الفريق السامعي يوجه بالإفراج الفوري عن العودي ويعتبر اعتقاله عارًا ولا ينسجم مع اخلاق اليمنيين    اتحاد اللجان الأولمبية الوطنية الإفريقية يكرم بشرى حجيج تقديرًا لعطائها في خدمة الرياضة القارية    الدكتور حمود العودي واستدعاء دون عودة    استعدادا لمواجهة بوتان وجزر القمر.. المنتخب الأول يبدأ معسكرة الخارجي في القاهرة    لملس يناقش مع "اليونبس" سير عمل مشروع خط الخمسين ومعالجة طفح المجاري    الكثيري يطلع على مجمل الأوضاع بوادي حضرموت    رئيس تنفيذية انتقالي شبوة يدشن مهرجان شبوة الأول للعسل    الدراما السورية في «حظيرة» تركي آل الشيخ    5 عناصر تعزّز المناعة في الشتاء!    صنعاء : قرار تعيين ..    حماس : العدو يخرق اتفاق غزة يوميا .. واستشهد 271 فلسطينيا بشهر    إدريس يدشن حملة بيطرية لتحصين المواشي في البيضاء    صنعاء.. تعمّيم بإعادة التعامل مع شبكة تحويلات مالية بعد 3 أيام من إيقافها    لحج: الطليعة يبدأ بطولة 30 نوفمبر بفوز عريض على الهلال    قبائل شدا الحدودية تُعلن النفير والجهوزية لمواجهة الأعداء    "حماس" تطالب بفتح معبر "زيكيم" لإدخال المساعدات عبر الأردن    وبعدين ؟؟    قراءة تحليلية لنص "خصي العقول" ل"أحمد سيف حاشد"    الجدران تعرف أسماءنا    اليوم العالمي للمحاسبة: جامعة العلوم والتكنولوجيا تحتفل بالمحاسبين    قرارات حوثية تدمر التعليم.. استبعاد أكثر من ألف معلم من كشوفات نصف الراتب بالحديدة    تمرد إداري ومالي في المهرة يكشف ازدواج الولاءات داخل مجلس القيادة    أبين.. حادث سير مروع في طريق العرقوب    وزارة الخدمة المدنية توقف مرتبات المتخلفين عن إجراءات المطابقة وتدعو لتصحيح الأوضاع    الأرصاد يتوقع أجواء باردة إلى شديدة البرودة على المرتفعات    توتر وتحشيد بين وحدات عسكرية غرب لحج على شحنة أسلحة    عالم أزهري يحذر: الطلاق ب"الفرانكو" غير معترف به شرعا    تسعة جرحى في حادث مروع بطريق عرقوب شقرة.. فواجع متكررة على الطريق القاتل    صلاح سادس أفضل جناح في العالم 2025    سؤال المعنى ...سؤال الحياة    برباعية في سيلتا فيجو.. برشلونة يقبل هدية ريال مدريد    بوادر معركة إيرادات بين حكومة بن بريك والسلطة المحلية بالمهرة    هل يجرؤ مجلس القيادة على مواجهة محافظي مأرب والمهرة؟    الأربعاء القادم.. انطلاق بطولة الشركات في ألعاب كرة الطاولة والبلياردو والبولينغ والبادل    العسكرية الثانية تفضح أكاذيب إعلام حلف بن حبريش الفاسد    إحباط عملية تهريب أسلحة للحوثيين بمدينة نصاب    الدوري الايطالي: الانتر يضرب لاتسيو في ميلانو ويتصدر الترتيب برفقة روما    الأستاذ علي الكردي رئيس منتدى عدن ل"26سبتمبر": نطالب فخامة الرئيس بإنصاف المظلومين    الشيخ علي محسن عاصم ل "26 سبتمبر": لن نفرط في دماء الشهداء وسنلاحق المجرمين    مرض الفشل الكلوي (27)    فتح منفذ حرض .. قرار إنساني لا يحتمل التأجيل    ثقافة الاستعلاء .. مهوى السقوط..!!    