عاجل: من أجل الجبايات.. الجعيملاني والعامري يأمران بانزال المدرعات إلى تريم واستخدام العنف    عاجل: اشتباكات عنيفة بين قوات أمنية ومحتجين في تريم على خلفية تصاعد الغضب الشعبي    الأرصاد الجوية تحذّر من استمرار الأمطار الرعدية في عدة محافظات    وفاة وإصابة 9 مواطنين بصواعق رعدية في الضالع وذمار    محاضرات قانونية بالعاصمة عدن لتعزيز وعي منتسبي الحزام الأمني    الريال اليمني بين مطرقة المواطن المضارب وسندان التاجر (المتريث والجشع)    صحيفة بريطانية : إجراءات حكومية جريئة وراء التعافي المفاجئ للعملة اليمنية    مصابين بمصادمات بين محتجين وعناصر مسلحة في تريم    صنعاء تفرض عقوبات على 64 شركة لانتهاك قرار الحظر البحري على "إسرائيل"    إيران تدعم حزب الله في مواجهة خطة تجريده من سلاحه    الهيئة التنفيذية المساعدة للانتقالي بحضرموت تُدين اقتحام مدينة تريم وتطالب بتحقيق مستقل في الانتهاكات    الاتحاد الأوروبي يقدم منحة لدعم اللاجئين في اليمن    خبير طقس يتوقع أمطار فوق المعدلات الطبيعية غرب اليمن خلال أغسطس الجاري    طيار هيروشيما الذي لم يندم.. كيف تقتل 140 ألف إنسان بلا رحمة؟    أكثر شهور يوليو حرارة على الأرض.    سون نجم توتنهام يصبح أغلى صفقة في الدوري الأميركي    سلة آسيا.. لبنان يكسب قطر    خسارة موريتانيا في الوقت القاتل تمنح تنزانيا الصدارة    آسيوية السلة تغيّر مخططات لمى    ناشطون يطلقون حملة إلكترونية للإشادة بالتحسن الاقتصادي ودعم القيادة الجنوبية    من هي الجهة المستوردة.. إحباط عملية تهريب أسلحة للحوثي في ميناء عدن    الفصل في 7329 قضية منها 4258 أسرية    وزارة الدفاع ورئاسة هيئة الأركان العامة تنعيان الشيخ محسن عطيفة    جامعة لحج ومكتب الصحة يدشنان أول عيادة مجانية بمركز التعليم المستمر    خطر مستقبل التعليم بانعدام وظيفة المعلم    من الصحافة الصفراء إلى الإعلام الأصفر.. من يدوّن تاريخ الجنوب؟    طالت عشرات الدول.. ترامب يعلن دخول الرسوم الجمركية حيز التنفيذ    دراسة أمريكية جديدة: الشفاء من السكري ممكن .. ولكن!    أربع مباريات مرتقبة في الأسبوع الثاني من بطولة بيسان    هيئة الآثار تنشر قائمة جديدة بالآثار اليمنية المنهوبة    اللجان الدستورية والخارجية والإعلام في مجلس النواب تعقد اجتماعات مع الجانب الحكومي    بسبب خلافات على الجبايات.. قيادي حوثي يقتحم صندوق النظافة في إب    موظفة في المواصفات والمقاييس توجه مناشدة لحمايتها من المضايقات على ذمة مناهضتها للفساد    تعز .. ضغوط لرفع إضراب القضاة وعدم محاسبة العسكر    السامعي من صنعاء    عدن.. البنك المركزي يوقف ترخيص منشأة صرافة ويغلق مقرها    اجتماع بالمواصفات يناقش تحضيرات تدشين فعاليات ذكرى المولد النبوي    تقرير خاص : عودة الرئيس الزُبيدي إلى عدن تُحرّك المياه الراكدة: حراك سياسي واقتصادي لافت    همج العساكر يعربدون.. هل بقي شيء من عدن لم يُمسّ، لم يُسرق، لم يُدنس؟    