إغلاق المقرات ليس نهاية المشهد... وتحذير من عواقب استهداف إرادة شعب الجنوب    أمين عام الإصلاح يهنئ بالعيد الوطني لدولة الكويت ويوم التحرير    النبهاني يوجه شكوى إلى القائم بأعمال رئيس الوزراء في صنعاء بشأن احتجاز سيارة بدعوى المقاطعة    إصلاح المهرة يدعو إلى تعزيز قيم التكافل والتراحم وتكثيف الرقابة على الأسواق    بنكسني يا جدع:    حملة على المسالخ ومحلات بيع اللحوم لضبط المخالفات في البيضاء    الرئيس يوجه بمساعدات مالية عاجلة لأسر ضحايا الحادث المروع في أبين    قاعدة "الأمير سلطان" السعودية تتحول إلى ثكنة أمريكية متقدمة لتهديد أمن المنطقة    استشهاد وإصابة 88 مواطناً في صعدة بخروقات العدو السعودي    عشية موقعة بنفيكا.. مبابي يثير قلق ريال مدريد    مفاجأة مدوية في دوري أبطال أوروبا    المتأهلين في ملحق أبطال اوروبا    عشر الرحمة.. ملاذ الخطائين وباب الرجاء المفتوح)    شكوك أمريكية متصاعدة بشأن دور حزب الإصلاح في أمن اليمن والمنطقة (تقرير أمريكي)    لليوم الثاني تواليا ... أجواء حماسية ومنافسات قوية في بطولة أوسان الرمضانية لأبناء الجالية اليمنية في القاهرة    المجلس الانتقالي الجنوبي يدعو لاحتشاد جماهيري مليوني يوم الجمعة القادم    يوم قال المتقاعدون كلمتهم    السامعي يعزي الدكتور التميمي في وفاة شقيقه    جنازة الطين    الطب حين يغدو احتواء    بيان صادر عن الجمعية اليمنية للإعلام الرياضي    قراءة تحليلية لنص أحمد سيف حاشد "فساد ومقاطعة ورقص"    عدن.. صدور قرارين بتعيينات في وزارة الداخلية    الصحة العالمية: الملاريا والأوبئة الفيروسية ما تزال تهديداً حقيقياً في اليمن    رجل من أقصى المدينة    في بني حشيش "لا يُقطف العنب ليؤكل فقط بل يتحول إلى فكرة" .. قصة نجاح جديدة!    القطاع الخاص يوقع اتفاق استراتيجي لتوطين صناعة المنسوجات    عباد يتفقد نشاط مطبخين خيريين في مديرية معين    فجوة علمية بين إيران و"إسرائيل": مهندسون إيرانيون أكثر ب4 أضعاف    أمسية لمقاومة صنعاء تؤكد على أهمية التلاحم الوطني لاستكمال عملية التحرير    عدن.. ضحايا في استهداف طقم أمني قرب مقر قيادة القوات السعودية    عدن تستعيد جزءًا من الخدمات بعد سنوات من المعاناة    دوري ابطال اوروبا: ثلاثية سورلوث تقود اتلتيكو مدريد الى تخطي عقبة كلوب بروج    نيجيريا تعتزم تصدير نوع جديد من النفط الخام في مارس    غزة: منخفض جوي جديد يضرب القطاع ويفاقم معاناة النازحين    عجل.. الأمن الوطني يضبط خلية مرتبطة بالحوثيين ضمن حراسة وزير الدفاع في عدن    طفح المجاري يغرق مديريات عدن واتهامات بين المرتزقة عن عمل تخريبي    الجمعية اليمنية لحماية المستهلك تحذر من استخدام شراب توسيفان    دراسة تكشف سبب غير متوقع وراء تفاقم قصر النظر عالمياً    المحاضرة الرمضانية السابعة لقائد الثورة 1447ه (نص + فيديو)    صنعاء.. معاناة صامتة لأسر أنهكها الجوع    بدء مشروع زراعة 50 مفصلا صناعيا في مستشفى مارب العام    وترجّل الفاروق صديق الطفولة والشباب دون وداع    ضحايا في حادث سير مروع بأبين.. احتراق باص ركاب إثر تصادم عنيف مع شاحنة    صنعاء.. جمعية الصرافين تعيد التعامل مع منشأة صرافة    الأرصاد: أجواء صحوة وباردة نسبياً على عدد من المحافظات    الترطيب الذكي في رمضان: كيف تشرب الماء دون إجهاد كليتيك؟    قناة دولية: تصاعد نوعي لقوة الحوثي للسيطرة على المخا يقابله عجز ميداني لشرعية العليمي    قراءة تحليلية لنص أحمد سيف حاشد «كوابيس وخيبات»    الإعلان عن مبلغ زكاة الفطرة لهذا العام 1447 ..    مصادر: انقطاعات الإنترنت مرتبطة بصيانة وتحديثات لخدمة «يمن فور جي»    شركة الغاز تعلن مضاعفة الإمدادات لعدة محافظات وتدعو السلطات المحلية لمنع أي تلاعب    علوم المسلمين أسست للنهضة الأوروبية    وزير الشباب والرياضة يوجّه بالبدء في ترتيبات انطلاق بطولة "المريسي" الرمضانية بعدن    افتتاح توسعة تاريخية للرواقين الجنوبي والغربي بالجامع الكبير بصنعاء    تراجع الازدحام في منفذ الوديعة الحدودي    المنتخب الوطني الأول يدشن معسكره الداخلي استعداد للجولة الأخيرة لتصفيات آسيا    فنانون عالميون يطالبون مهرجان برلين بموقف ضد جرائم "إسرائيل" في غزة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



بالفيديو ..مرض وراثي يفتك بحياة عائلة يمنية
سمير حسن نشر في أخبار الساعة يوم 17 - 07 - 2014

صرخ الطفلة منى عوض في حالة هلع وخوف وهي تحاول الاختباء خلف شقيقها لاشتباهها بأننا فريق طبي جاء لمعاينة حالتها الصحية ولإعطائها حقنة، أثناء زيارتنا لمنزل عائلتها التي قضى مرض جلدي غريب لم يعرف الأطباء له علاجا على ستة من أبنائها حتى الآن.
