استشهاد 12 فلسطينيًا في قصف الاحتلال الإسرائيلي جنوب قطاع غزة    النفط يرتفع وبرنت يسجل 67.87 دولاراً للبرميل    نص برقية عزاء قائد الثورة السيد عبد الملك بدر الدين الحوثي بوفاة الفقيد عبد الكريم نصر الله    تكلفة الوطن: عندما تصبح الدروس الوطنية باهظة الثمن    عدن تستقبل رمضان بأزمة غاز خانقة.. طوابير طويلة واستياء شعبي واسع    انتقالي العاصمة عدن يدعو أبناء عدن إلى الاحتشاد والزحف صوب ردفان غدا الخميس    بين المناورة والتفويض الشعبي.. كيف يدير الشارع الجنوبي معركته السياسية بهدوء وثقة    قوات الجيش تفشل محاولتي تسلل للمليشيا الحوثية شرقي تعز    ارتفاع أسعار الذهب والفضة والبلاتين في تعاملات اليوم الأربعاء    قراءة تحليلية لنص أحمد سيف حاشد "اجدادنا من حضرموت"    قراءة تحليلية لنص أحمد سيف حاشد "اجدادنا من حضرموت"    مدفعجية آرسنال لا ترحم.. هافيرتز يسقط "البلوز" في الدقيقة 97 ويطير للنهائي    4 كوماندوز عطلوا الكاميرات.. تفاصيل جديدة حول مقتل سيف الإسلام القذافي ..ومن المستفيد؟    ثورة بالمحافظات الجنوبية وأهداف سعودية مخفية وإرهاب ومجاعة قادمة    اختتام دورة تدريبية لمدونة السلوك الوظيفي بوزارة الشباب    وثائق " إبستين " تكشف عن مهندس تشكيل " مجلس القيادة " في الرياض    "البيعة العامة: أساس الاستقرار السياسي    هل تملك طهران "كلمة الفصل" في ليلة الحسم؟    موافقة أمريكية على صفقة تشغيل طائرات F-15 للسعودية بثلاثة مليارات دولار    تعقيدات سعودية جديدة أمام المعتمرين اليمنيين    كأس ملك اسبانيا: برشلونة يتجنب مفاجأة الباسيتي    روميرو يقترب من مغادرة توتنهام    لامين يامال يستمر في التألق والابداع    سلاف فواخرجي تطأ «أرض الملائكة»    الاعلان عن مقتل سيف الإسلام القذافي في ظروف غامضة    روسيا تتوقّع إنخفاضاً لمعدلات التضخم في 2026    قيود سعودية جديدة للحد من المعتمرين اليمنيين    الآنسي يعزي في وفاة المناضل أحمد الهلماني بعد أيام من خروجه من سجون الحوثي    الخطوط الجوية اليمنية تدشن خط سقطرى - جدة    ولي العهد السعودي والرئيس التركي يعقدان جلسة مباحثات رسمية    انعقاد اللقاء الثاني عشر بين الحكومة والقطاع الخاص    الكاتب الذي انتهت صلاحيته في رواية (الأديب) ل"حميد عقبي"    مؤسسة رفيق الخير تنظّم الدورة التأهيلية السابعة للدعاة «سراج القرية» بإشراف أوقاف ردفان    الذهب يرتفع 6% والفضة تقفز بعد موجة بيع حادة    رسميا.. الاتحاد السعودي يكشف بديل كريم بنزيما    مفتاح: رعاية ذوي الإعاقة واجب وطني ومسؤولية جماعية    مصادر: اتصالات مع شركة صينية لإعادة تأهيل وتطوير ميناء عدن    حريق يلتهم شاحنتي نقل في جمارك ميناء الحاويات    وفاة 8 أشخاص وإصابة أكثر من 1200 آخرين بمرض الحصبة خلال يناير    الفريق السامعي يعزّي المقاومة الإسلامية والشعب اللبناني بوفاة الحاج عبدالكريم نصر الله    "عمرة رمضان" وسطوة الرواية على الآية؛    الهلال السعودي يتعاقد رسميا مع كريم بنزيما    طوابير الغاز تعود مجدداً إلى عدن والسوق السوداء تزدهر    حملة رقابية على أسواق وادي وصحراء حضرموت لضبط الأسعار والسلع المنتهية    فرنسا.. سحب كميات من حليب الأطفال بسبب سم بكتيري    تريم تشهد سباق الهجن السنوي وسط حضور جماهيري واسع    عدن.. محافظ البنك المركزي يوضح حول دخول شحنة جديدة من الاموال إلى خزائن البنك    تسجيل 8 حالات وفاة بالحصبة وأكثر من ألف إصابة خلال شهر واحد فقط    تعطيل الطيران المدني:مطار المخا نموذجا لمصادرة المليشيا حرية التنقل    الصحفي والاعلامي محمد الجعماني ..    تكريم الفائزين في مهرجان الأفلام القصيرة الجامعي بصنعاء    صفقة تاريخية.. انضمام أول لاعب مصري إلى برشلونة    ترجّل الفارس وبقيَ الأثر    الشعبانية هوية جنيدية    مرض الفشل الكلوي (39)    أسوأ المشروبات لصحة الأمعاء    السعودية تستضيف النسخة الثانية من البطولة الآسيوية للاكروس    {فَاعْتَبِرُوا يَا أُولِي الْأَبْصَارِ}    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



