صدور ثلاثة كتب جديدة للكاتب اليمني حميد عقبي عن دار دان للنشر والتوزيع بالقاهرة    عيد العمال العالمي في اليمن.. 10 سنوات من المعاناة بين البطالة وهدر الكرامة    العرادة والعليمي يلتقيان قيادة التكتل الوطني ويؤكدان على توحيد الصف لمواجهة الإرهاب الحوثي    حكومة صنعاء تمنع تدريس اللغة الانجليزية من الاول في المدارس الاهلية    فاضل وراجح يناقشان فعاليات أسبوع المرور العربي 2025    انخفاض أسعار الذهب إلى 3315.84 دولار للأوقية    الهجرة الدولية: أكثر من 52 ألف شخص لقوا حتفهم أثناء محاولتهم الفرار من بلدان تعج بالأزمات منذ 2014    وزير الصناعة يؤكد على عضوية اليمن الكاملة في مركز الاعتماد الخليجي    "خساسة بن مبارك".. حارب أكاديمي عدني وأستاذ قانون دولي    حرب الهيمنة الإقتصادية على الممرات المائية..    رئيس الوزراء يوجه باتخاذ حلول اسعافية لمعالجة انقطاع الكهرباء وتخفيف معاناة المواطنين    عرض سعودي في الصورة.. أسباب انهيار صفقة تدريب أنشيلوتي لمنتخب البرازيل    هل سمعتم بالجامعة الاسلامية في تل أبيب؟    عبدالله العليمي عضو مجلس القيادة يستقبل سفراء الاتحاد الأوروبي لدى بلادنا    وكالة: باكستان تستنفر قواتها البرية والبحرية تحسبا لتصعيد هندي    لأول مرة منذ مارس.. بريطانيا والولايات المتحدة تنفذان غارات مشتركة على اليمن    هدوء حذر في جرمانا السورية بعد التوصل لاتفاق بين الاهالي والسلطة    الوزير الزعوري يهنئ العمال بمناسبة عيدهم العالمي الأول من مايو    عن الصور والناس    حروب الحوثيين كضرورة للبقاء في مجتمع يرفضهم    أزمة الكهرباء تتفاقم في محافظات الجنوب ووعود الحكومة تبخرت    الأهلي السعودي يقصي مواطنه الهلال من الآسيوية.. ويعبر للنهائي الحلم    إغماءات وضيق تنفُّس بين الجماهير بعد مواجهة "الأهلي والهلال"    النصر السعودي و كاواساكي الياباني في نصف نهائي دوري أبطال آسيا    اعتقال موظفين بشركة النفط بصنعاء وناشطون يحذرون من اغلاق ملف البنزين المغشوش    الوجه الحقيقي للسلطة: ضعف الخدمات تجويع ممنهج وصمت مريب    درع الوطن اليمنية: معسكرات تجارية أم مؤسسة عسكرية    رسالة إلى قيادة الانتقالي: الى متى ونحن نكركر جمل؟!    غريم الشعب اليمني    مثلما انتهت الوحدة: انتهت الشراكة بالخيانة    جازم العريقي .. قدوة ومثال    دعوتا السامعي والديلمي للمصالحة والحوار صرخة اولى في مسار السلام    العقيق اليماني ارث ثقافي يتحدى الزمن    إب.. مليشيا الحوثي تتلاعب بمخصصات مشروع ممول من الاتحاد الأوروبي    مليشيا الحوثي تواصل احتجاز سفن وبحارة في ميناء رأس عيسى والحكومة تدين    معسرون خارج اهتمامات الزكاة    الاحتلال يواصل استهداف خيام النازحين وأوضاع خطيرة داخل مستشفيات غزة    نهاية حقبته مع الريال.. تقارير تكشف عن اتفاق بين أنشيلوتي والاتحاد البرازيلي    الدكتوراه للباحث همدان محسن من جامعة "سوامي" الهندية    الصحة العالمية:تسجيل27,517 إصابة و260 وفاة بالحصبة في اليمن خلال العام الماضي    اتحاد كرة القدم يعين النفيعي مدربا لمنتخب الشباب والسنيني للأولمبي    صنعاء .. حبس جراح واحالته للمحاكمة