منى التي لم تكمل بعد عامها الثالث تقطن مع أسرتها في منزل متهالك بحي الحسوة في مدينة شبوة اليمنية، وهي واحدة من خمسة أطفال في العائلة تتراوح أعمارهم بين ثلاث وأربع عشرة سنة لا يزالون على قيد الحياة، وقد ذبلت ملامح الطفولة على وجوههم، جراء إصابتهم بذلك المرض الذي قد يفتك بهم في أي لحظة.
عائلة مكلومة
وتبدو حياة هؤلاء الأطفال مفرغة تماما من الفرح أو حتى الابتسامة بعدما فقدت هذه العائلة المكلومة الأمل في يد حانية تمتد لتنتشلهم من الواقع المأساوي الذي يعيشون فيه، وقد طرقت جميع أبواب المنظمات والجمعيات الإنسانية والمؤسسات الحكومية، علّها تجد من ينقذ حياة أطفالها، ولكن دون جدوى.
وتشكو هذه العائلة التي لا تكاد تجد ما تسد به قوت يومها والمكونة من نحو 17 شخصا من انتشار مرض جلدي يبدأ لدى الأطفال بعد أقل من عامين من ولادتهم، وهي حالة غريبة يعاني معها الطفل من عدم القدرة على التعرض لأشعة الشمس.
ويفيد تقرير طبي بحوزة العائلة -حصلت عليه الجزيرة نت- بأنهم مصابون بمرض سرطان جلد خبيث، وهو مرض وراثي يدعى جفاف الجلد المصطبغ ويختصر ب( xp )، حيث يكون لدى هؤلاء المرضى حساسية مفرطة تجاه أشعة الشمس مع خلل في الحمض النووي المتأثر بالضياء.
حروق جلدية
ويبدأ المرض منذ الطفولة الباكرة بظهور حروق جلدية وعينية عند التعرض لأشعة الشمس المعتادة, ومع تكرار التعرض فإن جلود هؤلاء المرضى تبدأ بالتصبغ والتجفف حيث تتشكل على تلك الأرضية السرطانات الجلدية عندما يصير عمر المصاب السادسة أو الثامنة".
وكذلك يتأذى البصر بفعل الالتهابات المتكررة للعينين وعتامات القرنية المؤدية إلى فقدان البصر.
ويشير هادي مبارك أحد أقرباء الأسرة إلى أن هذا المرض الذي بدأت أعراضه في الظهور قبل نحو 20 عاما أصاب 11 طفلا من أفراد العائلة توفي منهم حتى الآن طفلتان وأربعه بنين في مراحل عمرية لم تتجاوز العاشرة.
وقال في حديث للجزيرة نت إن المستشفيات التي ترددوا عليها في اليمن كانت تخبرهم بعدم وجود إمكانيات لديها لعلاج هذا المرض، وإن هذه حالات نادرة وربما مستعصية "ونحن لا ندري إن كان سبب ذلك مرض إشعاعي أم أنه مرض وراثي".
وأضاف مبارك -وهو يحمل في قلبه حسرة على حال أولئك الأطفال- "نحن نقف عاجزين عن فعل أي شيء لإنقاذ من تبقى من هؤلاء الأطفال أمامك، وقد ناشدنا جميع المنظمات الإنسانية والحكومة اليمنية لمساعدتنا لنقلهم للعلاج في الخارج لإنقاذهم من الموت، لكن دون جدوى".
حساسية مفرطة
ويعزو أطباء مختصون على اطلاع بمعاناة العائلة تلك الظاهرة إلى مرض وراثي نادر الحدوث بنسبة واحد بالمليون يتطلب ظهوره وجود قرابة عائلية لدى الوالدين، ويوصي هؤلاء بضرورة تضافر جهود المؤسسات الصحية والحكومية والمنظمات الدولية ذات العلاقة لتخفيف معاناة أولئك المرضى وذويهم.
ويرى استشاري الأمراض الجلدية بشبوة عيدروس هادي أن المصابين بهذا المرض تظهر لديهم حساسية مفرطة وغير طبيعية إذا ما تعرضوا لأشعة الشمس الطبيعية وأنه إذا ما عُرّض الطفل أو الرضيع للشمس تحدث لديه حروق جلدية ومع تكرار التعرض للشمس تصبح جلود المرضى جافة ومتصلبة.
وقال في حديث للجزيرة نت إنه في حال عدم حجب أولئك الأطفال من الشمس فإن السرطانات الجلدية تتشكل لا محالة فتظهر السرطانات الجلدية الشايكة والقاعدية والميلانوما الخبيثة في سن مبكر، وفي سن المدرسة تقريبا يموت أغلب أولئك المرضى بسبب السرطانات ولا يعمّرون عادة إلى سن الثلاثين.
وأكد أن معالجة هذا المرض الخبيث تتطلب الوقاية عبر الاستشارات الوراثية قبل الزواج وتجنب الزواج العائلي وتغيير سلوك المرضى بحيث يبدأ نشاطهم مع غروب الشمس وينتهي مع ظهور أول الصباح والمراقبة الدورية لاكتشاف الأورام الجلدية مبكرا واستئصالها.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.