقي غير مشخص في أراراس لفترة طويلة، ولم يعلم المصابون طبيعة ما كان يحدث لهم بالضبط، إذ يقول أنطونيو أن طبيبه شخص مرضه في البداية على أنه اضطراب في خلايا الدم، وقال طبيب آخر أن لديه مشكلة في الجلد، ولم يدرك أحدهم بأنه مصاب بمرض وراثي.
ولم يتم تشخيص مرض أنطونيو بشكل صحيح إلا بداية عام 2010، واتضح حينها بأن كلا والديه حاملين للجينات المعيبة.
خوسيه ماتشادو كلاوديو البالغ من العمر 77 عاما، وحفيده أليسون (11 عاما)، كلاهما يعاني من هذا المرض. ويحاول خوزيه الذي أصبحت حالته متقدمة جدا، عدم تكرار نفس الأخطاء لحفيده واتخاذ الإجراءات اللازمة للوقاية.
جواو جونكالفيس دا سيلفا البالغ من العمر 80 عاما وزوجته جيرالدينا 75 عاماً، يعانيان أيضاً من هذا المرض ولا يخرجان أبداً بدون قبعات ومظلات لحماية أجسادهما من أشعة الشمس.
جليس فرانسيسكا ماتشادو ، وهي مدرسة، لديها ابن يبلغ من العمر 11 عاماً يعاني من المرض، درست تاريخ المنطقة بالتفصيل ووجدت بأن مرض "الإكس بي" يعود تاريخه إلى 100 عام على الأقل.
وأطلقت جليس جمعية لتوعية السكان المحليين حول المرض وسبل الوقاية المبكرة لدى الأطفال الذين يعانون من الأعراض. واليوم بدأ القرويين يدركون مدى خطورة المرض وكيفية الوقاية منه للحد من الأضرار، وبدأوا يخترعون حيلا للوقاية من أشعة الشمس مثل وضع أسقف على الدراجات الهوائية لحماية الأطفال، كما يحرصون على ارتداء أكمام طويلة، والخروج ليلا فقط إلا للضرورة.
وتقول جليس أن الشمس أكبر عدو لهم، وعلى المتضررين تغيير نهارهم إلى ليل من أجل العيش لفترة طويلة، ولكن ذلك لسوء الحظ أمر مستحيل.
البيان الاماراتية

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.