يثير ردود فعل واسعة في الوسطين الطبي والقانوني    صنعاء .. حبس جراح واحالته للمحاكمة يثير ردود فعل واسعة في الوسطين الطبي والقانوني    النقابة تدين مقتل المخرج مصعب الحطامي وتجدد مطالبتها بالتحقيق في جرائم قتل الصحفيين    برشلونة يتوج بكأس ملك إسبانيا بعد فوز ماراثوني على ريال مدريد    الأزمة القيادية.. عندما يصبح الماضي عائقاً أمام المستقبل    أطباء بلا حدود تعلق خدماتها في مستشفى بعمران بعد تعرض طاقمها لتهديدات حوثية    غضب عارم بعد خروج الأهلي المصري من بطولة أفريقيا    علامات مبكرة لفقدان السمع: لا تتجاهلها!    حضرموت اليوم قالت كلمتها لمن في عينيه قذى    القلة الصامدة و الكثرة الغثاء !    عصابات حوثية تمتهن المتاجرة بالآثار تعتدي على موقع أثري في إب    حضرموت والناقة.! "قصيدة "    حضرموت شجرة عملاقة مازالت تنتج ثمارها الطيبة    الأوقاف تحذر المنشآت المعتمدة في اليمن من عمليات التفويج غير المرخصة    ازدحام خانق في منفذ الوديعة وتعطيل السفر يومي 20 و21 أبريل    يا أئمة المساجد.. لا تبيعوا منابركم!    دور الشباب في صناعة التغيير وبناء المجتمعات    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



مرض كبدي نادر يرغم طفلة على النوم تحت الأشعة البنفسجية يومياً
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 11 - 11 - 2012

تضطر الطفلة الأمريكية بريانا مينيش لإمضاء 12 ساعة من اليوم تحت ضوء الأشعة فوق البنفسجية الساطع، للحيلولة دون تحول جسمها إلى اللون الأصفر الذي نجم عن إصابتها بمرض نادر في الكبد .
بريانا مينيش التي تبلغ من العمر 9 أعوام، تنام كل ليلة تحت الأشعة فوق البنفسجية التي تعينها على مقاومة هذا المرض النادر الذي يمكن في بعض الأحيان أن يؤدي إلى الإصابة بتلف في الدماغ .
يتحول جلد بريانا وعيناها إلى اللون الأصفر عند أي لحظة يحدث لها فيها تحول مفاجئ في حالتها المزاجية والمعنوية، بسبب تعرضها لمرض، أو إصابة، أو توتر، أو تعرضت لمضايقة في المدرسة أو حتى من مجادلة ونقاش مع شقيقها .
بريانا التي تعيش في ولاية بنسلفانيا بالولايات المتحدة، مصابة بمتلازمة تسمى بمتلازمة "كريغلر - نجار«، وهي حالة نادرة للغاية لا يعانيها إلا 200 شخص فقط في العالم .
وتعني هذه الحالة أن بريانا لديها مستويات عالية وخطرة من مادة "بيليروبين"وهي مادة يفرزها الدم وفي العادة يحللها إنزيم في الكبد "تعمل الأشعة فوق البنفسجية على إنقاصها"وتؤثر الأشعة فوق البنفسجية في مادة ال"بيليروبين"عندما تتصل بخلايا الدم الحمراء ونسيج الجلد .
وبحفظ توازن ال"بيليروبين"في جمسها وإبقائه في مستوى مقبول، تظل بريانا في مأمن من أي ضرر يحدث على المدى الطويل .
حالياً يجب على بريانا أن تنام تحت منصة من الأشعة الضوئية يبلغ اتساعها 4 أقدام، لكنها حينما تكبر ستكون على الأرجح بحاجة إلى عملية زرع كبد .
ويقول والدها "بوب«: مستويات البيليروبين في جسم بريانا عالية جداً، بعد شهر واحد من ولادتها بلغت مستويات البيليروبين قمة العشرينات . وبعد التشخيص مباشرة قال لنا الأطباء إنها الحالة رقم 52 في الولايات المتحدة وال 212 في العالم .
