تراجع كميات الهطول المطري المسجلة وتوقعات باستمرار التهاطل على أجزاء من المرتفعات    لامين يامال سيخلف فاتي بإرتداء القميص رقم 10    أتلتيكو مدريد يسعى لضم انجيلينو    رغم الهبوط التاريخي.. ليون يتلقى مفاجأة سارة من "اليويفا    عام دراسي يبدأ واسر تواجه معضلة تعليم ابنائها وسلطات لا ترى الواقع إلا من زاوية ظل القمر    حادث مأساوي يهز مصر.. مصرع 18 فتاة تحت عجلات شاحنة وقود    90 % من مواليد عدن بلا شهادات ميلاد بسبب الجبايات المتوحشة    عمران.. 85 مسيرة حاشدة تبارك انتصار إيران وتؤكد الثبات مع غزة    قادة الجنوب الاحرار لا ولن يبيعوا الوهم بقضية الجنوب    وصول أبراج المحطة الشمسية الإماراتية المخصصة لشبوة    وفاة واصابة 4 مواطنين نتيجة صواعق رعدية بصنعاء وحجة    - الأمن في صنعاء يكشف مقتل العريس عباس الأشول ليلة زفافه.. وكيف استدرجه صديقه؟     إلى متى الرضوخ؟    الآنسي يعزي في رحيل المناضل الحميري ويشيد بجهوده ودفاعه عن كرامة الشعب وحرياته    رفع اكثر من 750 سيارة متهالكة وبسطة من شوارع صنعاء في اسبوع    الرئيس يعزي بوفاة الشاعر فؤاد الحميري ويشيد بمسيرته الحافلة بالعطاء    وزير الاقتصاد يهنئ قائد الثورة والرئيس المشاط بالعام الهجري الجديد    "مسام" يتلف 4620 قطعة من الذخائر ومخلفات الحرب في ابين    إصابة مواطن برصاص قناص مليشيا الحوثي شرقي تعز    صنعاء : تشييع جثمان شيخ قبلي بحضور رسمي كبير    وداعاً بلبل الربيع    رحيل فؤاد الحميري    من يومياتي في أمريكا .. أطرش في زفة    صاروخ بوتين الجديد يخلط أوراق الردع في أوروبا    في ذكرى سقوطه السابعة والأربعين.. هذه اخطاء سالمين.    حواري مع "أبو الهول الصناعي".. رحلة في كهف التقنية بين الحيرة والدهشة    وفاة الشاعر والسياسي فؤاد الحميري بعد صراع مع المرض    ليس للمجرم حرمة ولو تعلق بأستار الكعبة    خبير أثار يكشف عرض 4 قطع أثرية يمنية للبيع بمزاد عالمي    غدا بدء العام الدراسي الجديد    الوزير البكري يزور مسجد عمر بن الخطاب في عدن ويستنكر اقتحامه واعتقال إمامه    روسيا.. استخراج كهرمان بداخله صرصور عمره حوالي 40 مليون سنة    خبير دولي يحذر: العد التنازلي للمؤامرة الكبرى على مصر بدأ    في مساحة الاختلاف.. يبقى الوطن أولاً..    الحثالات في الخارج رواتبهم بالدولار ولا يعنيهم انهيار سعر الريال اليمني    أحزان الكعبة المشرفة.. هدم وحرائق من قبل أمراء مسلمين    مانشستر سيتي ينتظر الهلال السعودي في ثمن نهائي كأس العالم للأندية    الفزعة الإماراتية.. نخوّة وشجاعة في كل موقف    الهلال السعودي إلى ثمن نهائي كأس العالم    نادي النصر يجديد عقد الأسطورة البرتغالية كريستيانو رونالدو    عدن تشتعل بالأسعار بعد تجاوز الدولار حاجز 3 آلاف ريال    امتيازات خيالية وأرقام ضخمة بعقد رونالدو الجديد مع النصر السعودي    حقيقة "صادمة" وراء تحطم تماثيل أشهر ملكة فرعونية    عراقجي: لا نقبل حاليا