جلدها رقيق كجناح فراشة
الخليج الامارتية نشر في الجنوب ميديا يوم 23 - 06 - 2012

تعاني طفلة أمريكية تعيش في ولاية أريزونا حالة جينية نادرة تؤدي إلى تساقط جلدها وتشكيله لخثرات مؤلمة بمجرد تعرضها للمسة خفيفة . وهذه الطفلة، وتدعى ليزي هندريكسون التي تبلغ من العمر 3 أعوام، مصابة بمرض يسمى Epidermolysis bullosa simplex الذي يعرف أيضاً ب "مرض الفراشة" حيث يصبح جلد المريض ضعيفاً ومرققاً كجناح الفراشة . وبسبب هذا المرض تشكل بشرتها منذ مولدها بثرات مؤلمة عند أي تلامس حتى إذا حملها والدها أو والدتها برفق . وهي لا تتمكن من القيام بمهام بسيطة من دون تعريض نفسها للخطر، ومجرد لعبها وسقوطها مثل بقية الأطفال قد يستلزم نقلها لقسم الطوارئ في المستشفى .
كما ان ليزي لا تتمكن من الاستحمام بسبب ضغط المياه على جسدها، وتضع طبقات من الكريمات والمراهم والضمادات حول ساقيها "أكثر الأجزاء التي تتأثر بهذا المرض في جسدها" .
وقال والداها: إن تغيير حفاضاتها حينما كانت لا تزال رضيعة كان يستدعي تواجد شخصين للقيام بهذه المهمة، واحد يركز على تثبيتها ومنعها من التلوي بحيث لا يتساقط جلدها من حركتها فيما يعمل الثاني على إخراج الحفاضة برفق بكلتا يديه لكي يتأكد من عدم تمزيقها بالتصاقها بجسدها .
وتقول والدتها كريستين: "لا يوجد ما يمكنني القيام به كأم، لجعل آلامها تختفي، ولكني آمل فقط في نهاية هذه المحنة بسرعة لأنني بت أشعر بعجزي وفشلي كأم لأنني لا أتمكن من تخليص طفلتي من آلامها ومعاناتها ولا أتمكن من حمايتها . وهذا شعور مريع لأي والد . يجعلك تفقد السيطرة على نفسك" . ويصيب هذا المرض الذي لايوجد له علاج واحداً من كل 50 ألف شخص وتتفاوت حدته بين حالة وأخرى .
وفي بعض الحالات لا يتمكن أطفال مصابون بهذه الحالة من تناول طعام صلب بسبب تأثر حناجرهم وألسنتهم الذي يتقطع في أجسادهم من الداخل . وتستطيع ليزي ارتداء ملابس عادية ولكن أي شيء حاد مثل السحاب "السوستة" يمنع عنها منعاً باتاً .
وهي تتعرض كثيراً لتشكل الخثرات على وجهها ويمكن لذويها عدم تضميد ذراعيها لكنها تظل حساسة للغاية .
ويستخدم والداها الثلج لتخفيف آلامها لكنهما يضطران لفرقعة الخثرات الكبيرة التي تتشكل في جسدها يومياً .
وتقول كريستين والدة ليزي، إنها لا تستطيع وصف مشاعرها حينما أخبرها الأطباء بتشخيص مرض إبنتها، وتضيف: "لقد انفطر قلبي واعتقدت أن ابنتي قد حكم عليها بالإعدام . لقد كان نبأ لا يحتمل" .
ويقول والدها روب (49 عاماً) إنه اعتقد عندما علم بالتشخيص أن ثمة خطأ ما ولم يكد يصدق أن ابنته مصابة بهذا المرض .
وقد نمت علاقة قوية بين الزوجين والاختصاصي الذي شخص مرض ابنتهما . واكتشف الدكتور رونالد هانسن هذه الحالة بطريقة بسيطة بتمريره لممحاة قلم رصاص على جلد ساقها المهترئ، وعلى الفور بدأ يتمزق .
ويقول والد ليزي: "بعد الكشف عن حالتها مباشرة، خضنا نقاشات مهمة ومثيرة مع الدكتور هانسن، وكنا في حيرة من أمرنا ونطرح على أنفسنا تساؤلات مثل: ما الذي سنفعله معها؟ هل نضعها في فقاعة؟ كيف نحافظ دائماً على سلامتها وعدم تعرضها للاحتكاك؟ وكيف نجعلها طفلة طبيعية ونتعامل مع النتائج؟
وبالرغم من ذلك كانت أسرة ليزي ممتنة للقدر لأن طفلتهما لم تصب بواحدة من الأنماط المتطرفة للمرض، وأن تناولها للطعام لم يتأثر ولذلك تتمكن من الذهاب للمدرسة طالما كانت الرعاية متوافرة .
ولا تأخذ ليزي حريتها في اللعب في المدرسة، بيد أن والديها يحرصان على أن تتمتع بأقصى قدر من الحياة الطبيعية .
وتقول والدتها: "لا أرغب في تحنيطها، وجعلها كالمومياء" .
ويقول الدكتور هانسن إن مساحة الحرية والاستقلالية المحدودة التي منحت لليزي أسهمت في تعزيز اعتماديتها وثقتها بنفسها، ولذلك باتت تتميز بالمسؤولية وقوة الشخصية والذكاء . لكننا كأطباء نحث الآباء الذين لديهم أطفال مصابين بهذا المرض على عدم ترك أبنائهم يمارسون أنشطة أو رياضات تتضمن احتكاكاً بالآخرين، ونفضل تعويدهم على ملازمة الكمبيوتر فالاحتكاك يؤدي لإصابة ضحايا هذا المرض ببثرات "حتى بمجرد التلامس البسيط" .
ويعكف والدا ليزي حالياً على جمع تبرعات لتمويل الأبحاث المتقدمة التي تسعى لإيجاد علاج لهذا المرض .
ويقول والدها: "هل ستثمر الأبحاث بعد 5 أعوام من الأن، 10 أعوام، 20 عاماً؟ نحن لا ندري، نحن فقط نعلم بأن العلاج سيأتي . نحن نشعر بذلك في قلوبنا" .

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.