في الأعوام ال3 أو ال4 الماضية حافظ جسمها على مستوى أكثر اتزاناً - كان يراوح بين 10 و15 في حين أن الشخص العادي يكون مستوى البيليروبين في جسمه 5 .0 ولذلك لايزال مستوى بريانا عالياً جداً . في بداية مرضها وصف لها الأطباء عقار فينوباربيتال، وإضافة إلى ذلك كانت تستخدم، بناء على أوامر الأطباء، ما يسمى ب"بطانية بيلي«، وهي بطانية معالجة ضوئية صغيرة .
في أي وقت لا تكون فيه على ما يرام وفي أي لحظة تتعرض فيها لتغيير مفاجئ في حالتها المزاجية، كأن تغضب من شقيقها، يتحول لون جلدها إلى اللون الأصفر ولا يعود إلى لونه الطبيعي حتى تهدأ .
وهي تنام تحت منصة طويلة من الإشعاع الضوئي الملون كل ليلة لمدة 9 ساعات على الأقل، وهذا يجعل لون بشرتها طبيعياً .
والشيء الوحيد الذي يبقى ملاحظاً هو لون عينيها الأصفر - الناس يسألوننا دائماً: لماذا لون عيني ابنتكما أصفر؟
بريانا خضعت بعد ولادتها لاختبارات وفحوص وكانت تدخل وتخرج باستمرار من المستشفى لمدة أسبوعين قبل أن تحول في النهاية إلى مستشفى الأطفال .
وفي مستشفى فيلادلفيا الخاص بالأطفال، شخصت إصابتها بمتلازمة "كريغلر - نجار"عندما كانت سنها أسبوعين ونصف الأسبوع، وأمضت نحو شهر في المستشفى وبعد ذلك سمح لنا الأطباء بإخراجها منه .
المعالجة الضوئية أعانت بريانا لكنها أصبحت أقل نجاحاً مع تقدمها قليلاً في السن وزيادة جرعة دواء فينوباربيتال .
وتسهم جرعة الدواء اليومية في تنشيط كبدها، ولكن عندما تزيد الجرعة يؤدي ذلك لإحساسها بالكسل والفتور لعدة أسابيع ولذلك تنام باستمرار في المنزل والمدرسة، وإضافة إلى ذلك تتسبب الجرعة الزائدة في إصابتها بكآبة .
ويواصل والد بريانا حديثه قائلاً: في أشهر الشتاء يصبح وضعها أصعب بسبب احتجاب ضوء الشمس الذي يكون أشعة معالجة ضوئية طبيعية .
والتعرض الطويل الأمد للأضواء يتصف بتأثيرات سلبية تشمل الإصابة بحصيات المرارة، ولذلك من الطبيعي أن ينتهي الأمر بمريض متلازمة "كريغلر - نجار"بالخضوع لعملية جراحية لإزالة الحويصلة الصفراوية "المرارة".
كما أن الأضواء الشديدة السطوع تؤثر على الأرجح في عينيها .
والعلاج الذي تتلقاه هو باربيتوريت "حامض مسكن«، وتعاطيه طوال حياتها سيؤدي أيضاً إلى تعريضها لمشكلات صحية .
هذه المتلازمة لن تبارحها إلا إذا خضعت لعملية زرع كبد .
وهنالك حديث حول تجربة اختبارية تسمى بالعلاج الجيني، لكنها ظلت في مرحلة الاختبار لبضعة أعوام بسبب نقص التمويل اللازم للأبحاث .
وعندما كنا في مستشفى الأطفال بعيد إنجاب بريانا، خضعنا أنا وزوجتي، لاختبار تماثل أو قابلية، وقد اتضح أنني سأكون متبرعاً جيداً .
ويفترض أن تشمل العملية اقتطاع جزء من كبدي وزرعه في جسمها، بعدها سينمو فيها .
ومشكلة الزرع تتلخص في احتياجها لأخذ عقاقير مقاومة للرفض طوال حياتها، وهنالك مخاطر كثيرة في الزراعة . وقد قال لنا الأطباء إننا سنكون بحاجة إلى اتخاذ قرار بشأن عملية الزرع بحلول الفترة التي ستصل فيها إلى مشارف سن المراهقة".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.