العليمي يقدّم طلبًا للتحالف بشأن الأوضاع في حضرموت    الكتابُ.. ذلكَ المجهول    أحاول … أن أكون مواطنًا    سبأ:الرئيس يتقدم بطلب للتحالف باتخاذ كافة التدابير العسكرية لحماية المدنيين في حضرموت ومساندة الجيش على فرض التهدئة    رئيس مجلس القيادة يرأس اجتماعا طارئا لمجلس الدفاع الوطني    العدو الإسرائيلي يقتحم قباطية ويعتقل والد منفذ عملية بيسان    روسيا تعلق على الأحداث في محافظتي حضرموت والمهرة    وقفات شعبية في إب احياء لجمعة رجب ودعمًا لغزة    سوريا: ارتفاع حصيلة انفجار مسجد في حمص إلى 8 قتلى و27 جريحًا    التعادل يحسم مواجهة أنجولا وزيمبابوي في كأس أمم إفريقيا    الذهب يقفز لمستوى قياسي جديد    بتوجيهات قائد الثورة .. اطلاق 21 سجينا من "الحربي" بمناسبة جمعة رجب    بيان عسكري يكشف شبكة تهريب وتقطع مرتبطة بالحوثي والقاعدة في حضرموت    شاهد / حضور كبير لاحياء جمعة رجب في جامع الجند بتعز    السيّد القائد يحذر من تحركات "طاغوت العصر"    نتنياهو يعلن في بيان الاعتراف بإقليم انفصالي في القرن الأفريقي    ندبة في الهواء    ريال مدريد يدرس طلب تعويضات ضخمة من برشلونة    الرئيس المشاط يعزي عضو مجلس النواب علي الزنم في وفاة عمه    مقتل مهاجر يمني داخل سجن في ليبيا    خلال يومين.. جمعية الصرافين بصنعاء تعمم بإعادة ووقف التعامل مع ثلاثة كيانات مصرفية    احياء مناسبة جمعة رجب في مسجد الإمام الهادي بصعدة    ريال مدريد يعير مهاجمه البرازيلي إندريك إلى ليون الفرنسي    الصحفية والمذيعة الإعلامية القديرة زهور ناصر    صرخة في وجه الطغيان: "آل قطران" ليسوا أرقاماً في سرداب النسيان!    غارات جوية سعودية على معسكر النخبة الحضرمية بوادي نحب (صور)    ما بعد تحرير حضرموت ليس كما قبله    كتاب جديد لعلوان الجيلاني يوثق سيرة أحد أعلام التصوف في اليمن    الكويت تؤكد أهمية تضافر الجهود الإقليمية والدولية لحفظ وحدة وسيادة اليمن    البنك المركزي بصنعاء يحذر من شركة وكيانات وهمية تمارس أنشطة احتيالية    صنعاء توجه بتخصيص باصات للنساء وسط انتقادات ورفض ناشطين    فقيد الوطن و الساحة الفنية الدكتور علوي عبدالله طاهر    حضرموت تكسر ظهر اقتصاد الإعاشة: يصرخ لصوص الوحدة حين يقترب الجنوب من نفطه    القائم بأعمال وزير الاقتصاد يزور عددا من المصانع العاملة والمتعثرة    الرشيد تعز يعتلي صدارة المجموعة الرابعة بعد فوزه على السد مأرب في دوري الدرجة الثانية    البنك المركزي اليمني يحذّر من التعامل مع "كيو نت" والكيانات الوهمية الأخرى    لحج.. تخرج الدفعة الأولى من معلمي المعهد العالي للمعلمين بلبعوس.    هيئة التأمينات تعلن صرف نصف معاش للمتقاعدين المدنيين    المحرّمي يؤكد أهمية الشراكة مع القطاع الخاص لتعزيز الاقتصاد وضمان استقرار الأسواق    صدور كتاب جديد يكشف تحولات اليمن الإقليمية بين التكامل والتبعية    ميسي يتربّع على قمة رياضيي القرن ال21    استثمار سعودي - أوروبي لتطوير حلول طويلة الأمد لتخزين الطاقة    الأميّة المرورية.. خطر صامت يفتك بالطرق وأرواح الناس    أرسنال يهزم كريستال بالاس بعد 16 ركلة ترجيح ويتأهل إلى نصف نهائي كأس الرابطة    المدير التنفيذي للجمعية اليمنية للإعلام الرياضي بشير سنان يكرم الزملاء المصوّرين الصحفيين الذين شاركوا في تغطية بطولات كبرى أُقيمت في دولة قطر عام 2025    الصحفي المتخصص بالإعلام الاقتصادي نجيب إسماعيل نجيب العدوفي ..    