برشلونة يحقق فوزا هاما امام اوساسونا في الليغا    شاهد بالصور .. انتقالي لحج ينجح في حشد الآلاف في ردفان للمطالبة بإعلان دولة الجنوب العربي    السفينة جالاكسي .. اولى صفحات البطولة اليمنية .. الحلقة (1)    وقفة مسلحة لقبائل ذويب بصعدة تعلن الجاهزية لمواجهة الأعداء    وقفة قبلية مسلحة في مديرية الحصن بصنعاء إعلانًا للجهوزية    الصين تختبر طائرة مسيّرة جديدة تزن 800 كغ    بن بريك: خروج القوات الجنوبية من حضرموت مطلب لأطراف معادية وليس للشعب الحضرمي    حضرموت أم الثورة الجنوبية.. بايعشوت وبن داؤود والنشيد الجنوبي الحالي    هولندي يتوج بجائرة أفضل كاريكاتير عن رسم يفضح الإبادة الإسرائيلية    تدشين حملة رقابة على الأسواق والمخابز في بيت الفقيه    القوات المسلحة الجنوبية تؤمّن المدخل الشرقي لحضرموت    قوات الحزام الامني بالعاصمة عدن تضبط عصابة متورطة في ترويج مادة البريجبالين المخدرة    مدير ميناء المخا: تطوير الميناء يهدف إلى استقبال سفن الحاويات    صنعاء.. توقيع عقود زراعة تعاقدية لتعزيز الإنتاج المحلي    أمانة العاصمة تطلق حملة "12/12" للنظافة والتوعية المجتمعية    انضمام تحالف عماد والاتحادات المهنية إلى مخيم الاعتصام بالمكلا    أمن العاصمة عدن يطيح بعصابة متخصصة في سرقة منازل وممتلكات المواطنين بالممدارة.    الرئيس الزُبيدي يُعزّي في وفاة العميد مهندس طيران عبدالله سعيد حسين    غوتيريش: ما يجري في حضرموت «مشكلة إقليمية معقّدة»    وفد من جماهير الأزارق يصل إلى مخيم اعتصام الضالع    رونالدو شريكا رئيسيا في خصخصة النصر السعودي    القيادة التنفيذية العليا تشيد بجهود تطبيع الأوضاع بوادي حضرموت والمهرة    رئيس مجلس الشورى يعزي في وفاة عبد الفتاح الماوري    آليات عسكرية سعودية تغادر عدن بالتزامن مع وصول وفد عسكري    الأرصاد: أجواء باردة إلى باردة نسبيًا على المرتفعات وبحر مضطرب جنوب الساحل الغربي    عن محادثات المعاشيق ومشاركة الإمارات إلى جانب السعودية في التفاوض مع الانتقالي    واشنطن تسعى لنشر قوات دولية في غزة مطلع العام    صلاح يعود إلى قائمة ليفربول أمام برايتون    بوقرة يستقيل من تدريب الجزائر    وفاة المناضل سيف صائل    موعد مباريات نصف نهائي كأس العرب 2025    مدرسة أمي الليلية: قصص وحكم صاغت الروح في زمن البساطة..(من قصة حياتي الأولى)    الأجهزة الأمنية في سيئون تضبط عصابة تنتحل صفة القوات الجنوبية لنهب منازل المواطنين    القوات الجنوبية تطلق عملية الحسم في أبين    كم من الناس هذه الايام يحفظ الجميل..!    الصحفي والقيادي الإعلامي الراحل راجح الجبوبي    الله جل وعلآ.. في خدمة حزب الإصلاح ضد خصومهم..!!    هيئة الآثار تنشر القائمة ال30 بالآثار اليمنية المنهوبة    تحركات مثيرة للجدل: كهرباء تعز تسحب المحولات من الأحياء إلى المخازن    أيها الكائن في رأسي    الصحفي والقيادي الإعلامي الكبير ياسين المسعودي    كبار الوطن.. بين تعب الجسد وعظمة الروح    الأمين العام للأمم المتحدة: "ما حدث في محافظتي حضرموت والمهرة تصعيد خطير"    ثلاث عادات يومية تعزز صحة الرئتين.. طبيب يوضح    منظمة اممية تنقل مقرها الرئيسي من صنعاء إلى عدن    الجنوب راح علينا شانموت جوع    السيتي يحسم لقاء القمة امام ريال مدريد    لا مفر إلى السعودية.. صلاح يواجه خيبة أمل جديدة    فعالية حاشدة للهيئة النسائية في صعدة بذكرى ميلاد فاطمة الزهراء    المنتخب الوطني تحت 23 عاما يغادر بطولة كأس الخليج بعد تعادله مع عمان    ندوة بصنعاء تناقش تكريم المرأة في الإسلام وتنتقد النموذج الغربي    بيان مرتقب لقائد الثورة في اليوم العالمي للمرأة المسلمة    "اليونسكو" تدرج الدان الحضرمي على قائمة التراث العالمي غير المادي    60 مليون طن ركام في غزة بينها 4 ملايين طن نفايات خطرة جراء حرب الإبادة    إتلاف 8 أطنان أدوية مخالفة ومنتهية الصلاحية في رداع    ضرب الخرافة بتوصيف علمي دقيق    إب.. تحذيرات من انتشار الأوبئة جراء طفح مياه الصرف الصحي وسط الأحياء السكنية    رسائل إلى المجتمع    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جلدها رقيق كجناح فراشة
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 23 - 06 - 2012

تعاني طفلة أمريكية تعيش في ولاية أريزونا حالة جينية نادرة تؤدي إلى تساقط جلدها وتشكيله لخثرات مؤلمة بمجرد تعرضها للمسة خفيفة . وهذه الطفلة، وتدعى ليزي هندريكسون التي تبلغ من العمر 3 أعوام، مصابة بمرض يسمى Epidermolysis bullosa simplex الذي يعرف أيضاً ب "مرض الفراشة" حيث يصبح جلد المريض ضعيفاً ومرققاً كجناح الفراشة . وبسبب هذا المرض تشكل بشرتها منذ مولدها بثرات مؤلمة عند أي تلامس حتى إذا حملها والدها أو والدتها برفق . وهي لا تتمكن من القيام بمهام بسيطة من دون تعريض نفسها للخطر، ومجرد لعبها وسقوطها مثل بقية الأطفال قد يستلزم نقلها لقسم الطوارئ في المستشفى .