تيجان المجد    الشهادة .. بين التقديس الإنساني والمفهوم القرآني    الأمين العام لجمعية الهلال الأحمر اليمني ل 26 سبتمبر : الأزمة الإنسانية في اليمن تتطلب تدخلات عاجلة وفاعلة    الزعوري: العلاقات اليمنية السعودية تتجاوز حدود الجغرافيا والدين واللغة لتصل إلى درجة النسيج الاجتماعي الواحد    قراءة تحليلية لنص "مفارقات" ل"أحمد سيف حاشد"    الأرصاد يحذر من احتمالية تشكل الصقيع على المرتفعات.. ودرجات الحرارة الصغرى تنخفض إلى الصفر المئوي    جناح سقطرى.. لؤلؤة التراث تتألق في سماء مهرجان الشيخ زايد بأبوظبي    كم خطوة تحتاج يوميا لتؤخر شيخوخة دماغك؟    الهيئة العامة لتنظيم شؤون النقل البري تعزّي ضحايا حادث العرقوب وتعلن تشكيل فرق ميدانية لمتابعة التحقيقات والإجراءات اللازمة    مأرب.. فعالية توعوية بمناسبة الأسبوع العالمي للسلامة الدوائية    مأرب.. تسجيل 61 حالة وفاة وإصابة بمرض الدفتيريا منذ بداية العام    على رأسها الشمندر.. 6 مشروبات لتقوية الدماغ والذاكرة    كما تدين تدان .. في الخير قبل الشر    الزكاة تدشن تحصيل وصرف زكاة الحبوب في جبل المحويت    الشهادة في سبيل الله نجاح وفلاح    "جنوب يتناحر.. بعد أن كان جسداً واحداً"    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض كبدي نادر يرغم طفلة على النوم تحت الأشعة البنفسجية يومياً
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 11 - 11 - 2012

تضطر الطفلة الأمريكية بريانا مينيش لإمضاء 12 ساعة من اليوم تحت ضوء الأشعة فوق البنفسجية الساطع، للحيلولة دون تحول جسمها إلى اللون الأصفر الذي نجم عن إصابتها بمرض نادر في الكبد .
بريانا مينيش التي تبلغ من العمر 9 أعوام، تنام كل ليلة تحت الأشعة فوق البنفسجية التي تعينها على مقاومة هذا المرض النادر الذي يمكن في بعض الأحيان أن يؤدي إلى الإصابة بتلف في الدماغ .
يتحول جلد بريانا وعيناها إلى اللون الأصفر عند أي لحظة يحدث لها فيها تحول مفاجئ في حالتها المزاجية والمعنوية، بسبب تعرضها لمرض، أو إصابة، أو توتر، أو تعرضت لمضايقة في المدرسة أو حتى من مجادلة ونقاش مع شقيقها .
بريانا التي تعيش في ولاية بنسلفانيا بالولايات المتحدة، مصابة بمتلازمة تسمى بمتلازمة "كريغلر - نجار«، وهي حالة نادرة للغاية لا يعانيها إلا 200 شخص فقط في العالم .
وتعني هذه الحالة أن بريانا لديها مستويات عالية وخطرة من مادة "بيليروبين"وهي مادة يفرزها الدم وفي العادة يحللها إنزيم في الكبد "تعمل الأشعة فوق البنفسجية على إنقاصها"وتؤثر الأشعة فوق البنفسجية في مادة ال"بيليروبين"عندما تتصل بخلايا الدم الحمراء ونسيج الجلد .
وبحفظ توازن ال"بيليروبين"في جمسها وإبقائه في مستوى مقبول، تظل بريانا في مأمن من أي ضرر يحدث على المدى الطويل .
حالياً يجب على بريانا أن تنام تحت منصة من الأشعة الضوئية يبلغ اتساعها 4 أقدام، لكنها حينما تكبر ستكون على الأرجح بحاجة إلى عملية زرع كبد .
ويقول والدها "بوب«: مستويات البيليروبين في جسم بريانا عالية جداً، بعد شهر واحد من ولادتها بلغت مستويات البيليروبين قمة العشرينات . وبعد التشخيص مباشرة قال لنا الأطباء إنها الحالة رقم 52 في الولايات المتحدة وال 212 في العالم .
