يمرس : حملة نوفمبر للتوعية بمرض التصلب العصبي: جهود كبيرة من قبل الجمعية للتعريف بالمرض ونماذج تعايش المعاناة تحكي قصصها

الانتقالي يحشد أنصاره لتصعيد شامل ضد السعودية في شبوة الترب:اليمن بموقعه الجغرافي قادر على تغيير مسار المواجهة زلزال الشرق الأوسط الجوي 2026: أخطر من 11 سبتمبر.. لكنه ليس كورونا The Middle East Airquake 2026: More Dangerous than 9/11... but Not COVID-19 ندوة دولية بصنعاء للتضامن مع إيران ومحور المقاومة قمة ساخنة بين ريال مدريد وبايرن... واختبار صعب لآرسنال في لشبونة ضبط عصابة متخصصة بسرقة كابلات الاتصالات في همدان في اجتماعه الأول بعدن.. مجلس ضمان الودائع يناقش تعزيز الثقة بالقطاع المصرفي محمد قحطان.. الرجل الحاضر والفكرة التي لم تغب إبراهيم.. قصة طفل قُتل قنصاً بحقيبته المدرسية في تعز الاستيقاظ فجراً... لماذا يحدث وكيف تعود إلى النوم؟ شبكات الظل.. كيف حوّلت مليشيا الحوثي المخدرات إلى وقود للحرب وأداة لتفكيك المجتمع؟ خطة تنفيذية للتنسيق بين منتجي ومستوردي أغذية الأطفال رئيس الهيئة التنفيذية لتكتل الأحزاب: استمرار إخفاء قحطان انتهاك صارخ بتوجيهات الرئيس الزُبيدي... الحالمي يكرّم البطل الجريح علوي عبدالله بدرع الصمود سلطات الاحتلال اليمني تشترط تعهدات بعدم التظاهر للإفراج عن معتقلي المكلا وأسرهم ترفض إقرار مسودة المرحلة الثانية من استراتيجية توطين الصناعات الدوائية الرئيس الزُبيدي يُعزَّي أسرتي الشهيدين عمر باحيدرة وأحمد المطحني بمشاركة 40 فريقا.. اتحاد كرة القدم يحدد الأربعاء المقبل موعدا لقرعة كأس رئيس الجمهورية داخلية الاحتلال الأجنبي في المكلا تلاحق 3 من قيادات انتقالي حضرموت (وثيقة) عندما يصبح الرمز كابوسًا الحكومة تقر إصلاحات مالية وتعتمد إنشاء الهيئة العامة لشؤون الجرحى اليمن: خسائر قطاع السياحة تتجاوز 11 مليار دولار خلال عقد من العدوان تراجع أسعار الذهب والفضة عالمياً مع صعود الدولار وتلاشي آمال خفض الفائدة فيمانعاه مجلس الشورى وأشاد بجهوده الوطنية.. الرئيس المشاط يعزي في وفاة الشيخ محمد علي التويتي البخيتي والحسام يتفقدان المرحلة الرابعة للمركز الاختباري بجامعة صنعاء إيران.. شعب لا يهزم الدورات الصيفية للطالبات بأمانة العاصمة تشهد إقبالا لافتاً في أسبوعها الأول المتحف الحربي يفتح ابوابه مجاناً لطلاب المراكز الصيفية استئناف افتتاح متحف الموروث الشعبي بصنعاء وزارة الاقتصاد تؤكد عدم رفع أسعار المياه الصحية وثائق عرفية وقبلية من برط اليمن "40" مرض السرطان ( 6 ) منظمة هيومن رايتس فاونديشن تدين مجزرة المكلا وتطالب بتحقيق دولي اتحاد كرة القدم يحدد نهاية إبريل الجاري موعدا جديدا لانطلاق بطولتي كأس الجمهورية والدوري اليمني إحباط تهريب قطع اثرية في مذيخرة المكلا تُذبح بصمت... والرصاص يكتب فجرها الأسود هاني مسهور: تجاهل اليمن دوليًا يفتح الباب للإفلات من العقاب.. ودعوة لتدويل قضية الجنوب مدير عام المنصورة يناقش أوضاع وأداء مستشفى مايو الجراحي فيسبوك تغلق صفحة الإعلامي