زيارة غروسي لطهران    التكتل الوطني يحذر من تفاقم الأوضاع ويدعو الرئاسة والحكومة لتحمل مسؤولياتهما    عن الهجرة العظيمة ومعانيها    من الماء الدافئ إلى دعامة الركبة.. دراسة: علاجات بسيطة تتفوق على تقنيات متقدمة في تخفيف آلام الركبة    بفاعلية الحقن ودون ألم.. دراسة : الإنسولين المستنشق آمن وفعّال للأطفال المصابين بالسكري    طرق الوقاية من السكتة القلبية المفاجئة    من يومياتي في امريكا .. مرافق بدرجة رجل أعمال    من يدير حرب الخدمات وتجويع المواطنين في عدن؟    فعالية ثقافية في مديرية السخنة بالحديدة إحياءً لذكرى الهجرة النبوية    العيدروس يهنئ قائد الثورة ورئيس المجلس السياسي بالعام الهجري الجديد    تحذير أممي من استمرار تدهور الأوضاع الاقتصادية والإنسانية في اليمن    عينيك تستحق الاهتمام .. 4 نصائح للوقاية من إجهاد العين في زمن الشاشات والإضاءة الزرقاء    5 مشكلات صحية يمكن أن تتفاقم بسبب موجة الحر    صنعاء .. البنك المركزي يوقف التعامل مع 9 منشآت وشركات صرافة وبنك وشبكة تحويل أموال خلال يونيو الجاري    كيف تواجه الأمة واقعها اليوم (4)    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جلدها رقيق كجناح فراشة
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 23 - 06 - 2012

تعاني طفلة أمريكية تعيش في ولاية أريزونا حالة جينية نادرة تؤدي إلى تساقط جلدها وتشكيله لخثرات مؤلمة بمجرد تعرضها للمسة خفيفة . وهذه الطفلة، وتدعى ليزي هندريكسون التي تبلغ من العمر 3 أعوام، مصابة بمرض يسمى Epidermolysis bullosa simplex الذي يعرف أيضاً ب "مرض الفراشة" حيث يصبح جلد المريض ضعيفاً ومرققاً كجناح الفراشة . وبسبب هذا المرض تشكل بشرتها منذ مولدها بثرات مؤلمة عند أي تلامس حتى إذا حملها والدها أو والدتها برفق . وهي لا تتمكن من القيام بمهام بسيطة من دون تعريض نفسها للخطر، ومجرد لعبها وسقوطها مثل بقية الأطفال قد يستلزم نقلها لقسم الطوارئ في المستشفى .
كما ان ليزي لا تتمكن من الاستحمام بسبب ضغط المياه على جسدها، وتضع طبقات من الكريمات والمراهم والضمادات حول ساقيها "أكثر الأجزاء التي تتأثر بهذا المرض في جسدها" .
وقال والداها: إن تغيير حفاضاتها حينما كانت لا تزال رضيعة كان يستدعي تواجد شخصين للقيام بهذه المهمة، واحد يركز على تثبيتها ومنعها من التلوي بحيث لا يتساقط جلدها من حركتها فيما يعمل الثاني على إخراج الحفاضة برفق بكلتا يديه لكي يتأكد من عدم تمزيقها بالتصاقها بجسدها .
وتقول والدتها كريستين: "لا يوجد ما يمكنني القيام به كأم، لجعل آلامها تختفي، ولكني آمل فقط في نهاية هذه المحنة بسرعة لأنني بت أشعر بعجزي وفشلي كأم لأنني لا أتمكن من تخليص طفلتي من آلامها ومعاناتها ولا أتمكن من حمايتها . وهذا شعور مريع لأي والد . يجعلك تفقد السيطرة على نفسك" . ويصيب هذا المرض الذي لايوجد له علاج واحداً من كل 50 ألف شخص وتتفاوت حدته بين حالة وأخرى .