تعود لاكثر من 300 عام : اكتشاف قبور اثرية وتحديد هويتها في ذمار    الرئيس الزُبيدي يطّلع على سير العمل في مشروع سد حسان بمحافظة أبين    "أهازيج البراعم".. إصدار شعري جديد للأطفال يصدر في صنعاء    تحذير طبي برودة القدمين المستمرة تنذر بأمراض خطيرة    تضامن حضرموت يواجه مساء اليوم النهضة العماني في كأس الخليج للأندية    الفواكه المجففة تمنح الطاقة والدفء في الشتاء    هيئة المواصفات والمقاييس تحذر من منتج حليب أطفال ملوث ببكتيريا خطرة    تحذيرات طبية من خطورة تجمعات مياه المجاري في عدد من الأحياء بمدينة إب    مرض الفشل الكلوي (33)    بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم    بنات الحاج أحمد عبدالله الشيباني يستصرخن القبائل والمشايخ وسلطات الدولة ووجاهات اليمن لرفع الظلم وإنصافهن من أخيهن عبدالكريم    لملس والعاقل يدشنان مهرجان عدن الدولي للشعوب والتراث    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض كبدي نادر يرغم طفلة على النوم تحت الأشعة البنفسجية يومياً
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 11 - 11 - 2012

تضطر الطفلة الأمريكية بريانا مينيش لإمضاء 12 ساعة من اليوم تحت ضوء الأشعة فوق البنفسجية الساطع، للحيلولة دون تحول جسمها إلى اللون الأصفر الذي نجم عن إصابتها بمرض نادر في الكبد .
بريانا مينيش التي تبلغ من العمر 9 أعوام، تنام كل ليلة تحت الأشعة فوق البنفسجية التي تعينها على مقاومة هذا المرض النادر الذي يمكن في بعض الأحيان أن يؤدي إلى الإصابة بتلف في الدماغ .
يتحول جلد بريانا وعيناها إلى اللون الأصفر عند أي لحظة يحدث لها فيها تحول مفاجئ في حالتها المزاجية والمعنوية، بسبب تعرضها لمرض، أو إصابة، أو توتر، أو تعرضت لمضايقة في المدرسة أو حتى من مجادلة ونقاش مع شقيقها .
بريانا التي تعيش في ولاية بنسلفانيا بالولايات المتحدة، مصابة بمتلازمة تسمى بمتلازمة "كريغلر - نجار«، وهي حالة نادرة للغاية لا يعانيها إلا 200 شخص فقط في العالم .
وتعني هذه الحالة أن بريانا لديها مستويات عالية وخطرة من مادة "بيليروبين"وهي مادة يفرزها الدم وفي العادة يحللها إنزيم في الكبد "تعمل الأشعة فوق البنفسجية على إنقاصها"وتؤثر الأشعة فوق البنفسجية في مادة ال"بيليروبين"عندما تتصل بخلايا الدم الحمراء ونسيج الجلد .
وبحفظ توازن ال"بيليروبين"في جمسها وإبقائه في مستوى مقبول، تظل بريانا في مأمن من أي ضرر يحدث على المدى الطويل .
حالياً يجب على بريانا أن تنام تحت منصة من الأشعة الضوئية يبلغ اتساعها 4 أقدام، لكنها حينما تكبر ستكون على الأرجح بحاجة إلى عملية زرع كبد .
ويقول والدها "بوب«: مستويات البيليروبين في جسم بريانا عالية جداً، بعد شهر واحد من ولادتها بلغت مستويات البيليروبين قمة العشرينات . وبعد التشخيص مباشرة قال لنا الأطباء إنها الحالة رقم 52 في الولايات المتحدة وال 212 في العالم .