الجنوبي غازي العلوي بعد 17 عامًا من النشاط ودون أي مبررات خلال 3 أشهر.. الهجرة الدولية توثق نزوح 813 أسرة أغلبها استقرت في مأرب وفاة مواطن داخل أحد سجون مليشيا الحوثي في إب وسط ظروف غامضة مليشيا الحوثي تشطب أكثر من أربعة آلاف وكالة تجارية لإحلال بدلاء موالين لها صوت الذاكرة: المرأة المبدعة بين الأدب المبتكر والإبداع الرقمي الثقافي مقاربة تحليلية في تحوّلات الخطاب النسوي المعاصر المهرة مهددة بالظلام.. مشاكل قطاع الكهرباء تعود إلى الواجهة وحكومة الزنداني تقف امام اول اختبار حقيقي اتحاد كرة القدم يتفق مع وزارة الشباب والرياضة لتأجيل موعد الدوري اليمني ومعالجة مشاكل أندية عدن وتعز رشاد العليمي.. الرئيس اللعنة الذي أنهك الجنوب وأغرقه في الفشل.. سجل قبيح من الحرب والعداء والخبث شيطنة الخصم حتى يستحق القتل في زنجبار كيف أثر ابن سميط في إنجرامس قبل وصوله لحضرموت مراثي القيامة الخارجية الإماراتية توضح بشأن أوضاع الجالية الإيرانية هيئة الشؤون البحرية بحضرموت: موانئ البحر العربي تمتلك مقومات التحول إلى مراكز لوجستية عالمية عدن.. نقل عريس إلى العناية المركزة بسبب منشط جنسي اللهم لا شماتة إشكالية الرواية والتدوين بين قداسة النص وإشكالات النقل البرلماني اليمني أحمد سيف حاشد يواجه المرض والحياة في الغربة وسط صمت رسمي مستمر صنعاء : تعميم هام .. بشان صلاة العيد ..! رسمياً.. 3 دول تفاجئ العالم باعلان الخميس أول أيام عيد الفطر وزارة الأوقاف:الخميس متمم لشهر رمضان والجمعة أول ايام عيد الفطر

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

حملة نوفمبر للتوعية بمرض التصلب العصبي: جهود كبيرة من قبل الجمعية للتعريف بالمرض ونماذج تعايش المعاناة تحكي قصصها

عدن الغد نشر في عدن الغد يوم 27 - 11 - 2018

كثيرة هي معاناة المرضى التي يتعايشون معها كل يوم وقد لا يجدون علاجا شافيا لهم فيدخلون في أزمة نفسية وصراع مع قدرتهم على التحمل ومواصلة مشوار العلاج بأمل وتحدي...
مرضى التصلب العصبي المتعدد ذلك المرض الذي لم يوجد له علاج للآن هم أحدى الفئات التي تعاني من الآلآمة وتطور حالتهم المرضية التي قد توصلهم لفقدان القدرة على المشي أو الحركة وملازمة الكرسي المتحرك لما تبقى من أعمارهم في صورة تجسد لنا حجم ما يمرون به وتصف قساوة المرض الذي لا يرحم أحد شابا كان أم طفل امرأة أو رجل.
هناك حملة أطلقتها جمعية التصلب العصبي تحت إشراف مباشر من رئيسها جياب الغلابي ومجموعة من الأشخاص الحريصون على التعريف بهذا المرض تحت شعار (أحلامك هي أحلامي) طيلة شهر نوفمبر لتصل لأكبر عدد من الجمهور وإيصال رسالة المرضى للجميع.
تم إعداد موضوع حول مرض التصلب العصبي وهذه الحملة وأخذ اراء عدد من المرضى نعرضه اليكم...
استطلاع : دنيا حسين فرحان
*الحملة الإقليمية لرفع الوعي نوفمبر 2018م
(أحلامي_مثل_أحلامك ):
الهدف الخاص – لعام 2018م
زيادة الوعي بمرض التصلب المتعدد واعراضه وتأثيرة بين فئة الشباب )مثل طلبة المدارس والجامعات( في المنطقة العربية.