وفي بعض الحالات لا يتمكن أطفال مصابون بهذه الحالة من تناول طعام صلب بسبب تأثر حناجرهم وألسنتهم الذي يتقطع في أجسادهم من الداخل . وتستطيع ليزي ارتداء ملابس عادية ولكن أي شيء حاد مثل السحاب "السوستة" يمنع عنها منعاً باتاً .
وهي تتعرض كثيراً لتشكل الخثرات على وجهها ويمكن لذويها عدم تضميد ذراعيها لكنها تظل حساسة للغاية .
ويستخدم والداها الثلج لتخفيف آلامها لكنهما يضطران لفرقعة الخثرات الكبيرة التي تتشكل في جسدها يومياً .
وتقول كريستين والدة ليزي، إنها لا تستطيع وصف مشاعرها حينما أخبرها الأطباء بتشخيص مرض إبنتها، وتضيف: "لقد انفطر قلبي واعتقدت أن ابنتي قد حكم عليها بالإعدام . لقد كان نبأ لا يحتمل" .
ويقول والدها روب (49 عاماً) إنه اعتقد عندما علم بالتشخيص أن ثمة خطأ ما ولم يكد يصدق أن ابنته مصابة بهذا المرض .
وقد نمت علاقة قوية بين الزوجين والاختصاصي الذي شخص مرض ابنتهما . واكتشف الدكتور رونالد هانسن هذه الحالة بطريقة بسيطة بتمريره لممحاة قلم رصاص على جلد ساقها المهترئ، وعلى الفور بدأ يتمزق .
ويقول والد ليزي: "بعد الكشف عن حالتها مباشرة، خضنا نقاشات مهمة ومثيرة مع الدكتور هانسن، وكنا في حيرة من أمرنا ونطرح على أنفسنا تساؤلات مثل: ما الذي سنفعله معها؟ هل نضعها في فقاعة؟ كيف نحافظ دائماً على سلامتها وعدم تعرضها للاحتكاك؟ وكيف نجعلها طفلة طبيعية ونتعامل مع النتائج؟
وبالرغم من ذلك كانت أسرة ليزي ممتنة للقدر لأن طفلتهما لم تصب بواحدة من الأنماط المتطرفة للمرض، وأن تناولها للطعام لم يتأثر ولذلك تتمكن من الذهاب للمدرسة طالما كانت الرعاية متوافرة .
ولا تأخذ ليزي حريتها في اللعب في المدرسة، بيد أن والديها يحرصان على أن تتمتع بأقصى قدر من الحياة الطبيعية .
وتقول والدتها: "لا أرغب في تحنيطها، وجعلها كالمومياء" .
ويقول الدكتور هانسن إن مساحة الحرية والاستقلالية المحدودة التي منحت لليزي أسهمت في تعزيز اعتماديتها وثقتها بنفسها، ولذلك باتت تتميز بالمسؤولية وقوة الشخصية والذكاء . لكننا كأطباء نحث الآباء الذين لديهم أطفال مصابين بهذا المرض على عدم ترك أبنائهم يمارسون أنشطة أو رياضات تتضمن احتكاكاً بالآخرين، ونفضل تعويدهم على ملازمة الكمبيوتر فالاحتكاك يؤدي لإصابة ضحايا هذا المرض ببثرات "حتى بمجرد التلامس البسيط" .
ويعكف والدا ليزي حالياً على جمع تبرعات لتمويل الأبحاث المتقدمة التي تسعى لإيجاد علاج لهذا المرض .
ويقول والدها: "هل ستثمر الأبحاث بعد 5 أعوام من الأن، 10 أعوام، 20 عاماً؟ نحن لا ندري، نحن فقط نعلم بأن العلاج سيأتي . نحن نشعر بذلك في قلوبنا" .

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.