كما ان ليزي لا تتمكن من الاستحمام بسبب ضغط المياه على جسدها، وتضع طبقات من الكريمات والمراهم والضمادات حول ساقيها "أكثر الأجزاء التي تتأثر بهذا المرض في جسدها" .
وقال والداها: إن تغيير حفاضاتها حينما كانت لا تزال رضيعة كان يستدعي تواجد شخصين للقيام بهذه المهمة، واحد يركز على تثبيتها ومنعها من التلوي بحيث لا يتساقط جلدها من حركتها فيما يعمل الثاني على إخراج الحفاضة برفق بكلتا يديه لكي يتأكد من عدم تمزيقها بالتصاقها بجسدها .
وتقول والدتها كريستين: "لا يوجد ما يمكنني القيام به كأم، لجعل آلامها تختفي، ولكني آمل فقط في نهاية هذه المحنة بسرعة لأنني بت أشعر بعجزي وفشلي كأم لأنني لا أتمكن من تخليص طفلتي من آلامها ومعاناتها ولا أتمكن من حمايتها . وهذا شعور مريع لأي والد . يجعلك تفقد السيطرة على نفسك" . ويصيب هذا المرض الذي لايوجد له علاج واحداً من كل 50 ألف شخص وتتفاوت حدته بين حالة وأخرى .
وفي بعض الحالات لا يتمكن أطفال مصابون بهذه الحالة من تناول طعام صلب بسبب تأثر حناجرهم وألسنتهم الذي يتقطع في أجسادهم من الداخل . وتستطيع ليزي ارتداء ملابس عادية ولكن أي شيء حاد مثل السحاب "السوستة" يمنع عنها منعاً باتاً .
وهي تتعرض كثيراً لتشكل الخثرات على وجهها ويمكن لذويها عدم تضميد ذراعيها لكنها تظل حساسة للغاية .
ويستخدم والداها الثلج لتخفيف آلامها لكنهما يضطران لفرقعة الخثرات الكبيرة التي تتشكل في جسدها يومياً .
وتقول كريستين والدة ليزي، إنها لا تستطيع وصف مشاعرها حينما أخبرها الأطباء بتشخيص مرض إبنتها، وتضيف: "لقد انفطر قلبي واعتقدت أن ابنتي قد حكم عليها بالإعدام . لقد كان نبأ لا يحتمل" .
ويقول والدها روب (49 عاماً) إنه اعتقد عندما علم بالتشخيص أن ثمة خطأ ما ولم يكد يصدق أن ابنته مصابة بهذا المرض .
وقد نمت علاقة قوية بين الزوجين والاختصاصي الذي شخص مرض ابنتهما . واكتشف الدكتور رونالد هانسن هذه الحالة بطريقة بسيطة بتمريره لممحاة قلم رصاص على جلد ساقها المهترئ، وعلى الفور بدأ يتمزق .
ويقول والد ليزي: "بعد الكشف عن حالتها مباشرة، خضنا نقاشات مهمة ومثيرة مع الدكتور هانسن، وكنا في حيرة من أمرنا ونطرح على أنفسنا تساؤلات مثل: ما الذي سنفعله معها؟ هل نضعها في فقاعة؟ كيف نحافظ دائماً على سلامتها وعدم تعرضها للاحتكاك؟ وكيف نجعلها طفلة طبيعية ونتعامل مع النتائج؟
وبالرغم من ذلك كانت أسرة ليزي ممتنة للقدر لأن طفلتهما لم تصب بواحدة من الأنماط المتطرفة للمرض، وأن تناولها للطعام لم يتأثر ولذلك تتمكن من الذهاب للمدرسة طالما كانت الرعاية متوافرة .
ولا تأخذ ليزي حريتها في اللعب في المدرسة، بيد أن والديها يحرصان على أن تتمتع بأقصى قدر من الحياة الطبيعية .
وتقول والدتها: "لا أرغب في تحنيطها، وجعلها كالمومياء" .
ويقول الدكتور هانسن إن مساحة الحرية والاستقلالية المحدودة التي منحت لليزي أسهمت في تعزيز اعتماديتها وثقتها بنفسها، ولذلك باتت تتميز بالمسؤولية وقوة الشخصية والذكاء . لكننا كأطباء نحث الآباء الذين لديهم أطفال مصابين بهذا المرض على عدم ترك أبنائهم يمارسون أنشطة أو رياضات تتضمن احتكاكاً بالآخرين، ونفضل تعويدهم على ملازمة الكمبيوتر فالاحتكاك يؤدي لإصابة ضحايا هذا المرض ببثرات "حتى بمجرد التلامس البسيط" .
ويعكف والدا ليزي حالياً على جمع تبرعات لتمويل الأبحاث المتقدمة التي تسعى لإيجاد علاج لهذا المرض .
ويقول والدها: "هل ستثمر الأبحاث بعد 5 أعوام من الأن، 10 أعوام، 20 عاماً؟ نحن لا ندري، نحن فقط نعلم بأن العلاج سيأتي . نحن نشعر بذلك في قلوبنا" .

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.