الجمهور المُستهدَف

الجمهور المُستهدَف الرئيسي لهذه الحملة هو فئة الشباب )ما بين 15 إلى 24 عاما ( 2 من ليس لديهم معرفة/لديهم معرفة بسيطة بمرض التصلب. ومع ذلك، يمكن لجمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية أن تستعين بالحملة لتوجيهها إلى فئات أخرى من الشباب الأكبر سناً. ومن المتصور أن الشباب المصابين بالتصلب المتعدد سيلعبون دوراً رئيسياً في الترويج للحملة والمساعدة في نشرها بين الجمهور المُستهدَف الرئيسي .
*دور جمعيات التصلب المتعدد والموارد :
• يتفهم الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد أن جمعيات التصلب المتعدد العاملة في المنطقة تختلف من حيث الحجم والقدرات. ولذلك، فسوف تتمتع الحملة بالمرونة في تصميمها بما يتيح لجمعيات التصلب المتعدد المشاركة بالمستوى المناسب لها )سواءً على نطاق واسع بما يعني التواصل مع عدد كبير من الشباب في المدارس والجامعات المختلفة ، أو على نطاق ضئيل وبتكلفة بسيطة للغاية /بدون تكلفة مثل النشر في مواقع التواصل الاجتماعي(.
•مشاركة مجموعة العمل الأستشارية لتمثل المنطقة وتدعم تطوير الحملة.
•وستتولى جمعيات التصلب المتعدد تنفيذ الحملة، بما يشمل تقرير وتنفيذ الأنشطة وجهود الترويج )من خلال الأنشطة الإعلامية( وأعمال التقييم التي تتم في كل دولة.
•كما ستتولى جمعيات التصلب المتعدد جمع التبرعات لتغطية أي نفقات إضافية لازمة لتنفيذ الحملة )مثل إنتاج مواد العلاقات العامة.
*تبدأ احلام علي صالح مريضة بالتصلب العصبي بشرح معاناتها والحديث عن مرضها:
أصبت بالمرض في 2000م اكتشف المرض ب2006م تم التشخيص بمستشفى الجمهورية بصنعاء , بداية تفاجأت بالمرض ولم أتقبله وبعد وقت تقبلته وبدأت رحلة العلاج وهو ما أتعبني كثيرا فهناك أدوية لا توجد في اليمن أو من الصعوبة الحصول عليها لكن الحمد لله عاد الأمل لي من جديد بعد أن سمعت بجمعية مرضى التصلب العصبي المتعدد تواصلت معهم وقاموا بمساعدتي ببعض الأشياء أيضا تعرفت على مرضى مثلي وتأقلمت مع المرض ومع كرسيي المتحرك والعكاز والحمد لله على كل حال , نحن بحاجة لأن يوجد مركز أو مكان تتوفر فيه كل العلاجات والأدوية لأنها باهضة الثمن وشبه معدومة وبحاجة لأن نتابع مرحلة العلاج ونتمنى أن نجد جهة نقدم لنا الدعم نحتاج مبالغ مالية حتى نتمكن من شراء الأدوية وعمل الفحوصات بشكل مستمر.
*محمود محمد سفيان مصاب بالتصلب العصبي (اللواحي):
نوع إصابتي التصلب اللواحي اصبت تحديدا قبل 3 سنوات في ال2015م وقد بدأت العلاج بمركز المدينة في مديرية المنصورة تحت إشراف الدكتور محمد طاهر استخدمت في مرحلة علاجي ابر تمهيدية ب70 الف وادوية تقوية للأعصاب فيتامينات مقوية , الشيء الذي أثر كثيرا على نفسيتي أنني كنت أمشي على قدماي بشكل طبيعي إلى أن أصابني المرض ولم أعد أتمكن من المشي فبقيت على كرسي متحرك بداية شعرت باليأس والإحباط لكن مع الوقت تأقلمت على هذا الوضع , ذهبت للهند للعلاج مع والدتي لكنها تعبت هناك بعدنا للوطن وما زالت مستمر على العلاج إلى الآن علاقتي بجمعية التصلب العصبي قوية جدا وأشكر الأستاذ جياب على الاهتمام بنا والتواصل معنا اول بأول للاطمئنان علينا ونتمنى أن تتطور هذه الجمعية وأن ويحصل كل مريض على العلاج المناسب دون عناء أو تعب.