الاتحاد الآسيوي يعلن موعد سحب قرعة التصفيات التأهيلية لكأس آسيا الناشئين    مجلس الوزراء يقر خطة إحياء ذكرى المولد النبوي للعام 1447ه    الجمعية الوطنية تستعرض مؤشرات التعافي الاقتصادي في الجنوب    الأبجدية الحضرمية.. ديمومة الهوية    زيدان يقترب من العودة للتدريب    اجتماع طارئ وقرارات مهمة لاتحاد السلة    خبير نفطي يكشف معلومات جديدة عن ظهور الغاز في بني حشيش ويحذر    لا تليق بها الفاصلة    حملة رقابية لضبط أسعار الأدوية في المنصورة بالعاصمة عدن    فعالية احتفالية بذكرى المولد النبوي بذمار    أيادي العسكر القذرة تطال سينما بلقيس بالهدم ليلا (صور)    ( ليلة أم مجدي وصاروخ فلسطين 2 مرعب اليهود )    رئيس الوزراء: الأدوية ليست رفاهية.. ووجهنا بتخفيض الأسعار وتعزيز الرقابة    تضهر على كتفك اعراض صامته..... اخطر انواع السرطان    رجل الدكان 10.. فضلًا؛ أعد لي طفولتي!!    الراحل عبده درويش.. قلم الثقافة يترجل    مرض الفشل الكلوي (15)    من أين لك هذا المال؟!    تساؤلات............ هل مانعيشه من علامات الساعه؟ وماذا اعددناء لها؟    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض كبدي نادر يرغم طفلة على النوم تحت الأشعة البنفسجية يومياً
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 11 - 11 - 2012

تضطر الطفلة الأمريكية بريانا مينيش لإمضاء 12 ساعة من اليوم تحت ضوء الأشعة فوق البنفسجية الساطع، للحيلولة دون تحول جسمها إلى اللون الأصفر الذي نجم عن إصابتها بمرض نادر في الكبد .
بريانا مينيش التي تبلغ من العمر 9 أعوام، تنام كل ليلة تحت الأشعة فوق البنفسجية التي تعينها على مقاومة هذا المرض النادر الذي يمكن في بعض الأحيان أن يؤدي إلى الإصابة بتلف في الدماغ .
يتحول جلد بريانا وعيناها إلى اللون الأصفر عند أي لحظة يحدث لها فيها تحول مفاجئ في حالتها المزاجية والمعنوية، بسبب تعرضها لمرض، أو إصابة، أو توتر، أو تعرضت لمضايقة في المدرسة أو حتى من مجادلة ونقاش مع شقيقها .
بريانا التي تعيش في ولاية بنسلفانيا بالولايات المتحدة، مصابة بمتلازمة تسمى بمتلازمة "كريغلر - نجار«، وهي حالة نادرة للغاية لا يعانيها إلا 200 شخص فقط في العالم .
وتعني هذه الحالة أن بريانا لديها مستويات عالية وخطرة من مادة "بيليروبين"وهي مادة يفرزها الدم وفي العادة يحللها إنزيم في الكبد "تعمل الأشعة فوق البنفسجية على إنقاصها"وتؤثر الأشعة فوق البنفسجية في مادة ال"بيليروبين"عندما تتصل بخلايا الدم الحمراء ونسيج الجلد .
وبحفظ توازن ال"بيليروبين"في جمسها وإبقائه في مستوى مقبول، تظل بريانا في مأمن من أي ضرر يحدث على المدى الطويل .
حالياً يجب على بريانا أن تنام تحت منصة من الأشعة الضوئية يبلغ اتساعها 4 أقدام، لكنها حينما تكبر ستكون على الأرجح بحاجة إلى عملية زرع كبد .
ويقول والدها "بوب«: مستويات البيليروبين في جسم بريانا عالية جداً، بعد شهر واحد من ولادتها بلغت مستويات البيليروبين قمة العشرينات . وبعد التشخيص مباشرة قال لنا الأطباء إنها الحالة رقم 52 في الولايات المتحدة وال 212 في العالم .
