الدجّال الكاريبي.. ماكينة الأكاذيب التي تحاول تمزيق حضرموت    "مثلث الموت".. تمدد القاعدة على حدود اليمن والجنوب    الديمقراطية: قرار 2803 أمام الاختبار العملي لوقف الانتهاكات وانسحاب العدو من غزة    بمناسبة اليوم العالمي للسكري..مخيم مجاني للسكري والضغط بصنعاء    حكيمي ينافس صلاح وأوسيمين على جائزة أفضل لاعب أفريقي عام 2025    شباب القطن يجدد فوزه على الاتفاق بالحوطة في البطولة التنشيطية الثانية للكرة الطائرة لأندية حضرموت    الأكاديميون في مرمى الارهاب الحوثي... موجة جديدة من الاستهداف الممنهج للنخب العلمية    مساء اليوم.. المنتخب الوطني الأول يواجه بوتان في التصفيات الآسيوية    اليوم.. أوروبا تكشف عن آخر المتأهلين إلى المونديال    كرواتيا تؤكد التأهل بالفوز السابع.. والتشيك تقسو على جبل طارق    اتفاق "تاريخي" بين زيلينسكي وماكرون لشراء 100 طائرة رافال    صفقة إف 35 للسعودية .. التذكير بصفقة "أواكس معصوبة العينين"    العراق يواجه الإمارات بالأرض والجمهور    عاجل.. مقاوم يمني ضد الحوثي يعيش على بُعد 600 كيلومتر يتعرض لانفجار عبوة في تريم    صحيفة دولية: التوتر في حضرموت ينعكس خلافا داخل مجلس القيادة الرئاسي اليمني    5 متهمين في واقعة القتل وإطلاق النار على منزل الحجاجي بصنعاء    حجز قضية سفاح الفليحي للنطق في الحكم    مركز أبحاث الدم يحذر من كارثة    بلومبيرغ: تأخر مد كابلات الإنترنت عبر البحر الأحمر نتيجة التهديدات الأمنية والتوترات السياسية (ترجمة خاصة)    رئيس مجلس القيادة يعود الى العاصمة المؤقتة عدن    ضبط قارب تهريب محمّل بكميات كبيرة من المخدرات قبالة سواحل لحج    37وفاة و203 إصابات بحوادث سير خلال الأسبوعين الماضيين    نجاة قائد مقاومة الجوف من محاولة اغتيال في حضرموت    الهجرة الدولية: استمرار النزوح الداخلي في اليمن وأكثر من 50 أسرة نزحت خلال أسبوع من 4 محافظات    قراءة تحليلية لنص "عدول عن الانتحار" ل"أحمد سيف حاشد"    المقالح: بعض المؤمنين في صنعاء لم يستوعبوا بعد تغيّر السياسة الإيرانية تجاه محيطها العربي    بيان توضيحي صادر عن المحامي رالف شربل الوكيل القانوني للجمعية اليمنية للإعلام الرياضي بشأن التسريب غير القانوني لمستندات محكمة التحكيم الرياضية (كاس)    إضراب شامل لتجار الملابس في صنعاء    وزارة الشؤون الاجتماعية تدشّن الخطة الوطنية لحماية الطفل 2026–2029    جبايات حوثية جديدة تشعل موجة غلاء واسعة في مناطق سيطرة مليشيا الحوثي    الحكومة تشيد بيقظة الأجهزة الأمنية في مأرب وتؤكد أنها خط الدفاع الوطني الأول    نقابة الصرافين الجنوبيين تطالب البنك الدولي بالتدخل لإصلاح البنك المركزي بعدن    دفعتان من الدعم السعودي تدخلان حسابات المركزي بعدن    مقتل حارس ملعب الكبسي في إب    إحصائية: الدفتيريا تنتشر في اليمن والوفيات تصل إلى 30 حالة    الجزائية تستكمل محاكمة شبكة التجسس وتعلن موعد النطق بالحكم    محور تعز يتمرد على الدستور ورئيس الوزراء يصدر اوامره بالتحقيق؟!    