في الأعوام ال3 أو ال4 الماضية حافظ جسمها على مستوى أكثر اتزاناً - كان يراوح بين 10 و15 في حين أن الشخص العادي يكون مستوى البيليروبين في جسمه 5 .0 ولذلك لايزال مستوى بريانا عالياً جداً . في بداية مرضها وصف لها الأطباء عقار فينوباربيتال، وإضافة إلى ذلك كانت تستخدم، بناء على أوامر الأطباء، ما يسمى ب"بطانية بيلي«، وهي بطانية معالجة ضوئية صغيرة .
في أي وقت لا تكون فيه على ما يرام وفي أي لحظة تتعرض فيها لتغيير مفاجئ في حالتها المزاجية، كأن تغضب من شقيقها، يتحول لون جلدها إلى اللون الأصفر ولا يعود إلى لونه الطبيعي حتى تهدأ .
وهي تنام تحت منصة طويلة من الإشعاع الضوئي الملون كل ليلة لمدة 9 ساعات على الأقل، وهذا يجعل لون بشرتها طبيعياً .
والشيء الوحيد الذي يبقى ملاحظاً هو لون عينيها الأصفر - الناس يسألوننا دائماً: لماذا لون عيني ابنتكما أصفر؟
بريانا خضعت بعد ولادتها لاختبارات وفحوص وكانت تدخل وتخرج باستمرار من المستشفى لمدة أسبوعين قبل أن تحول في النهاية إلى مستشفى الأطفال .
وفي مستشفى فيلادلفيا الخاص بالأطفال، شخصت إصابتها بمتلازمة "كريغلر - نجار"عندما كانت سنها أسبوعين ونصف الأسبوع، وأمضت نحو شهر في المستشفى وبعد ذلك سمح لنا الأطباء بإخراجها منه .
المعالجة الضوئية أعانت بريانا لكنها أصبحت أقل نجاحاً مع تقدمها قليلاً في السن وزيادة جرعة دواء فينوباربيتال .
وتسهم جرعة الدواء اليومية في تنشيط كبدها، ولكن عندما تزيد الجرعة يؤدي ذلك لإحساسها بالكسل والفتور لعدة أسابيع ولذلك تنام باستمرار في المنزل والمدرسة، وإضافة إلى ذلك تتسبب الجرعة الزائدة في إصابتها بكآبة .
ويواصل والد بريانا حديثه قائلاً: في أشهر الشتاء يصبح وضعها أصعب بسبب احتجاب ضوء الشمس الذي يكون أشعة معالجة ضوئية طبيعية .
والتعرض الطويل الأمد للأضواء يتصف بتأثيرات سلبية تشمل الإصابة بحصيات المرارة، ولذلك من الطبيعي أن ينتهي الأمر بمريض متلازمة "كريغلر - نجار"بالخضوع لعملية جراحية لإزالة الحويصلة الصفراوية "المرارة".
كما أن الأضواء الشديدة السطوع تؤثر على الأرجح في عينيها .
والعلاج الذي تتلقاه هو باربيتوريت "حامض مسكن«، وتعاطيه طوال حياتها سيؤدي أيضاً إلى تعريضها لمشكلات صحية .
هذه المتلازمة لن تبارحها إلا إذا خضعت لعملية زرع كبد .
وهنالك حديث حول تجربة اختبارية تسمى بالعلاج الجيني، لكنها ظلت في مرحلة الاختبار لبضعة أعوام بسبب نقص التمويل اللازم للأبحاث .
وعندما كنا في مستشفى الأطفال بعيد إنجاب بريانا، خضعنا أنا وزوجتي، لاختبار تماثل أو قابلية، وقد اتضح أنني سأكون متبرعاً جيداً .
ويفترض أن تشمل العملية اقتطاع جزء من كبدي وزرعه في جسمها، بعدها سينمو فيها .
ومشكلة الزرع تتلخص في احتياجها لأخذ عقاقير مقاومة للرفض طوال حياتها، وهنالك مخاطر كثيرة في الزراعة . وقد قال لنا الأطباء إننا سنكون بحاجة إلى اتخاذ قرار بشأن عملية الزرع بحلول الفترة التي ستصل فيها إلى مشارف سن المراهقة".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.