في الأعوام ال3 أو ال4 الماضية حافظ جسمها على مستوى أكثر اتزاناً - كان يراوح بين 10 و15 في حين أن الشخص العادي يكون مستوى البيليروبين في جسمه 5 .0 ولذلك لايزال مستوى بريانا عالياً جداً . في بداية مرضها وصف لها الأطباء عقار فينوباربيتال، وإضافة إلى ذلك كانت تستخدم، بناء على أوامر الأطباء، ما يسمى ب"بطانية بيلي«، وهي بطانية معالجة ضوئية صغيرة .
في أي وقت لا تكون فيه على ما يرام وفي أي لحظة تتعرض فيها لتغيير مفاجئ في حالتها المزاجية، كأن تغضب من شقيقها، يتحول لون جلدها إلى اللون الأصفر ولا يعود إلى لونه الطبيعي حتى تهدأ .
وهي تنام تحت منصة طويلة من الإشعاع الضوئي الملون كل ليلة لمدة 9 ساعات على الأقل، وهذا يجعل لون بشرتها طبيعياً .
والشيء الوحيد الذي يبقى ملاحظاً هو لون عينيها الأصفر - الناس يسألوننا دائماً: لماذا لون عيني ابنتكما أصفر؟
بريانا خضعت بعد ولادتها لاختبارات وفحوص وكانت تدخل وتخرج باستمرار من المستشفى لمدة أسبوعين قبل أن تحول في النهاية إلى مستشفى الأطفال .
وفي مستشفى فيلادلفيا الخاص بالأطفال، شخصت إصابتها بمتلازمة "كريغلر - نجار"عندما كانت سنها أسبوعين ونصف الأسبوع، وأمضت نحو شهر في المستشفى وبعد ذلك سمح لنا الأطباء بإخراجها منه .
المعالجة الضوئية أعانت بريانا لكنها أصبحت أقل نجاحاً مع تقدمها قليلاً في السن وزيادة جرعة دواء فينوباربيتال .
وتسهم جرعة الدواء اليومية في تنشيط كبدها، ولكن عندما تزيد الجرعة يؤدي ذلك لإحساسها بالكسل والفتور لعدة أسابيع ولذلك تنام باستمرار في المنزل والمدرسة، وإضافة إلى ذلك تتسبب الجرعة الزائدة في إصابتها بكآبة .
ويواصل والد بريانا حديثه قائلاً: في أشهر الشتاء يصبح وضعها أصعب بسبب احتجاب ضوء الشمس الذي يكون أشعة معالجة ضوئية طبيعية .
والتعرض الطويل الأمد للأضواء يتصف بتأثيرات سلبية تشمل الإصابة بحصيات المرارة، ولذلك من الطبيعي أن ينتهي الأمر بمريض متلازمة "كريغلر - نجار"بالخضوع لعملية جراحية لإزالة الحويصلة الصفراوية "المرارة".
كما أن الأضواء الشديدة السطوع تؤثر على الأرجح في عينيها .
والعلاج الذي تتلقاه هو باربيتوريت "حامض مسكن«، وتعاطيه طوال حياتها سيؤدي أيضاً إلى تعريضها لمشكلات صحية .
هذه المتلازمة لن تبارحها إلا إذا خضعت لعملية زرع كبد .
وهنالك حديث حول تجربة اختبارية تسمى بالعلاج الجيني، لكنها ظلت في مرحلة الاختبار لبضعة أعوام بسبب نقص التمويل اللازم للأبحاث .
وعندما كنا في مستشفى الأطفال بعيد إنجاب بريانا، خضعنا أنا وزوجتي، لاختبار تماثل أو قابلية، وقد اتضح أنني سأكون متبرعاً جيداً .
ويفترض أن تشمل العملية اقتطاع جزء من كبدي وزرعه في جسمها، بعدها سينمو فيها .
ومشكلة الزرع تتلخص في احتياجها لأخذ عقاقير مقاومة للرفض طوال حياتها، وهنالك مخاطر كثيرة في الزراعة . وقد قال لنا الأطباء إننا سنكون بحاجة إلى اتخاذ قرار بشأن عملية الزرع بحلول الفترة التي ستصل فيها إلى مشارف سن المراهقة".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.