انخفاض نسبة الدين الخارجي لروسيا إلى مستوى قياسي    تدهور صحة رئيس جمعية الأقصى في سجون المليشيا ومطالبات بسرعة إنقاذه    القائم بأعمال رئيس الوزراء يتفقد عدداً من المشاريع في أمانة العاصمة    تكريم الفائزين بجائزة فلسطين للكتاب في دورتها ال14 بلندن    المرشحين لجائزة أفضل لاعب إفريقي لعام 2025    وادي زبيد: الشريان الحيوي ومنارة الأوقاف (4)    دائرة التوجيه المعنوي تكرم أسر شهدائها وتنظم زيارات لأضرحة الشهداء    نوهت بالإنجازات النوعية للأجهزة الأمنية... رئاسة مجلس الشورى تناقش المواضيع ذات الصلة بنشاط اللجان الدائمة    مدير المركز الوطني لنقل الدم وأبحاثه ل " 26 سبتمبر " : التداعيات التي فرضها العدوان أثرت بشكل مباشر على خدمات المركز    الدكتور بشير بادة ل " 26 سبتمبر ": الاستخدام الخاطئ للمضاد الحيوي يُضعف المناعة ويسبب مقاومة بكتيرية    قراءة تحليلية لنص "محاولة انتحار" ل"أحمد سيف حاشد"    التأمل.. قراءة اللامرئي واقتراب من المعنى    مدير فرع هيئة المواصفات وضبط الجودة في محافظة ذمار ل 26 سبتمبر : نخوض معركة حقيقية ضد السلع المهربة والبضائع المقلدة والمغشوشة    قطرات ندية في جوهرية مدارس الكوثر القرآنية    نجوم الإرهاب في زمن الإعلام الرمادي    الأمير الذي يقود بصمت... ويقاتل بعظمة    تسجيل 22 وفاة و380 إصابة بالدفتيريا منذ بداية العام 2025    وزارة الأوقاف تعلن عن تفعيل المنصة الالكترونية لخدمة الحجاج    المقالح: من يحكم باسم الله لا يولي الشعب أي اعتبار    الإمام الشيخ محمد الغزالي: "الإسلام دين نظيف في أمه وسخة"    قيمة الجواسيس والعملاء وعقوبتهم في قوانين الأرض والسماء    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جلدها رقيق كجناح فراشة
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 23 - 06 - 2012

تعاني طفلة أمريكية تعيش في ولاية أريزونا حالة جينية نادرة تؤدي إلى تساقط جلدها وتشكيله لخثرات مؤلمة بمجرد تعرضها للمسة خفيفة . وهذه الطفلة، وتدعى ليزي هندريكسون التي تبلغ من العمر 3 أعوام، مصابة بمرض يسمى Epidermolysis bullosa simplex الذي يعرف أيضاً ب "مرض الفراشة" حيث يصبح جلد المريض ضعيفاً ومرققاً كجناح الفراشة . وبسبب هذا المرض تشكل بشرتها منذ مولدها بثرات مؤلمة عند أي تلامس حتى إذا حملها والدها أو والدتها برفق . وهي لا تتمكن من القيام بمهام بسيطة من دون تعريض نفسها للخطر، ومجرد لعبها وسقوطها مثل بقية الأطفال قد يستلزم نقلها لقسم الطوارئ في المستشفى .
كما ان ليزي لا تتمكن من الاستحمام بسبب ضغط المياه على جسدها، وتضع طبقات من الكريمات والمراهم والضمادات حول ساقيها "أكثر الأجزاء التي تتأثر بهذا المرض في جسدها" .
وقال والداها: إن تغيير حفاضاتها حينما كانت لا تزال رضيعة كان يستدعي تواجد شخصين للقيام بهذه المهمة، واحد يركز على تثبيتها ومنعها من التلوي بحيث لا يتساقط جلدها من حركتها فيما يعمل الثاني على إخراج الحفاضة برفق بكلتا يديه لكي يتأكد من عدم تمزيقها بالتصاقها بجسدها .