في الأعوام ال3 أو ال4 الماضية حافظ جسمها على مستوى أكثر اتزاناً - كان يراوح بين 10 و15 في حين أن الشخص العادي يكون مستوى البيليروبين في جسمه 5 .0 ولذلك لايزال مستوى بريانا عالياً جداً . في بداية مرضها وصف لها الأطباء عقار فينوباربيتال، وإضافة إلى ذلك كانت تستخدم، بناء على أوامر الأطباء، ما يسمى ب"بطانية بيلي«، وهي بطانية معالجة ضوئية صغيرة .
في أي وقت لا تكون فيه على ما يرام وفي أي لحظة تتعرض فيها لتغيير مفاجئ في حالتها المزاجية، كأن تغضب من شقيقها، يتحول لون جلدها إلى اللون الأصفر ولا يعود إلى لونه الطبيعي حتى تهدأ .
وهي تنام تحت منصة طويلة من الإشعاع الضوئي الملون كل ليلة لمدة 9 ساعات على الأقل، وهذا يجعل لون بشرتها طبيعياً .
والشيء الوحيد الذي يبقى ملاحظاً هو لون عينيها الأصفر - الناس يسألوننا دائماً: لماذا لون عيني ابنتكما أصفر؟
بريانا خضعت بعد ولادتها لاختبارات وفحوص وكانت تدخل وتخرج باستمرار من المستشفى لمدة أسبوعين قبل أن تحول في النهاية إلى مستشفى الأطفال .
وفي مستشفى فيلادلفيا الخاص بالأطفال، شخصت إصابتها بمتلازمة "كريغلر - نجار"عندما كانت سنها أسبوعين ونصف الأسبوع، وأمضت نحو شهر في المستشفى وبعد ذلك سمح لنا الأطباء بإخراجها منه .
المعالجة الضوئية أعانت بريانا لكنها أصبحت أقل نجاحاً مع تقدمها قليلاً في السن وزيادة جرعة دواء فينوباربيتال .
وتسهم جرعة الدواء اليومية في تنشيط كبدها، ولكن عندما تزيد الجرعة يؤدي ذلك لإحساسها بالكسل والفتور لعدة أسابيع ولذلك تنام باستمرار في المنزل والمدرسة، وإضافة إلى ذلك تتسبب الجرعة الزائدة في إصابتها بكآبة .
ويواصل والد بريانا حديثه قائلاً: في أشهر الشتاء يصبح وضعها أصعب بسبب احتجاب ضوء الشمس الذي يكون أشعة معالجة ضوئية طبيعية .
والتعرض الطويل الأمد للأضواء يتصف بتأثيرات سلبية تشمل الإصابة بحصيات المرارة، ولذلك من الطبيعي أن ينتهي الأمر بمريض متلازمة "كريغلر - نجار"بالخضوع لعملية جراحية لإزالة الحويصلة الصفراوية "المرارة".
كما أن الأضواء الشديدة السطوع تؤثر على الأرجح في عينيها .
والعلاج الذي تتلقاه هو باربيتوريت "حامض مسكن«، وتعاطيه طوال حياتها سيؤدي أيضاً إلى تعريضها لمشكلات صحية .
هذه المتلازمة لن تبارحها إلا إذا خضعت لعملية زرع كبد .
وهنالك حديث حول تجربة اختبارية تسمى بالعلاج الجيني، لكنها ظلت في مرحلة الاختبار لبضعة أعوام بسبب نقص التمويل اللازم للأبحاث .
وعندما كنا في مستشفى الأطفال بعيد إنجاب بريانا، خضعنا أنا وزوجتي، لاختبار تماثل أو قابلية، وقد اتضح أنني سأكون متبرعاً جيداً .
ويفترض أن تشمل العملية اقتطاع جزء من كبدي وزرعه في جسمها، بعدها سينمو فيها .
ومشكلة الزرع تتلخص في احتياجها لأخذ عقاقير مقاومة للرفض طوال حياتها، وهنالك مخاطر كثيرة في الزراعة . وقد قال لنا الأطباء إننا سنكون بحاجة إلى اتخاذ قرار بشأن عملية الزرع بحلول الفترة التي ستصل فيها إلى مشارف سن المراهقة".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.