*حليمة علي سعيد احدى المصابات بالمرض:
خمس سنوات من 2013م تم تشخيص المرض من قبل الدكتور المختص يونس انيس , ابر على حسب الجرعات كل 3 ايام او خمس ايام ايضا اشرطة دواء تقبلي بالمرض كان فيه صعوبة كبيرة في البداية خاصة وأني مقعده الآن على كرسي متحرك احتاج لأن يحملني أهلي وأن يعتنوا بي بشكل خاص وهذا ما يتعبني نفسيا واحيانا كثيرة أفقد أعصابي لكن الحمد لله الآن تأقلمت مع المرض وتعايشت معه أيضا الفضل لجمعية التصلب العصبي تقدم لنا دعم نفسي وخدمات في حال تيسرت أمورها وعلاقتنا بها طيبة جدا.
مرض التصلب العصبي ليس له علاج للآن لذلك اتمنى من كل الأطباء أن يجدوا لنا علاج بدل الوقاية وأن يتوفر العلاج هذا هنا في اليمن لأن الكشف هنا متأخر ولا توجد الأدوية اللازمة ونتعرقل في كثير من الأمور فهذا المرض له عدة أشكال ويتعب المريض نفسيا وجسديا وكل من حوله واتمنى أن يكتشف علاج له في أقرب وقت.
*علاء عادل عبدالعليم مصاب بمرض (التصلب الوريدي):
عام 2007م شخصت في بمصر تحديدا في القاهرة عن طريق الدكتور وليد رأفت لكنني لم أتمكن من البقاء هناك فعدت للوطن وأصلت علاجي هنا عبر الدكتور عبدالله القاضي آتي اليه بعد شهرين او 3 اشهر كتب لي عدت أدوية منها دواء للمناعة وادوية للأعصاب تتغير مع الوقت ومع تطورات المرض تكاليف العلاج كبيرة لكنني أشكر جمعية التصلب العصبي التي وفرت لي أكثرها عبر فاعلي الخير أيضا حرصهم على التواصل معنا دائما.
ما يتعبني كثيرا هو أن التوازن عندي ضعيف ولا أتحمل أي شيء المناعة ضعيفة وهذا يعني أن امتنع عن الخروج أو بذل أي مجهود عضلي وعقد عليا البحث عن عمل مناسب وأتمنى أن أجد عمل يناسب وضعي حتى أتمكن من مواصلة العلاج وأن أشفى أنا وكل مريض بالتصلب العصبي من المرض ونعود لممارسة حياتنا بشكل طبيعي.
*نادية علي اسماعيل مصابة بالتصلب اللواحي:
لي 18 عاما مصابة بالمرض منذ عام 2000 إلى الآن بقيت أتخبط من مستشفى لمستشفى ومن دكتور لدكتور حتى أعرف ما هو تشخيص حالتي وما هو مرضي وبعد أن عرفت ذهبت عن طريق فاعلي الخير لمصر لأتعالج هناك تحت إشراف الدكتور محمد محيي الدين الذي كتب لي عدة أدوية وعلاجات قوية منها ديلاكين كرونو 500 ملي جرام كان في البداية جرعتين في اليوم لكن اليوم خفف لجرعة عدت إلى اليمن وتحديدا عدن هنا داومت على عدة اطباء حتى استقريت على دكتور يتابع حالتي.
بداية كان تقبلي للمرض مزعج وتعبت نفسيا خاصة لأني أعمل مدرسة وهذا يتطلب مجهود كبير كثيرة هي المرات التي كنت أتعب في بالمدرسة , وصعب أن يتقبل أي مرفق طبيعة مرضي واصلت العلاج والفضل الكبير بعد الله هي جمعية التصلب العصبي التي تقدم لنا مبالغ من المال عن طريق إيجاد فاعلي خير أو مجموعة من الأدوية لأن تكاليف الأدوية لمرض التصلب العصبي غالية واتمنى الشفاء لكل المرضى وأن يوجد العلاج المناسب للقضاء على المرض نهائيا.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.