وتقول والدتها كريستين: "لا يوجد ما يمكنني القيام به كأم، لجعل آلامها تختفي، ولكني آمل فقط في نهاية هذه المحنة بسرعة لأنني بت أشعر بعجزي وفشلي كأم لأنني لا أتمكن من تخليص طفلتي من آلامها ومعاناتها ولا أتمكن من حمايتها . وهذا شعور مريع لأي والد . يجعلك تفقد السيطرة على نفسك" . ويصيب هذا المرض الذي لايوجد له علاج واحداً من كل 50 ألف شخص وتتفاوت حدته بين حالة وأخرى .
وفي بعض الحالات لا يتمكن أطفال مصابون بهذه الحالة من تناول طعام صلب بسبب تأثر حناجرهم وألسنتهم الذي يتقطع في أجسادهم من الداخل . وتستطيع ليزي ارتداء ملابس عادية ولكن أي شيء حاد مثل السحاب "السوستة" يمنع عنها منعاً باتاً .
وهي تتعرض كثيراً لتشكل الخثرات على وجهها ويمكن لذويها عدم تضميد ذراعيها لكنها تظل حساسة للغاية .
ويستخدم والداها الثلج لتخفيف آلامها لكنهما يضطران لفرقعة الخثرات الكبيرة التي تتشكل في جسدها يومياً .
وتقول كريستين والدة ليزي، إنها لا تستطيع وصف مشاعرها حينما أخبرها الأطباء بتشخيص مرض إبنتها، وتضيف: "لقد انفطر قلبي واعتقدت أن ابنتي قد حكم عليها بالإعدام . لقد كان نبأ لا يحتمل" .
ويقول والدها روب (49 عاماً) إنه اعتقد عندما علم بالتشخيص أن ثمة خطأ ما ولم يكد يصدق أن ابنته مصابة بهذا المرض .
وقد نمت علاقة قوية بين الزوجين والاختصاصي الذي شخص مرض ابنتهما . واكتشف الدكتور رونالد هانسن هذه الحالة بطريقة بسيطة بتمريره لممحاة قلم رصاص على جلد ساقها المهترئ، وعلى الفور بدأ يتمزق .
ويقول والد ليزي: "بعد الكشف عن حالتها مباشرة، خضنا نقاشات مهمة ومثيرة مع الدكتور هانسن، وكنا في حيرة من أمرنا ونطرح على أنفسنا تساؤلات مثل: ما الذي سنفعله معها؟ هل نضعها في فقاعة؟ كيف نحافظ دائماً على سلامتها وعدم تعرضها للاحتكاك؟ وكيف نجعلها طفلة طبيعية ونتعامل مع النتائج؟
وبالرغم من ذلك كانت أسرة ليزي ممتنة للقدر لأن طفلتهما لم تصب بواحدة من الأنماط المتطرفة للمرض، وأن تناولها للطعام لم يتأثر ولذلك تتمكن من الذهاب للمدرسة طالما كانت الرعاية متوافرة .
ولا تأخذ ليزي حريتها في اللعب في المدرسة، بيد أن والديها يحرصان على أن تتمتع بأقصى قدر من الحياة الطبيعية .
وتقول والدتها: "لا أرغب في تحنيطها، وجعلها كالمومياء" .
ويقول الدكتور هانسن إن مساحة الحرية والاستقلالية المحدودة التي منحت لليزي أسهمت في تعزيز اعتماديتها وثقتها بنفسها، ولذلك باتت تتميز بالمسؤولية وقوة الشخصية والذكاء . لكننا كأطباء نحث الآباء الذين لديهم أطفال مصابين بهذا المرض على عدم ترك أبنائهم يمارسون أنشطة أو رياضات تتضمن احتكاكاً بالآخرين، ونفضل تعويدهم على ملازمة الكمبيوتر فالاحتكاك يؤدي لإصابة ضحايا هذا المرض ببثرات "حتى بمجرد التلامس البسيط" .
ويعكف والدا ليزي حالياً على جمع تبرعات لتمويل الأبحاث المتقدمة التي تسعى لإيجاد علاج لهذا المرض .
ويقول والدها: "هل ستثمر الأبحاث بعد 5 أعوام من الأن، 10 أعوام، 20 عاماً؟ نحن لا ندري، نحن فقط نعلم بأن العلاج سيأتي . نحن نشعر بذلك في قلوبنا" .

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.